Design forbindes ofte med fysiske produkter, processer og med socio-tekniske systemer. Men design er også en anerkendt og effektiv tilgang til at opnå ny adfærd, oplevelser, indsigt og viden. (1)
Designvinklen kan derfor med fordel anvendes til at løse komplicerede sociale og samfundsmæssige problemstillinger, også i sundhedsvæsenet. I denne artikel beskrives, hvordan design som metodetilgang er blevet anvendt med det formål at skabe meningsfuldt samvær og positive oplevelser på hospitalet mellem unge pårørende og indlagte kræftsyge forældre.
Sådan designes et menneskeligt hospital
For at leve op til visionen om et ´menneskeligt hospital´ finder vi det nødvendigt at flytte fokus fra patienten og hen på familien og de kontekstbaserede udfordringer, der opleves i hospitalsmiljøet.
Ved at designe de rette rammer for positive oplevelser under hospitalsbesøg ser vi et stort potentiale for at nedsætte følelser af stress og angst hos både de unge pårørende og deres indlagte forældre.
I det følgende beskrives proces og resultater fra et kandidatspeciale i Design og Innovation (DTU), hvor en menneskecentreret designtilgang er anvendt med det formål at designe meningsfuldt samvær mellem unge pårørende og indlagte forældre.
Designprojektet er gennemført i samarbejde med Afdeling for Kræftbehandling, Center for Kræft og Organsygdomme på Rigshospitalet. Det endelige løsningskoncept er designet til patienter og pårørende på Rigshospitalet med fokus på unge pårørende i alderen 13-18 år.
Et holistisk designperspektiv
Designtilgangen, som beskrives i denne artikel, bygger på en socio-teknisk designtankegang, hvor menneskelig adfærd og interaktioner forstås ved at anskue de systemer, som udgør konteksten. Her forstås det, at sociale og teknologiske systemer er forbundne, og at alle dele af det socio-tekniske system er indbyrdes afhængige og af lige stor betydning, når man designer hen imod forandring. (2)
Hermed udfoldes et mere holistisk perspektiv, som både omfavner familieperspektivet og inkluderer betydningen af hospitalskontekstens fysiske omgivelser og infrastrukturer. Herunder selve sygdommens karakter, sygeplejerskernes ressourcer og de tanker og associationer, som er forbundet med det at være på et hospital.
Figur 1: Netværk over forskellige elementer, som har betydning for samværet mellem indlagte forældre og pårørende unge på en patientstue – i dette tilfælde en to-mands stue.
Den iterative designproces
Den anvendte designproces består af fire overordnede faser: Udforske, definere, udvikle og levere. Processen kan beskrives ud fra Double Diamond-modellen (3), hvor der skiftevis arbejdes med divergerende og konvergerende tænkning. I de divergerende faser åbnes der op og udforskes, og i de konvergerende faser snævres der ind med henblik på at definere designkrav og -løsning.
Figur 2: Simpel skitse af Double Diamond modellen, hvor der åbnes op i de divergerende faser (Udforske og Udvikle) og snævres ind i de konvergerende faser (Definere og Levere). Figuren viser samtidig de overordnede outputs fra hver fase.
Designprocessen er iterativ ved, at man bevæger sig frem og tilbage mellem de forskellige faser undervejs. (3)
Den iterative tilgang er nødvendig, da udforskningen også sker i selve designarbejdet og ikke kun forud for det endelige design. Vigtige indsigter opnås derfor ikke kun i den første fase, hvor problemstillingen undersøges og defineres, men også i de videre udviklingsfaser med konceptudvikling og test af prototyper. Derfor kan det være nødvendigt at tage et par skridt tilbage, for igen at kunne fortsætte fremad i den rigtige retning.
Designtænkningen i denne proces er præget af et stærkt fokus på samskabelse og involvering af centrale aktører og brugere ved hjælp af visuelle værktøjer, lavpraktiske prototyper og interventioner. (3)
| Et menneskeligt og imødekommende hospitalsmiljø Det er en vision i Afdelingen for Kræftbehandling på Rigshospitalet at udvikle og styrke et menneskeligt og imødekommende hospitalsmiljø, som er positivt understøttende for den samlede brugeroplevelse. Positive og distraherende oplevelser kan bidrage til positive følelser og styrkede relationer, og eksempelvis er digitale spil tidligere blevet foreslået til at fremme social interaktion mellem en forælder med kræft og en ung pårørende. Referencer kan rekvireres hos forfatterne. |
Brugerinvolvering i alle faser
Antropologiske feltstudier og kvalitative analysemetoder er blevet anvendt med det formål at få indblik i adfærd, behov og udfordringer i besøgssituationen. Herunder dybdegående, semistrukturerede patient- og pårørendeinterviews, samt interviews med oversygeplejersker og en børnepsykolog med speciale i børn som pårørende.
Observationer på patientstuer bidrog samtidig med vigtige indsigter om de fysiske rammers betydning for samværet.
Brugerinvolvering har derudover spillet en vigtig rolle i udvikling og kvalificering af konceptideer. Billedet herunder viser, hvordan en indlagt forælder bidrager med ideer og feedback på tre forskellige konceptideer rettet mod at forbedre besøgsoplevelsen.
Tre idé-koncepter diskuteres med indlagt patient på patientstue
Brugernes sårbarhed og ressourcer er et vigtigt fokus for brugerinvolvering i en hospitalskontekst. Derfor er brugerinvolveringen i denne proces baseret på nøje overvejelser om, hvem der skulle inviteres med til hvad og hvornår i processen.
Hospitalsoplevelsen som en brugerrejse
En brugerrejse er en kronologisk, visuel fremstilling af brugerens oplevelser, baseret på de indsigter, der opnås i udforskningen. Her tydeliggøres behov og udfordringer i bestemte situationer og derigennem relevante fokuspunkter for designet. (4)
Figur 3: Brugerrejse for henholdsvis unge pårørende og indlagte forældre, med fokus udfordringer i samværet under besøg. Brugerrejsen her repræsentere de besøgssituationer, hvor den indlagte forælder er sengeliggende og den unge pårørende kommer alene, og hvor samværet oftest er mest udfordret.
Som det fremgår af brugerrejsen (figur 3), bruger unge pårørende det meste af besøgstiden sammen med den indlagte forælder på patientstuen. Dette skyldes til dels en utryghed ved hospitalsomgivelserne hos både forældrene og de unge, kombineret med en oplevelse af, at der ikke er noget for de unge at tage sig til på hospitalet.
De indlagte forældre (og deres medpatienter) har ofte et stort behov for ro og hvile, og derfor kan de længerevarende besøg på patientstuen være uhensigtsmæssige. Det “koncentrerede” samvær på patientstuen blev derudover italesat som en medvirkende årsag til, at besøgene opleves som akavede og svære, fordi det står i stærk kontrast til, hvordan unge er sammen med deres forældre under normale omstændigheder, hvor de unge kan trække sig efter behov.
Behov i besøgssituationen
Forskning peger på, at den syge forælders evne til at fastholde forældrerollen påvirker, hvorvidt den unge pårørende er i stand til at fastholde sin rolle som barnet i samværet. (5)
Dette må antages også at gøre sig gældende i besøgssituationen, hvor den indlagte forælder er fysisk og/eller psykisk begrænset i at yde den omsorg, som den unge har behov for.
Flere parametre i besøgssituationen øger naturligt den unges behov for omsorg, samtidig med at den indlagte forælders begrænsninger stiller store krav til, at de unge kan tage sig af sig selv som pårørende. Der bør derfor designes hen imod at hjælpe de unge med at være i pårørenderollen som ung, med behov for både omsorg og selvstændighed, og herigennem hjælpe de indlagte forældre med at slappe af i den omsorgskrævende rolle de selv befinder sig i.
Figur 4: Overblik over de identificerede behov for henholdsvis den indlagte forælder og den pårørende unge under besøg på hospitalet. Den lyserøde (hos de indlagte forældre) og røde farve (hos de pårørende unge) henviser til aspekter som støtter den omsorgsgivende rolle, mens de grønne farver støtter den omsorgskrævende rolle.
Meningsfuldt samvær med pauser
Unge pårørende har behov for at kunne opretholde en vis form for normalitet, mens de er på hospitalet, både i samværet med den indlagte forælder og i det ungdomsliv, som de også lever. Hertil må det erkendes, at meningsfuldt samvær ikke i alle tilfælde kan opnås gennem sociale aktiviteter, som kræver deltagelse fra den indlagte forælder. Vi ser derimod et stort potentiale i at designløsninger, som tillader flere pauser i samværet, vil resultere i en mere naturlig og afslappet stemning med det formål at forbedre det vanskelige sociale og følelsesmæssige samvær mellem indlagte forældre og unge pårørende.
Unge skal føle sig velkomne
Baseret på disse nye indsigter er der udviklet et samlet løsningskoncept, som sigter mod at få de unge pårørende til at føle sig velkomne og trygge på hospitalet. Et vigtigt fokus er her at anerkende de unges tilstedeværelse ved tydeligt at vise, at der også er tænkt på deres behov under besøgene.
Derfor bydes de unge pårørende velkomne på afdelingen ved at få udleveret et VIP-kort, som giver dem særlige fordele og rabatter på mad og drikke på hospitalets område.
Illustration af hvordan VIP-kortet kunne designes, så det ligner de adgangskort som bruges af hospitalspersonalet. Dette for at tydeliggøre overfor de unge, at de også hører til på hospitalet.
Derudover giver kortet adgang til særlige områder, hvor de har mulighed for at hænge ud og lave lektier. Her foreslås det at gøre brug af de allerede eksisterende venteområder ved afdelingers receptioner, som ofte ikke benyttes sen eftermiddag og aften, hvor unge pårørende typisk besøger hospitalet.
Venteområderne ved de onkologiske afdelingers receptioner er placeret lige ved elevatoropgangene og tilbyder både læsepladser og sofaområder, hvilket gør dem velegnet til at imødekomme de unge pårørendes behov for at studere og hænge ud.
Det skal være trygt at færdes på hospitalet
De unge kan dog kun få glæde af hospitalets områder og VIP-korts fordele, hvis de er trygge ved at færdes alene og nemt kan finde rundt. Fra VIP-kortets bagside guides de unge derfor via en QR-kode til en Instagram-profil, som præsenterer et overskueligt overblik over relevante tilbud for unge på hospitalet.
Instagram ses her som en oplagt platform, da det er et nemt tilgængeligt og velkendt socialt medie for de fleste unge. Platformen tilbyder samtidig de unge med muligheden for selv at bidrage med indhold via hashtag-funktionen.
Hvad så nu?
Indtil videre er løsningen udelukkende udviklet på konceptniveau. Næste skridt i processen vil være at udarbejde og teste en prototype i samarbejde med hospitalspersonale, patienter og de unge pårørende. Formålet med at lave en prototype er at blive endnu klogere på løsningskonceptets potentialer og begrænsninger – for herigennem igen at blive klogere på designudfordringen og de endnu uidentificerede behov.
Interdisciplinært samarbejde er vejen frem
Som beskrevet i denne artikel, har et interdisciplinært samarbejde mellem sundhedsprofessionelle og designere resulteret i et innovativt løsningskoncept med potentiale til at styrke relationer under indlæggelse mellem kræftsyge forældre og deres unge pårørende. Løsningskonceptet er fremkommet i et samarbejde, der bygger bro mellem designteori og klinisk sundhedsfaglig praksis, og trods åbenlyse fordele med synergieffekt er samarbejdsprocesserne ikke uden udfordringer. F.eks. indebærer et sundt interdisciplinært samarbejde, at de involverede discipliner skal lære at arbejde og samarbejde på helt nye måder. Vi opfordrer sundhedsfaglige forskere og ledere til at være modige til at supplere egne videnskabeligt traditionelle metoder, vaner og rutiner med videnskabelige traditioner, der udspringer fra forskellige paradigmer.
| Unge pårørende på hospitalet Når en forælder er under behandling for kræft, påvirkes hele familien, herunder familielivets hverdagsrutiner og roller. Teenagere er særligt følsomme overfor ændringer i den hidtil velkendte familiestruktur, og undersøgelser viser, at unge pårørende er i øget risiko for at udvikle komplicerede sorgreaktioner, der vanskeliggør gennemførelse af uddannelsesforløb, samt fastholdelse af længerevarende tætte relationer senere i livet. Involvering i forælderens sygdomsforløb har vist sig at have betydning for, hvordan de unge håndterer forløbet og det mulige fremtidige tab af en forælder. Gode oplevelser under hospitalsbesøg bidrager til afmystificering af behandlingen og kan give den unge vished om at være korrekt informeret og at forælderen er i trygge hænder. Referencer kan rekvireres hos forfatterne. |
REFERENCER
1. Maier A, Cash P. Designing for Human Behaviour in a Systemic World. In: Handbook of Engineering Systems Design. Springer International Publishing; 2022:1-34. doi:10.1007/978-3-030-46054-9_16-1
2. Clegg CW. Sociotechnical principles for system design. Appl Ergon. 2000;31:463-477.
3. Design Council. What is the framework for innovation? Design Council’s evolved Double Diamond | Design Council. Published 2022. Accessed March 16, 2022. https://www.designcouncil.org.uk/news-opinion/what-framework-innovation-design-councils-evolved-double-diamond
4. Daalhuizen J, Hjartarson B. Choosing Effective Means: Awareness of Bias in the Selection of Methods and Tools. In: Handbook of Engineering Systems Design. Springer International Publishing; 2022:805-824. doi:10.1007/978-3-030-81159-4_25
5. Nordenhof I. Når Mor Eller Far Får Kræft – En Arbejdsbog Til Kræftramte Familier. 2. edition, 2012. (Taarnhøj Dahlstrøm C, ed.). Kræftens bekæmpelse; 2010.
