Sådan imødegås udfordringer med anvendelse af PRO i tværsektorielle personforløb

Anvendelse af PRO har potentiale til at understøtte en helhedsorienteret indsats, men er ikke uden udfordringer. Første skridt er at ændre fokus til personrapporterede oplysninger på tværs af sektorgrænser og diagnoser.

 

Af Morten Villumsen, Carina Kruse Christiansen, Karen Margrethe Holdsbjerg-Larsen, Janus Laust Thomsen, Vibeke Høgh  

 

Patientrapporterede oplysninger (PRO) vinder stadig større indpas i sundhedsvæsenet, hvor de danner grundlag for at vurdere forskellige udfald og effekter som kliniske symptomer, patienttilfredshed og helbredsrelateret livskvalitet fra patientens perspektiv (Daliya P, 2019). Anvendelsen af PRO i den kliniske praksis møder også bred opbakning fra de sundhedsprofessionelle, politikere og borgerne.

Med ønsket om borgeren som en aktiv partner fremhæves PRO samtidig i den nationale strategi for digital sundhed (2018-2022) som et værktøj til at understøtte, at borgere får mere fleksibel adgang til sundhedsvæsnet, øget ejerskab og bedre mulighed for at tage ansvar for egen sundhed (Sundhedsdatastyrelsen, 2019). Strategien peger på indsatser til udvikling af standardiserede PRO-spørgeskemaer til brug på tværs af sundhedsvæsenets sektorer samlet i en national spørgeskemabank.

Som altid, når patienter og borgeres data varetages i sundhedsvæsnet, er spørgsmål omkring dataindsamling, brug, visualisering, ansvar og deling imidlertid vigtige at tænke over og adressere (Baumhauer, 2017) – særligt, når ønsket er at anvende PRO på tværs af sektorer.

 

Væsentlige spørgsmål om PRO
Dette rejser en række spørgsmål, der er relevante at besvare, hvis man skal imødegå mulige udfordringer med PRO. Væsentlige spørgsmål er: Kan PRO bruges i kommunalt regi? Hvad kræves der for, at borgeren vil deltage aktivt? Vil PRO understøtte en mere helhedsorienteret indsats, når der ikke er tale om patienter, men om borgere? Hvad kræves der for at kunne dele og genbruge PRO-data?

I denne artikel vil vi gå i dybden med disse spørgsmål som oplæg til en videre dialog omkring, hvordan udfordringer med PRO kan imødegås. Det vil vi gøre med afsæt i et treårigt projekt i Aalborg Kommune, som netop nu er afsluttet.

Projektet har modtaget finansiering fra PRO-sekretariatet i Ældre- og Sundhedsministeriet og har haft som formål at modne et digitalt redskab, hvor ældre borgere selv kan indrapportere ændringer i deres habitualtilstand. Habitualtilstand forstås som borgerens sædvanlige helbredstilstand (Sundhedsstyrelsen, 2017).

Redskabet skal give kommunens medarbejdere mulighed for at understøtte en hurtig og rettidig reaktion og tilpasse indsatsen til den enkelte borger. Redskabet sigter samtidig mod at give borgeren en højere grad af opmærksomhed på egen situation, og på hvornår situationen er ’på vej ned ad bakke’ i overført betydning. Modningsprojektet skal derudover være med til at belyse, hvordan PRO kan sættes i spil i en kommunal kontekst.

 

 

Perspektivet for PRO i kommunerne
Definitionen af PRO dækker relativt bredt, men PRO kan typisk inddeles i a) kliniske patientoplysninger, b) sundhedsprofiler omhandlende sundhedsadfærd, c) selvrapporterede oplevelser og tilfredshed i form af såkaldte PRE-data, Patient Reported Experience og d) selvrapporterede helbredsoplysninger (Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, 2016). For at kunne betegnes som PRO-data er det naturligvis patienten selv, der skal indrapportere dataene (Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, 2016).

PRO har primært været anvendt af hospitalerne i sekundærsektoren, og P’et i PRO står som bekendt for patient. Men i den kommunale kontekst er perspektivet et andet. Her er det ikke patienter, men borgere, og rammer og vilkår for borgere i kommunerne er væsensforskellige fra patienter i regionalt regi.

PRO er ofte baseret på et enkeltstående problem eller en diagnose – eksempelvis diabetes og COVID-19 – og størstedelen af de identificerede PRO-redskaber er forankret på hospitalerne (PA Consulting, 2017). Det er dog væsentligt at afprøve PRO i en kommunal kontekst for at belyse, hvilken betydning konteksten har for anvendelsesmuligheder, udformning, værdi og implementering.

Mange borgere i kommunalt regi er multisyge og har komplekse problemstillinger. Det er derfor ikke muligt at anskue deres forløb i en afgrænset sammenhæng ud fra ét problem eller én diagnose. PRO i kommunalt regi fordrer derfor en bredere tilgang, der kan rumme kompleksiteten ved borgernes livsforløb med multisygdom frem for forløb baseret på enkeltstående diagnoser.

 

 

Formen er defineret på forhånd
En faldgrube omkring italesættelsen af PRO er, at det italesættes som spørgeskemaer, hvorved formen er defineret på forhånd. Spørgeskemaer er da også oftest den måde, data afgives på – enten analogt på papir eller som et digitalt spørgeskema.

Det er dog relevant at åbne mulighederne for formatet op, så der ikke automatisk tænkes i et analogt eller digitalt spørgeskema, men også andre måder at indsamle PRO-data på med afsæt i borgernes præferencer. Derfor vil betegnelsen PRO-redskab være at foretrække frem for PRO-spørgeskema, da det giver mulighed for at tænke bredere og anderledes omkring formatet og give rum til at tilpasse redskaberne til både kontekst og behov.

I den kommunale praksis ses ofte borgere med komplekse problemstillinger og deraf følgende behov, som gør, at borgerne kan være kandidater til at udfylde flere forskellige PRO-redskaber og spørgeskemaer. Eksempelvis ét til hjerterehabilitering, ét omkring diabetes og måske endnu ét omkring COVID-19. Men er det realistisk at forvente, at borgerne anvender redskaberne? Hvis de skal besvare 75 spørgsmål i forhold til én diagnose eller problem – og skal gøre dette for hvert relevant PRO-indsatsområde – kan det hurtigt blive ret omfattende for den enkelte.

 

Spørgsmål skal være meningsfulde
For at opnå aktiv deltagelse fra borgerne er det vigtigt, at spørgsmålene er meningsfulde og lette at tilgå. Ofte er der et væsentligt overlap i de oplysninger, som en patient afgiver i de forskellige PRO-redskaber. Der er et stort ønske om, at patienter kun skal afgive den samme oplysning én gang, og at sundhedspersoner nemt har adgang til relevant information, hvilket også understøttes af visionerne i den nationale strategi for digital sundhed (Sundhedsdatastyrelsen, 2019).

Hvis ønsket er at arbejde strategisk hen imod, at borgeren kun skal give oplysninger én gang, og at disse er let tilgængelige, må måden, PRO anvendes på i dag, gentænkes. PRO-data bør ikke blot følge problemet og dermed forblive siloopdelt inden for specialer, men i stedet fokusere på helheden i personens forløb og følge vedkommende på tværs af sundhedsvæsnet i både kommunal, almen og regional praksis.

Et væsentligt element i at fastholde borgernes engagement i at være en aktiv partner er at undersøge, hvordan allerede afgivne data nemt kan bekræftes eller opdateres, fremfor at borgerne risikerer at skulle udfylde flere forskellige spørgeskemaer med overlap.

 

Borgere vil have indflydelse på eget forløb
Udfordringerne omkring PRO på tværs af sektorer handler ikke kun om det opdelte fokus på problemer og diagnoser. Undersøgelser viser, at borgerne oplever et usammenhængende sundhedsvæsen, som ikke tager udgangspunkt i, hvad der er essentielt for dem (Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, 2016). Hvis ikke PRO er til for borgerne, hvem er PRO så til for?

I modningsprojektet har borgerrepræsentanter i Aalborg Kommune generelt givet udtryk for, at de ønsker at indgå i et partnerskab og få mere indflydelse på eget forløb. For at skabe et stærkere og mere sammenhængende sundhedsvæsen bør indsatserne i højere grad tage udgangspunkt i borgerens aktuelle behov og hverdagsliv med oplevede udfordringer. PRO-data fordrer derfor en bevidsthed om at tænke ud af ”patientboksen” og se på personen i en større helhed.

Anbefalingen er derfor at skifte fokus fra patientrapporterede oplysninger til personrapporterede oplysninger, der rummer en helhedsvurdering af den enkelte person på tværs af sektorgrænser og diagnoser (se figur).

At lave et setup omkring PRO, som er personcentreret og giver mulighed for at anvende data på tværs af indsatsområder, stiller krav om en grundig og tværgående organisatorisk indsats, hvilket også må understøttes systemteknisk.

 

 

IT-infrastrukturen skal understøtte PRO
For effektivt at bruge og dele PRO-data, må de være digitale. Nuværende digitale løsninger til indsamling af PRO-data kan udsende PRO-spørgeskemaer og modtage svarene, men løsningerne er kun sjældent integreret i de sundhedsprofessionelles fagsystemer. Det betyder, at de sundhedsprofessionelle skal bruge et separat system for at tilgå data.

Dermed er PRO-redskaberne ikke nået meget videre end en simpel konvertering af format, hvor der er ”sat strøm til papir” – også kendt som ”digitization” (Tihinen & Teppola, 2017). Det medfører, at PRO-redskaberne i høj grad kører som stand-alone-systemer med begrænset mulighed for samkøring og genbrug af data. Det betyder også, at borgeren ofte skal afgive samme informationer flere gange, ligesom de sundhedsprofessionelles adgang til informationerne vanskeliggøres både internt og især imellem sektorer.

 

Ændringer på flere niveauer
Ønskes i stedet en ”digitalization” af PRO med ændringer på flere niveauer som for eksempel optimering af interaktioner og arbejdsgange (Tihinen & Teppola, 2017), vil det kunne medføre et mere sikkert og sammenhængende sundhedsvæsen.

Erfaringerne fra modningsprojektet viser netop, at ledelsen ikke behøver at være IT-specialister for at lykkes. Det er ledelsens fokus på kerneopgaven, som gør, at de digitale løsninger kan give organisatorisk værdi. Dette er i tråd med andre erfaringer, der viser, at det ikke er fagspecifikke IT-kompetencer, men en proaktiv ledelsesadfærd, der ofte leder til succesfulde digitale løsninger (Melchior & Rian, 2020) (Ingebrigtsen, et al., 2014).

 

Fælles ”datavej” er påkrævet
Et sikkert og sammenhængende sundhedsvæsen er overskriften på strategien for den digitale sundhed 2018-2022 udarbejdet af regeringen, KL og Danske Regioner (Sundhedsdatastyrelsen, 2019). For at tværgående indsatser kan lykkes og medvirke til, at borgeren i højere grad bliver en aktiv partner, fordrer det udvikling af de systemtekniske muligheder og digitale landskab på tværs af sektorer.

En fælles ”datavej” mellem almen praksis, regionen og kommunens fagsystemer kan give langt bedre mulighed for beslutningsstøtte og prædiktion af hvilken behandling eller indsats, den enkelte borger har behov for. Måske vil den endda også øge mulighederne for at se borgerens helbredstilstand i et bredere perspektiv end blot det enkelte problem eller diagnose.

Aktuelt er der initiativer, der arbejder på at kunne integrere PRO-data i de Elektroniske Omsorgs Journaler (EOJ) som eksempelvis CURA i den kommunale praksis. Et stort tværkommunalt PRO-initiativ vil anvende den telemedicinske infrastruktur, der er etableret i forbindelse med projektet Fælles Udbud, Udvikling og Udbredelse af Telemedicin (FUT) (Region Midtjylland, 2020).

Genbrug af FUT-strukturen giver eksempelvis mulighed for sikker dataopbevaring, levering af serverdrift og adgang samt deling af data via den nationale infrastruktur. En sådan løsning kan medvirke til, at det bliver muligt at anvende data på tværs af indsatsområder og derved i højere grad understøtte en helhedsvurdering af den enkelte.

 

Muligt at dele PRO-data på tværs
Patientrapporterede oplysninger omfatter alle former for digitale patientrapporterede oplysninger, der indrapporteres som led i patientbehandling i relation til de parter, der er tilsluttet den nationale digitale infrastruktur, jf. § 2 (Sundheds- og Ældreministeriet, 2020).

I den nationale digitale infrastruktur, som drives af Sundhedsdatastyrelsen, er det muligt at udveksle og registrere udvalgte oplysninger om de enkelte borgeres helbredsforhold og andre fortrolige oplysninger jf. BEK nr. 1101 af 29/06/2020 (Sundheds- og Ældreministeriet, 2020). Det er derfor muligt at behandle, modtage, opbevare og dele PRO i sundhedsvæsenet både i og på tværs af sundheds- og serviceloven.

PRO-data har hjemmelsgrundlag i sundhedsloven (Sundheds- og Ældreministeriet, 2020). I kommunal praksis arbejdes der dog ikke kun ud fra sundhedsloven, men i høj grad også ud fra serviceloven, og disse love er væsensforskellige.

 

’Skal-opgave’ eller ’kan-opgave’
Lovmæssigt er det muligt at dele PRO-data på tværs af sektorer uagtet af, hvilken lov data er relateret til, men det er de enkelte kommunalbestyrelser, der fastlægger kommunens serviceniveau i en kvalitetsstandard for tilbud om hjemmehjælp, rehabilitering, genoptræning og vedligeholdelsestræning (Sundheds- og Ældreministeriet, 2020).

Dette kan betyde, at PRO-data relateret til sundhedsloven betragtes som en ”skal-opgave”, hvorimod PRO-data relateret til serviceloven kan anses som en ”kan-opgave”. Dette kan potentielt betyde, at kommunerne fravælger at benytte PRO-redskaber relateret til serviceloven, og at der derfor ikke vil være PRO-data herfra, som kan deles mellem sektorerne.

Hvis det er realiteten, så vil fokus fortsat være på patientrapporterede oplysninger og ikke på personrapporterede oplysninger. Ønskes en understøttelse af en helhedsvurdering af den enkelte borger fordres det, at PRO-data prioriteres, uagtet om de er relateret til serviceloven eller sundhedsloven.

 

Øget udbredelse af PRO-data
Digitalisering er en realitet og bliver en større del af hverdagen, og der er en forventning om øget udbredelse af PRO-data i sundhedsvæsenet de kommende år, hvilket understøttes i kommunernes og regionernes økonomiaftaler (Kommunernes Landsforening; Regeringen, 2019). Men hvordan omsættes de digitale muligheder, herunder PRO-redskaber, så de understøtter kerneopgaven i organisationerne og bliver værdiskabende for borgeren?

Det er i dag teknisk muligt at udvikle og sende digitale PRO-redskaber til borgere inden for sundhedsvæsenet, men hvis PRO skal understøtte en helhedsorienteret indsats, er der flere udviklingspunkter, der skal rettes en opmærksomhed på.

  • PRO i kommunerne stiller krav om at rumme kompleksiteten og borgerens forløb i sin helhed, hvorfor PRO må defineres som personrapporterede oplysninger.
  • PRO har potentiale til at understøtte et mere sikkert og sammenhængende sundhedsvæsen på tværs, såfremt det er muligt at sammenholde data på tværs af sektorer. Dette fordrer en udvikling af en fælles ”datavej”.
  • PRO-data har potentiale til at understøtte et helhedsperspektiv, men information om borgeren inden for både serviceloven og sundhedsloven er relevant for et effektivt tværsektorielt samarbejde.

PRO er højaktuel, fordi der fortsat er et ønske om øget borger- og pårørendeinddragelse på ældre- og sundhedsområdet, hvilket blev debatteret på Ældretopmødet 2020 (Kæstel, Kristensen, Holm, & Vinge, 2020). Hvis ovenstående udviklingspunkter tilgodeses, kan vi imødegå udfordringer med anvendelse af personrapporterede oplysninger i tværsektorielle personforløb.

PRO kan dermed være med til at realisere visionen om et øget partnerskab med den enkelte borger og understøtte indsatser, der i højere grad vil ske i tæt tilknytning til borgerens hverdag og deres oplevede udfordringer.

 

Referencer

Baumhauer, J. F. (2017). Patient-Reported Outcomes – Are They Living Up to Their Potential? N Engl J Med, s. 6-9.

Daliya P, G. E. (2019). A systematic review of patient reported outcome measures (PROMs) and quality of life reporting in patients undergoing laparoscopic cholecystectomy]). Hepatobiliary Surg Nutr., s. 228-245.

Ingebrigtsen, T., Georgiou, A., Clay-Williams, R., Magrabia, F., Hordern, A., Prgomet, M., . . . Braithwaite, J. (24. febuar 2014). ReviewThe impact of clinical leadership on health informationtechnology adoption: Systematic review. International Journal of Medical Informations, s. 393-405.

Kommunernes Landsforening; Regeringen. (2019). Aftale om kommunernes økonomi for 2020.

Kæstel, H., Kristensen, I., Holm, K. R., & Vinge, S. (8. oktober 2020). Udspil med afsæt i Ældretopmødet 2020. Danmark.

Melchior, K. J., & Rian, Q. (24. april 2020). Sådan gør succesfulde offentlige ledere. Hentet fra Væksthus for ledelse: https://www.lederweb.dk/artikler/saadan-goer-succesfulde-offentlige-ledere/

PA Consulting. (2017). ANALYSE AF UDVALGTE PROFORLØB MED HENBLIK PÅ MODNING – HOVEDRAPPORT. 2150 Københavns Nordhavn: PA Consulting Group.

PRO-sekretariatet. (9. november 2020). PRO-områder. Hentet fra https://pro-danmark.dk/da/omraader

Region Midtjylland. (14. august 2020). Fælles infrastruktur . Hentet fra midt – regionmidtjylland: https://www.rm.dk/sundhed/faginfo/Systemforvaltning/Falles-infrastruktur/

Sundheds- og Ældreministeriet. (16. november 2020). BEK nr 1101 af 29/06/2020 -Bekendtgørelse om drift m.v. af den fælles digitale infrastruktur. Hentet fra Retsinformation: https://www.retsinformation.dk/eli/lta/2020/1101

Sundheds- og Ældreministeriet. (16. november 2020). Kvalitetsstandarder. Hentet fra Værdier og kvalitet i ældreplejen: https://sum.dk/Aeldre/Vaerdier-og-kvalitet-i-aeldreplejen/Kvalitetsstandarder.aspx

Sundhedsdatastyrelsen. (12. 11 2019). Strategi for digital sundhed 2018-2022. Hentet fra Strategier og projekter: https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/strategier-og-projekter/strategi-for-digital-sundhed

Sundhedsstyrelsen. (2017). Tidlig opsporing af forringet helbreds- tilstand og nedsat funktionsevne hos ældre mennesker. København: Sundhedsstyrelsen. Hentet fra https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2017/Tidlig-opsporing-af-forringet-helbredstilstand-og-nedsat-funktionsevne-hos-aeldre-mennesker.ashx?la=da&hash=EC4A2AD6BA14C83565EEFB546B268CAE396D41B

Tihinen, M., & Teppola, S. (Marts 2017). Tackling the digitalization challenge: how to benefit from digitalization in practice. International Journal of Information Systems and Project Management, s. 63-77.

Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet. (2016). Program PRO Anvendelse af PRO-data i kvalitetsudviklingen af det danske sundhedsvæsen – anbefalinger og vidensgrundlag. København.

 

Forskningsleder, professor, Center for Almen Medicin, Klinisk Institut, Aalborg Universitet
Fritvalgschef for områderne hjemmepleje, rengøring og madservice ved Ældre og Sundhed, Ældre- og Handicapforvaltningen, Aalborg Kommune
Ph.d., Specialkonsulent ved Træning og Aktivitet, Ældre- og Handicapforvaltningen, Aalborg kommune
Sygeplejerske, ph.d. og sundhedsfaglig udviklingskonsulent ved Ældre- og Sundhedssekretariatet, Ældre- og Handicapforvaltningen, Aalborg Kommune
Projektstyrer og sundhedsfaglig udviklingskonsulent ved Ældre- og Sundhedssekretariatet, Ældre- og Handicapforvaltningen, Aalborg Kommune