Med lov skal data deles. Smukt. Enkelt. Og meget komplekst

Datadelingen i sundhedsvæsnet er bedre end sit rygte. Udfordringen er at dele
relevante data på det rigtige tidspunkt og samtidig beskytte privatlivet.

 

Af Sigrun Gyrtrup og Lars Hulbæk

 

Da COVID-19 ramte, skuede andre lande undrende mod Danmark. 

 

Fra deres arkivrum med den glohede telefax kunne de iagttage, hvordan det på rekordtid lykkedes at digitalisere rekvisition og svarhåndtering i teststrategien, kommunal adgang til sygehusdata, viderevisitering af patienter fra overfyldte offentlige sygehuse til speciallægepraksis og borgernes adgang til videokonsultationer, for at undgå smittespredning i venteværelserne. 

 

Men vi havde snydt lidt og var tyvstartet. Ligesom de gør i TV-køkkenet.

 

Bedre datadeling og digitalisering på tværs af sundhedsvæsenet efterspørges imidlertid ofte som svaret på borgeres og sundhedspersoners oplevelse af manglende sammenhæng mellem de forskellige dele af sundhedssektoren. Vi vil argumentere for,  at datadelingen i det danske sundhedsvæsen er bedre end sit rygte,

at der er rigeligt med sundhedsdata at dele ud af,

at udfordringen snarere er at dele de relevante data på det rigtige tidspunkt,

at de relevante data ikke altid findes a priori, men skal skabes i situationen og til formålet,

at jura og informationssikkerhed kan (og skal) håndteres, og

at der stadig er fejl og mangler i den tværsektorielle deling af sundhedsdata.

 

Når stafetten gives videre

Det danske sundhedsvæsen er stærkt digitaliseret. Både når det gælder specialsystemer på laboratorier, billeddiagnostiske afdelinger, journalsystemer på sygehusene, kommunernes omsorgsområder, apoteker og hos de mange forskellige ydere i praksissektoren: 

Alment praktiserende læger, speciallæger, kiropraktorer, fysioterapeuter, tandlæger, psykologer og fodterapeuter. 

 

Alle udveksler de sundhedsdata, når borgeres og patienters forløb indebærer kontakter hos de forskellige parter, i overensstemmelse med sundhedsloven, myndighedskrav, overenskomstaftaler, sundhedsaftaler og den gældende arbejdsdeling mellem parterne.

 

Hvem skal vide hvad hvornår?

Cpr-nummeret og den høje grad af regulering af det danske samfund indebærer, at f.eks. borgers hjemkommune og valg af praktiserende læge er kendt i systemerne på tværs. Samlet set betyder det, at det ofte kan afgøres meget præcist, hvilke parter der har brug for hvilke informationer på bestemte tidspunkter i et typisk patientforløb. 

 

Forhold, der har banet vejen for fuld udbredelse af den såkaldte MedCom-kommunikation, hvor parterne via deres forskellige it-systemer månedligt sender mere end seks millioner meddelelser til hinanden som i et stafetløb, hvor depechen gives videre med et særligt blik for, hvordan det næste led i kæden spilles god.

 

De bagvedliggende standarder definerer ud over det rent tekniske format hvilke data og hvilken supplerende tekst, der skal udveksles mellem it-systemerne i den konkrete, sundhedsfaglige samarbejdssituation: 

Henvisninger, bookingsvar og epikriser

Laboratorierekvisitioner og laboratoriesvar

Sygehus-hjemmepleje-meddelelser ved sygehusophold

Korrespondancer, genoptræningsplaner og fødselsanmeldelser

 

Så i en sektor, høst i en anden

En evaluering af epikrise-standarden konkluderer ganske opløftende, at korrekt anvendelse af standarden giver bedre sammenhæng i patientforløb og større patientsikkerhed.1 Et af mange eksempler på, at et godt, tværsektorielt patientforløb ofte forudsætter, at der skal sås i én sektor, for at høste andetsteds. 

 

Siden udbredelsen af ovenstående meddelelseskommunikation er sundhedspersonernes daglige it-redskaber som f.eks. journalsystemer blevet suppleret med portaler og apps, der fremviser sundhedsdata. For at sikre effektive arbejdsgange for sundhedspersonerne, er det imidlertid ofte ikke nok blot at fremvise data for hinanden. 

 

Ved at standardisere og integrere dataudvekslingen sikres 

at personalet får relevante data fra andre dele af sundhedsvæsenet tilgængelige direkte i deres daglige it-redskab (f.eks. EPJ),

at data, der allerede er registreret i it-systemerne, kan genbruges i dataudvekslingen. (f.eks. diagnoseregistreringer),

at data kan genanvendes i det modtagende it-system (f.eks. sammenstilling af nye og eksisterende laboratoriesvar), og

at relevante data følger patienten, når ansvaret for forløbet entydigt skifter hænder (f.eks. udskrivningsrapport fra sygehus til borgers hjemkommune).

 

Idé bag sundhedsjournalen

I 1990’erne var også »den elektroniske recept« en stor sællert, fordi omlægningen fra papir til elektronik gav effektive arbejdsgange hos både ordinerende læge og udleverende apotek. 

 

Men viden om aktuel medicin var stadig forbeholdt selvsamme snævre personkreds (afsender og modtager) med risiko for fejlbehandling og overmedicinering. 

 

Derfor skabtes Sundhedsdatastyrelsens Fælles Medicin Kort (FMK), der over en årrække frem mod 2014 udfasede stafetmodellen til fordel for datadeling. Med løsningen får både lægepraksis, apotek, sygehus, hjemmepleje, bosteder, misbrugscentre, tandlæger og borgeren selv et fælles overblik over aktuel medicin: 

 

Sundhedspersoner får overblik via deres respektive it-systemer med mulighed for at blive adviseret, når der er opdaterede medicindata. Og borgeren via sundhed.dk eller den offentlige app Medicinkortet.

 

Ideen om at stille sundhedsdata til rådighed for relevante sundhedspersoner, så data kan tilgås på eget initiativ i forbindelse med behandlingen, var også bærende for regionernes etablering af Sundhedsjournalen i 2013. 

 

I første omgang med data fra sygehusenes EPJ-systemer, der aktuelt suppleres med data fra privathospitaler og speciallægepraksis. 

 

Krav til egen journalføring

Borgeren tilgår data direkte på sundhed.dk eller i app’en MinSundhed. For sundhedspersoner giver en særlig knap i eget journalsystem umiddelbar adgang til at læse sundhedsjournalens på forhånd indsamlede data om patient i aktuel behandling: Stamdata, cave, diagnoser, behandlinger, noter, epikriser, billedbeskrivelser, medicin, vaccinationer, prøvesvar fra fire laboratoriespecialer.

 

Knap-adgangen anvendes både af kommuner, praktiserende læger, vagtlæger, privathospitaler og sygehuse. Sidstnævnte især når patienter flyttes mellem landsdele og dermed på tværs af de regionale it-landskaber. 

 

Knap-adgangen til sundhedsjournalens data er langt hurtigere og billigere at etablere og vedligeholde end de standardiserede integrationer, der er en forudsætning for f.eks. MedCom-meddelelserne og FMK. 

 

Til gengæld kan knap-adgangen opleves uoverskuelig, da alle indsamlede data vises uden særlig hensyntagen til den konkrete klinisk situation, der er anledningen til, at der slås op i sundhedsjournalen. Og da data kun kan læses på sundhed.dk uden at være integreret i eget system, stiller det særlige krav til egen journalføring, ligesom data fra sundhedsjournalen ikke kan genbruges og sammenstilles med egne data i eget journalsystem.

 

Holdspil fremfor stafetløb

Datadeling må betegnes som et holdspil snarere end et stafetløb. Et koncept, der også er behov i andre sammenhænge end på medicinområdet. 

 

Sundhedsdatastyrelsen implementerer derfor fra 2021 Et Samlet Patientoverblik, der forfølger visionen om ikke alene at give patienter og pårørende et bedre overblik, men samtidigt skal gøre det lettere for sundhedspersoner på tværs af sundhedsvæsenet at give en helhedsorienteret indsats og koordinere aktiviteter.2 

 

Et koncept, der i særlig grad er målrettet patienter med komplekse forløb som følge af en flerhed af diagnoser og flere parter, der parallelt bidrager til forløbet. 

 

Via nye MedCom-standarder til datadeling skal sygehuse, hjemmepleje, almen praksis og speciallægepraksis dele patientaftaler og stamdata. Og de delte data kan integreres med brugerens eget system, som det allerede kendes fra FMK. 

 

Adgang til borgerens aftaler med de øvrige parter forbedrer muligheden for et velkoordineret forløb og giver f.eks. den kommunale hjemmepleje mulighed for at tage højde for borgernes aftaler hos egen læge eller på ambulatoriet, ved at integrere deres aftaledata i eget kalendersystem, med mulighed for pop-up advarsler ved kalenderkonflikt. 

 

Fælles Stamkort skal sikre, at borger én gang for alle opdaterer information på sundhed.dk om f.eks. nærmeste pårørende. Herfra synkroniseres stamdata med sygehus, kommuner og praksislæge. 

 

Visionen om et samlet patientoverblik rummer også ambitionen om at dele planer og indsatser for at understøtte de forskellige parters mulighed for ultimativt at arbejde efter et fælles mål for den enkelte borger.

 

Noget så komplekst som tillid

Med lov skal data deles. Så smukt kan det siges. Så enkelt er det. Så komplekst er det. Paradokset i tilgængelighed contra ønsket om begrænsning og privatliv.

 

For opgaven er svær – at sikre det tilstrækkelige og korrekte lovgrundlag til at dele sundhedsdata, når der er brug for det. Til gavn for patienten, sundhedsvæsnet og dermed også samfundet generelt. Dette, så patienten er sikret fortrolighed og retten til selvbestemmelse, samtidig med at de rette sundhedsdata i et sundhedsprofessionelt øjemed er til stede. 

 

Det kan virke som en umulig opgave, men omvendt er udviklingen i digitalisering i sundhedsvæsnet netop mulig, fordi det danske samfund hviler på noget helt grundlæggende og såre simpelt, der stadig er uendelig komplekst, nemlig tillid. 

 

Tilliden er blandt andet udtrykt i sundhedslovens regler om indhentning og deling på tværs, det forudsatte samtykke.3 En forudsætning om, at en sundhedsperson kan og må orientere sig i patientens tilgængelige sundhedsdata for at kunne behandle patienten. 

 

Det forudsatte samtykke betyder ikke, at patienten ikke kan bestem-me over, om og hvem der kan se i vedkommendes sundhedsdata. Patienten har mulighed for at sige fra, at spærre for oplysninger – enten digitalt understøttet via sundhed.dk eller ved konkret at tage kontakt til der, hvor journalen føres. 

 

Ingen blind tillid

Spærring af oplysninger kan have konsekvenser i forhold til sundhedspersonernes mulighed for at behandle patienten. »Tillid er godt, kontrol er bedre« er en velkendt talemåde. Heller ikke i sundhedsvæsnet er der tale om blind tillid. 

 

For at sikre gennemsigtighed og dermed tillid kan patienter via lovbestemt log se hvem, der har set deres sundhedsdata. I MinLog på sundhed.dk kan patienten se, hvem der har set oplysningerne på sundhed.dk, i FMK, Det Danske Vaccinationsregister (DDV) og Et Samlet Patientoverblik. Der er netop indført regler om logning og patienters adgang til log for regionerne.4 

 

Digitaliseringen af sundhedsvæsnet har ført til, at sundhedsloven gennem længere tid blevet til en fint afkridtet bane i holdsporten deling af data til behandling af patienter. Sundhedsloven er gået fra fokus på hver enkelt sundhedssektor og overgangene derimellem til at have fokus på deling af sundhedsdata og retmæssig adgang til disse data. 

 

Indblik og selvkontrol

En af de første regler om datadeling i sundhedslovens kontekst er §157, reglen om FMK. Senere er kommet reglerne om DDV, drift af den nationale serviceplatform (NSP). NSP er nu afløst af den fælles digitale infrastruktur. 

 

Samtidig er reglerne om indhentning i elektroniske systemer, der understøtter patientjournalen og anvendelsen af oplysninger i forbindelse med kvalitetsarbejde ændret, så opgaveglidning mellem personalegrupper i sundhedsvæsnet ikke udelukker relevante sundhedspersonale fra at have adgang til sundhedsdata, enten til patientbehandling eller til at sikre kvaliteten af klinikkens behandling. 

 

Muligheden for at udforme konkrete regler for sundhedspersonens adgang til sundhedsdata til beslutningsstøtte i forhold til den enkelte patient er ligeledes et eksempel på ændringerne. Den øgede digitalisering har medført, at patienterne har øget indblik i deres behandling, mere selvkontrol, mulighed for at kunne give andre fuldmagt til at kunne varetage deres interesser digitalt m.v. 

 

Deling af data med det sociale område, primært i forhold til servicelovsydelser, udgør endnu en udfordring. Opgaveglidning – blandt andet med den øgede forebyggelsesindsats i forhold til danskernes sundhed – kan gøre det nødvendigt, at data gøres mere tilgængelige på tværs af myndighedsområder. 

 

Adgang kontra privatliv

Igen opstår paradokset om deling på tværs – tilgængelighed contra ønsket om begrænsning og privatliv. Samtidig skal udfordringerne ses i en forståelse af, at der er tale om to områder med vidt forskellige traditioner for deling af data på tværs og dermed også forskellige traditioner for detaljeringsgraden i lovgivningen. 

 

På juristernes side kræver det snilde, nysgerrighed og ydmyghed i forhold til myndighedsområder og traditioner for at kunne lykkes med det, i respekt for borgernes ønsker. Således skal der i lovgivningssammenhæng være et skarpt blik for hvilke data, der kan indgå i et større overblik til fordel for patienter, sundhedspersoner og myndigheder, samtidig med at den essentielle ligevægt mellem tilgængelighed og fortrolighed bibeholdes og tilliden i den danske befolkning bevares. 

 

Med ja-hatten på er denne form for deling af data på tværs af myndigheder til gavn for borgeren allerede skabt i form af deling af data om aftaler om forebyggende hjemmebesøg og aftaler om personlig hjælp og pleje på den fælles digitale infrastruktur.5 

 

Overbefolket midtbane

Idérigdommen er stor, når det gælder bedre digital understøttelse af et sømløst sundhedsvæsen. Man få indtryk af en overbefolket midtbane, der gør det besværligt at få spillet til at flyde og få bolden over målstregen. 

 

Der tales derfor om behovet for en kanalstrategi, hvor det bedste værktøj skal vælges til den konkrete opgave, med særlig respekt for en effektiv understøttelse af sundhedspersoners arbejdsgange. 

 

Et umiddelbart bud på digitale koncepter, der ikke bør ses som konkurrerende, men komplementerende, i det tværsektorielle samarbejde, er:

 

Dataforsendelse med systemintegration, hvor afsender har styr på en samlet dataforsendelse på et givet tidspunkt i patientens forløb, hvor ansvaret entydigt skal overdrages til modtager. F.eks. epikrisen.

Datadeling med systemintegration, hvor dataaftager på eget initiativ kan hente data fra samarbejdspartnere for at sikre bedre koordinering af patientforløbet. F.eks. aftale-deling.

Fælles systemer, hvor flere parter undervejs i forløbet deler data og dokumentation i et tæt koordineret forløb. F.eks. graviditetsmappen.

Dataadgang når der er brug læseadgang til supplerende information fra flere datakilder samtidigt. F.eks. sundhedsjournalen på sundhed.dk

Direkte systemadgang når der er brug for læseadgang til supplerende, tidstro information og man ved hvor man skal lede. F.eks. SP-Link i Sundhedsplatformen.6

 

Huller i forsvaret 

Selvom digitaliseringen på tværs i det danske sundhedsvæsen allerede er ganske omfattende, er der fortsat rum for forbedring. Øget deling af data fra de praktiserende læger efterspørges ofte, og med det igangværende arbejde med et diagnosekort i almen praksis7 skabes grundlaget for, at relevante og aktuelle diagnoser kan deles med f.eks. kommunale akutsygeplejersker i et fælles overblik.

 

Fra sygehusside efterspørges deling af data fra kommunerne for få et mere fyldestgørende billede af de borgere, man får i behandling. Herunder især hvor hyppigt og intensivt forskellige kommunale indsatser bliver givet.8

 

I Sundhedsstyrelsens faglige oplæg til 10-års plan for psykiatrien fremhæves konkret behovet for tværsektoriel og digital deling af koordinationsplaner, udskrivningsaftaler og koordinerende indsatsplaner.9

 

I den seneste PLO-overenskomst efterlyses bedre digital understøttelse af indsatsen mod social ulighed, f.eks. forbedret digital kommunikation mellem praksislæger og de kommunale sundhedsplejersker om udsatte familier.10

 

To djævelske detaljer

De mange ønsker synes ikke urealistiske, på grund af de gode rammer og den gode tradition, der gennem de seneste 30 år er skabt for tværsektoriel digitalisering. Når data skal deles, støder man imidlertid ofte på to djævelske detaljer:

 

Mange allerede eksisterende data er skabt til »eget formål« og datakvaliteten er derfor ikke nødvendigvis umiddelbart egnet til deling med andre sundhedspersoner. Hertil kommer, at datadefinitioner og klassifikationer af faglige årsager ikke altid er ensrettet mellem sektorerne.

 

Allerede eksisterende data er ofte utilstrækkelige for at opfylde samarbejdspartnernes behov. Nogle data og beskrivelser skal således skabes her og nu alene af hensyn til samarbejdspartnerne. F.eks. anamneseteksten i en henvisning. Eller som den eneste kliniker i en større it-arkitekturworkshop fandt det nødvendigt at pointere: »Husk at vi også stadig skal kunne skrive til hinanden«.

Referencer

1. Evaluering af den nye epikrisestandard – og vejledning (SDU, Forskningsenheden for Almen Medicin, 2021)

2. Evaluering af pilotafprøvning af Et Samlet Patientoverblik (Devoteam/Sundhedsdatastyrelsen, 2019)

3. Lovbekendtgørelse nr. 210 af 27. januar 2022 om Sundhedsloven

4. Bekendtgørelse nr. 200 af 7. februar 2022 om pligt til at registrere logoplysninger og indsigt i logoplysninger

5. Bekendtgørelse nr. 255 af 24. februar 2022 om drift m.v. af den fælles digitale infrastruktur

6. Datadeling på tværs. Evaluering af SP-link ved afprøvning i seks enheder i Frederiksberg Kommune og Københavns Kommune (Region Hovedstaden, 2021)

7. Nu kommer diagnosekortet (Practicus, Dansk Selskab for Almen Medicin, 2022)

8. Kommunernes adgang til Sundhedsjournalen: Behov for mulighed for levering af data (IQVIA/MedCom, 2021)

9. Fagligt oplæg til en 10-årsplan. Bedre mental sundheds og en styrket indsats til mennesker med psykiske lidelser (Sundhedsstyrelsen, 2022)

10. Overenskomst for almen praksis 2022 (Praktiserende Lægers Organisation/Regionernes Lønnings- og Takstnævn, 2021

Sektionsleder for jura, Sundhedsdatastyrelsen
Direktør, MedCom