Samskabelse med pårørende understøtter læringskultur

Efter tre unge mænds død af meningokokker har Region Hovedstaden foretaget en kerneårsagsanalyse sammen med to af forældreparrene til de afdøde. Målet var at lære af forløbene og undgå fremtidige fejl.

 

Af Perle Darsø, Ivar Petersen, Anja Vibe og Jonas Egebart

 

Den 1. januar 2017 døde Hans Petersen 17 år gammel efter et meget kort sygdomsforløb forårsaget af bakterien meningokokker. Hans var desværre ikke den eneste unge mand, der døde af denne sygdom i denne periode. Inden for ét år døde tre unge mænd i Region Hovedstaden, og i alle tre forløb blev der begået fejl.

På den baggrund valgte Region Hovedstaden at foretage en tværgående, aggregeret kerneårsagsanalyse og at invitere forældrene til de afdøde, unge mænd til at deltage i analysen på lige fod med de kliniske eksperter. To forældrepar takkede ja, herunder Ivar G. Petersen, far til Hans. I denne artikel vil vi beskrive analysen og vores erfaringer med samskabelse af patientsikkerhed sammen med patienter og familier.

 

Fokus på at lære af forløbene
Fra Region Hovedstadens side var der et ønske om at lære af de tre forløb og dermed forhindre eller reducere risikoen for, at disse fejl gentager sig fremadrettet. Regionen ville gerne involvere de pårørendes viden om de samlede forløb ud fra en generel indstilling til, at borgerens, patientens og de pårørendes stemme er afgørende i et mere menneskeligt sundhedsvæsen.

Udfordringen med at stille diagnosen meningitis rettidigt er desværre ikke ny, så hvis det skulle lykkes at identificere de underliggende problemstillinger og efterfølgende mulige forbedringer, var vurderingen, at det var væsentligt at samskabe mulige løsninger mellem klinikere, pårørende og regionale risikomanagere.

Derudover fremgik det af DR-dokumentaren ”Vores drenges sidste døgn”, som blev sendt den 3. april 2017 og omhandlede de tre patientforløb, at forældrene havde et stort ønske om, at systemet lærte af disse hændelser, og at de gerne ville bidrage. Samtidig havde de et reelt ønske om, at der skete læring frem for et ensidigt fokus på straf.

Fra Ivar G. Petersens side var der en søgen efter mening i Hans’ død. En tro på, at det ville blive nemmere at leve med det ubærlige, hvis man kunne være med til at forhindre, at det samme skete for andre. Et ønske om at redde den næste.

 

Indledende forventningsafstemning
Blandt de ansvarlige for analysen var der overvejelser om, hvordan man bedst navigerede i et følelsesladet farvand og sikrede, at såvel de pårørende som de kliniske eksperter følte sig trygge og ikke tilbageholdt viden eller oplevelser under deltagelsen i analyserummet. Der var en opmærksomhed på, at den massive offentlige omtale kunne være både god og dårlig for processen.

Det var på den ene side en fordel, at den vigtige sag havde fået fokus, og at kendskabet til sagen var nået ud i alle kroge af sundhedsvæsenet. Men samtidig var der store forventninger til et område, hvor der ikke fandtes hurtige løsninger. Det blev besluttet at invitere forældrene til at deltage i et formøde for at afklare forventninger, bekymringer, fælles mål og spilleregler.

 

Formødet
De to forældrepar blev inviteret til et møde på Regionsgården med vicedirektør Jonas Egebart og overlæge Perle Darsø, der var henholdsvis formand og facilitator for meningitisanalysen. Op til mødet fyldte forskellige overvejelser og bekymringer. Ivar frygtede, at de pårørende var blevet inviteret med for at få kritikken i pressen til at falde til ro eller som blåstempling af en analyse, som de pårørende reelt ikke ville have indflydelse på. Der var også en bekymring over, hvilket ansvar der påhvilede de pårørende – skulle de kunne repræsentere alle pårørende? Og hvad hvis der var noget, som de overså?

På formødet startede Jonas med at undskylde på Region Hovedstadens vegne. Det var et stærkt og væsentligt sted at starte mødet, da det er svært at lære, hvis ikke man erkender, at noget kan forbedres. Det var første gang, de pårørende fik en undskyldning.

Nogle af bekymringerne blev drøftet – blandt andet blev det understreget, at de pårørende kun havde ansvar for at repræsentere egne oplevelser. De pårørende italesatte også nogle ønsker til selve analysen. De ønskede, at Dansk Selskab for Patientsikkerhed og konsulenter med erfaring inden for procesforbedringer i organisationer skulle involveres.

De pårørende udtrykte tydeligt deres tvivl om regionens motiv og kompetencer, hvilket Perle Darsø husker som forståeligt, men svært. Der blev lyttet til de pårørendes ønsker, og der blev efterfølgende taget højde for dem. Der blev også indgået nogle aftaler om, hvordan selve analysen skulle håndteres, hvis den blev meget følelsesladet.  

Derudover tilbød de pårørende, at de kliniske eksperter under selve analysen til enhver tid kunne bede dem om at træde udenfor, hvis de ønskede at drøfte noget uden deres tilstedeværelse. Det viste sig aldrig at blive nødvendigt, men det var et væsentligt signal, der viste, at de pårørende var optaget af at give analysen de bedste betingelser. 

Der blev oplevet stor åbenhed og ærlighed fra begge sider af bordet, og formødet var grundlæggende for at etablere den tillid, som var afgørende for det efterfølgende samarbejde. En tillid, som blev bekræftet løbende og voksede over tid.

 

Analysemøder og workshop
Efter formødet blev der afholdt tre analysemøder med pårørende, faglige eksperter og repræsentanter fra Statens Serum Institut og Dansk Selskab for Patientsikkerhed samt konsulenter fra Implement.

Det første møde handlede om at afklare viden om sygdommene, hvad der gjorde diagnosen vanskelig, hvordan man kunne behandle og vaccinere, og hvad det krævede at formulere og implementere gode handlingsplaner. Flere af deltagerne holdt oplæg. Det andet møde afklarede løsningsmuligheder, og det tredje møde samlede trådene, ligesom der blev prioriteret og udvalgt handlingsplaner.

Herefter blev første udkast til analyserapporten skrevet, og som formand for analysen valgte Jonas Egebart, at udkastet skulle i høring ved en workshop. Udover medlemmer af analyseteamet blev repræsentanter med beslutningsmandat fra hospitalerne, de sundhedsfaglige råd og akutberedskabet inviteret til workshoppen.

På workshoppen blev alle handlingsplaner gennemgået én efter én, drøftet og justeret. Af hver handlingsplan fremgik, hvem der var ansvarlig, og hvad der var tidsrammen. Da workshoppen var færdig, vidste alle, hvad var besluttet og hvorfor. Det var en inkluderende, ansvarliggørende og effektiv måde at lave en høringsproces.

Kort efter blev den endelig analyserapport godkendt (1), og Regionsrådet afsatte økonomiske midler til handlingsplanerne. I en toårig periode fulgte regionens koncernledelse løbende implementeringen og fremdriften af handlingsplanerne. Dermed fik arbejdet både politisk og ledelsesmæssig opbakning, hvilket i høj grad bidrog til analysens resultater.

 

Konkrete resultater for patienter
Den afsluttende rapport fra arbejdet (2) vurderer, at indsatsen har medført konkrete resultater for regionens patienter. Og vel at mærke ikke kun for de relativt få patienter med meningitis eller meningokoksygdom, men også mere overordnet for mennesker med diagnostisk uafklarede medicinske sygdomme.

Rapporten vurderer også, at sundhedspersonalets øgede kompetencer, som er erhvervet gennem handlingsplanerne, kan være med til at mindske usikkerheder og misforståelser i udredning af mennesker med uafklarede medicinske sygdomme. Viden fra analysen og de konkrete handlingsplaner er desuden blevet delt med de øvrige regioner, så forbedringerne har kunnet komme hele landet til gavn.

 

 

Mangefacetteret bidrag fra pårørende
Havde vi opnået samme resultater uden at samarbejde med pårørende? Det korte svar er nej. Ivars og de andre pårørendes bidrag var stort og mangefacetteret, de bidrog med masser af gode spørgsmål og kommentarer, og de udfordrede formuleringer som ”Det gør vi altid” og ”plejer”.

For eksempel blev det på et tidspunkt nævnt, at man i pædiatrien ”altid lytter til forældrenes bekymring”. Her sagde en af mødrene, at det havde man jo desværre ikke gjort i deres tilfælde, da de havde rejst mistanken om meningitis. De pårørende var dermed med til at grave et lag dybere ned i drøftelsen af, hvilke faktorer der kan vanskeliggøre en hurtig diagnose.

De pårørende var med til at belyse ”work as done” frem for ”work as imagined” (3), og dette er væsentligt, når man arbejder med en kerneårsagsanalyse. Dermed sikres det, at analysen ikke bliver overfladisk, men at man bliver ved med at undre sig, indtil man vurderer, at man har fundet en grundlæggende årsag til fejlen. De pårørende repræsenterede med andre ord et sæt friske øjne, der med stor autenticitet hjalp sundhedsvæsenet med at undre sig.

 

Netværk gav perspektiver i analysen
De pårørende bidrog også med viden. Udover overblik over egne forløb havde de et stort netværk af tidligere patienter og pårørende, som havde haft oplevelser med meningitis eller meningokoksygdom, hvilket blev inddraget som et væsentligt perspektiv i analysen.

De bidrog også med en stærk passion, der var affødt af sorg, men som også var båret af et ønske om at redde den næste. Derudover havde de pårørendes blotte tilstedeværelse en betydning, fordi alvoren og vigtigheden af arbejdet kunne mærkes i analyserummet.

Flere af de pårørende arbejder fortsat aktivt med sundhedsvæsenet, både specifikt med forbedring af diagnosticering af meningitis og generelt med kultur i forhold til at italesætte og lære af fejl.

Opsummerende er der ingen tvivl om, at samarbejdet mellem sundhedsvæsenet og de pårørende har været med til at sætte fokus på Region Hovedstadens generelle læringskultur og har givet et væsentligt bidrag til i højere grad til at involvere patienter og pårørende i patientsikkerhedsarbejdet fremadrettet (4).

 

9 gode råd til samskabelse

  1. Gør jer bevidst om, hvorfor I ønsker at inddrage og samarbejde, og gør det kun, hvis I mener det. Borgeren, patienten eller den pårørende kan mærke, hvis det forholder sig anderledes.
  2. Inddragelse kan ske på mange måder og på mange niveauer, og der er ikke tale om ”one size fits all”. Samtidig vil forskellige mennesker have forskellige forudsætninger for at indgå i processen og vil være forskellige steder i deres sorgbearbejdning.
  3. Anerkend de fejl, der er begået i behandlingen, og sig undskyld! Det er et væsentligt sted at starte samarbejdet fra (5).
  4. Tillid er centralt, og den kan kun opnås ved åbenhed, ærlighed, vilje og evne til at handle på det, man hører.
  5. Hold et formøde, hvor I afklarer forventninger, bekymringer, fælles mål og spilleregler.
  6. Afklar borgerens, patientens eller den pårørendes baggrund for at indgå i samarbejdet. Er det fordi, de vil tættere på dem, der begik fejlene, eller søger de forbedringer og en mening i forløbet?
  7. Husk, at specialister og klinikere også skal informeres og klædes på til processen. Der kan være modstand mod at invitere udefrakommende så langt ind i maskinrummet.
  8. Acceptér, at processen måske ikke kan kontrolleres i samme grad, hvis man inddrager mennesker, som ikke er ansat i organisationen. Husk, at målet er endnu bedre løsninger og resultater.
  9. Husk, at de pårørendes input er væsentlige, men at det er organisationen, der har ansvar for processen.

 

Referencer

  1. Tværgående analyse af diagnosticering af meningitis og meningokoksygdom, Region Hovedstaden, september 2017
  2. Region Hovedstadens afrapportering fra den tværgående meningitisundersøgelse, december 2019
  3. Hollnagel E., Wears R.L. and Braithwaite J. From Safety-I to Safety-II: A White Paper. The Resilient Health Care Net: Published simultaneously by the University of Southern Denmark, University of Florida, USA, and Macquarie University, 2015
  4. Analyse af læringskultur, roller og ansvar i patientsikkerhedsarbejdet, Region Hovedstaden, november 2017
  5. Sig undskyld, Dansk Selskab for Patientsikkerhed, 2008

 

Regional Risikomanager og sygeplejerske, Center for Sundhed, Region Hovedstaden
Far til Hans Petersen, medstifter af Foreningen Bekæmp Meningitis og patientambassadør, Dansk Selskab for Patientsikkerhed
Overlæge i samfundsmedicin og facilitator for meningitisanalysen, Center for Sundhed, Region Hovedstaden
Vicedirektør på Nordsjællands Hospital og formand for meningitisanalysen, Region Hovedstaden