Hjertepatient: Her er 5 vigtige bud på, hvordan sundhedspersonalet skal møde mig som patient

Arkivfoto

Sundhedspersonalet skal drage omsorg, udvise oprigtig interesse og opfatte patienterne som ligeværdige deltagere i deres sygdomsforløb, lyder det fra hjertepatient og patientunderviser Ulla Løkkegaard.

 

Af Ulla Løkkegaard

 

Jeg havde i omkring fire år haft det rigtig skidt. Kunne ikke trække vejret, havde hoste, svedte tran, havde flimmer for øjnene, kunne ikke gå op ad trapper, var svimmel, følte mig tappet for energi og var dødeligt træt.

Hver gang jeg var hos lægen og fortalte om min symptomer, spurgte hun blot uden at undersøge mig: Ryger du? Ja, det gjorde jeg jo. Herefter fik jeg en moralprædiken om, at jeg burde holde op med at ryge, fordi det er usundt. Og jeg fik at vide, at jeg nok havde kold lungebetændelse, hvorefter jeg gik ud ad døren med en recept på antibiotika.

 

Troede jeg skulle dø
En nat fik jeg det så dårligt, at jeg troede, jeg skulle dø. Jeg fik en klar fornemmelse af, at det var mit hjerte og ikke lungerne, der var noget galt med. Det troede lægen ikke umiddelbart på, men hun sendte mig på laboratoriet, hvor jeg fik taget blodprøver, som var i orden. Men jeg fik også taget et EKG, som viste, at der var noget helt galt med mit hjerte.

Herefter blev jeg henvist til daghospital, hvor jeg fik konstateret et stort hjertesvigt, men lægerne kunne ikke umiddelbart finde grunden. Jeg fik udleveret en brochure, hvor jeg kunne læse om, hvad hjertesvigt er. Men jeg forstod ikke rigtig noget og kunne ikke se mig selv som hjertepatient.

Jeg kendte intet til hjertesygdom og kendte ingen, som havde problemer med hjertet. Alene ordet hjertesvigt var lige ved at tage livet af mig, for det betød, at hjertet ville svigte, og så skulle jeg jo dø. Jeg var så bange.

 

Fik det værre og værre
Jeg fik en masse medicin gennem den næste tid, som gav mange bivirkninger. Jeg fik det faktisk værre og værre, og jeg måtte holde fast og bede sundhedspersonalet om hjælp, for jeg følte stort set ikke, at jeg havde nogen tilværelse, og jeg kunne dårligt passe mit arbejde.

Det endte med, at jeg fik foretaget yderligere undersøgelser, som viste, at jeg havde gået med en ubehandlet blodprop i hjertet gennem alle årene. Jeg fik tilbudt en bypassoperation, og igen fik jeg udleveret en brochure, så jeg selv kunne læse om operationen.

Jeg havde det dog fortsat rigtigt skidt efter operationen, og jeg kunne ikke forstå, at jeg ikke blev rask. Når jeg spurgte ind til det, fik jeg at vide, at operationen var gået fint, og alt var lykkedes. Jeg manglede nogle svar på, hvorfor jeg ikke fik det bedre, og jeg var ret frustreret. Sundhedspersonalet har nok været ret trætte af mig.

 

Ny læge forstod mig
Men så blev jeg tilknyttet en rehabiliteringsafdeling, hvor jeg mødte ”lægen i mit liv”. Hun forstod mig og fangede mig lige der, hvor jeg var. Hun så mig i øjnene, lyttede til mig, spurgte ind til mig og forklarede mig alt det, jeg ikke forstod.

Hun fortalte, hvorfor bypassoperationen ikke havde helbredt mig. Hun fortalte, at den blodprop, jeg havde gået med så længe, havde ødelagt så meget af det ene hjertekammer, at det havde givet mig permanent hjertesvigt. Hun hjalp mig til at forstå, at mit hjertesvigt gjorde, at jeg er kronisk syg og altid vil være det. Hun så også, at min mentale tilstand var blevet dårlig, og at jeg havde dødsangst.

Som den første sundhedsperson fik lægen mig til at se i øjnene, at jeg aldrig ville blive den samme som før. Hun hjalp mig med at forstå og erkende min situation, så jeg kunne tage ansvar for min sygdom og mit eget liv, og jeg kunne finde ud af, hvad jeg ville med mit liv fremover og få tilrettelagt en ny tilværelse.

Sidenhen er der kommet meget mere til. Jeg har blandt andet fået konstateret nedsat lungefunktion, og mit hjerte kan stadig ikke pumpe ordentligt. Men jeg har jo også røget. Så endnu en kronisk sygdom.

 

Patienter er forskellige
Min sygehistorie siger noget om hvordan jeg, Ulla Løkkegaard, skal have vigtige ting fortalt, og hvordan de bestemt ikke skal overbringes mig. Men patienter er forskellige, og det svære er, at vi som patienter skal have tingene ”serveret” forskelligt. Derfor er sundhedspersonalet nødt til at lytte og spørge ind til patienten og patientens levede liv for at finde ud af, hvordan han eller hun skal behandles.

Når kommunikation rettes mod det enkelte menneske, virker den. Det gør, at vi kan skabe mening og sammenhæng, når vi står i en ny livssituation. Derfor er det vigtigt, at patienten inddrages på lige fod med de professionelle, når der skal tages beslutninger om patientens videre forløb.

Patienten skal have en stemme, så han eller hun føler sig hørt og medinddraget og dermed kan finde tryghed i sin egen behandling og det videre forløb. På den måde vil patienten føle sig mere ansvarlig for planen og arbejde med og for, at de opstillede mål opnås.

Det vil i øvrigt også spare en masse genindlæggelser, der som bekendt er meget dyre samfundsøkonomisk.

 

Vigtige punkter til sundhedspersonalet
For mig er følgende punkter vigtige i sundhedspersonalets omgang med mig som patient:

  • At I møder mig der, hvor jeg er. Det vil sige, at I udviser interesse for mig og spørger ind til mig som person, så jeg også føler mig mødt værdigt og med omsorg.
  • At I sikrer jer, at jeg har forstået, hvad I har fortalt mig. Ikke mindst ved de ”svære” samtaler, hvor der kan være tale om chok, fornægtelse og angst hos mig som patient.
  • At I involverer mig, så jeg er en ligeværdig deltager i min egen sygdom og det videre forløb. I mange tilfælde kan inddragelsen også med fordel gælde patientens pårørende.
  • At I sikrer jer, at jeg ikke ”tabes mellem stolene”, altså ”overgives” fra læge til hospital, fra hospital til kommune og fra kommune til genoptræning. Overleveringen skal foregå på en god og oplyst måde.
  • At jeg ved flere kroniske sygdomme ved, hvem der har det overordnede ansvar for ”det hele mig”.

Min erfaring fra mit frivillige arbejde er, at jeg bestemt ikke er alene om de synspunkter.

 

Medlem af Patient- og Pårørendepanelet, Amager og Hvidovre Hospital. Patientunderviser for Copenhagen Academy for Medical Education and Simulation. Patientunderviser for Hjerteforeningen og patientstøtte på hjerteafdelinger på flere hospitaler. Bestyrelsesmedlem i Dansk Selskab for Interprofessionel Læring og Samarbejde i Sundhedsvæsenet.