Da et ungt hjerte stoppede med at slå

Niels Boje Lund er far til den 17-årige Mathias, der i 2016 døde af meningitis efter fejlbehandling. Han giver her sin personlige beretning om mødet med fejl i sundhedsvæsenet.

 

Af Niels Boje Lund

 

Den 4. januar 2016 om morgenen stod jeg ved vinduet på Rigshospitalets Intensivafdeling 4131 og kiggede ud ad vinduet. Jeg skimtede over til afdelingen, hvor min søn Mathias blev født. Det var næsten 17 år siden, og jeg gennemgik det dramatiske forløb, hvor Mathias kom 6 uger for tidligt til verden, samtidigt med at hans mor blev opereret for en mavesygdom.

 

Tankerne dryssede videre til de skøre vidunderlige øjeblikke, som livet er fyldt af. Den første gang Mathias gik. Da han lærte at cykle. Første gang han læste ABC op på sin plakat i værelset. Da vi så FCK vinde over Manchester United. Og da han drillede mig på terrassen i Valencia. De øjeblikke, hvor billedet kun findes i hjertet.

 

Og så et jag i kroppen. Minderne blev afbrudt af en alvor, jeg kun forstod meget lidt af. Lægen havde fortalt, at jeg havde mistet Mathias til meningitis. Det eneste livstegn, der var tilbage, var den kolde lyd af hans respirator. Snart sad jeg med min hånd på Mathias’ hjerte og mærkede, hvordan livet slog ud.

 

Red den næste Mathias
Chokket var en helende sjæl, der tog over og hjalp gennem tiden derefter. Blandt andet til at forberede vi pårørendes snak med primært Herlev Hospital om, hvad der egentlig skete den 4. januar 2016. Vi var blevet inviteret til en dialogsamtale, og 3. februar sad vi der så – fire læger og fem pårørende på børnestolene i et for lille mødelokale.

 

Hvordan kunne det dog ske? Hvad var meningitis? Hvad gjorde lægerne? Hvordan kunne vi undgå den næste Mathias? Vi havde en klar forestilling om, at et så dyrebart tab af liv aldrig ville give mening. Men lige så dyrebart et tab det var, lige så vigtigt var det at gøre, hvad vi kunne for at undgå det ville ske igen.

 

Det var i løbet af de 90 minutter, som mødet varede, at det gik op for mig. ‘Det ville ske igen’. Vi oplevede at lægerne – flere af dem de klogeste og mest erfarne, vi kunne få – havde en helt urealistisk begrænset holdning til, hvad vi kunne gøre for at redde den næste Mathias. Og vi oplevede, at dette hang tæt sammen med en manglende erkendelse hos lægerne.

 

Tegnene på, at lægerne ikke forstod alvoren, blev siden beskrevet bredt i danske medier. Der var ikke vilje til at erkende fejl. Vi blev afværget med useriøse svar som ”Hvis I vidste, hvor mange vi ser med de symptomer” eller ”Jeg synes altid jeg tager mine patienter seriøst, selv klokken lort om natten”. Vi blev fortalt, at der var lavet en grundig analyse, hvilket siden viste sig at være en sandhed med væsentlige modifikationer. Vi blev fortalt, at vi havde fået fuld aktindsigt, hvilket siden viste sig at være usandt.

 

Efter de 90 minutter begyndte vi at forstå, hvordan vores mission om at redde den næste Mathias ikke var så ligetil. Vi forstod snart, at det første skridt var at nå til en erkendelse hos de implicerede læger.

 

Det sker igen
Nu godt halvandet år efter mangler vi fortsat den læring. Vi har klaget til Styrelsen og af moralske årsager også til Patienterstatningen (ved dødsfald før 17. marts 2017 kunne pårørende til døde børn ikke få erstatning på nær begravelsesudgifter). Klagerne er gået på Den Præhospitale Virksomheds hhv. Herlev Hospitals behandling. Vi har fået medhold begge steder på nær ét punkt, som stadigvæk er i proces. Så ja, ”systemet” har givet os medhold, men hvor er læringen?

 

Vi har været langt omkring i vores mission. Vi har deltaget i regionens analyse af meningitis. Vi har mødtes med ledende medarbejdere og direktionen i begge organisationer. Men når det kommer til kernen, læringen om hvad vi kan gøre for at redde den næste Mathias, mangler sundhedssystemet energi og ambition.

 

I mellemtiden dør flere, og i hvert fald nogle dødsfald ville kunne være undgået: Siden Mathias er der alene indenfor meningitisområdet Christopher og Hans, som begge døde i januar i år. Hvert af de to tilfælde har grænseflader til Mathias’ forløb. Og på selvsamme børneafdeling, som Mathias kom ind på, har man godt syv måneder senere præsteret ikke at reagere på meningitis hos en 18-årig dreng i over syv timer. Altså en værre behandling end den fatale behandling, Mathias fik. Heldigvis var der ikke tale om meningokok, og patienten (hvis navn og journal er mig bekendt) er kommet sig – dog efter et langvarigt sygdomsforløb.

 

Indtil lægerne forstår perspektivet, vil det ske igen. Meningitis kan være livstruende, så ingen bør forvente, at vi kan forhindre tab af liv til meningitis. Det er den fortælling, som desværre flere blandt det berørte sundhedspersonale bruger. Men emnet er ikke fravær af ulykker. Emnet er derimod ”evnen til at kunne reducere antallet ved konstant at analysere behandlingens tilstand og holde alle på tæerne”.

 

Børneafdelingens læring

18 måneder efter Mathias’ forløb er læringen på børneafdelingen, hvor Mathias kom ind, begrænset til:

• Ved petekkielle hudblødninger tages quick-CRP; der skal altid afventes svar på blodprøver før pt. kan gå hjem

• Tlf.nr. på intensiv læge, der tilkaldes i akutte situationer, hænges på væggen på akutstuen i stedet for i Flip-Flap

• Laminerede kort med vægtafhængige udregnede doser for akutmedicinering på akutstuen for tilstande som meningitis, kramper, anafylaksi – for at undgå at bruge tid på udregning af doser i den akutte fase

• Drøftelse af anvendelsen af antibiotika

• Fortsat simulationstræning

Læringspunkterne blev i maj 2016 vurderet utilstrækkelige af enhedschef Anette Lykke Petri, Styrelsen for Patientsikkerhed.

 

Perspektivet
Vores oplevelse af lægernes tilgang og håndtering af forløbet efter Mathias’ forløb er skræmmende. Fjern de kraftige fordrejninger. Forløbet er stadigvæk foruroligende. Her er hvorfor:

 

Kultur og køkkenvask
Det er begrænsende i en lægekarriere at lave fejl. Vi har en elitær kultur i sundhedssystemet, der ikke tillader fejl. Hvis vi kan blive enige om den status, giver det sig selv, at fejl er smertefulde at omtale, erkende og indrømme. Uden erkendelsen har vi ikke længere en mulighed for at forstå problemet. Og hvad der er lige så slemt: Hver gang en mere erfaren ikke erkender fejl, er der en yngre, som iagttager den adfærd og adopterer.

 

Det er sat på spidsen, men i Mathias’ efterforløb har jeg oplevet, at frygten for fejlens konsekvenser står i vejen for erkendelsen og læringen. Så hellere tale det ned og skylle problemet ud i køkkenvasken.

 

Læring af fejl i sundhedsvæsenet er ikke nær så systematisk som i lufttrafikken, selvom langt flere dør i sundhedsvæsenet. I luftvæsenet har man en havarikommission. I USA, har jeg fået fortalt, kan en pilot ligefrem melde sin egen fejl og blive bedre stillet, skulle det efterfølgende nå til at blive en sag. Man opfordrer til at rapportere og opdage fejl.

 

I nogle organisationer har man iagttaget de samme barrierer for udvikling og derfor udviklet en kultur, hvor man hylder den, der finder en fejl, og udbedrer den. Som jeg forstår det, går nogle endda så langt som at kontant godtgøre forbedringstiltag ud fra en kapitalisering af, hvad en forbedring sparer af ressourcer fremover.

 

Én fejl burde ikke begrænse nogen karriere. Samme fejl to gange er mere problematisk. Men udgangspunktet burde være, at det er menneskeligt at fejle, hvis man lærer af det. Lad os få usikkerheden og fejlene frem i lyset, så vi kan lære hurtigere.

 

Ydelsen er kun en del af leverancen
Jeg oplever, at de læger jeg har mødt efter Mathias’ forløb i næsten alle tilfælde tilgår problemet rent lægefagligt. Jeg oplever, at selv nogle af de læger, som synes, at de evner at se udover det lægefaglige, alligevel netop ikke gør det. Det er provokerende af mig at sige, det forstås. Men det er vigtigt at sige højt. Det er vigtigt, at vi alle forstår, at læger ikke kan alt. Det er jo trods alt derfor, at der er behov for flere professioner.

 

’Leverancen’ – det komplette sundhedsprodukt – består blandt andet af behovsforståelsen, den lægefaglige hjælp, patientrelationen, kommunikationen, de metoder og kanaler man bruger til at give lægefaglig hjælp osv. Værdien af den lægefaglige hjælp degraderes uden grundig forståelse af alle komponenter i en leverance. Det uddyber jeg gerne andetsteds, men lad mig vise nogle symptomer på, at man fx ikke altid lytter til patienten:

 

  1. Under dialogmødet den 3. februar 2016 sagde overlægen, at man havde lavet en grundig debriefing. Efterfølgende viste det sig dog, at der ikke eksisterede noget referat. Det hænger ikke sammen. Man kan ikke sprede læring uden at have en seriøse forståelse af problemet.
  2. Under dialogmødet fik vi som svar på vores bekymring at vide, at man jo skal passe på antibiotikaresistens. For mig er det utilstedeligt at tale antibiotikaresistens, når vi har med en 16-årigs død at gøre.
  3. Under dialogmødet fik vi eftertrykkeligt at vide, at der ikke eksisterede anden information eller dokumentation. (Jeg kan sige det så præcist, fordi vi fik lov til at optage mødet på bånd.) Det viste sig ca. et år efter, at et helt centralt dokument ”lå glemt i et skab”, som det hed sig. Det dokument viser nogle helt nye sider og viser et andet billede, end det journalen giver. Man har altså i vores forløb ikke engang respekteret vores aktindsigt.
  4. Ifølge metodevejledningen til kerneårsagsanalyserne er der 1) ingen forpligtelse til at inddrage patienternes perspektiv i kerneårsagsanalysen og 2) ingen ledelsesmæssig forankring af krav om at lære af alvorlige utilsigtede hændelser, og 3) effektvurdering af handlingsplanen er en frivillig opgave. Derfor er der stor usikkerhed omkring effekten og læring af kerneårsagsanalyser – en opfattelse som jeg ved, mange læger deler.
  5. I en klage til Styrelsen for Patientsikkerhed vil styrelsen, medmindre andet bliver anført i afgørelsen, ”lægge vægt på oplysningerne i journalen”. Klagende parts dokumentation bliver altså ikke prioriteret lige så højt. Det lægger pres på korrekt journalisering, som i Mathias’ forløb kunne vise sig at være et væsentligt problem – det må tiden vise.
  6. Som flere læger har forklaret mig, man kan ikke fuldstændig forhindre meningitis. Men det er en bortforklaring. Det er ikke risikoen for meningitis, jeg snakker om. Meningitis-risikoen er meget, meget lille i forhold til risikoen i forkert adfærd drevet af en problematisk kultur i sundhedssystemet.

 

Og jeg er ikke engang begyndt på at eksemplificere med konkret adfærd i patientforløb.

 

Hønen og ægget
Læger vil patienten det bedste. Alligevel oplever vi en lang række arbejdsgange og patientforståelser, der gør patienten eller pårørende i tvivl om, i hvilken grad det altid er tilfældet.

 

Så derfor: Patientorientering. Det lyder så banalt. Men adfærden, der skal understøtte det, halter nogle gange. På en hæmatologisk klinik, hvor jeg selv er patient, er der hængt et postkort op: ”Tak fordi du gør min dag bedre, tak fordi du giver mig arbejdslyst”. Hvor er patienten i dette?

 

Omkring ultimo januar 2016 havde DR’s P1 et radioprogram, hvor man diskuterede kontaktlæger. En overlæge udtalte om akutmodtagelsen på Herlev Hospital – selvsamme hospital hvor Mathias blev fejlbehandlet – at (frit gengivet): ”Vi har den bedste akutmodtagelse. Vi har nogle meget, meget erfarne bagvagter til at støtte de yngre læger i modtagelsen. Og for de yngre læger er det en supergod ordning, fordi de bliver eksponeret for så mange forskellige problemstillinger”. Jeg spørger engang til, hvor er patienten i dette?

 

Dette er ikke et spørgsmål om hønen og ægget:

 

  • Patienten kommer først.
  • Patienten skal være i centrum.
  • Sundhedspersonalet er til for patienten.

 

Elsk at lære af fejl
Set fra oven har vi et sundhedssystem, som jeg håber de fleste vil være enige i, er kendetegnet ved:

 

  1. Massive investeringer fra det offentliges side, omend de investeringer er markant faldende (og måske endda under en kritisk grænse?)
  2. Et sundhedspersonale og læger der arbejder under høje krav og på højtryk for at få en hverdag til at køre nogenlunde tilfredsstillende for patienter og hinanden
  3. En patientskare, der forlanger mere og til tider føler sig overhørt

 

Hvordan kan de tre forenes? Mange studier understøtter tanken om, at der er noget vi kan gøre. Jeg synes blandt andet, at vi mangler en meget vigtig pointe: Fra samfundets og ledelsers synspunkt bliver der arbejdet på politikker, organiseringer, samarbejdsformer m.v. for at levere ydelsen. Meget drukner i gode hensigter og analyser.

 

Som en læge udtrykte i et forbedringsforløb, jeg deltog i: ”Det bliver jo alligevel ikke til noget”. Og jeg tror på hende. Det er for kompliceret og for uoverskueligt. Der er for langt fra en politisk eller ledelsesmæssig beslutning til handling.

 

Derfor er jeg fortaler for, og forsøger at etablere, en organisation – projektnavn ”Red Den Næste” … Mathias, Hans, Christopher … – hvis mandat og manøvremulighed alene skal være arbejde på afdelingsniveau med konkret adfærd og forankret læring ”nedefra og op”. Den skal tage udgangspunkt i de analyser, den viden og den erfaring, som andre har gjort – fx ved at tage afsæt i alvorlige utilsigtede hændelser.

 

Arbejdet skal foregå ved, at en ”task force” af professionelle organisations- og procesorienterede rådgivere, der finansieres eksternt, tilbyder gratis hjælp til en afdeling ad gangen. En ”task force” forbliver aktive i afdelingen, indtil man har opnået de aftalte resultater – eller opgiver. Arbejdet vil bl.a. tage udgangspunkt i at:

 

  1. Patientorienterede præstationskrav skal styrkes
  2. Identifikation af fejl og forbedringstiltag skal belønnes – elsk at lære af fejl
  3. Værdien om, at den enkelte kan gøre en forskel, skal opprioriteres.
  4. Hvert sundhedspersonale kan se egen gevinst ved ændret adfærd.

 

Den konkrete afdelings ansvarlige læges interesse er herudover, at sådan en ‘task force’ vil kunne bidrage til at frigøre nogle af de ressourcer, som i forvejen er så knappe. Potentialet er 1 times besparelse per medarbejder per arbejdsdag.

 

Endelig vil effektive adfærds- og kulturændringer delvist kunne erstatte det kæmpe arbejde, hele sundhedssystemet yder for at lave et finkæmmet kludetæppe af løsninger, der skal sikre patienten.

 

Pæne tanker. Og nemme på et stykke papir. Men jeg ved, at det kan lade sig gøre. Jens Jørgen Madsen har med sin indsats i sundhedsvæsenet allerede vist vejen. Nu skal der ”bare” lægges mere tryk på i en organiseret form.

 

Fattige systemer spiser gode mennesker til morgenmad
Tak fordi du læste med. Indlægget her er skrevet ud fra egen erfaring af, at vi som patienter skal kæmpe for at erkendelse og læring sker. Jeg kan ikke lade være med at tænke: Tænk nu hvis … Tænk nu, hvis dialogmødet havde startet med en erkendelse. Tænk nu, hvis det blev belønnet at lære af fejl. Tænk nu… Mine bekymringer er delt af en bred skare. Der er mange ”med dyb forundring over sundhedsvæsenets forståelse af sikkerhed, rettidig omhu og årvågenhed”.

 

Jeg stiller gerne op til dialog, for med dette indlæg vil mange læger betragte mig som en far på hævntogt. Det er langt fra rigtigt. Det er klart for mig, at jeg ikke ser verden som sort/hvid, og at der er endog et signifikant flertal af gode læger og sundhedspersoner i sundhedssystemet. Men min holdning er underordnet: Det, der derimod burde betyde noget for de samme læger, er, som Bill Gates har sagt: ”Måske er dine eneste rigtige venner de sure kunder, der fortæller dig, hvor organisationen halter”.

 

Hver og en vil som udgangspunkt gerne det bedste. Det er ikke problemet. Problemet er når kulturen og køkkenvasken kommer i vejen. Eller som Morten Sodemann refererer det: ”Fattige systemer spiser gode mennesker til morgenmad.”

Niels Boje Lund har udover rollen som far til et usynligt barn en baggrund som ledelseskonsulent og iværksætter.