Det er et ressourcespild, at man som forsker og udvikler af eHealth-løsninger til gavn for patienter i hele Danmark skal bruge det meste af et projekts tid og ressourcer på administrative godkendelsesprocedurer.
Af Lærke Kjær Tolstrup, Gry Assam Taarnhøj og Helle Pappot
Det kan synes intuitivt, at eHealth-løsninger mange steder på sundhedsområdet kan skabe forbedret behandling og øget patienttilfredshed. Men er det danske sundhedsvæsen klar til, at eHealth-løsninger bliver en del af behandlingen?
På kræftområdet, hvor der både findes nationale kræftpakker og behandlingsguidelines, har vi udfordret visionen og med støtte fra Kræftens Bekæmpelse lanceret projektet ”iBLAD app – et værktøj til patient-reported outcome (PRO) fra blærekræftpatienter i hele Danmark – ’Det komplette billede af blærekræft’”.
I dette indlæg deler vi vores erfaringer med projektet og en meget svær implementering.
Den kliniske problemstilling
Forskning har vist, at patienter med blærekræft hyppigt bliver indlagt, og at de ofte ikke gennemfører det planlagte behandlingsforløb på grund af symptomer, der måske kunne være undgået. I et studie, hvor der blev testet elektronisk symptomregistrering, kom det frem, at patienterne gerne vil deltage i forskning og er gode til at anvende digitale løsninger [1].
Det synes derfor oplagt at bygge videre på disse erfaringer ved i højere grad at inddrage patienterne i monitorering og indrapportering af bivirkninger og livskvalitet. Dette vil kunne opnås ved at anvende digitale løsninger, som også giver mulighed for at give patienterne indblik i, hvordan andre patienter i lignende situationer har oplevet og håndteret deres forløb.
Visionen med iBLAD app-projektet var derfor at udvikle og teste en national app til patienter med blærekræft på de seks onkologiske afdelinger i Danmark, som behandler patienter med denne diagnose: Herlev Gentofte Hospital, Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, Næstved Slagelse Ringsted Sygehus, Aarhus Universitetshospital og Aalborg Universitetshospital.
Patienthistorier er en vigtig del af indholdet i appen
Til udvikling af selve appen blev der i efteråret 2020 gennemført en workshop bestående af mandlige blærekræftpatienter, som var rekrutteret via patientforeningen. Her kom patienterne med deres input til appens indhold.
Derudover blev der lavet små videoer af 1-5 minutters varighed, hvor patienter optræder i 8-15 små videoklip. Her fortæller de ”peer to peer” om deres forskellige oplevelser som blærekræftpatienter.
Bivirkninger, symptomer og livskvalitet indberettes
Udover at få adgang til patienthistorier bliver patienterne også bedt om at indrapportere i appen de bivirkninger og symptomer og den livskvalitet, de oplever under deres kræftbehandling. Spørgsmålene er nøje udvalgte i et tidligere forskningsprojekt, så de er relevante for patienter med blærekræft både i forhold til sygdom, behandling og livskvalitet [2].
Derudover har vi i appen udviklet en feedbackalgoritme. Patienter kan således afhængig af deres indrapportering af symptomer modtage feedback direkte i appen. Rapporterer en patient eksempelvis at have nedsat appetit, vil der blive udløst en række gode råd til, hvordan dette kan afhjælpes.
I de tilfælde, hvor bivirkningen eller symptomet er af mere alvorlig karakter, bliver patienten bedt om at kontakte afdelingen, så der kan tages hånd om problematikken.
Patientdata gøres tilgængelige i realtid
De indhentede patientdata bliver desuden gjort tilgængelige for de behandlende læger og sygeplejersker i realtid på de respektive afdelinger, så patienternes rapporteringer kan blive anvendt som et dialogredskab i konsultationen.
Der er således tale om en digital løsning, som er nem at anvende for patienterne og ikke kræver særlige it-kundskaber. Eneste forudsætning for at kunne deltage er, at man har en smartphone.
Det er vores forventning, at appen vil optimere monitorering af symptomer, forbedre den understøttende behandling samt give patienter værdifulde redskaber til håndtering af eget sygdomsforløb. Derudover vil patienter opleve at føle sig mere involverede i behandlingsforløbet.
Stor ventetid på godkendelser
Appen skal naturligvis igennem en godkendelsesproces for at sikre alle relevante forhold.
Sideløbende med at appen blev færdigudviklet, begyndte vi i foråret 2021 at søge om diverse juridiske og tekniske godkendelser for at komme i gang med afprøvning af appen hurtigst muligt. Vi havde en formodning om, at vi senest skulle i gang med testfasen efter sommerferien 2021, hvilket vi forventede var et realistisk mål.
Det viste sig desværre ikke at holde stik.
Først skulle vi have godkendt databehandleraftalen mellem softwarefirmaet og den region, hvor den projektansvarlige er ansat. Desværre var der lang ventetid på at få projektet optaget hos de ansvarlige jurister, og mange juridiske termer og krav trak selve godkendelsen i langdrag.
Udfordrende at få samarbejdsaftaler
Da databehandleraftalen kom på plads sidst i 2021, blev den næste udfordring at få udarbejdet samarbejdsaftaler med de andre regioner, som også skal være en del af projektet. Således startede en ny optagelsesproces hos en anden juridisk afdeling, da det i flere regioner er sådan, at forskellige afdelinger og jurister tager sig af forskellige dele af forskningskontrakterne.
Jurister på tværs af regionerne var enige om, at der skulle udarbejdes en samarbejdsaftale, men ikke om nødvendigheden af en databehandleraftale mellem regionerne. Da man efter igen nogen tid blev enige om dette, kunne vi vende tilbage til den afdeling, som havde godkendt den overordnede databehandleraftale, stille os bagerst i køen igen og afvente tildeling af endnu en ny sagsbehandler.
Svært at få it-godkendelser på plads
Derudover var der også de it-mæssige godkendelser, som vi skulle have på plads. Vi har ikke tal på, hvor mange it-medarbejdere, it-konsulenter, systemforvaltere og specialkonsulenter – alle meget venlige og kompetente – som vi har kontaktet, blot for at få at vide, at det er en anden, vi skal tale med.
Vi er nu kommet til et punkt, hvor vi et år inde i forløbet kun har fået projektet godkendt i én region og ikke er tæt på at være i mål i de andre regioner.
Det synes unødvendigt og som et ressourcespild, at man som forsker og udvikler af digitale løsninger til gavn for patienter i hele Danmark skal bruge det meste af et projekts tid og ressourcer på administrative godkendelsesprocedurer.
I det aktuelle eksempel betyder det, at de midler, vi har fået til at finansiere projektet, nærmest løber ud, inden vi er kommet i gang med at afprøve appen – og at vores eHealth-løsning når måske aldrig helt ud til patienterne.
Hvordan kan vi gøre det bedre?
Det er vigtigt at sætte fokus på udfordringer ved implementering af eHealth-løsninger på sundhedsområdet. Det er vores oplevelse, at der mangler strategier og arbejdsgange på området på tværs af regionerne, som muliggør implementeringen af løsninger nationalt uden unødige forsinkelser. Hvis dette ikke håndteres, risikerer vi i Danmark, at alt for meget bureaukrati sætter en stopper for vigtige og kliniknære forskningsprojekter.
Det er ikke acceptabelt, at forskningsmidler bevilget af eksterne bidragsydere, de enkelte regioners ressourcer samt allervigtigst patienternes engagement og muligheder skal gå tabt. Hvis nationale eHealth-løsninger skal være mere end en vision, er det vigtigt, at vi får rettet op på ustrukturerede og uens godkendelsesprocesser på tværs af landet, så meningsfulde eHealth-løsninger kan komme vores patienter til gavn i fremtiden.
Referencer
- Taarnhøj, G.A., et al., Patient-Reported Outcomes, Health-Related Quality of Life, and Clinical Outcomes for Urothelial Cancer Patients Receiving Chemo- or Immunotherapy: A Real-Life Experience. J Clin Med, 2021. 10(9).
- Taarnhøj, G.A., et al., Patient-reported outcomes item selection for bladder cancer patients in chemo- or immunotherapy. Journal of patient-reported outcomes, 2019. 3(1): p. 56-56.
