‘Patienten er klar til udskrivelse’: Mogens har været indlagt hen over weekenden og bliver mandag formiddag tilset af den stuegangsgående læge, der vurderer, at Mogens er klar til at komme hjem. Men hvad skal Mogens hjem til – familie, venner, naboen eller ensomhed, pludselig afskåret fra verden omkring sig på grund af sygdom? Han har en ’primær kontaktperson’, det står der i patientjournalen under ’kontaktoplysninger’ – og dét er en person, Mogens har valgt.
Og hvad sker der i praksis, når patienten har oplyst navn og telefonnummer på sin kontaktperson? Måske ringer personen ind på sygehuset for at høre, hvordan det går. Måske ringer vi for at fortælle det. Det kan også være, at Mogens selv varetager kontakten. Disse overvejelser afhænger alt for tit af, hvem der er på arbejde, og hvem der har tid til at lave en forventningsafstemning mellem Mogens og hans primære kontaktperson – også betegnet som ’pårørende’.
Pårørendekultur – erfaringer fra pandemien
I 2021 valgte regionsrådet i Region Syddanmark at udbrede anvendelsen af fælles beslutningstagning. Forud for denne regionale indsats havde vi i Medicinske Sygdomme igangsat et projekt omkring besøgstider.
Projektet udsprang af de landsdækkende besøgsforbud og -restriktioner under covid-19-pandemien. Vi så, at patienter og pårørende ikke altid havde de samme behov, samt at det var positivt for klinikerne, når pårørendeinddragelse skete på planlagte tidspunkter, og ikke opstod spontant i en vagt. Pludselig var restriktionerne ophævet, vi fik vores kendte dagligdag tilbage, og projektet blev sat i bero.
Men vi havde trods alt fået øje på noget, hvilket også gjorde sig gældende mange andre steder i Danmark.
I stedet undersøgte vi, hvordan fælles beslutningstagning kunne danne rammen for en systematisk tilgang til pårørendeinddragelse. Vi ønskede at understøtte et dynamisk samarbejde med patienter og pårørende samt facilitere en forventningsafstemning omkring pårørendeinddragelse. Projektet gav anledning til en fælles kvalificering af vores praksis: Hvem betragter vi som pårørende i det moderne patientforløb? Hvordan sikrer vi fundamentet for et reelt samarbejde med pårørende? Hvornår kan teknologien understøtte pårørendeinddragelse? Og ikke mindst: hvordan sikrer vi, at patienter og pårørende får lige muligheder for inddragelse på tværs af vores seks sengeafsnit?
Hvem er pårørende?
Ordet ’pårørende’ er fantastisk i sin betydning. Det rummer nuancer og er ikke i sig selv bundet af en indbygget kulturel inerti. Det bygger i alt sin enkelthed på tillid – tillid mellem to mennesker.
Alligevel bruges betegnelsen pårørende ofte alt for snævert i praksis, præget af subjektive holdninger; man kan opleve, at patienter uden nulevende børn anses for ikke at have pårørende, og på meget velmenende vis er en social- og sundhedshjælper fra primærsektoren blevet til den primære kontaktperson.
Men spørger vi patienterne, om der er nogen, der er vigtige for dem i deres liv, er svaret (næsten) altid ja. Og det må netop være en del af løsningen at spørge patienterne, så det gjorde vi i forbindelse med udviklingen af et beslutningsstøtteværktøj.
Fælles beslutningstagning er en samarbejdende tilgang til at træffe beslutninger om pleje og behandling. Samtalemodellen tager udgangspunkt i faglig viden om valgmuligheder, fordele og ulemper samt patientens (og evt. pårørendes) personlige præferencer. Kernen i fælles beslutningstagning er netop at inddrage patienternes præferencer, hvilket forstærkes, når en beslutning er ’præferencesensitiv’; kun patienten selv kan bestemme, hvor meget pårørende skal inddrages.
For at understøtte dialogen mellem patient, pårørende og kliniker kan man anvende et beslutningsstøtteværktøj. Det kan hjælpe patienten med at italesætte sine præferencer, idet hver valgmulighed præsenteres visuelt. I Medicinske Sygdomme har vi derfor udviklet en beslutningshjælper, der tager afsæt i patient- og pårørendeinterviews. Dette med hjælp fra Center for Fælles Beslutningstagning, Sygehus Lillebælt.
Beslutningshjælperen rummer fem valgmuligheder:
- Jeg inddrager selv mine pårørende.
- Jeg ønsker ikke, at mine pårørende inddrages.
- Pårørende ønsker at være fysisk til stede.
- Pårørende ønsker at deltage telefonisk.
- Pårørende ønsker at deltage på video.
En systematisk tilgang til pårørendeinddragelse
Projektet var drevet af redskaber udviklet i Region Syddanmark, der har fokus på ledelse, uddannelse, kultur og kompetencer i forbindelse med implementering af fælles beslutningstagning i praksis.
Vi havde prioriteret et længere implementeringsforløb og afsat ressourcer til sidemandsoplæring, refleksion, den gode historie, dokumentation og individuel peer feedback. Netop med henblik på at klæde klinikerne ordentligt på.
I tråd med tidligere erfaringer med implementering af fælles beslutningstagning bekymrede klinikeren sig for øget ressourceforbrug. Det er ofte noget man oplever i starten og som vil udjævne sig efterhånden som man bliver fortrolig med modellen. Implementeringen mødte også barrierer.
F.eks.blev beslutningshjælperen indledende tolket som en kontrol af eksisterende kompetencer frem for en støtte til patienten. Dette skabte en naturlig modstand, som understregede behovet for at italesætte, at beslutningshjælperen først og fremmest er et visuelt redskab til patienter/pårørende.
I forlængelse af dette var der i perioder fokus på det juridiske grundlag for at inddrage pårørende, og det var derfor vigtigt, at vi også under projektet tydeliggjorde, at patienten altid er gatekeeper for information og inddragelse – hvilket også omfatter brugen af beslutningshjælperen.
Undervejs og i efterforløbet er det blevet tydeligt, at vi ved at starte denne dialog tidligt i et indlæggelsesforløb kan bidrage til, at pårørende føler sig mere trygge. Pårørende har en bedre fornemmelse af, hvilke muligheder de har, og nogle pårørende får redskaber til selv at tage initiativ til at samarbejde med klinikeren.
Systematik
Beslutningshjælperen muliggør, at tilgangen til pårørendeinddragelse bliver systematisk – forstået på den måde, at alle patienter og pårørende får de samme valgmuligheder og får mulighed for at sætte ord på deres præferencer og behov. Der er tale om forventningsafstemninger mellem patient og pårørende, som måske aldrig havde fundet sted, hvis ikke vi tog initiativ til at facilitere en dialog.
Der er også tale om kulturændring og legitimering af brugen af fælles beslutningstagning som et redskab til at facilitere et psykosocialt behov. Relationen mellem to mennesker er ofte forankret i årtiers indgående kendskab til hinanden, men idet det ene menneske bliver syg, opstår der nye behov, og dynamikken i patientens sociale relationer vil ændre sig.
Vi har som klinikere et ansvar for at støtte patient og pårørende i dette skifte, aktivt at anerkende, at patienten og pårørende ikke altid har de samme behov, og måske slet ikke har forventningsafstemt deres behov. Ved at understøtte denne samtale kan vi danne grobund for et behandlingsforløb, hvor pårørende også får mulighed for at bidrage med deres ressourcer.
En pårørendekultur i udvikling
Vi har fra dag ét været bevidste om, at projektet havde en gensidig afhængighed af kulturen i afdelingen, og vi har gennem de sidste år set, hvordan vores pårørendekultur er i udvikling.
Pårørendeinddragelse er ofte alt for tilfældig. ’På afstand’ bliver lig med ’ikke involveret’ – det er en barriere, vi selv er med til at opretholde, når vi ikke tør prøve noget nyt. Og vi kan netop bruge teknologi og værktøjer såsom beslutningshjælperen til at gøre pårørendes behov til en naturlig del af behandlingsforløbet. Som en del af det videre arbejde har vi udviklet materiale til infoskærme og sengeskærme på tværs af afdelingen. Dette med et ønske om at nudge patienter og pårørende til at efterspørge fællesbeslutningstagning og en samtale om pårørendeinddragelse.
Pårørende er relationer, som patienten har tillid til og som absolut kan være med til at skabe sammenhæng i fragmenterede forløb. Derfor arbejder vi fortsat med pårørendeinddragelse via fælles beslutningstagning.
I 2024 udvidede vi projektet til også at omfatte vores medicinske ambulatorier samt et søsterprojekt omkring børn og unge pårørende; en ud af 12 regionale prøvehandlinger. En af fordelene ved beslutningshjælperen er, at den er generisk formuleret, skalérbar og lægger op til en systematisk tilgang til pårørendeinddragelse. Som led i forbedringsindsatsen ’Den Gode Udskrivelse’ vil Sygehus Sønderjylland nu skalere arbejdet med pårørendeinddragelse ved hjælp af fælles beslutningstagning og implementere det på tværs af organisationen.
Vil vi skabe et sundhedsvæsen, der kan bære fremtidens pres, skal vi tage pårørende alvorligt. Kortere indlæggelser og specialiseret behandling giver større byrder i eget hjem, og fælles beslutningstagning kan måske lette byrden, idet vi anerkender, at pårørende også har brug for at blive set som individ. Det kræver systematik, vilje – og en kultur, der kan rumme, at sociale relationer er en del af behandlingen.
Når Mogens låser sig ind ad bagdøren, er der ingen hjemme. Men køleskabet er fyldt op med de varer, Mogens godt kan lide, og aftensmaden står i en Tupperware-boks på øverste hylde. Han skal ringe til sin datter og lade hende vide, at han er landet. Mogens’ kammerat går forbi apoteket dagen efter, og nevøen tager med til kontrol ved egen læge ugen efter. Mogens er godt bakket op af sine pårørende. Han har flere medspillere.
