Danmark er ledende i verden inden for digitalisering af sundhedsvæsnet, og årsagen er blandt andet de særlige mulighedsbetingelser, som etableringen af velfærdsstaten og personnummeret har givet.
Af Torben Stentoft
“What is the one reason that Denmark is leading the world in digitalization of health care?”
Dette spurgte moderatoren mig om ved paneldebatten under en konference i Bratislava i maj 2019 om digitalisering af sundhedsvæsnet. I konferencen deltog ivrige repræsentanter for firmaer og ledende niveauer af det slovakiske sundhedsvæsen, og de ville efter at have fået adgang til betydelige EU-midler gerne hurtigt i gang med at skabe resultater.
Moderatoren spurgte mig på trods af, at jeg de foregående 45 minutter havde forsøgt at fortælle deltagerne i konferencen, at vores position er opnået efter en meget lang proces. Dermed måtte jeg naturligvis også skuffe tilhørerne med mit svar om, at digitaliseringen i Danmark ikke er noget, der er sket overnight.
Men det interessante er selvfølgelig, at Danmark ude i verden har status som internationalt ledende i digitaliseringen af sundhedsvæsnet, og at vi som borgere og patienter har nydt godt af dette. I det følgende vil jeg fortælle historien om digitaliseringen af det danske sundhedsvæsen for at indkredse, hvor vi er placeret i det store billede, og hvordan vi er kommet hertil.
Kommunalreform var startskud
Vi starter langt tilbage i historien, og vi skal vidt omkring, for det handler ikke kun om sundhedsvæsnet, men hele udviklingen af velfærdssamfundet.
I 1970 blev den offentlige sektor grundlæggende reformeret, så ansvaret for velfærdsydelserne blev placeret nogenlunde entydigt ud fra et princip om reduktion af antallet af amter og kommuner, som blev bæredygtige til at varetage velfærdsopgaverne, der herefter kunne decentraliseres til disse enheder.
Herunder blev ansvaret for sundhedsydelserne placeret hos de 14 nye amter og Københavns og Frederiksberg kommuner, og samtidig fik kommunerne ansvaret for ældreplejen. Amterne blev dermed ansvarlige for drift af sygehusene og for overenskomster med praktiserende læger,speciallæger m.fl.
Princippet var, at beslutninger skulle flyttes fra staten og nærmere borgerne. Derved blev der også et entydigt ansvar for sundhedsydelser, der omfatter alle borgere. Dette spillede naturligvis en stor rolle for anvendelse af de muligheder for digitalisering, som den teknologiske udvikling medførte.
CPR som identifikation
I 1968 blev loven om det Centrale Person Register (CPR) vedtaget. Hermed fik alle danskere et statsautoriseret personnummer, og det har alle nye danskere fået lige siden. Personnummer, adresse og familieforhold findes i registeret, hvilket har skabt et sikkert grundlag og en standard for personidentifikationen i de digitale systemer lang tid, før digitaliseringen satte ind. Dette gælder vel at mærke både i den offentlige sektor og i den private, for eksempel i banksystemerne.
Dette grundlag er gennem årene ført videre i takt med de teknologiske muligheder. I første omgang som digitale administrative systemer og registre i de forskellige dele af den offentlige sektor, for eksempel motorkøretøjsregisteret, studieadministrative systemer og sundhedsvæsnets landspatientregister, vaccinationsregister og dødsårsagsregister.
Senere har det været muligt at lade informationsteknologi automatisere egentlige faglige opgaver som dokumentation og sagsbehandling. Ledelsen af den offentlige sektor har været præget af en konsensus om at søge at udnytte digitaliseringens muligheder, hvilket de senere år er præget af egentlige digitaliseringsstrategier og dannelse af Digitaliseringsstyrelsen.
Internettet giver nye muligheder
I slutningen af 1990’erne blev internettet udbredt med lynets hast og gav mulighed for digitale tjenester og indkøb i et hidtil uset omfang. I den offentlige sektor betød dette muligheder for at give borgerne direkte adgang til de offentlige systemer og selv foretage sagsbehandling.
Der var mulighed for store gevinster ud fra et IKEA-princip, hvor vi som borgere selv kan bestemme for eksempel tid og sted for sagsbehandlingen, samtidig med at de offentliges udgifter blev reduceret. Dette blev blandt andet anvendt på skatteområdet, motorregistrering og tinglysning.
Som led i digitaliseringsstrategierne er der de senere år udarbejdet et enestående sikkert, offentligt, autoriseret identifikationssystem over for de digitale systemer i form af NemID, hvor alle danskere får en sikret adgang gennem et system, der anvendes såvel i offentlige digitale systemer som i private, i særdeleshed i finansielle forretninger.
Rettigheder, frihed og databeskyttelse
Der er ovenfor givet et faktuelt, retrospektivt rids over digitaliseringen af den offentlige sektor over et længere spænd af år. De mennesker, der har været med i denne udvikling, har til tider oplevet den som tumultarisk, tilfældig og indgribende – og nogle gang uforståelig.
Blandt borgere har der også været bekymring for alle de informationer, de offentlige systemer indsamlede om den enkelte. Kunne dette føre til et overvågningssamfund? Kunne oplysningerne falde i forkerte hænder? Kunne de blive samkørt i et kæmperegister, hvor der stod alt om den enkelte borger?
Fordi serviceydelserne leveres af en politisk styret offentlig sektor, har disse spørgsmål i høj grad været et offentligt og politisk anliggende. Hensynet til individets rettigheder og frihed er grundlovssikrede og grundlæggende i den offentlige forvaltning.
Der findes derfor en databeskyttelseslovgivning og et hertil svarende datatilsyn, der fører kontrol med, om lovgivningen overholdes. Også på dette område har Danmark været internationalt førende, og først de senere år er der kommet en forordning om beskyttelse af persondata fra EU.
Også hos medarbejderne har digitaliseringen haft en voldsom indflydelse. Kravene til it-anvendelse er vokset, og digitaliseringen har betydet store ændringer af arbejdsgange, opgaver og strukturer. Opbygning og implementering af de digitale systemer er langt fra forløbet gnidningsløst, men har krævet store ressourcer, økonomiske såvel som menneskelige. Digitaliseringen haft effekter langt ned i den faglige udvikling i de enkelte områder.
Registre i sundhedsvæsenet
På linje med CPR-registeret og de hermed etablerede mekanismer til identifikation af de enkelte borgere blev der oprettet en række registre i løbet af 70’erne og 80’erne i sundhedsvæsnet. Det drejer sig først og fremmest om landspatientregistret, hvor aktiviteter på sygehusene blev registreret på den enkelte borgers niveau. Men det gælder også en række øvrige registre som dødsårsags- og cancerregistrene.
Der blev hermed skabt et nationalt grundlag for planlægning på alle niveauer, ligesom registrene har skabt et enestående grundlag for registerforskning internationalt set. Personnummeret giver grundlag for kommunikation mellem systemerne på tværs med udgangspunkt i individerne, hvilket gør arbejdet hurtigere og lettere og giver mindre ventetid for os som patienter.
Hospitaler har udnyttet digitaliseringen
Hospitalerne har stræbt efter at udnytte digitaliseringens muligheder i hele perioden. I begyndelsen var det som patientadministrative systemer, der dels har kunnet håndtere den kliniske administration, dels kunne bruges til registrering af aktiviteterne på hospitalerne til brug for styring og planlægning.
Senere er digitaliseringen også af det sundhedsfaglige arbejde kommet til i form af elektroniske patientjournaler. Efter en lang række forsøg med disse integrerede hospitalssystemer er det nu konsolideret i to: Sundhedsplatformen i Hovedstaden og på Sjælland og Midtjournal i Midt-, Syd- og Nordjylland. Hermed er der kommet muligheder for en bedre kvalitet og større sikkerhed i behandlingen af patienterne.
Sundhedskort giver hurtig identifikation
Med loven om sygesikring, der trådte i kraft i 1973, blev de private sygekasser afskaffet og erstattet af den offentlige sygesikring, der blev varetaget af amterne i fællesskab. Men sygekassekortet blev bevaret og ført videre som et sygesikringsbevis.
Kortet blev udstyret med stregkode tidligt i 90’erne og senere med magnetstribe. Kortet har på denne måde fungeret som identifikationsbevis over for digitale systemer – ikke kun i sundhedsvæsnet – og har været en del af grundlaget for den videre digitalisering af sundhedsvæsnet. Det betyder, at vi som borgere kan identificere os hurtigt over for det offentlige og undgå ventetid.
Danmark har været foran på området, og først i 2004 fik vi det blå EU-sygesikringsbevis, der sikrer behandling på tværs af landegrænser.
Kommunikation i patientforløbet
På trods af sine mange andre styrker har det danske sundhedsvæsen åbenlyst lidt af en mangel på kommunikation mellem de forskellige instanser om patientens sygdom og helbredelse. En række forskellige parter indgår i patientforløbet, og over tid er de blevet flere, efterhånden som behandlingen er blevet udspecialiseret.
Det har skabt en risiko for, at der bliver fokuseret på egne opgaver i forhold til patienten, og at man ikke ser sig selv som en del af patientens samlede forløb. Dette har mange gange affødt dårlige oplevelser for patienten, der føler sig kastet rundt i et system, hvor den ene hånd ikke rigtigt ved, hvad den anden gør.
Problemet har også affødt direkte risici for patienterne og spild af offentlige ressourcer. Digitalisering af kommunikationen kan åbne kanaler mellem instanserne og skabe data for i hvilket omfang, det går bedre med kommunikationen.
MedCom sætter standarderne
MedCom er en organisation, der siden 1994 har arbejdet med digital kommunikation mellem aktørerne i sundhedsvæsnet. Teknologien har skiftet, men principperne er de samme, idet MedCom udarbejder standarder for de vigtigste kommunikationer, så systemerne hos parterne kan bygges op til at tale med hinanden.
Dette lyder teknisk, men er i virkeligheden meget sundhedsfagligt, for eksempel spørgsmålet om, hvordan svaret på en bestemt laboratorieprøve skal se ud og hvilke informationer, det skal indeholde. Der er en række vigtige meddelelser, der alle er digitaliseret efter en national standard. Som eksempler kan nævnes:
- Udskrivningsbreve fra hospitaler til praktiserende læge
- Henvisning fra praktiserende læge til hospital
- Rekvisition/svar af laboratorieprøver fra/til praktiserende læge
- Udskrivningsrapport fra hospital til kommunens hjemmepleje
Der er mange flere standarder ud over de nævnte. Som borger forventer vi, at disse meddelelser blot glider smertefrit, men tidligere var dette absolut ikke tilfældet, og den digitale kommunikation har betydet en stor forbedring, selv om der er lang vej endnu.
Også recepter fra ordinerende læge til apotek er digitaliseret, så recepten i dag ligger på en fælles server, og vi som patienter kan hente vores medicin på et hvilket som helst apotek frem for kun et enkelt.
Det Fælles Medicinkort
En særlig problemstilling ved kommunikation mellem aktørerne i sundhedsvæsnet er netop spørgsmålet om medicin. Lægemidler indgår i hovedparten af sygdomsbehandlingen og hjælper patienten, men indebærer samtidig risici og mulige bivirkninger.
Når patienten anvender eller får flere lægemidler samtidigt, opstår nye risici. Derfor er det særdeles vigtigt, at den enkelte ordinerende læge eller den sygeplejerske, der giver patienten medicinen, har et overblik over, hvilke lægemidler patienten får.
Til at imødegå problemer inden for området er der udviklet systemet Det Fælles Medicinkort (FMK), hvor alle danskeres medicinoplysninger gemmes i en central database. Databasen indeholder oplysninger om den enkelte borgers elektroniske recepter og udleverede receptpligtige lægemidler igennem de seneste to år. Også vi som patienter har adgang til FMK.
Det fælles medicinkort er ligesom MedCom-standarderne enestående i international sammenhæng. Mens MedCom-standarderne virker efter hensigten, er der dog større problemer med FMK. En læge, der går ind i systemet, skal rydde op og blandt andet fjerne recepter, der ikke længere er i brug. Det er imidlertid vanskeligt at få alle praktiserende læger til at rydde op i systemet for den enkelte patient, hvorfor der ikke altid er det korrekte overblik i medicinkortet.
Opdatering af FMK gavner ikke den enkelte læge, men den næste læge eller sygeplejerske, der måtte møde patienten. Dermed kræver opdateringen, at lægen er motiveret til at se ud over egen situation. Brugen af FMK forbedres dog løbende.
Patienter får adgang til systemerne
Som et led i at styrke patienternes overblik over egen situation har det været en prioritet at give os adgang til systemernes oplysninger om os. Ligeledes kan vores og vores pårørendes adgang til disse oplysninger hjælpe til med at undgå fejl ved manglende kommunikation mellem de forskellige instanser i vores patientforløb. Dette gælder selvfølgelig først og fremmest de mest ressourcefulde iblandt os. Det skal understreges, at ingen hermed har ønsket at gøre os ansvarlige for overblikket over vores forløb.
I slutningen af 1990’erne var der en elektronisk patientjournal på Hvidovre Hospitals børneafdeling. Journalen dækkede kun denne afdeling, og forældre til børn i længerevarende forløb fik tilbudt et modem og kunne via dette læse med i journalen. Dette var en pionerindsats gennemført af en modig afdelingsledelse.
Senere er der blevet udviklet kommunikation over internettet, og på Sundhed.dk kan vi i dag se en lang række oplysninger om vores forløb. Der er således adgang til blandt andet:
- Det Fælles Medicinkort
- Tid og sted for hospitalsbesøg og indlæggelser
- Tid og sted for besøg hos praktiserende læge
- Resultater af laboratorieundersøgelser
- Vaccinationer
Vi har også adgang til journalnotater fra hospitalerne, mens vi fra praktiserende læger alene kan se, at vi har været hos lægen.
Bekymringer over patientadgang
Indførelsen af patienternes adgang til systemets notater og resultater har givet anledning til bekymringer blandt hospitalslæger, fordi man forventede ekstraarbejde som følge af patienter, der ville blive unødigt bekymrede. Men allerede erfaringerne fra Hvidovre Hospitals børneafdeling i 1990’erne viste, at vi som patienter har stor respekt for personalets arbejde og arbejdstid og kun henvender os, når vi virkeligt har brug for det.
Det er politisk besluttet, at vi skal have adgang til resultater af laboratorieprøver, så snart de foreligger i modsætning til tidligere, hvor lægen kunne se svaret tre dage før os. Laboratoriesvarene foreligger i formater, der er uforståelige for menigmand, og mange patienter undlader at læse dem for at være sikre på at få den rigtige fortolkning.
I Region Hovedstaden og Region Sjælland giver Sundhedsplatformen via MinSundhedsplatform.dk samme muligheder som Sundhed.dk, men udover tilgang fra en browser kan man tilgå oplysningerne fra en app. Ligeledes giver MinSundhedsplatform.dk mulighed for direkte, sikker kommunikation med hospitalernes personale, ligesom det, i det omfang afdelingen tillader det, er muligt selv at booke tider i ambulatorierne.
Forbedret samarbejde fremover
Danmark er ledende i verden, hvad angår digitalisering af sundhedsvæsnet, og det skyldes utvivlsomt de særlige mulighedsbetingelser for digitalisering af sundhedsvæsnet, som jeg har gennemgået i det i det foregående. Velfærdsstaten og tankegangen omkring et personnummer har spillet en stor rolle, og dertil har været et politisk og ledelsesmæssigt ønske om at udnytte mulighederne. Det giver os som borgere en langt lettere og mere sikker vej gennem systemerne.
Hvis vi kigger fremad, ligger muligheden for at gennemføre dybtgående forbedringer af sundhedsvæsnet i et forbedret samarbejde i hele patientforløbet mellem de involverede hospitalsafdelinger, praktiserende læger og kommuner. Dette bliver ikke let, for hospitalsafdelingernes faglighed udspringer fra specialisering i et enkelt felt, ikke i patientens hele situation. Praktiserende læger holder samtidig fast ved, at man er private virksomheder, der ikke er forpligtet ud over behandling og viderehenvisning af patienten.
Den digitale situation hos de forskellige instanser er mindst lige så fragmenteret: Der er ganske vist en høj grad af konsolidering på hospitalsområdet, men hos de praktiserende læger og i kommunerne er der mange leverandører, hvor systemerne er opbygget efter instansernes selvforståelse. MedCom repræsenterer tynde kanaler mellem instanserne, men der er potentiale for at gøre dem meget bredere.
Digitalisering giver mulighed for at finde frem til et fælles sprog i behandlingen, og det vil være forkert ikke fra starten at tænke digitalisering ind som en del af løsningen.