Systematisk patientinddragelse skaber nye udviklingsveje

Arkivfoto.

Finsencentret på Rigshospitalet stiler mod systematisk inddragelse af patienter efter amerikansk forbillede. Erfaringen er, at det giver stor gevinst at turde lytte til patienter, pårørende og medarbejdere.

 

Af Katrina Pitt Winther, Mette Rosendal Darmer, Lars Kjeldsen, Jytte Ørsted og Åse Bengaard Andersen

 

I 2013 fik Finsencentret [1] på Rigshospitalet via Kompetencecenter for Patientoplevelser mulighed for at indgå samarbejde om systematisk patientinddragelse med den amerikanske patientorganisation Planetree [2]. Organisationen, der blev stiftet for 40 år siden af en patient, arbejder for en patientcentreret tilgang, hvor behandling og pleje organiseres med udgangspunkt i patientens behov og ønsker.

 

Den øgede patientinddragelse har fungeret som både katalysator for nye ydelser, ændrede arbejdsgange og fysik på Finsencentret, og i denne artikel vil vi beskrive, hvad vi har lært, siden samarbejdet blev indgået.

 

 

Konkrete indsatser gav retning
For seks år siden var patientinddragelse på mange måder en ”fluffy” størrelse for os, og de første år med Planetree bød derfor på mange ”hop på stedet”, hvor vi brugte unødig meget tid på at undersøge, abstrahere, forklare og forsvare, hvorfor vi burde arbejde med patientinddragelse, og hvordan det kunne se ud. Det var dog først, da vi kom i gang med de konkrete indsatser, at visionerne fik form og retning.

 

Den amerikanske organisationspsykolog Carl Weick giver god mening for os, når han taler om, at strategi ikke er brugbart som noget, der er givet oppefra, men snarere er noget, der skubber i gang og giver retning – og i øvrigt skabes og udvikler sig gennem handlinger og efterrationalisering. Han beskriver det selv således:

 

”Når folk begynder at handle (enactment), genererer de håndgribelige resultater (ledetråde) i nogle sammenhænge (socialt), og dette hjælper dem med at opdage (retrospektivt), hvad der sker (kontinuerligt), hvad der skal forklares (plausibelt), og hvad der bør gøres herefter (identitet).” (Weick 1995:55)

 

Patienterne viser os det, vi ikke ser
De mange forandringer og forbedringer, der har fundet sted i sundhedsvæsenet de sidste mange år, har været drevet af teknologiske og forskningsmæssige landvindinger i kombination med et styringsmæssigt fokus på standardisering, centralisering, specialisering og effektivisering.

 

De seneste års forstærkede fokus på patientinddragelse og patientcentrering medfører øget nysgerrighed og et styrket fokus på patienternes behov, og deres oplevelser åbner øjnene op for nye fælles muligheder og potentialer for sundhedsvæsenets videre udvikling. Og således også på Finsencentret.

 

I starten af Planetree-projektperioden fra 2013-2015 lavede vi omfattende spørgeskemaundersøgelser og fokusgruppeinterviews med patienter, pårørende, medarbejdere og ledere, uden at det på nogen måde fængede eller ”tændte” medarbejderne.

 

Der skulle en anden type data til, og efterhånden er det lykkedes os at finde metoder, der får patienternes stemmer frem på måder, der får os til at se os selv udefra, som vækker vores empati, og som tænder den faglige stolthed.

 

Et gennemgående princip er blevet, at vi ikke laver større ændringer uden viden om patienterne og med deres medvirken. Det afgørende er, at formidlingen af, hvad der er vigtigt for patienterne, sker på måder, der taler direkte til hjertet på de sundhedsprofessionelle, og som giver mulighed for refleksion, genmæle og kreativitet.

 

Patientinddragelse med omtanke
Vi har erfaret, at etablering af paneler og råd med patient- og pårørenderepræsentanter skal ske med omtanke. Jo mere konkret og tæt på den kliniske praksis, det sker, jo mere ”omsættelige” bliver de mange gode pointer, som repræsentanterne kommer med.

 

I Onkologisk Klinik har vi haft et velfungerende patientpanel siden 2011. Livet som kræftpatient har været den gennemgående fællesnævner, der har samlet panelet om en bred vifte af nye tiltag, som man har reel indflydelse på. Det kræver rekruttering og introduktion med omhu. Og for den indsats, som patientrepræsentanterne lægger for dagen, forventer de til gengæld at se, at det gør en forskel.

 

Vi bruger patientrepræsentanterne i stadigt flere sammenhænge. For eksempel deltager de ved introduktion af nye medarbejdere og underviser på faglige grundkurser, ligesom de sidder med ved rekruttering af medarbejdere, når det giver særlig mening. Deres indflydelse bliver stadig mere mærkbar i klinikken i form af en øget nysgerrighed og lydhørhed blandt personalet og mere patientvenlige arbejdsgange og fysiske rammer.

 

Patienter ind i maskinrummet?
I 2016 mente vi, at det naturlige næste skridt var at invitere patienterne helt ind i maskinrummet gennem etableringen af et Patient og Pårørende Råd for Finsencentret. 12 patient- og pårørenderepræsentanter blev sat sammen med seks ledelsesrepræsentanter for at bidrage til centrets udvikling og bidrage til udviklingsinitiativer, prioriteringer og ved større forandringer.

 

Det viste det sig at være en svær størrelse for os at håndtere på trods af de bedste hensigter fra alle parter. Vi brugte uforholdsmæssig megen tid på form frem for indhold, eksempelvis på udfærdigelse af kommissorium, forretningsorden, forberedelser og formøder, og der vare en del forvirring og dobbeltarbejde, når der var næsten enslydende dagsordener i Patient og Pårørende Rådet og de interne lederfora.

 

Den patientrepræsentant, der delte formandskabet med centerchefsygeplejersken, gjorde et stort brobygningsarbejde for at balancere patient- og pårørenderepræsentanternes forventning om at få indflydelse med ledelsens behov for manøvredygtighed.

 

Omdirigerede ressourcer
Efter evalueringen på rådets etårsdag stod det dog klart for os, at indholdet på møderne trods bestræbelser om det modsatte ofte blev for overordnet at handle på og/eller se udviklingen i, og at den tidskrævende indsats ikke stod mål med resultaterne.

 

Vi valgte derfor at omdirigere ressourcerne til fokuseret patientinddragelse ude i klinikkerne. Som nævnt havde vi gode erfaringer med patientpanelet i Onkologisk Klinik, og Klinik for Blodsygdomme har nu etableret en ressourcepulje med cirka 40 patient- og pårørende repræsentanter, der på forskellige vis bidrager til klinikkens udvikling.

 

I Infektionsmedicinsk Klinik, hvor vi behandler mange forskellige patient- og sygdomstyper, benytter vi patientrepræsentanter ad hoc og samarbejder med de relevante patientforeninger.

 

Vores erfaring har været, at det at tale om, at patienterne skal med i maskinrummet, giver falske forventninger om indflydelse og indebærer en fare for at åbne op for nye, bureaukratiske processer. Vi har derfor fundet andre veje til at øge lydhørheden og højne den patientoplevede kvalitet, ikke mindst takket være vores mellemledere.

 

Teamledelser var frustrerede
Den vigtigste læring om patientinddragelse kom med evalueringen af de første tre år med Planetree. Mange af teamledelserne var frustrerede over, at der ikke kom nok resultater. Til trods for at det modsatte var hensigten, blev patientinddragelsesstrategien af teamledere og medarbejdere alligevel mest opfattet som et ledelsesprojekt, der kom oppefra og ned. Deres vigtigste pointer til os var:

 

”Vi vil involveres, vi vil inspireres, vi vil arbejde med de ting, der giver mening for os, og det skal ske på en måde, der passer til vores forhold. Giv os mulighed i form af tid, rum og proceshjælp for at arbejde med vores egne ideer i samarbejde med vores egne medarbejdere og patienter.”

 

 

Bred forståelse af patientinddragelse
Derfor har vi bevidst holdt igen med at udbrede fælles definitioner, standarder og programmer. I stedet har vi holdt os til den brede forståelse af patientinddragelse, som fremgår af figur 1. Hovedvægten de seneste tre år har været på at give plads og hjælp til lokale indsatser ud fra en stigende erkendelse af:

  • At patientinddragelse er mange ting og skal tænkes bredt
  • At det skal udvikles og give mening hos dem, der udøver patientinddragelse
  • At vi hele tiden udvikler og udvider vores forståelse af, hvad patientinddragelse er og kan
  • At effekt og resultater nemmest lader sig vise i konkrete, lokale initiativer

 

Figur 2 viser eksempler på de meget forskellige projekter, der er er blevet til daglig praksis i de teams, der har udtænkt ideerne. Det er sket takket være dedikerede ledere og ildsjæle, der har formået at involvere deres kollegaer i udviklings- og implementeringsarbejdet.

 

 

Figur 3 viser den organisatoriske understøttelse, der medvirker til at give projekterne retning, inspiration og støtte. [3]

 

 

Eksempel: Beslutningsforløb for lungekræftpatienter
I det team, der arbejder med patienter med lungekræft, ønskede man at blive klogere på, hvordan det var at være patient hos dem, særligt når behandlingsmulighederne er ved at være udtømte. Vi havde en formodning om, at vi i nogle tilfælde gav behandling, hvor vi skulle have haft samtaler med patienterne om deres ønsker til den sidste tid. Særligt for patienter med lungekræft gælder, at mange har en dårlig prognose.

 

Der findes sjældent ét rigtigt behandlingsvalg, ligesom der undervejs kan være behov for sammen med patienten og pårørende at stoppe op og ændre behandling fra en aktiv behandling med stærke bivirkninger til mere understøttende og lindrende behandling i patientens sidste tid.

 

Da Sundhedsstyrelsen udbød en pulje til udvikling af beslutningsstøtteværktøjer søgte vi og fik penge til udvikling og implementering af løsninger, der skulle forbedre samarbejdet og de løbende valg, der træffes i behandlingsforløbet. Vi ønskede, at grundlaget for følsomme samtaler om prognose, håb og livskvalitet skulle skabes tidligt, så samtalerne kan tages betimeligt. Altså når patienterne er klar og kan nå at indstille sig på, at de snart skal dø, så de kan indrette deres liv efter egne ønsker og med værdighed.

 

Hjælp fra servicedesignere
Den lokale projektgruppe fik god hjælp af servicedesignere fra Erhvervsministeriets udviklingsenhed MindLab [4], der indledningsvist gennemførte observationer og interviewede patienter, pårørende og medarbejdere. Datamaterialet blev analyseret og sammenfattet i mønstre, som blev præsenteret for hele teamet på en workshop, hvor de væsentlige pointer var blevet omformet til lydklip med patient og pårørende stemmer.

 

Workshoppen blev på mange måder en katalysator for det videre arbejde. Teamet blev præsenteret for nogle overraskende pointer, der satte gang i åbne drøftelser og en større selverkendelsesproces, der stadig to år senere pågår. Her følger et eksempel på et lydklip:

 

”Hvor længe skal man blive ved med behandlingerne? Hvor længe skal man trække pinen? Vi tænkte, lad os nu komme i gang med den her kemo og så se, hvordan det virker. Men hvor længe gider man at bruge en masse krudt, hvis det ikke hjælper? For så kan vi da lige så godt få det bedste ud af livet!” (pårørende; 2016)

 

Lydklippet var med til at igangsætte diskussionen om, hvordan man initierer en samtale om døden og ikke mindst, hvad dette kræver af personalet. Personalet var med til at udvælge de problemstillinger, som de fandt væsentlige at arbejde med, og de bidrog med ideer og ønsker til løsningsforslag.

 

Vifte af løsninger til patienter
Projektgruppen, der bestod af læger og sygeplejersker inklusive afdelingssygeplejersken, udviklede en vifte af løsninger, der skulle understøtte den gode introduktion til afdelingen, den gode forberedelse af patienter og pårørende, mere inddragende samtaler, tidligere introduktion til palliation samt fælles beslutninger om valg og fravalg af behandling.

 

Løsningerne er blevet afprøvet og justeret sammen med personale og patientrepræsentanter. Nogle er blevet skrottet igen. Og undervejs har alle i teamet modtaget undervisning og refleksion af en hospitalspræst og en psykolog for at få inspiration til at gribe de svære, eksistentielle samtaler mere åbent an.

 

Udover MindLabs kvalitative feltarbejde gennemførte vi spørgeskemaundersøgelser i starten, midtvejs og til slut for at måle på effekten af indsatsen. Slutmålingen viste signifikante forbedringer på nogle centrale parametre. For eksempel oplever patienterne nu i højere grad, at de bliver opfordret til at stille spørgsmål og tages med på råd, når der skal træffes beslutninger om behandling og pleje.

 

Medarbejderne har særligt sat pris på undervisningen, der har givet mere nærværende og mindre defensive samtaler med patienterne, ligesom en særlig gevinst ved indsatsen har været øget et tværfagligt samarbejde.

 

Projektet om gode beslutningsforløb for lungekræftpatienter er et eksempel på, hvordan vi med afsæt i patienters og pårørendes stemmer, involvering af personalet samt udvikling og afprøvning af løsninger kan skabe mere helstøbte løsninger og ændre holdningerne blandt personalet på en måde, som også kommer patienterne til gode i andre sammenhænge.


Vi har lært, at ambitionen om systematisk patientinddragelse ikke bliver indfriet af sig selv. Udviklingen sker, når vi tør lytte til patienter, pårørende og medarbejdere, og når vi tør eksperimentere med andre måder at gøre tingene på.

 

Kobling til nationale dagsordener
Sundhedsvæsenet er præget af store og konstante forandringer. Fremfor at tænke patientinddragelse som en selvstændig strategi oveni ”alt det andet, forsøger vi i stedet at integrere patientinddragelse, hvor det er relevant, for eksempel i klinikkernes forskning, den faglige udvikling og medarbejderuddannelse.

 

Vi forsøger at skabe mening og kobling til større nationale dagsordener, eksempelvis Kræftplan IV. Og vi forsøger at skabe vedvarende fremdrift i vores patientinddragelsesstrategier via Enhed for Patientinddragelse, hvor vores projektchef hjælper os til at gribe mulighederne, når de byder sig, og facilitere projekterne, når de skal omdannes til konkrete indsatser og implementering.

 

I 2018 har Finsencentret været testcenter i forbindelse med udvikling og afprøvning af en model for værdibaseret styring, der skal erstatte den nuværende økonomistyring via DRG-takster. Det strategiske arbejde med patientinddragelse har banet vejen for at tænke innovativt for og med patienterne, og vi glæder os over det medejerskab, som teamledelserne har taget.

 

Der er kommet mange gode bud på kloge veje til at fastholde og forbedre den gode faglige og patientoplevede kvalitet. Vi skal gøre det for færre ressourcer, hvilket er et vilkår, vi alle står overfor, og som vi kun kan finde løsninger på i tæt samspil med patienterne.

 

Referencer:

[1] Finsencentret, Rigshospitalet, består af tre klinikker: Onkologisk Klinik, Klinik for Blodsygdomme og Infektionsmedicinsk Klinik.

[2] Planetree.org er en international patientorganisation etableret i 1978, der byder på et certificeringsprogram samt inspiration og koncepter inden for patientinddragelse og patientcentrering. Finsencentret er medlem af Planetree.

[3] Der henvises også til artiklen af Mille Guldager Christiansen m.fl. i dette tidsskrift, der fungerer som eksemplarisk case.

[4] MindLab var en udviklingsenhed under Erhvervsministeriet, Beskæftigelsesministeriet og Undervisningsministeriet, der arbejdede med servicedesign i tæt samspil med brugerne.

 

Klinikchef i Infektionsmedicinsk Klinik, Rigshospitalet.
Oversygeplejerske i Onkologisk Klinik, Rigshospitalet.
Klinikchef i Klinik for Blodsygdomme, Rigshospitalet.
Konstitueret centerdirektør, Finsencentret, Rigshospitalet.
Projektchef, Enhed for Patientinddragelse, Finsencentret, Rigshospitalet.