Der er store perspektiver i værdibaseret diabetesbehandling, som aktiverer alle interessenter tværsektorielt i en koordineret indsats, lyder erfaringerne fra Region Nordjylland.
Af Søren Skovlund og Niels Ejskjær
Diabetesbehandling kræver en tværsektoriel og tværfaglig indsats over en livstid, og denne indsats skal tage udgangspunkt i den enkeltes særlige situation. En effektiv koordinering og styring af disse mange indsatser kræver valide data og modeller, der kan understøtte en tværfaglig indsats for effektoptimering på tværs af det fulde behandlingsforløb fra forebyggelse, tidlig opsporing og diagnose til intensive behandlings, hospitaliserings- og rehabiliteringsforløb.
I dag indsamles primært procesparametre i kvalitetsmålingen, og kun meget begrænsede indikatorer omhandler egentlig behandlingseffekt – og disse indbefatter oftest ikke alle de områder, som af personer med diabetes betragtes som de absolut vigtigste indikatorer for behandlingseffekt. Således kender vi i dag kun i meget begrænset omfang den samlede sundhedseffekt af diabetesbehandlingen.
De kvalitetsdatabaser, der findes i dag, er aktuelt ikke tilgængelige til systematisk løbende lokalt brug på tværs af sygdomsforløbet. For eksempel er kvalitetsdata ikke tilgængelige til behandlerteams i form af analytiske værktøjer, som sikrer øjeblikkelige tilbagemeldinger på afvigelser og læringer.
Der er heller ikke adgang til systemer, som kobler effekt og omkostningsdata på patientniveau, hvilket er en forudsætning for at drive lokale optimeringer, der både har sigte på 1) behandlingskvalitetsforbedring, 2) øget patientoplevelse af værdi og 3) reduktion af samlede omkostninger.
Alle interessenter aktiveres tværsektorielt
Kongstanken i værdibaseret diabetesbehandling er at aktivere alle interessenter tværsektorielt i en koordineret indsats for at optimere værdien (samlet sundhedseffekt/omkostninger per patient) for personer med diabetes og samfundet.
Det fælles mål er at samarbejde bedre med henblik på at optimere den samlede patientrelevante sundhedseffekt over hele behandlingsforløbet gennem løbende, dataunderstøttet optimering af behandlingskvalitet, organisering og styring.
Særlige muligheder for at levere bedre behandlingseffekt i diabetes for samme eller færre ressourcer inkluderer, at man sikrer sig, at behandlingen tilrettelægges ud fra den enkeltes medicinske og psykosociale behov og ønsker, og at alle faggrupper spiller sammen for at levere et individualiseret og sammenhængende behandlingsforløb for hver person.
Tre faktorer for værdibaseret diabetesbehandling
Arbejdet for værdibaseret diabetesbehandling har som et centralt udgangspunkt at etablere personcentreret måling af sundhedseffekt og værdiskabelse. Tre vigtige faktorer for værdibaseret diabetesbehandling indbefatter:
• Enighed på tværs af aktører om fælles fokus på at forbedre den samlede sundhedseffekt gennem fokus på hvad der skaber værdi for patienten.
• Etablering af en klinisk forankret, tværsektorielt understøttet personcentreret sundhedseffektmålingsmodel for diabetes, der kan underbygge og motivere koordineret indsatser i sygdomsforløbet.
• Implementering af løbende sundhedseffekt og omkostningsmåling på tværs af sygdomsforløbet ved brug af IT og dataanalytiske løsninger.
• Organisering af behandlere i teams specialiseret omkring sygdommen.
I Danmark er der endnu ikke udviklet en personcentreret model for en samlet sundhedseffektmåling, og første fase i det nye projekt ”Værdibaseret Sundhed i Diabetes” i Region Nordjylland, som vi er med i, er etableringen af en national, videnskabelig klinisk forankret metode til at vurdere den samlede patient-relevante sundhedseffekt af diabetesbehandlingen.
Denne måling skal muliggøre effektevaluering af tværsektorielle patient forløb, medicinske behandlinger, uddannelsesprogrammer og nye digitale og innovative teknologiske tiltag og organisatoriske forbedringer.
Målemetode udviklet i Nordjylland
I 2017 gennemførtes i Region Nordjylland med den nationale arbejdsgruppe for værdibaseret diabetesbehandling første fase af udviklingen af denne målemetode. Dette skete gennem en patientworkshop, hvor 24 personer med diabetes og 6 forskere og behandlere deltog. Derudover gennemførte vi i Region Nordjylland en national workshop med deltagere fra en række professioner og ledere fra de fem regioner.
I 2018 vil de endelige videnskabelige spørgeskemametoder blive udviklet i nært samarbejde med Diabetesforeningen, det udvidede tværfaglige diabetesbehandlerteam og forskerteam samt personer med diabetes og deres pårørende knyttet til Steno Diabetes Center Nordjylland.
På baggrund af informationer fra litteraturanalyse, videnskabelige kortlægninger af effektmåleområder og kvalitativ forskning baseret på de nævnte møder og workshops med personer med diabetes, pårørende og de tværfaglige team udpegede den nationale tværfaglige diabetesarbejdsgruppe i november 2017 18 indikatorer for sundhedseffektmåling til brug i værdibaseret diabetesbehandling.
Det kvalitative forskningsmæssige arbejde med personer med diabetes og pårørende og det tværfaglige team på Aalborg Universitetshospital leverede en række yderst vigtige indsigter fra personer med diabetes, som kort eksemplificeres herunder.
Patienter vil leve et normalt liv
Gennemgående ønsker til en god behandling med diabetes fra personer med type 1 og type 2 diabetes var ønsket om at kunne leve et så normalt liv som muligt med diabetes. Dette indebærer ikke at opleve diabetes som en byrde, ikke at være plaget af stress relateret til diabetes, at føle sig tryg med sin behandling og føle sig tryg ved og have styr på sin diabetesbehandling, at føle at man ikke står helt alene med behandlingsbyrden og have adgang til relevant timelig støtte fra familie, lokalmiljø eller sundhedsvæsenet.
Et fælles ønske var at leve et liv, hvor dagligdagen ikke ”drukner i tal”, og at ”livet ikke drænes” af konstant planlægning, besvær og følelse af afsavn. På tværs af diabetestyper var det desuden vigtigt at opnå en god blodsukkerregulering for at minimere risikoen for de frygtede senkomplikationer og at opnå en god stabil blodsukker-balance uden for mange udsving i det daglige.
Blandt insulinbrugere var det et særligt vigtigt og dominerende mål at undgå alvorlige og mindre alvorlige episoder med lavt blodsukker. Særligt risikoen for at miste bevidsthed og gå i koma på grund af lavt blodsukker er årsag til stor angst og bekymring for mange insulinbehandlede på en daglig basis.
Blandt personer, der har haft diabetes i mange år, og som har flere sygdomme og/eller senkomplikationer, var det et vigtigt mål at opnå bedring i forhold også til de mange forskellige symptomer, de oplever, såsom søvnbesvær, seksuel dysfunktion, træthed, mavebesvær, og smerter knyttet til neuropati. Mange oplevede, at der var alt for lidt fokus på at adressere disse helbredsproblemer, der påvirker livskvaliteten massivt i forhold til den fokus, der var på blodsukkerreguleringen alene.
Behandling påvirker livskvalitet negativt
En altoverskyggende indsigt var, at personer med diabetes og deres pårørende oplever, at selve diabetesbehandlingen og kravet til konstant varetagelse af denne oftest udgør en barriere til at kunne leve et normalt liv og påvirker forskellige aspekter af livskvaliteten negativt. Dette understøttes i øvrigt af en række større studier med fokus på byrden af diabetes (Nicolucci et al 2015).
Et gennemgående tema blandt deltagerne var, at diabetes kræver konstant opmærksom i dagligdagen, behov for planlægning, og for mange tillige årsag til hyppige oplevelser af irritationer og frustrationer i løbet af dagen.
Særligt har hypoglykæmi en række emotionelle, mentale, sociale, adfærdsmæssige og sundhedsmæssige konsekvenser for rigtig mange mennesker med diabetes. Forskning understøtter, at angst for hypoglykæmi og alvorlige episoder af hypoglykæmi påvirker livskvalitet, arbejdsevne og selv-vurderet helbred ganske betydeligt.
Uddannelsesmæssige tiltag og brug af nye insulinpumper og blodsukkermålingsteknologi er eksempler på metoder, der kan anvendes hos relevante personer til at mindske behandlingsbyrden og øge livskvaliteten, arbejdsevnen og blodsukkerreguleringen på sigt.
Flere ønsker til behandlere
Personer med diabetes og pårørende gav i tråd med anden forskning udtryk for en række ønsker til, at deres behandlere:
• Har et indgående fagligt kendskab til diabetes og ikke kun behandler blodsukkeret, men hele spektret af relaterede symptomer.
• Lytter og empatisk sætter sig ind i den individuelles situation ud fra en helhedsorienteret tilgang, altså ud fra en biopsykosocial tilgang.
• Involverer brugeren som ligeværdig partner i hele behandlingsprocessen.
• Kender og gør brug af nyeste teknologier og behandlingsmetoder til at lette behandlingsbyrden og skabe tryghed i forbindelse med daglig egenomsorg.
• Hjælper med at navigere forløbet og få adgang til relevante psykosociale tilbud og ressourcer.
Effektmål identificeret
Den nationale arbejdsgruppe for værdibaseret diabetesbehandling, som inkluderer personer med type 1 og type 2 diabetes, tværfaglige sundhedsprofessionelle fra primær- og sekundærsektoren og repræsentanter fra den kommunale sektor og regionerne, identificerede i november 2017 de endelige domæner til brug for patientrelevant sundhedseffektmåling i diabetes.
Der var enighed tværregionalt og tværfagligt om inklusion af effektmål, der baserer sig på Patient Rapporterede Oplysninger (PRO). De vigtigste af disse områder handler om selvvurderet psykisk og fysisk helbred, psykisk trivsel, diabetesrelateret livskvalitet, belastning af diabetesrelaterede symptomer, behandlingsbyrde, tryghed i behandlingen samt egenomsorg og sygdomsmestring.
Disse områder udgør essentielle dele af en ny tværsektorielt relevant diabeteseffektmålingsmodel, der kan anvendes af alle aktører som en ramme for udviklingen af værdibaseret diabetesbehandling.
Den vil over de kommende år danne grundlag for en række kliniske projekter i Steno Diabetes Center Nordjylland med det klare formål at styre diabetesbehandlingen og diabetesforskningen i retning af fokus på behov og prioriteter hos den enkelte person med diabetes og dennes familie. Kort sagt i retning af hvad der giver værdi for den enkelte person med diabetes.
Mennesket i centrum
At sætte ”mennesket i centrum” er i fokus i Danmark sundhedspolitisk, klinisk og i forskningsmæssigt og i forhold til værdibaseret diabetesbehandling. Der er dog ofte uklarhed om, hvad der konkret menes med disse begreber, og det besværliggør fremskridt og udvikling i dette vigtige felt.
I projektet for værdibaseret diabetesbehandling i Region Nordjylland er ambitionen at fortsætte og styrke opbygningen af et tværsektorielt multiinteressent-samarbejde for derigennem at definere og operationalisere præcist, hvad der menes med ”mennesket i centrum”. Og det skal ske i tråd med den internationale evidens for personcentreret diabetesbehandling som et middel til at levere mere sundhed, produktivitet og livskvalitet for færre midler.
Involveringen af personer med diabetes og deres familie som ligeværdige partnere udgør en hjørnesten i projektet for værdibaseret diabetesbehandling. Den terapeutiske alliance i behandlingsprocessen er kritisk med hensyn til at bruge sundhedsvæsenets ressourcer bedst muligt for at skabe værdi for den enkelte, og lokalt, regionalt og nationalt er partnerskabet med patientforeninger og frivillige og offentlige aktører en naturlig forudsætning for forankring af en bæredygtig forandringsproces.
Personer med diabetes og deres familier opbygger naturligt og til tider ganske overset en enorm ekspertise i at leve med og behandle sygdommen. Det er af afgørende betydning at anerkende og integrere denne ekspertise i alle aspekter af den løbende forbedring og udvikling af behandlingen. Brugerinvolvering med ”mennesket i centrum” er derfor en hjørnesten i alle faser af værdibaseret diabetesbehandling.
IT er en forudsætning
Realisering af de potentielle gevinster ved værdibaseret diabetesbehandling kræver målrettede, strategiske investeringer i IT og dataanalytiske løsninger. Det kan ikke understreges nok. Der er behov for et effektivt IT- og dataanalytisk system, der 1) sikrer kontinuerlig indsamling af alle relevante kliniske, case-mix og PRO data, 2) samler aktivitets- og omkostningsdata per patient og 3) giver patienter, behandlere og ledere adgang til relevante data på enten individ eller populationsniveau.
Udviklingen af digital sundhedsteknologi og telemedicin giver nye muligheder for optimering af brug af PRO til effektmåling og skaber nye perspektiver for dansk forskning indenfor personcentreret diabetesbehandling.
Danmarks første ”item-bank” for diabetes
Et vigtigt element i værdibaseret diabetesbehandling er udviklingen af Danmarks første PRO-”item-bank” til diabeteseffektmåling. Baseret på gennemgang af hundredvis af videnskabelige spørgeskemaundersøgelser har projektet opbygget en samling af klinisk validerede spørgsmål (items), der dækker en række somatiske og psykosociale indikatorer og case-mix-faktorer for diabetes.
Ud fra utallige tidligere populationsstudier i diabetes har vi mulighed for at definere relevante algoritmer og behandlingsmæssige kontekster for brug af bestemte spørgsmål og derved markant forbedre kvaliteten af og minimere antallet af PRO-spørgsmål, som brugeren skal udfylde som led i behandlingen. Ved brug af e-pro kan man derved tilgodese de mange forskellige behov, som personer med stor sygdoms- og behandlingsbyrde har i forhold til personer med velreguleret, ukompliceret diabetes.
Målet er at tilgodese, at alle er unikke, men samtidig opbygge solid klinisk evidens for hvilke behandlinger, der leverer mest værdi. Med digitale løsninger er der mulighed for at kombinere information om behandlingshistorie og tidligere helhedsorienterede sundhedsmålinger med henblik på dataunderstøttet beslutningsstøtte og monitorering for forebyggende indsatser.
E-PRO arbejdet for værdibaseret diabetesbehandling kan integreres på innovative og banebrydende måder i Region Nordjyllands fremtidige store satsninger inden for diabetes-telemedicin. Samskabelse med personer med diabetes og deres familier og fastholdelse af ”mennesket i centrum” skal være en fortløbende drivkraft.
Integrerede tværfaglige teams
Optimal værdibaseret behandling kræver et tværfagligt og specialiseret team, der dækker hele sygdomsforløbet og har en tilbundsgående indsigt. For type 1 diabetes er der primært tale om samarbejde inden for sekundærsektoren, hvor det specialiserede diabetesteam på hospitalet varetager behandlingen af hele sygdomsforløbet.
For type 2 diabetes er der i særdeleshed behov for en udvidet og præcis koordinering på tværs af kommune, primær- og sekundærsektoren, som inkluderer ikke mindst praktiserende læger. Samarbejdsprojekter er undervejs for at skabe læring om brug af elementer af værdibaseret diabetesbehandling i arbejdet med at skabe sammenhæng i type 2 diabetesbehandlingen.
Realiseringen af værdibaseret diabetesbehandling kræver en gennemgribende kultur- og forandringsproces på tværs af sektorerne. Fokus på at skabe ”værdi for patienten” udgør den stærkeste fælles motiverende faktor for alle aktører på tværs af sundhedsvæsenet og er også omdrejningspunktet for værdibaseret diabetesbehandling.
Visionære ledere skal forme ny virkelighed
Der er brug for visionære handlekraftige ledere i sundhedsvæsenet til at skabe og forme en ny virkelighed, hvor alle motiveres på et dybere plan ved fokus på sammen at skabe mere livskvalitet og sundhed med de ressourcer der er tilgængelige.
Det første spæde skridt er taget for værdibaseret diabetesbehandling. Den nationale arbejdsgruppe har vedtaget domænerne for måling af patientrelevant sundhedseffekt i diabetes i form af et nyt pejlemærke for ”værdi for patienten”, der også afspejler prioriteter og værdier hos personer med diabetes.
Gennem projektet er Danmark positioneret til at kunne blive internationalt frontløber for en nationalt samlende, personcentreret effektmodel for diabetes. Visionen er, at uanset om der er tale om kommunal rehabilitering, et diabetesambulatorium på et hospital eller en praktiserende læge, er der fælles medejerskab for alle involverede behandlere for én personcentreret model for måling af sundhedseffekt i diabetes.
Brug for ledelsesmæssig støtte til harmonisering
Der er brug for ledelsesmæssigt støtte til tværsektoriel og tværregional harmonisering af effektmåling og brug af PRO, hvis det skal lykkes at realisere det bredere samarbejde for optimering af værdi på tværs af hele sygdomsforløbet.
Gennem et transparent, systematisk og evidensbaseret samarbejde med personer med diabetes med pårørende og med diabetesforeningen og en række andre aktører er næste skridt for projektet ”Værdibaseret Sundhed i Diabetes” i Region Nordjylland at drive en innovationsproces, der skal udmøntes i en endelig operationalisering af målemetoder, dataanalytiske redskaber og konkrete målsætninger og succeskriterier, som alle interessenter kan anvende og tage medejerskab af.
I særdeleshed drejer det sig om personer med diabetes og deres familier. Dette arbejde skal ske i tæt samarbejde med andre regioner og nationale og internationale samarbejdspartnere.
Ledelsesmæssig opbakning påkrævet for alle aktører
Der er brug for ledelsesmæssig opbakning til at skabe organisatoriske udviklings- og innovationsrum for alle aktører i sundhedsvæsenet, hvor nye evidensbaserede operationelle modeller for værdibaseret diabetesbehandling kan udvikles og afprøves.
Vigtigheden af at involvere personer med diabetes i alle aspekter af behandlingen og udvide definitionen af behandlingssucces fra traditionelle kliniske effektmål til at også at indbefatte patientvigtige aspekter af livskvalitet for at opnå optimal langsigtet behandlingssucces er veletableret i Danmark og internationalt.
Mange pile peger netop nu i Danmark i retning af vigtigheden af borgerinvolvering, brugen af patientrapporterede oplysninger og sikringen af sammenhængende behandlingsforløb. Det tværregionale projekt for værdibaseret diabetesbehandling lægger op til, at vi begynder at måle på den samlede sundheds og livskvalitetsmæssige effekt af alle indsatser i diabetes.
Devisen er, at ”det er umuligt at forbedre på noget, hvis man ikke er enige om målestokken for succes”. Vi er kun lige begyndt, og der er en lang, udfordrende og vigtig lærings- og udviklingsproces foran os.
Lederskab skal omfavne udviklingen
Det er af afgørende betydning, at ikke blot sundhedsvæsenets lederskab (herunder blandt andet Danske Regioner, Region Nordjylland og Universitetshospitalerne), men også det kliniske kollektive omfavner og styrker udviklingen. Det er yderst vigtigt, at alle fagprofessionelle og faggrupper inkluderes og i særdeleshed måske også lægegruppen, som erfaringsmæssigt kan have en let modvilje mod hvad man anser er ”kvalitative projekttiltag”.
Det er væsentligt netop i denne sammenhæng at pointere, at projektet ”Værdibaseret Sundhed i Diabetes” er protokolleret som et forskningsprojekt, hvor de kvalitative spørgsmål kvantificeres gennem analytiske instrumenter og giver målfaste resultater. Disse nye domæner, måleområder og instrumenter forventes at kunne give ”nyt liv” til rækken af kliniske databaser, når de inkluderes i disse.
På et andet plan forventes projektet at kunne yde styrket klinisk beslutningsstøtte for sygeplejersker og læger før og under mødet med patienten. Behandleren vil ganske enkelt have større indsigt i behandlingsbehovenes indhold og fokus. Alt sammen på baggrund af informationer, som udelukkende kan komme fra patienten selv. Det vil også lette arbejdet for det kliniske kollektiv.
Enestående mulighed
Samlet set er det strategisk, taktisk og organisatorisk nu op til et proaktivt lederskab fra alle enheder i sundhedsvæsenet at facilitere denne nye forandring henimod en personcentreret model for værdibaseret diabetesbehandling.
Det er en enestående mulighed for at udvikle en ny tilgang til behandlingen af diabetes og at kunne gøre det på et nationalt plan – såvel tværsektorielt som tværdisciplinært – til fordel for personen og patienten med diabetes og deres pårørende.
Referencer
Bootle, S. & Skovlund, S.: “Proceedings of the 5th International DAWNSummit 2014: Acting together to make person-centred diabetes care a reality”. Diabetes Research and Clinical Practice. 2015; Vol 109, 6-18.
Nicolucci et al.: “Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2): Cross‐national benchmarking of diabetes‐related psychosocial outcomes for people with diabetes”. Diabetic Medicine, 2013;30, 767–777.
Nilsson, K. Fredrik Bååthe, Annette Erichsen Andersson, Ewa Wikström and Mette Sandoff: “Experiences from implementing valuebased healthcare at a Swedish University Hospital – a longitudinal interview study”. Nilsson et al. BMC Health Services Research (2017) 17:169
Porter, Michael E. og Teisberg, Elizabeth Olmsted: “Redefining Health Care: Creating Value Based Competition on Results”, Harvard Business School Press, 2006.