Borger- og patientinddragelse i sundhedsvæsenets maskinrum

Udflytning af hospitalsopgaver til det nære sundhedsvæsen skaber nye krav til at inddrage borgerne og patienterne. Fundamentet for at lykkes er grundlæggende set ledelse, og kompetencer og systematik er nøglebegreber.

 

Af Grete Holdt Brorholt

 

Patientinddragelse har betydning for patienternes overlevelse og efterlevelse af behandling, for livskvalitet og for effekt af rehabilitering Det gælder både i det sekundære og primære sundhedsvæsen. De og deres pårørende har i store træk en forventning om at blive taget med på råd i egen behandling. (Brorholt, Jakobsen & Hauge 2018, Joshi et al. 2017).

Denne artikel beskriver, hvordan der i udflytningen af opgaver til det nære sundhedsvæsen skabes nye krav vedrørende borger- og patientinddragelse.

Regeringen, Danske Regioner og Kommunernes Landsforening (KL) har siden 2014 formelt stillet krav om patientinddragelse i det danske sundhedsvæsen som en del af kvalitetsmålene (Regeringen 2014; Jo før jo bedre; Regeringen, KL og Danske Regioner 2016; Nationale mål for sundhedsvæsenet). Ligeledes beskrives borgerne som aktive partnere i opgaveløsningen i Ledelseskommissionens arbejde (Ledelseskommissionen (2018). Senest er der kommet en række udspil vedrørende psykiatri, primærsektor og det nære sundhedsvæsen, som alle har inddragelse af patienter og pårørende med som et succeskriterium (Danmark kan mere II – regeringen 2022, Psykiatri – Sundhedsministeriet 2022; Sundhedsreformen – regeringen 2022).

På denne måde er borger- og patientinddragelse rykket fra små projekter drevet af ildsjæle til at være en fast del af kvalitetsudviklingen og maskinrummet i udviklingen af sundhedsvæsenet. Som politikområde kan patientinddragelse således betragtes som en succes.

 

Hospitalsopgaver flyttes ud i hjemmene

Imidlertid er der fortsat et behov for at styrke arbejdet med patientinddragelse i den daglige praksis. Især i forbindelse med at værdier og mål fra hospitalerne bliver oversat til en kommunal praksis. Flere og flere patienter udskrives tidligere, behandles færdigt i hjemmene og lever generelt hjemme med sygdomme, der tidligere krævede indlæggelse på et hospital, men som nu kræver ambulant behandling (Brorholt 2022).

En større del af hjemmesygeplejen betegnes som kompleks, idet der foregår specifikke og komplekse behandlingsindsatser i hjemmene, der før foregik på hospitalerne. (KL Momentum 2022). Yderligere ser vi ind i et sundhedslandskab med flere akutte og medicinske afhjælpningspladser i kommunerne, der for tiden ikke har samme regulering og kvalitetssikring som hospitalssenge (Sidsel Vinge 2021).

Selvom medarbejdere i både primært og sekundært sundhedsvæsen har et empatisk og sympatisk ønske om at arbejde for og med patienterne, og også siger at de inddrager eller involverer patienterne, viser gentagne undersøgelser såvel som løbende interview med patienter i de projekter, jeg selv er involveret i, at involvering af patienter foregår, men at der stadig er et forbedringspotentiale. Det er nemlig ikke altid, at patient og professionel har samme opfattelse af det at være blevet inddraget.

Professionel og borger

kan opleve forskelligt

F.eks. viser dette lille eksempel, refereret fra hukommelsen, hvorledes forskellige opfattelser af inddragelse kan udfolde sig. Det er en dialog mellem en borger og en koordinerende sygeplejerske i en kommune. Den koordinerende sygeplejerske siger i samtalen:

»Jeg har jo informeret borgeren,« og borgerne fortæller om samme situation: »jeg blev aldrig spurgt.«

Eksemplet viser, at den koordinerende sygeplejerske har en opfattelse af, at informationen er tilstrækkeligt, inddragende og giver mulighed for at sige til og fra, hvorimod borgerens ønsker ikke er blevet inkluderet samt at denne borger ønsker at have indflydelse og (med)bestemmelse.

Patient- og borgerinddragelse er sjældent et enten eller, men kan placeres på et kontinuum.

I den ene ende af skalaen opleves ingen medbestemmelse eller misforstået inddragelse, sådan som eksemplet ovenfor viser. I den anden ende af skalaen oplever patienter medbestemmelse, der hvor det er relevant i eget forløb, såvel som mulig deltagelse med feedback og input på et organisatorisk eller samfundsmæssigt niveau og/eller eventuelt i forskning.

 

Patienten skal opleve sig set og hørt

Det er underordnet, at den professionelle mener at have arbejdet inddragende, hvis patienten ikke oplever at blive inddraget eller set og hørt. I den professionelle sammenhæng som en sundhedsmedarbejder indgår i, er det hendes eller hans ansvar at styre dialogen og sikre inddragelsen.

Min diagnose er, at der dog fortsat er et kompetencebehov i forhold til, hvad vi fagligt forstår som »patient- og borgerinvolvering«, trods VIBIS’ mangeårige indsats for at udvikle værktøjer og definitioner. På VIBIS’ hjemmeside defineres patientinddragelse således: At give brugere af sundhedsvæsenet indflydelse på udviklingen af sundhedsvæsenet og på deres eget forløb og behandling  (https://danskepatienter.dk/vibis/ombrugerinddragelse/definition-af-brugerinddragelse).

Der foregår imidlertid praksisser, som ledelse og medarbejdere forestiller sig er patientinddragelse, idet det er velmente tiltag, men som ikke stemmer overens med den gældende, vidensbaserede norm, definition, systematik og metodeudvikling beskrevet i videnskabelige tidsskrifter eller omsat på f.eks. VIBIS’ hjemmeside.

I den omkalfatring som sundhedsvæsenet står over for, for at møde komplekse udfordringer udsprunget af et øget pleje- og behandlingsbehov, den demografiske udvikling, øget brug af digitale og teknologiske løsninger, flere opgaver i det primære sundhedsvæsen, rekruttering, borgere og patienters forandrede krav med flere, bliver patient-, borger- og pårørendeinddragelse gentaget som en del af løsningerne på disse komplekse problemstillinger. Det kræver en professionel, velafprøvet systematik.

Mange opgaver flyttes yderligere til det nære sundhedsvæsen, hvor borger- og patientinddragelse ikke har haft samme bevågenhed og systematik, som det har haft i hospitalerne, hvor inddragelse har været sat professionelt på dagsorden i de sidste 10 år.

 

Komplekse behandlinger i hjemmet

Så hvordan sikrer vi styrkelse af patientinddragelse i det nære sundhedsvæsen?

Et væsentligt politikpapir er regeringsudspillet fra 2022, der beskriver en organisering i sundhedsklynger og med op til 25 nærhospitaler. Hensigten er at sikre større sammenhæng for patienterne i og med at samarbejde mellem nærhospitaler, alment praktiserende læger og det kommunale sundhedsvæsen samt akuthospitalerne.

Flere patienter vil blive færdigbehandlede i hjemmet ved hjælp af hjemmesygepleje, teknologiske løsninger og ambulant behandling. Derved forskydes ydelser, der før foregik på hospitalet, til at foregå i hjemmene. Denne proces blev forstærket under Covid-19, hvor der blev høstet væsentlige resultater om kompleks sygepleje og behandling i hjemmene. F.eks. om palliativ kemo-behandling hjemme (f.eks. Wind et al. 2022).

Det er ikke bare simple behandlinger, pleje, omsorg og »varme hænder«, som social- og sundhedsassistenter, -hjælpere, sygeplejersker og pårørende foretager hjemmene, men også komplekse og livsforlængende behandlinger.

F.eks. rapporterer kommunerne, at der i næsten alle kommuner foregår eksempelvis intravenøs behandling (92 pct.), hjemmedialyse (84 pct.), kemoterapi (44 pct.) i form af hjemmesygepleje (KL Momentum 2022).

Det stiller nye krav til inddragelseskompetencer på både det individuelle og det organisatoriske plan. Derfor får borger- og patientinddragelse ny aktualitet i praksis i lyset af regeringsudspillet i 2022 om en ny klyngeorganisering i det nære sundhedsvæsen.

 

Patientinddragelse skal ske systematisk

I sundhedsvæsenet forskydes opgaver til det nære sundhedsvæsen og den primære sektor, samtidig med at der er et politisk ønske om at det nære sundhedsvæsen omformes til i mindre grad at være ydelsesbaseret og i højere grad være patient/borgerorienteret. I denne proces skal der arbejdes med patient/borgerinddragelse på systematisk vis.

Litteraturen viser, at for at kunne arbejde systematisk er det nødvendigt med et fælles sprog samt metoder og viden, der tilsammen skaber en professionel kompetence til at sikre patientinddragelse.

Metoder skal sikre, at patientinddragelsen foregår løbende og systematisk for alle patienter. Ydermere ved vi, at patient- og borgerinddragelse har en slagside, når det kommer til patienter og borgere i udsatte positioner. Borger- og patientinddragelse kan endog øge ulighed i sundhed, hvis dette perspektiv ikke tages med. Her mangler vi stadig viden.

Ulighed i sundhed illustreres ofte (og simplificeret) med tegningen af de fire personer (nogle gange dyr) i forskellige højder, der skal kigge over plankeværket. De får lige høje skamler stillet til rådighed. Kun den højeste person kan se noget. De andre er for lave eller kan ikke kravle op på skamlen.

Anekdoten illustrerer, at værktøj og metode skal tilpasses den enkelte og at ét værktøj ikke passer alle individer. Således gælder det også borger- og patientinddragelse. Metoden skal tilpasses den enkelte. Omvendt betyder det ikke, at der ikke er metoder, der er bedre end andre.

 

Nysgerrighed og dialog – og systematik

Indimellem hører jeg fra professionelle, at inddragelse ikke er en metode til patientinddragelse, men at nysgerrigheden og dialogen er det vigtigste (f.eks. Stayley and Barron 2019). Nysgerrighed og dialog er måske en forudsætning, men inden for borger- og patientinddragelse er der efterhånden udviklet et systematisk og velafprøvet metodekatalog indenfor individuel, organisatorisk og samfundsmæssig borger- og patientinddragelse (https://danskepatienter.dk/publikationer?area%5B134%5D=134). Den systematik, som vi har for andre videnskabelige metoder, bør vi også implementere indenfor patient- og borgerinddragelse i praksis.

Ligeledes er det nødvendigt med viden om hvilke forventelige mål, som patient- og borgerinddragelse kan indfri, og hvilke mål metoderne ikke kan indfri. Borger og patientinddragelse er ikke et columbusæg, der løser alle problemer, men en metode til at skabe mere kvalitet og større tilfredshed samt en helt grundlæggende etisk fordring. Der er næppe mange, der med respekt for sig selv tør sige, at det enkelte individ ikke bør og kan have indflydelse på eget forløb.

Systematik med hensyn til at spørge ind til borgerens eller patientens viden om sit liv med sygdom ved vi skaber beslutninger, der er mere levedygtige i dennes liv. Patienter og borgere forventer at blive inddraget, hvor det er relevant. Det kan diskuteres hvornår, hvordan og omkring hvad, men det vil være en faglig drøftelse og ikke en drøftelse om selve præmissen i at inddragelse er relevant.

 

Blinde pletter i arbejdet med sårbare mennesker

Ligesom der er andre udfordringer og blinde pletter, når kvalitetsmål fra hospitalerne overføres til primær sektor, kræves også her et oversættelsesarbejde og eventuel kompetenceudvikling.

Der er blinde pletter i forhold til mennesker i sårbare positioner samt at der er en asymmetrisk relation mellem den, der inddrager (sundhedssystemet), og den der bliver inddraget (patient). Det er i de fleste tilfælde systemet repræsenteret ved en sundhedsprofessionel, der inviterer patienten eller borgeren til inddragelse.

Selv om det for så vidt logisk set er omvendt, som en pårørende sagde til mig i et interview (refereret efter hukommelsen): »Det er vores liv med sygdom, som vi involverer jer i. Derfor er det for mig helt ulogisk at tale om patientinddragelse. Allerede der markerer I, at det er jer, der har magten.«

Hermed understreger denne pårørende, at der allerede i forudsætningen for inddragelse er en uundgåelig asymmetri i relationen professionel-patient. Venlighed og interesse er ikke nok, hvis der ikke er strukturelle rammer og refleksion, der understøtter patienternes inddragelse og medbestemmelse i eget forløb organisatorisk.

Det gælder alle patienter og pårørende, men er særligt betydningsfuldt i relation til patienter i udsatte positioner. Den største blinde plet er, hvis vi som sundhedspersonale tror, at fordi vi har hjertet det rette sted, så inddrager vi patienterne.

Et første fokusområde for udvikling af borger- og patientinddragelse i det nære sundhedsvæsen kunne være at styrke systematikken i den praktiske inddragelse af patienter, borgere og pårørende. F.eks. er tilfredshedsundersøgelser, en specialestuderendes evalueringsrapport eller et hurtigt spørgsmål som afslutning på en otte-minutters konsultation med en patient eller borger ikke systematisk patient- eller borgerinddragelse.

Projekterne har hver især sin berettigelse, men for at opnå de bedste resultater – både for patienten og i forhold til ressourcer og de professionelles læring – skal processerne systematiseres.

 

Ledelse er fundamentet

Vi har lært fra 10 år med patientinddragelse i hospitalssektoren og efter at patientinddragelse blev del af kvalitetsmålene, at det kræver ledelse.

Fundamentet for at borger- og patientinddragelse lykkes, er grundlæggende ledelse af denne opgave, ligesom der ledes på andre opgaver (Brorholt 2016). Ledelse er fundamentet, hvorefter der kan bygges en infrastruktur ovenpå.

Et enkelt projekt med inddragelse i en enkelt afdeling eller på et enkelt plejehjem giver mindre effekt end en systematisk revidering af policy og derefter af materiale og metoder.

Et eksempel på hvorledes der kan arbejdes med borger-patientinddragelse systematisk og gennemgribende, på både ledelsesniveau og organisatorisk og kompetencemæssigt, findes i Rudersdal Kommune.

Rudersdal Kommune har i samarbejde med Københavns Professionshøjskole udviklet en proces, hvor fokus på borgernes inddragelse, medarbejderens kompetenceudvikling, ledelse og organisering går hånd i hånd. Denne proces fremmer en struktur, der understøtter dynamiske, tværprofessionelle team, og sikrer, at de fagprofessionelle forstår og tager afsæt i borgernes ønsker og behov, når de tilrettelægger pleje og omsorg.

Borgerens aktive udtryk for ønsker og behov anses som midler til at levere en mere tilfredsstillende, omsorgsfuld og nærværende hjemmepleje og hjemmesygepleje. Det giver positiv effekt for både borgere og sundhedspersonale, der rapporterer større tilfredshed og meningsfuldhed i arbejdet. Samtidig oplever borgerne, at de aktivt inddrages (Bøgeskov et.al. 2022).

 

Kommunikation hen over kakkelbordet

Der er nok af udfordringer i omorganiseringen af det nære sundhedsvæsen. I takt med at opgaver flyttes fra hospitalerne til hjemmene vil der skulle opretholdes fokus på kvalitet i behandlingen.

Borger- og patientinddragelse er ét sted, hvor de sundhedsprofessionelle kan være udfordrede. De sundhedsprofessionelles arbejdsplads er så at sige »på besøg« i en andens hjem og herved kan systematik i de kliniske og kommunikative processer blive udfordret, når de foregår hen over kakkelbordet. Denne gråzone kan være vanskelig at navigere i.

Hjemmesygeplejerskerne, sosu-assistenterne og sosu-hjælperne har stor træning i at komme i hjemmene. Men i takt med at opgaverne bliver flere og mere komplekse, er min påstand, at der vil være kvalitet og borgertilfredshed at høste ved en øget systematik og kompetence vedrørende professionel patient- og borgerinddragelse. Her vil kommunerne kunne lære af den systematiske tilgang, hospitalerne har implementeret de seneste år.

 

Litteratur

  • Brorholt, G., 2016, Bedre brugerinddragelse kræver mere end gode intentioner.
  • Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen. 2016
  • Brorholt, G., 2018, Ledelseskompas for brugerinddragelse
  • VIVE 
  • Brorholt, G., Jacobsen, M. & Hauge, A. M., En helhjertet indsats: En artikelbaseret klinisk, patientnær og sundhedsøkonomisk kortlægning af hjerte-kar-området. København: VIVE 
  • Bøgeskov, Benjamin, Hillersdal, Line og Segoli, Gry. Rapport: En organiseret fleksibilitet” – Erfaringer fra kompetenceudvikling for pilotprojektet om implementering af dynamiske teams i Rudersdal kommune. Udgivet af Københavns Professionshøjskole. 2022
  • KL Momentum. Uklare rammer udfordrer kommuners sygdomsbehandling af borgerne https://www.kl.dk/nyheder/momentum/2020/nr-1/uklare-rammer-udfordrer-kommuners-sygdomsbehandling-af-borgerne/
  • Joshi, V. L., Zwisler, A-D., Soja, A. M. B., Johansen, V. B., Houlind, K. & Brorholt, G. B. H., 1 okt. 2018, I: Ugeskrift for Laeger. 180, 20A, V05180336.
  • Vinge, S., Martin Sandberg Buch & Pia Kürstein Kjellberg. Det kommunale akutområde
  • Erfaringer og perspektiver på udviklingen fra 15 kommuner. Rapport. København: VIVE 
  • Staley K. & Duncan Barron . Learning as an outcome of involvement in research: what are the implications for practice, reporting and evaluation? Research Involvement and Engagement volume 5, Article number: 14 (2019)
Forskningsleder, Københavns Professionshøjskole, Institut for Syge­plejerske- og Ernæringsuddannelser, Det Sundhedsfaglige Fakultet