Danske Regioner vedtog i 2017, at danskere skulle have straks-adgang til egne journaldata og prøvesvar. Indtil da havde der været en bevidst forsinkelse, der skulle sikre, at lægen kunne nå at gennemgå svar og forberede patienten. Lægeforeningen udtrykte da også bekymring over, at lægerne ikke længere ville kunne leve op til den del af sundhedsloven, der siger at »Informationen skal gives løbende og give en forståelig fremstilling af sygdommen, undersøgelsen og den påtænkte behandling. Informationen skal gives på en hensynsfuld måde og være tilpasset modtagerens individuelle forudsætninger med hensyn til alder, modenhed, erfaring m.v.«[1]
Danske Patienter bakkede derimod op om den nye straks-adgang. For selvom der kan opstå situationer med ubehagelige eller svært forståelige prøvesvar, så foretrækker patienterne først og fremmest vished, hed det.[2] Ordet vished lyder tillokkende. Men er det nu det man får, når man åbner et digitalt prøvesvar?
Også ordlyden i Sundhedsdatastyrelsens strategi for digital sundhed 2018-2024 giver umiddelbart positive associationer. Formålet er bl.a. at sætte borgerne i centrum, gøre dem i stand til at tage ansvar for egen sundhed og give dem bedre overblik over deres sygdomsforløb. Det lyder jo meget godt, for hvem vil ikke gerne være i centrum, kunne tage ansvar og have overblik?
Så hvordan kan det være, at den gode intention i ønsket om transparens og frit strømmende information ender dybt problematisk for både patienter og sundhedspersonale? Lad mig give et bud, der tager sit afsæt i mit personlige møde med de digitale prøvesvar.
»Der ses spredning til 26 ud af 29 lymfeknuder«
Jeg var igennem en veloverstået operation for brystkræft, det var en fredag sidst på eftermiddagen, og jeg var på vej til en fest. Lige her skulle jeg så få min første oplevelse med den gyser, man mere eller mindre frivilligt deltager i, når digitale prøvesvar popper op på telefonen – hos mig via appen Min Sundhedsplatform.
Det var en rigtig dårlig nyhed med stor spredning, og det kom helt bag på mig, at breaking news ville blive leveret sådan. Jeg havde allerede en tid til svar på hospitalet onsdagen efter og forventede, at kirurgen der ville fortælle om det, de havde fundet i biopsien og gennemgå planen for den videre behandling.
Den type samtale var jeg fortrolig med fra mine mange observationsstudier af patientsamtaler.[3] Ingen havde forberedt mig på, at den nye digitale kommunikationskanal indeholdt meget mere end »en smart måde at være opdateret på og mulighed for at skrive direkte til os«, som en sygeplejerske havde sagt.
Jeg kom, mentalt fraværende, gennem festen, og så gik weekenden ellers med at google medicinske begreber, researche på forskellige scenarier og lave mine egne lægmandsanalyser af, hvad dette mon kunne betyde for min chance for at overleve.
Vigtigst var en opringning til en god ven, der er læge. Ikke at han kunne give mig afklaring, men han kunne hjælpe med at lytte og tolke og rumme min dybe bekymring. Hvad gør alle dem, der ikke har et forspring i sundhedsvæsenets verden og kan ringe til en ven, når et skræmmende prøvesvar tikker ind uden for lægens åbningstid?
For mig var det første møde med digitale prøvesvar møgubehageligt. Samtidigt var det en mulighed for at møde ekstremt velforberedt op til samtalen på hospitalet, hvor sygeplejersken i øvrigt sad klar med Kleenex. Hun og kirurgen havde tydeligvis forberedt sig helt traditionelt på, at det var dem, der skulle fortælle, at der var så stor spredning, at efterbehandlingen ville blive af den barske slags.
I stedet mødte de en patient, der havde taget de første tudeture og var klar med en lang liste af spørgsmål. En såkaldt ‘stærk’ patient, der fylder sig med viden og er rustet til den ‘fælles beslutningstagen’, som er mantraet i det moderne sundhedsvæsen. Men er det den følelsesmæssige rutsjetur værd at få kritiske beskeder på forkant?
»Metastaser kan ikke udelukkes«
Vi spoler gyseren lidt frem: Endnu en sen fredag eftermiddag et halvt år senere. Igen overhalede det digitale prøvesvar hospitalsaftalen indenom. Denne gang åbnede jeg bevidst appen, for jeg skulle bare have svar på en scanning af min arm, der var medtaget af kemoterapi.
Men noget af maveregionen var scannet med, da min arm lå ned langs kroppen under scanningen, og de havde set ‘noget’ på leveren. Er der noget, man frygter som kræftpatient, så er det spredning til andre organer. Det scenarie fik jeg nu lige i fjæset.
Denne gang var jeg seriøst ramt af chok og måtte igen gå en hel weekend og tænke på død og begravelse. Alligevel fik jeg samlet mig nok sammen til at læse op på levermetastaser, behandlingsmuligheder, alternativ medicin – og overvejet hvad jeg gerne ville nå i min sidste tid. Heldigvis slap jeg med skrækken, det var ikke metastaser, de havde set.
Efter den omgang bad jeg min onkolog om at få resultatet af den planlagte kontrolscanning af hele kroppen mundtligt af hende – ikke på en skærm. Det kunne hun godt forstå. Men det kunne teknisk ikke lade sig gøre, desværre!
Det har jeg siden talt med mange læger, der er frustrerede over. De vil gerne kunne blokere den automatiske frigivelse af prøvesvar i særlige tilfælde, hvor det er mest hensigtsmæssigt. De vil også gerne imødekomme patienters ønsker om at modtage en besked mundtligt – så der er tid til at perspektivere og til det, som de fleste sundhedsprofessionelle er fantastiske til: At rumme de mange svære følelser, der følger med kritiske prøvesvar.
Netop denne samtale er en afgørende del af god patientkommunikation, for bekymringerne skal lyttes til og mødes, før der kan skabes overskud hos patienten til al den information om behandling, som følger i kølvandet på en alvorlig og kompleks diagnose.
En patient der ikke bliver mødt i sin angst, er ude af stand til at lytte, og så er man da slet ikke i stand til at samarbejde og give informeret samtykke. Lykkes man ikke med den gode patientkommunikation[4], vanskeliggøres patientforløbet, og det kan koste dyrt både menneskeligt og økonomisk.[5]
Jeg har også mødt en overlæge, der spontant udbrød: Det vil jo være formynderi, da jeg satte spørgsmålstegn ved, om straks-adgangen ikke burde kunne begrænses. Jeg kan godt følge hende, men vi er nødt til at diskutere både for og imod, og komme i dybden med digitaliseringens dilemmaer. For dem er der mange af, og kompleksiteten er høj, for der er naturligvis forskel på karakteren af prøvesvar, omstændigheder og ikke mindst på patienter.
Vi har ikke alle brug for samme information, forklaringer og adgang til hjælp, men når det kommer til digitale prøvesvar, får alle samme løsning. Kan vi nærme os mere individuelle løsninger, eller i hvert fald gøre det nemmere for flere at forstå og håndtere de digitale prøvesvar?
Weekend-svar og ressourcespild
Da vi i Dansk Selskab for Kommunikation i Sundhedsvæsenet tog fat på at afdække både patienter og sundhedsansattes oplevelser med digitale prøvesvar, stod det klart, at jeg på ingen måde er alene med mine oplevelser.
Der blev rapporteret om kritiske beskeder leveret og læst både fredag og lørdag, og praktiserende læger kunne supplere med, at lægevagten får mange opringninger om prøvesvar. Det tager tid fra andre, og lægevagtens system kan ikke tilgå prøvesvarene.
Bekymrede patienter koster tid hos de praktiserende læger:
»Der bliver brugt ekstra ressourcer på borgere, som ikke kan forstå deres prøvesvar. F.eks. havde jeg en patient hvis blodprøvesvar lå lidt uden for normalområdet, men det var harmløst. Patienten skrev to gange og bestilte en ekstra tid pga. det prøvesvar«.
Udover at stresse og bekymre patienter ved ustyrligt at spytte prøvesvar ud, udfordrer teknologien altså ressourcerne i sundhedsvæsenet. Hertil kommer, at sundhedsansatte fortæller, at arbejdsgange og samarbejdet med patienten kan være udfordret, når afsættet er en dybt bekymret patient.
Patienten i centrum – eller teknologien?
Du kan jo bare lade være med at åbne dit prøvesvar, har flere sagt til mig. Det er lettere sagt end gjort, når man ved, at svaret er der. Det er netop den gode hensigt bag beslutningen om, at patienter skal have adgang til prøvesvar i det øjeblik, de foreligger.
Der kan være ventetid på lægeaftaler, og med digitaliseringens nye mulighed for transparens, er vejen til medinddragelse og mulighed for at engagere sig i eget helbred lagt. Men gælder det mon ikke primært ressourcestærke patienter som mig? Og hvis jeg kan føle mig så udfordret i som patient at skulle lære mig at navigere kritisk og bevidst i teknologiens veje og vildveje – ja hvad så med dem, der ikke har et forspring med indsigt, netværk og overskud?
I artiklen ‘Informationens ironi: Patienters frie adgang til sundhedsdata’[6] kan man læse, hvad der sker i praksis, når forskellige mennesker tilgår deres helbredsoplysninger digitalt: Testsvar er svære at forstå, og afvigende testsvar uden klinisk betydning skaber bekymring og angst – også længe efter at svaret er givet og en eventuel behandling ovre. Målet om at skabe mere tryghed gennem adgang til egen journal, kan for nogle i stedet skabe utryghed.
Med begrebet informationens ironi påpeger forfatterne, at de digitale helbredsjournaler ikke i sig selv fremmer demokratiske rettigheder som inddragelse og adgang til egne data, men ligefrem kan skade. Digitale helbredsinitiativer bør underlægges en etisk afvejning af gavn og skade, lyder argumentet.
I Dansk Selskab for Kommunikation i Sundhedsvæsenet ser vi en række etiske aspekter i kølvandet på det input fra patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle, vi har samlet i vores kampagne[7]:
1. Informeret samtykke: Det er afgørende at sikre, at patienter er informeret om, hvordan og hvornår de får adgang til deres digitale prøvesvar. Klare og omfattende oplysninger om konsekvenserne af at læse prøvesvarene før en lægekonsultation bør gives, så patienten kan træffe en informeret beslutning om, hvorvidt de ønsker at se resultaterne på forhånd.
2. Forståelse og fortolkning: Digitale prøvesvar kan være komplekse og kræve sundhedsfaglig viden for at blive fortolket korrekt. Det er vigtigt at overveje, hvordan man kan hjælpe patienter til større forståelse. Forklaring og kontekst er afgørende for at undgå unødig forvirring eller fejlagtige fortolkninger.
3. Psykologisk tryghed: At få adgang til sundhedsoplysninger før en lægekonsultation kan på den ene side give patienten mulighed for at forberede sig og på den anden udløse følelsesmæssige reaktioner som angst og stress. Patienterne kan blive påvirket af prøvesvarene uden adgang til den nødvendige støtte eller vejledning. ‘Weekendsvar’ er således særligt problematiske.
4. Behov for lægelig vejledning: Erfarne læger spiller en vigtig rolle i fortolkningen og forklaringen af prøvesvar. Hurtig adgang til digitale prøvesvar kan øge behovet for klare og omfattende lægelige vejledninger, da patienterne kan komme med spørgsmål og bekymringer baseret på deres egne fortolkninger.
5. Lige adgang og ulighed: Digitale prøvesvar kan medføre ulighed, fordi ikke alle patienter har lige adgang til teknologi, internetforbindelse eller digitale færdigheder. Det er vigtigt at sikre digital inklusion.
Der er fordele og ulemper ved adgangen til digitale prøvesvar. Om det er fordele eller ulemper der vejer tungest, kommer an på hvem vi er, men også hvilken situation vi er i. Nogle prøvesvar er uproblematiske at tilgå digitalt, nemlig hvis du kan forstå svaret og det afkræfter mistanken om alvorlig sygdom. De samme prøvesvar kan være problematiske for andre, fordi de ikke kan forstå svaret. Og alvorlige prøvesvar er problematiske for de fleste. Vi skal have redskaber til at forholde os til de digitale prøvesvar.
I Dansk Selskab for Kommunikation i Sundhedsvæsenet barsler vi med gode råd til patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle.
REFERENCER
1 Kap. 5, §16, stk. 3
2 Sygeplejersken 2023 nr. 6, s. 30-32
3 Petersen, 2008, 2014, 2016, jf. Forskning – Helle Petersen
4 Fx defineret i Calgary-Cambridge Guiden, der er en evidensbaseret kommunikationsmodel for professionel sundhedskommunikation.
5 I Det kommunikerende Hospital refererer jeg bl.a. til Fallowfield, der kobler god kommunikation mellem personale og patient til bedre behandlingsresultater, kortere behandlingstid, færre komplikationer og klager samt mere effektiv resurseudnyttelse (H. Petersen 2008)
6 Jønsson, A. B. R., Kristensen, B. M. ., & Brodersen, J. B. (2022). Informationens ironi: Patienters frie adgang til sundhedsdata. Tidsskrift for Forskning I Sygdom Og Samfund, 19(36), 39–57.
7 Kampagne om digitale prøvesvar er kørt gennem selskabets LinkedIn profil, læs mere her: Digitale prøvesvar – SKS (sksnet.dk)
