Brugerinddragelse satte turbo på forbedringer for unge kræftpatienter

Forbedringer i sundhedsvæsenet kræver fuld ledelsesopbakning og et samspil mellem brugere, sundhedsinnovatører og sundhedsprofessionelle, viser erfaringer fra Rigshospitalet.

 

Af Maiken Hjerming, Signe Hanghøj og Helle Pappot

 

Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet under Danske Patienter definerer brugerinddragelse som enten organisatorisk eller individuel (1). Organisatorisk brugerinddragelse giver brugeren indflydelse på udviklingen af sundhedsvæsenet, mens individuel brugerinddragelse giver brugeren indflydelse på sit eget forløb ud fra et individuelt behov.

Organisatorisk brugerinddragelse kan være med til at sikre, at sundhedsvæsenet sætter brugernes behov i centrum, når der tænkes i nye løsninger og indsatser (1). Brugere kan på denne måde få aktiv indflydelse på at forbedre sundhedsvæsenet, hvilket i det moderne sundhedsvæsen bør ske gennem innovative løsninger (2).

Nye canadiske erfaringer viser dog, at optimale forbedringer ikke skabes af sundhedsinnovatører og brugere alene, men at der altid er brug for samspil med sundhedsprofessionelle med specifik faglig viden og færdigheder inden for det felt, der arbejdes med (3).

I denne artikel vil vi demonstrere, hvordan man i det danske sundhedsvæsen kan skabe forbedringer i et samspil mellem brugere, sundhedsinnovatører og fagspecifikke sundhedsprofessionelle, når processen har fuld ledelsesopbakning. Det gør vi med afsæt i vores erfaringer fra Kræftværket, der er et fællesrum for unge i et kræftforløb på Rigshospitalet.

 

Uopfyldte behov hos brugere
Baggrunden for Kræftværket går tilbage til 2014, hvor en gruppe sundhedsprofessionelle på Rigshospitalet gennem dialog med unge kræftpatienter blev opmærksomme på disse brugeres særlige uopfyldte behov.

Dette førte til, at brugere, sundhedsinnovatører i form af antropologer, sociologer og designere samt sundhedsprofessionelle afholdte et såkaldt hackathon i 2015 (4). Hackathonen havde fuld ledelsesopbakning i form af aktiv ledelsesdeltagelse i styregruppen, og finansieringen til den innovative nyskabelse blev søgt i samarbejde mellem ledelsen og projektgruppen.

I forlængelse af hackatonen blev der etableret et fællesrum for unge med kræft på Rigshospitalet, og i 2015 blev Kræftværket officielt indviet.

 

Vedvarende organisatorisk brugerinddragelse
Kræftværket er konkret et 35 kvadratmeter stort rum, hvor unge i et kræftforløb kan komme, når de har lyst. Kræftværket er dog mere end blot et fysisk rum. Kræftværket er også et fællesskab, hvor Rigshospitalets og alle Region Hovedstadens unge kræftpatienter kan møde hinanden.

Organisatorisk brugerinddragelse er omdrejningspunktet for alle Kræftværkets aktiviteter, og Kræftværket og dets faciliteter giver støtte og involverer unge aktivt i dets udvikling og evaluering i tråd med internationale retningslinjer.

Samtidig er Kræftværket gennem ledelsesopbakning og de sundhedsprofessionelles engagement med til at forbedre den multidisciplinære indsats for unge med kræft. Både Kræftværkets brugere, de sundhedsprofessionelle og ledelsen arbejder for kvalitetsforbedringer og mere forskning på området. Det kan alt sammen kun ske, fordi Kræftværket er organiseret med en styregruppe, et tværfagligt ungeteam, ungeambassadører og en forskergruppe.

 

 

Kræftværket har mange ressourcer og aktiviteter i form af brugerpanelmøder, temaaftener, workshops, samskabelsesforløb, multidisciplinære samarbejder på tværs af specialer, vidensdeling og formidling. Denne struktur skaber grobund for, at der i krydsfeltet mellem brugere, sundhedsprofessionelle, ledelse og sundhedsinnovatører opstår nye, kvalificerede forslag til forbedring af sundhedsvæsenet.

 

Brugerpanelmøder som fleksibelt koncept
I Kræftværket afholdes der kontinuerligt og mindst fire gange årligt brugerpanelmøder kaldet ”Ungepanelmøder”. Møderne er åbne for alle de unge i Kræftværket, som har lyst og overskud til at deltage. Dermed varierer antallet af brugere fra gang til gang, og de unge binder sig ikke som faste medlemmer.

På møderne deltager desuden ungeteamet, tværfaglige sundhedsprofessionelle – afhængigt af emnerne på dagsordenen – og eventuelt eksterne aktører. Brugerne sætter dagsordenen, men sundhedsprofessionelle, ledere og innovatører har også mulighed for at bringe deres idéer i høring.

Brugerpanelmøderne er også en social begivenhed, hvor brugere møder brugere. Møderne er præget af synergi og sparring. Forskning har vist, at brugerne ved deres deltagelse er optaget af altruisme, og at mange gerne vil deltage i aktiv vidensdeling i form af peer-to-peer-erfaringsudveksling (6, 7).

Brugerpanelmøderne kan få indvirkning på forbedringer på mange niveauer og har konkret ført til ændrede og ensrettede procedurer og retningslinjer for unge med kræft på tværs af specialer og initiering af forskning.

 

Ramme for udvikling af guide og app
På ungepanelmøderne blev behovet for og ideen om en guide til unge i et kræftforløb og udviklingen af et virtuelt samlingssted også italesat. I forlængelse deraf har workshopforløb skabt rammen for udviklingen af ungeguiden ”Fuck. Jeg har fået kræft. Hvad nu?” og udviklingen af en app til unge i et kræftforløb.

Ungeguiden blev udviklet med inspiration fra en tilsvarende guide fra England. På baggrund af to workshops, hvor unge udvekslede ideer til indholdet, blev den danske guide til i et samarbejde med Ung Kræft. Ungeguiden er støttet af Kræftens Bekæmpelse.

De unges ide til et virtuelt samlingssted blev imødekommet med en samskabelsesproces, som blandt andet bestod af tre workshops og adskillige ad hoc-frokostmøder i Kræftværket. Appen til unge i et kræftforløb er blevet udviklet med inspiration fra en app til unge gigtpatienter.

 

Meningsfyldt at bidrage til samskabelse
Samskabelsesforløbet for henholdsvis ungepaneler, ungeguide og app involverede brugerne på alle niveauer fra idé til produkt. I alle tre tilfælde har kvalitativ forskning demonstreret, hvordan brugerne oplever vidensdeling og indflydelse (6, 7, 9). En række brugercitater fra processen kan ses i figur 2.

 

 

Brugerne fandt det meningsfuldt at bidrage ikke bare til forbedring af eget forløb, men også til at forbedre oplevelserne for unge brugere af Kræftværket i eftertiden. Enkelte har også haft overskud til at deltage aktivt i forskningsformidling i relation til projekterne i form af videnskabelige præsentationer og deltagelse i artikelskrivning (10).

 

Ulige forudsætninger for brugere
Brugere, som involveres i innovative forbedringsprojekter i sundhedsvæsenet, kan have ulige forudsætninger, men dette bør ikke forhindre brugerinddragende tiltag. Ofte kender nogle brugere særlige arbejdsformer som for eksempel workshops og kan vejlede andre brugere i arbejdsformen (7). Vi har i Kræftværket vist, hvordan innovativ brugerinddragelse opleves som meningsfuldt af brugerne (9).

Organisationer, der igangsætter innovative brugerinddragende projekter, skal dog være opmærksomme på, at ledelsen også bør prioritere økonomiske midler til at sikre fysiske rammer, materialer og facilitatorbistand for at opnå succes. Arbejdes der med mindre brugergrupper, skal der være opmærksomhed på, at gruppen ikke nødvendigvis er repræsentativ for en hel population, og at materiale fra gruppen ofte vil afspejle et øjebliksbillede.

Det er vores erfaring fra Kræftværket og andre projekter, at hvis man på sigt vil sikre succesfuld implementering af løsninger udviklet på baggrund af innovativ brugerinddragelse, er det vigtigt fra starten at involvere både de relevante fagprofessionelle (3) og sikre ledelsesopbakning ved eksempelvis aktiv involvering af ledelsen i projektets styregruppe.

 

Brugerinddragelse kræver samspil
Vi vil på baggrund af vores erfaringer fra Kræftværket og andre konkrete projekter inden for kræftområdet advokere for, at innovativ brugerinddragelse bliver brugt langt mere i det danske sundhedsvæsen. Specielt er det vigtigt, at potentialet af brugerinddragelse erkendes som betydningsfuldt i forhold til andre processer som eksempelvis sygehusindretning (11). Det er vores erfaring, at brugerinddragelse er ønsket og muligt, selv når det drejer sig om komplekse processer og inddragelse i forskning.

Når brugere, innovatører og fagprofessionelle i sundhedsvæsenet ønsker forbedringer, er det vigtigt, at forbedringsudvikling sker i samspil mellem alle tre parter (3), ligesom der skal være kontinuerlig ledelsesopbakning, hvis der skal opnås brugbare forbedringer.

Konkret har dette ført til, at den nævnte ungeguide nu uddeles til alle unge i aldersgruppen 15-39 år, som får diagnosticeret kræft i Danmark, at den nævnte app (12) med en bevilling fra Trygfonden tilbydes til samme aldersgruppe de næste to år, og at de nævnte ungepanelmøder giver løbende nye idéer til forbedringsprojekter.

Til gavn for både brugerne og sundhedsvæsenet håber vi, at andre vil lade sig inspirere af de tre initiativer til innovativ brugerinddragelse. Vi anbefaler desuden, at alle ledere i sundhedsvæsenet tager brugerinddragelse alvorligt og er opmærksomme på brugerinddragelsespotentialet.

 

Referencer

  1. https://www.danskepatienter.dk/vibis/om-brugerinddragelse/definition-af-brugerinddragelse
  2. Koch Hansen MWJ.; og Rischel, V. Forbedringer og innovation går hånd i hånd. 2020
  3. Rivard L, Lehoux P, Alami H. It’s not just hacking for the sake of it”: a qualitative study of health innovators’ views on patient-driven open innovations, quality and safety. BMJ Qual Saf 2020 Sep
  4. Boisen KA, Boisen A, Thomsen SL, Matthiesen SM, Hjerming M, Hertz PG. Hacking the hospital environment: young adults designing youth-friendly hospital rooms together with young people with cancer experiences. Int J Adolesc Med Health. 2015 Dec 9;29(4).
  5. Elsbernd A, Boisen KA, Hjerming M, Niemann CU, Petersen G, Pappot H, Hjalgrim LL. Developing Age-Appropriate Supportive Facilities, Resources, and Activities for Adolescents and Young Adults with Cancer Across Departments and Diagnoses: A Single-Center Experience. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019 Feb;8(1):98-102.
  6. Hanghøj S, Pappot H, Hjalgrim LL, Hjerming M, Visler CL, Boisen KA. Impact of Service User Involvement from the Perspective of Adolescents and Young Adults with Cancer Experience. J Adolesc Young Adult Oncol. 2020 Feb;9(1):78-84. doi: 10.1089/jayao.2019.0073. Epub 2019 Oct 4. PMID: 31584335
  7. Hanghøj S, Pappot H, Hjalgrim LL, Hjerming M, Visler CL, Boisen KA. Experiences of involvement processes during participation in cancer service user initiatives from an adolescent and young adult perspective.
    Int J Adolesc Med Health. 2020 Jun 10.
  8. ‘FUCK. JEG HAR KRÆFT. HVAD NU?’ – Ungkræft [Internet]. Ungkræft. 2020 [cited 8. oktober 2020]. Available from: https://www.cancer.dk/ungkraeft/hvad-goer-vi/fuck-jeg-har-kraeft-hvad-nu/
  9. Hanghøj S, Pappot H, Hjalgrim LL, Hjerming M, Visler CL, Boisen KA. Helping Others: Reasons for Participation in Service User Involvement Initiatives from the Perspective of Adolescents and Young Adults with Cancer. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019 Oct;8(5):534-539.
  10. Elsbernd A, Hjerming M, Visler C, Hjalgrim LL, Niemann CU, Boisen KA, Jakobsen J, Pappot H. Using Co-creation in the Process of Designing a Smartphone App for Adolescents and Young Adults With Cancer: Prototype Development Study. JMIR Form Res. 2018 Nov 1;2(2):e23.
  11. Guldbrandsen MH MT, T.; Valentin, F. Hospitals and Innovation: Introduction to The Special Section. Research Policy. 2016;45 (8):1493-1498
  12. https://www.regionh.dk/kraeftvaerketappen/om-telekraeftvaerket/Sider/default.aspx

 

Professor, Rigshospitalet, Onkologisk Afdeling, Center for Kræft og Organsygdomme
Forsker i ungdomsmedicin, Rigshospitalet
Sygeplejerske, ungekoordinator, daglig leder af Kræftværket, Rigshospitalet