Man kan godt få lov til at dø i fred og ro i Danmark

To projekter i Midt- og Nordjylland dokumenterer, hvordan alle i sundhedsvæsenet kan blive langt bedre til at tale om borgerens ønsker ved livets afslutning.

 

Af Ove Gaardboe, Louise Weikop, Maila Tandrup og Helle Skytte

 

I begyndelsen af januar 2022 kickstartede neurokirurgen Morten Ziebell en vigtig debat med sit indlæg i Altinget med overskriften »Hvorfor må man ikke dø mere?«. Ziebell spurgte blandt andet: Behandler vi for meget? Har vi for stor tiltro til alle de store landvindinger inden for behandlingen af alle mulige sygdomme? Og ikke mindst: Skal vi altid vælge behandling, hvis muligheden for en værdig livsforlængelse måske ikke er så stor?

 

Ziebell stiller hermed det relevante spørgsmål, om vi mon ikke ofte kommer til at overbehandle patienterne. Er vi sikre på, at patienterne altid er interesserede i mere behandling? Eller vil de nogle gange – måske endda ofte – sige nej, hvis de grundigt er blevet sat ind i, hvilke muligheder der er for succes med behandlingen, og hvilke ulemper der er ved at gennemføre den?

 

Det var en god debat, og det er en vigtig debat, som slet ikke er slut.

 

Vigtigt at afklare behandlingsniveau

Dansk Selskab for Patientsikkerhed har længe arbejdet på at få opmærksomheden rettet meget mere mod hvilket behandlingsniveau, der er det rette til den enkelte patient.

 

Den opmærksomhed kræver grundige, faglige overvejelser om forventningerne til et positivt behandlingsresultat, og om hvad der betragtes som et sådant set fra både patientens og de sundhedsfagliges side.

 

Med et kendskab til eventuelle, betydelige forventede bivirkninger og en måske ikke så betydelig helbredsmæssig bedring – eller måske kun en smule forventet længere levetid – vil de fleste gøre sig grundige overvejelser over, om de ønsker at modtage behandlingen. 

 

Denne type overvejelser bør naturligvis altid gøres, når der tilbydes en behandling – uanset hvilken – men er oplagt ekstra relevant, når det gælder de ældste og de mest syge medborgere, hvor udsigten til gevinst ved offensiv behandling er mindst.

 

Med erfaring i vores arbejde med projekter rundt om i landet kan vi fra Dansk Selskab for Patientsikkerheds side sige, at det godt kan lade sig gøre for kollegerne på sygehusene og i kommunernes ældreområder at blive gode til i god tid at få afklaret behandlingsniveauet. Og at det ofte resulterer i en begrænsning af behandlingsniveauet.

 

Når det sker, så øges muligheden for at få lov til at dø i fred og ro. Det demonstrerer vi i denne artikel med erfaringer fra Aalborg Kommune og fra Midtklyngen (der består af Viborg, Silkeborg og Skive kommuner, praksissektoren og Hospitalsenhed Midt i Region Midtjylland) i to store og spændende projekter.

 

 

Store geografiske forskelle

Men der er stor forskel på, hvordan det går rundt omkring i landet. 

 

I tabel 1, der indeholder dødssteddata for 2019 fra Sundhedsdatastyrelsen, er det tydeligt, at der er store geografiske forskelle på, hvor mange der dør hjemme, og hvor mange der dør på sygehus.

 

I Region Midtjylland dør 27 pct. på sygehus og 56 pct. hjemme. Der er altså dobbelt så mange, der dør hjemme som på sygehus.1

 

I Region Sjælland dør 40 pct. på sygehus og i Region Hovedstaden 39 pct., og henholdsvis 43 pct. og 40 pct. hjemme. I disse to regioner dør altså stort set lige mange hjemme og på sygehus.

 

Kvantitativt er det sådan, at hvis der kun var 27 pct., der døde på sygehus i regionerne Sjælland og Hovedstaden, ville der i 2019 have været ca. 6.000, der døde på sygehus i de to regioner mod de faktiske 9.500. Så det er ikke små eller ligegyldige forskelle, vi taler om.

 

Det skal understreges, at disse data ikke er indsamlet med denne slags beregninger for øje, og ligeledes at de mange »Uoplyst« og »Andet« giver usikkerhed i analyserne. Men forskellene er konsistente år efter år – også selv om der løbende er flere, der dør i eget hjem i alle regionerne.

 

Der kan også være andre forklaringer, men f.eks. synes demografiske forskelle alene ikke at kunne forklare de store forskelle, så rigtig meget tyder på, at f.eks. kultur, arbejdsgange og procedurer spiller ind.

 

Ser vi på kommunerne, er forskellene endnu større, og selv mellem nabokommuner kan forskellene være betydelige.

 

Hvor ønsker vi at dø?

Er det i øvrigt absolut det bedste at dø hjemme? Nej, ikke absolut. Der er mange tilstande, der naturligt ender med en sygehusdød, og der er tilstande, hvor terminal pleje i hjemmet er meget vanskelig og mere smidigt kan gennemføres på sygehuset. 

 

Men der er mange undersøgelser, der viser, at de fleste gerne vil dø hjemme i fred og ro. Den seneste danske er Ældre Sagens fra 2018.2

 

Vi ved, at ønsker til den sidste levetid kan ændre sig, når man bliver mere syg og endnu ældre, men spørger man beboerne på plejehjemmene, er der ikke megen tvivl. De vil helst dø i fred og ro hjemme på plejehjemmet.

 

Kan man så få lov til det? I Aalborg Kommune kan man. I Midtjylland kan man.

 

Og selvfølgelig mange andre steder, men netop i disse to områder ved vi, at der har været arbejdet grundigt med at sikre større grad af afklaring i god tid, og det viser lovende resultater. 

 

 

Klar til hvilken samtale?

I Dansk Selskab for Patientsikkerhed har vi brugt »Klar til samtalen« som fælles overskrift over vores projekter på området. Det er inspireret af The Conversation Project, som er udklækket i regi af det amerikanske Institute for Healthcare Improvement (IHI), og som primært retter sig mod civilbefolkningen.

 

IHI siger: »Have the conversation«. Afklar, hvad du gerne vil, tag samtalen med dine nærmeste, og tag samtalen med din læge. Det kalder vi i dansk kontekst for #tagsamtalen.

 

En del af IHI’s projekt er – som også i de fleste danske projekter – rettet mod de sundhedsprofessionelle, og hedder Conversation Ready. The Conversation Project kan ikke umiddelbart overføres til danske forhold, men vi bruger ofte sloganet »Klar til samtalen«. 

 

I projekt »Klar til samtalen – i god tid« (2017-19), hvor vi arbejdede sammen med ni sygehusafdelinger og tre kommuner om at styrke praksis på området, gik vi ud med en række anbefalinger til arbejdet med at blive bedre til at tage samtalen.3

 

Arbejdet er ført videre i kommunalt og i sygehus- og tværsektorielt regi, og nogle af resultaterne fremgår af det følgende. 

 

Men hvad er det så, der skal tales om, hvis samtalen skal medvirke til at sikre en afslutning på livet, som i så høj grad som muligt er i overensstemmelse med den enkeltes egne ønsker?

 

Der er overordnet set tre emnefelter, der bør berøres:

 

Stillingtagen til genoplivningsforsøg ved hjertestop – groft sagt er det »blot« et ja/nej spørgsmål.

Stillingtagen til behandlingsniveau i øvrigt – langt mere komplekst og afhængigt af de konkrete helbredsmæssige problemer hos den enkelte.

Stillingtagen til alt det andet omkring selve døden, både før og efter – fokus på det eksistentielle og ritualer.

 

Der er masser af forhold, der kan drøftes under de tre overskrifter, men det giver god mening for både sygehuspersonale og personalet i kommunernes ældreområde at tænke i disse tre emnefelter.

 

Når man modtager en patient i akutafdelingen, må der være fokus på de to første, mens det sidste mere oplagt drøftes med patienten i en mere rolig fase, og er betydeligt mere i spil i forbindelse med længerevarende pleje af meget gamle eller meget syge borgere.

 

Men alle dele er vigtige for patienten.

 

 

Projekt »Den sidste tid«i Aalborg Kommune

I Aalborg Kommune er der gennemført et rent kommunalt projekt, der begyndte i 2017 med plejehjemmet Solsidecentret i Nibe, der var med i det første »Klar til samtalen-projekt«.

 

Resultaterne på Solsidecentret var overbevisende, idet der i projektperioden blev gennemført en række initiativer, der styrkede personalets kompetencer i forhold til at snakke med beboerne om deres sidste levetid og derigennem også få afdækket ønsker til behandlingen i den sidste tid. 

 

Samarbejdet med de praktiserende læger i Nibe blev styrket, og i en periode på halvandet år døde blot tre borgere fra plejehjemmet på sygehus.

 

Efterfølgende har Aalborg Kommune i samarbejde med Dansk Selskab for Patientsikkerhed gennemført tilsvarende kvalificering af personalet med workshops involverende alle kommunens 36 plejehjem og alle hjemmesygeplejedistrikter. Projektet har modtaget støtte fra Sundhedsstyrelsens pulje vedrørende »Omsorg og nærvær i ældreplejen«.

 

De gennemførte workshops har især drejet sig om: 

De lokale rutiner for at få taget de vigtige samtaler.

Indflytningsrutiner.

Jura omkring fravalg.

Det tværfaglige samarbejde mellem plejehjem, hjemmesygepleje og praktiserende læge.

 

I den sidste del af projektet er der produceret materiale til medarbejderne i form af korte videoer, som kan anvendes til oplæring af nye medarbejdere eller til refleksion over egen praktik. 

 

Ligeledes er der udarbejdet inspirationsfilm om den sidste levetid. Materialet skal understøtte personalets daglige arbejde med den sidste levetid, så beboerne i højere grad får taget stilling i god tid. 

 

I forbindelse med Projekt Den Sidste Tid er der b.a. lavet en fin borgerrettet film om at tale om døden.4

 

Projektteamet har som det seneste faciliteret lokale workshops på alle plejehjemmene for at skabe mere fælles viden og fælles opgaveforståelse vedrørende den sidste tid.

 

I Aalborg Kommune har der været et særligt godt samarbejde med plejehjemslægerne (sådan én har alle kommunens plejehjem), hvilket formentlig hænger sammen med, at man i PLO Aalborg har indgået aktivt i arbejdet med at udvikle en model for samarbejdet med kommunen: »Samarbejdsmodel – Aalborg Kommune«.5

 

Der mangler ofte dataunderstøttelse i denne type projekter, men Aalborg Kommune har været i stand til at registrere indlæggelser fra
plejehjem og dødssted for plejehjemsbeboerne opdelt på de enkelte pleje-hjem.

 

Projektstarten blev imidlertid udskudt så længe på grund af coronasituationen, at der endnu ikke foreligger sikre data at præsentere, men modellen bør kunne appliceres som en løbende kvalitetskontrol på, hvor godt det lykkes at undgå at få borgerne indlagt unødvendigt og mod deres ønske i den allersidste tid.

 

Det helt særlige ved Aalborg-projektet er, at alle plejehjem og alle hjemmesygeplejedistrikter har været involveret – til efteråret involveres også hjemmeplejen.

 

Projekt Livets Afslutning i Midtklyngen

Det helt særlige ved projektet i Midtklyngen (der består af Hospitalsenhed Midt, Viborg Kommune, Skive Kommune, Silkeborg Kommune og almen praksis) er, at det er tværsektorielt. 

 

Projekt Livets Afslutning i Midt-klyngen retter sig især mod de ældre borgere og patienter (herefter blot kaldet borgere), men også mod yngre med kroniske lidelser. 

 

Formålet med projektet var at kortlægge borgernes ønsker til den sidste tid, da en række undersøgelser og data viste, at borgernes ønsker for den sidste tid ikke altid efterleves.

 

På den baggrund blev der i perioden 2018-2020 gennemført 164 samtaler med borgere, pårørende, præster og sundhedsfagligt personale, og der blev gennemført 18 prøvehandlinger på tværs af sektorer i Midtklyngen. 

 

Resultatet var, at der skulle arbejdes videre i fire indsatsområder i et stort fælles implementeringsprojekt i 2021-2022, der som Aalborg-projektet fik støtte fra Sundhedsstyrelsens pulje vedrørende »Omsorg og nærvær i ældreplejen«: 

Forventningssamtaler og behandlingsniveau.

Inddrage og støtte pårørende.

Klare retningslinjer og tydelig dokumentation.

Udbrede kendskabet til vågetjenester.

 

Under indsatsområde 1 – forventningssamtaler og behandlingsniveau – har Dansk Selskab for Patientsikkerhed stået for planlægning og gennemførelse af to gange en dags undervisning på syv plejehjem, i tre hjemmeplejedistrikter og på ni sygehusafdelinger. 

 

Undervisningen har taget udgangspunkt i deltagernes egne erfaringer og har drejet sig om samtalerne, kompetencerne til at tage dem, afklaring af behandlingsniveau, stillingtagen til forsøg på genoplivning ved hjertestop, relevante juridiske forhold, de lokale instrukser og retningslinjer, entydig overlevering af informationer ved sektorskift og meget mere. Personale fra Hospitalsenhed Midts Klinik for Lindrende Behandling og sygehuspræsterne har været involveret i og bidraget til undervisningsforløbet. 

 

I alt har over 200 social- og sundhedshjælpere og -assistenter, sygeplejersker, læger og enkelte fra andre faggrupper deltaget.

 

Der er produceret en animationsfilm om borgerens egen mulighed for indflydelse på behandlingsniveauet – især genoplivningsforsøg – og en film om behandlingstestamentet. Til filmene er der også produceret en oplysningspjece. Filmene og andet relevant materiale kan ses på kommunernes, sygehusets og Dansk Selskab for Patientsikkerheds hjemmesider.6

 

Som noget ganske særligt har de tre kommuner udarbejdet en fælles retningslinje om fravalg, som er afstemt med Region Midtjyllands retningslinje – især vedrørende den tværsektorielle kommunikation. 

 

Der er siden implementeringsprojektets igangsætning gennemført over 1.400 samtaler med borgere om ønsker til livets afslutning, herunder om ønsket behandlingsniveau og stillingtagen til forsøg på genoplivning.

 

Der er dokumenteret betydeligt bedre afklaring af behandlingsniveauet på sygehuset, som er målt ved optælling af den dertil indrettede »SFI« (Sundheds Fagligt Indhold) i den elektroniske patientjournal. 

 

Projektet må allerede nu inden omfattende spredningsinitiativer på både egne arbejdspladser i Midtklyngen og på tværs i Region Midtjylland betegnes som en meget stor succes. 

 

Der er nu en større afklarethed hos både borgere, pårørende og personale om behandlingsniveauet, hvilket giver bedre mulighed for at få lov til at dø fredeligt og roligt i Midtklyngen.

 

Projektet har modtaget hæder fra Danske Regioner i form af prisen for Årets borgerinddragende initiativ og fra nyhedsbrevet Kommunal Sundhed, der har givet projektet prisen Den gyldne Tråd. Animationsvideoerne er begge indstillet til priser i VAF (Viborg Animations Festival) i kategorien Best Commissioned Work.

 

Fokus på vågetjenesten har resulteret i den første aftale om frivillige vågere på Hospitalsenhed Midt, hvor vågere tidligere kun har været anvendt i kommunalt regi.

 

Gennemslagskraft kræver opbakning på alle niveauer

Det har været karakteristisk for begge projekter, at der allerede før projektstart har været et særligt fokus på nærvær og omsorg i ældreplejen, og herunder at man både i Aalborg Kommune og i Midtklyngen havde sat sig for at blive bedre til at få afklaret bl.a. behandlingsniveauet i den sidste levetid.

 

Det har uden tvivl været afgørende for gennemslagskraften, at projekterne har været understøttet og i et vist omfang er blevet initieret fra øverste niveau – både politisk og administrativt.

 

Den ledelsesmæssige opbakning er uden tvivl også vigtig, når forandringerne skal gøres permanente. 

 

Men det har generelt set ikke været svært at motivere medarbejderne på de udførende niveauer. Beskæftiger man sig med meget gamle og meget syge borgere er det palliative en naturlig del af fagligheden, som mange ser som vigtigt at fokusere på og udvikle.

 

I projektet i Midtklyngen har den tværsektorielle dimension været højt prioriteret, og det har også her vist sig, at så er det faktisk ikke så svært at opnå resultater.

Skal alle være »Klar til samtalen«?

 

Ja, det ville være godt, hvis vi alle blev lidt bedre til i god tid at tænke over og snakke med vores nærmeste om, hvordan vi gerne vil slutte livet. Og også at få talt med vores læge om det, så der kan blive taget beslutninger, og få disse ført ind i vores journaler.

 

På sygehusene og i kommunernes ældreområde må det være en fordring, at alle er i stand til at gennemføre sådanne samtaler. 

 

Nogen kalder det for vanskelige samtaler, og det er helt sikkert, at de kan være udfordrende, men har man valgt at beskæftige sig med mennesker, der bliver syge og dør, så er det en helt basal del af fagligheden, at man også kan mestre den del af den sundhedsfaglige omsorg. 

 

Alle kan gøre det her – alle sygehuse og kommuner kan løfte denne dagsorden. Og der er meget kvalitet at hente ved det. 

 

Der er fire vindere, hvis vi gør det bedre: 

Patienten: Først og fremmest er det godt for patienten, som får ordentlig besked og kan medvirke til beslutninger på et oplyst grundlag resulterende i en død i fred og ro.

Pårørende: Af samme grund er det også godt for de pårørende, som trods tabet kan trøste sig med, at den afdøde kom herfra på en måde, vedkommende selv var med til at bestemme over.

Personalet: Det er godt for personalet, som ikke risikerer at skulle udføre behandling, som er unødvendig og måske endda imod patientens ønsker. Det medvirker til et godt arbejdsmiljø.

Samfundet: Det er godt for samfundet, idet ressourcerne anvendes mere hensigtsmæssigt og i hvert fald ikke til overbehandling, som hverken er ønsket eller til gavn.

 

Gennem perioden for de to projekter er der peget på modeller for skalering og spredning, som kan gennemføres uden helt så omfattende ressourcer, som er anvendt i projekttiden.

 

Mål: Kun 20 pct. dør på sygehus

Der er allerede meget stor interesse fra andre kommuner og sygehuse, fra klynger og regioner, og som vi ser det, kunne projekter af denne karakter være særdeles relevante for de nye sundhedsklynger.

 

Vi har ikke færdige bud på, hvad der er den ideelle fordeling mellem sygehusdød og hjemmedød, men vi ved, at selv i Region Midtjylland og selv i de kommuner i Region Midtjylland, der har færrest, der dør på sygehus, kunne flere få lov til at dø hjemme, hvis planlægningen bliver indledt i god tid.

 

Så der er næppe tvivl om, at fordelingen fortsat kan ændres betydeligt i retning af mindre sygehusdød og mere hjemmedød.

 

Vi har i Dansk Selskab for Patientsikkerhed sagt, at vi tror, man over hele landet med det rette samarbejde mellem sygehuse og kommuner, og med den rette terminale indsats på det basale niveau (støttet fra det specialiserede niveau) vil kunne komme frem til, at kun 20 pct. dør på sygehus.

 

Hvis det slag på tasken holder bare nogenlunde, vil det kunne få betydelige og positive konsekvenser for patienterne, de pårørende, personalet og samfundet.

 

Derfor kan en landsdækkende indsats med udgangspunkt i sundhedsklyngerne synes oplagt og rigtig godt i tråd med initiativer som f.eks. Vælg Klogt og DSAMs arbejde med Realistic Medicine. 

 

Overbehandling gavner ingen.

 

Referencer

  1. Vi regner plejehjem med til »hjemme«, da plejeboligen er borgerens egen og det eneste hjem. Ønsket fra de ældste om at dø hjemme retter sig især imod ikke at dø på sygehuset.
  2. Ældre Sagen, oktober 2018: Danskernes holdning til at tale om sin egen og sine næres sidste tid og død, https://www.aeldresagen.dk/presse/pressemateriale/nyheder/ny-rapport-om-danskernes-forhold-til-at-tale-om-doeden
  3. »Klar til samtalen« projekterne er omtalt på denne del af Dansk Selskab for Patientsikkerheds hjemmeside, www.patientsikkerhed.dk/klartilsamtalen
  4. Link til film fra Projekt Sidste Tid https://vimeo.com/729931016
  5. »Samarbejdsmodel – Aalborg Kommune« findes her: https://sundhedstilbud.aalborg.dk/media/1050/samarbejdsmodel.pdf
  6. Materiale fra Projekt Livets Afslutning: https://patientsikkerhed.dk/klartilsamtalen/livetsafslutning www.livetsafslutning.hemidt.dk Projekt Livets Afslutning (skive.dk) https://viborg.dk/livetsafslutning https://silkeborg.dk/Borger/Sundhed-omsorg-og-sygdom/Den-sidste-tid/Livets-afslutning
Chefsygeplejerske, Kirurgi, Hospitalsenheden Midt. Afsnit om Projekt Livets Afslutning
Kontorchef, Kvalitets- og Innovationsenheden, Ældre- og Handicap, Aalborg Kommune
Omsorgschef, Viborg Kommune. Afsnit om Projekt Livets Afslutning
Overlæge, ekstern konsulent, Dansk Selskab for Patientsikkerhed. Hovedforfatter
Flere artikler fra denne forfatter:
Overlæge, ekstern konsulent, Dansk Selskab for Patientsikkerhed. Hovedforfatter