Regionsdirektør: Har vi råd til ikke at dele sundhedsdata?

Arkivfoto

Vi skal være bedre til at bruge sundhedsdata til skabe mere sundhed for den danske befolkning, lyder det fra den adm. direktør i Region Sjælland.

 

Af Per Bennetsen

 

For 90 år siden blev penicillinen opdaget og gav et markant skifte i vores muligheder for at behandle sygdom. I 2019 er det de enorme mængder af sundhedsdata, som er vor tids gennembrud og ’det nye penicillin’, hvis vi formår at omdanne data til ny viden.

Vores sundhedsvæsen er på allerhøjeste faglige niveau, og vi bliver dygtigere og dygtigere. Vi kan meget mere for mange flere patienter, der fejler mere. Så selvom der skulle komme lidt flere penge til sundhedsvæsenet, vil der fortsat skulle foretages skarpe prioriteringer.

Der er simpelthen flere opgaver, end der er ressourcer. Derfor skal vi bruge ressourcerne på de patienter, der har de største behov, og vi skal sikre os, at den enkelte i størst mulig grad selv kan håndtere sin sygdom. Den enkelte borger skal have den behandling, som er den rigtige for vedkommende – hverken mere eller mindre.

 

Ansatte prioriterer hver dag
Alle ansatte i sundhedsvæsenet er nødt til at prioritere hver eneste dag for at få det bedste ud af de ressourcer, der er. Det gør de rigtigt godt. Men det kan gøres endnu bedre, hvis de beslutninger, som den enkelte træffer, bygger på data – både når det handler om stratificering, og når det handler om valg af forebyggelsesindsats, behandling eller opfølgning i forhold til den enkelte borger.

Vi har brug for sundhedsdata til beslutningsstøtte, så vi kan forudse og forebygge sygdom og forværring af sygdom. Vi skal bruge data om patientforløb til at forudse risiko, som kan varsles i it-systemerne, og som kan sætte retningen for behandling eller forebyggelse i tide.

Automatisk monitorering af patienter med kroniske sygdomme vil gøre, at de sundhedsprofessionelle kan koncentrere sig om de kritisk syge, mens it-systemer kan støtte op om, at eksempelvis diabetikere kun indkaldes til kontrol, hvis deres blodsukker fjerner sig fra et velreguleret niveau. Automatisk monitorering kan også bruges til tidlig opsporing af kritisk sygdom.

 

Vi må ikke dele informationer
I dag ligger der mange væsentlige informationer om vores sundhed på de regionale sygehuse, hos de praktiserende læger og i forskellige dele af den kommunale forvaltning. Informationer vi i vid udstrækning ikke må dele og dermed ikke må sammenstille for at skabe bedre løsninger for borgerne.

Vi ved jo godt, at data kan hjælpe os, og derfor gennemfører vi forskningsprojekter, hvor vi inden for rammerne af en protokol, kan få lov til at dele data. Et par eksempler på projekter, som vi arbejder med i Region Sjælland:

  • Aktiv Patientstøtte er et landsdækkende forskningsprojekt, hvor vi finder multisyge og kronikere ved hjælp af en prædiktionsmodel, som beregner risikoen for forebyggelig indlæggelse. Patienterne tilbydes støtte til selv at kunne navigere i sundhedssystemet og til at tage bedre vare på sig selv – til gavn for patienten og sundhedsvæsenet.
  • Forskningsprojektet PreCare, som giver kronikere og multisyge tilbud om en holistisk service, hvor kommunale sygeplejersker er til rådighed for videoopkald 24/7 (eller hvis nødvendigt komme på hjemmebesøg) med opbakning fra læger – også 24/7. Indsatsen baseres på samkøring af data fra kommune, almen praksis og region, så hele patientens sundhedsunivers er til rådighed for at kunne vurdere den aktuelle situation og tilbyde den optimale service.

Mere sundhed for færre ressourcer
Når de to forskningsprojekter afsluttes, må vi ikke længere dele de data, vi gør i projektet! Så når projekterne forventeligt viser mere sundhed for færre ressourcer, vil vi med de nuværende regler være tvunget til at stoppe indsatsen. Har vi råd til det?

Så er det nu, at jeg plejer at blive beskyldt for at være en bureaukrat, som aldrig har mødt en patient, men som bare sidder bag skrivebordet og tænker på regneark. For skal vi nu bare sprede personfølsomme data ud til alle mulige personer med risiko for den enkelte borger?

Nej, selvfølgelig ikke! For det første har vi en stærk systemunderstøttelse, der sikrer, at personhenførbare data kun ses af dem, der har brug for at se dem. For det andet er der naturligvis data, som ikke skal deles.

Hvis for eksempel en gravid teenager går til sin læge for at få en abort, skal der selvfølgelig være mulighed for fortrolighed. Eller hvis en midaldrende mand med begyndende alkoholmisbrug søger hjælp, skal den viden heller ikke deles, hvis manden ikke ønsker det. Den type undtagelser kan og skal vi selvfølgelig kunne håndtere.

 

Datadeling vendt om i Israel
I Israel, der har et stort fokus på beskyttelse af den enkelte borgers sundhedsdata, har man valgt at vende denne drøftelse om. Udgangspunktet er, at alle data kan deles, og der tages så aktivt stilling til, hvor der skal være fortrolighed, og i hvilken form data kan deles. I Danmark tænker vi modsat: Alt er lukket, og så kan vi aktivt tage stilling til at åbne, eksempelvis til forskning.

Men er befolkningen med på den? Der er intet i vores førnævnte projekter, der tyder på, at de ikke er det. Jeg er overbevist om, at Apple og Endomondo ved langt mere om min sundhedstilstand, end min egen praktiserende læge (Lars), sygehusene i Region Sjælland og forvaltningen i Roskilde Kommune – og for den sags skyld jeg selv – gør.

Og med al ære og respekt for de to store virksomheder, så har jeg mere tillid til, at de dygtige ansatte, der lønnes af skattekroner, passer godt på mine sundhedsdata.

 

Bedre rammer for at dele data
Ret skal være ret: Vi er i gang med drøftelserne, og både regeringen og Danske Regioner er kommet med gode oplæg, som går i den rigtige retning. Men vi skal videre ned ad den vej. Vi skal give bedre rammer til at omdanne de mange data, vi har, til vigtig viden i sundhedsvæsenet. Der kan vi efter min mening gå meget længere uden at gå på kompromis med befolkningens ret til egne data.

Og så har jeg slet ikke været inde på potentialerne i at stille data til rådighed for erhvervslivet – selvfølgelig i 100 procent anonymiseret form (i parentes bemærket stiller det israelske sundhedsvæsen også data til rådighed for erhvervslivet i anonymiseret form, hvilket giver en blomstrende innovation og masser af små opstartsvirksomheder).

Ingen kunne i dag forestille sig et sundhedsvæsen uden penicillin. Jeg mener, at vi i dag hverken har råd til eller kan tillade os ikke at bruge sundhedsdata til skabe mere sundhed for den danske befolkning. Det er vor tids gennembrud. Lad os bruge det rigtigt.

Adm. direktør, Region Sjælland