I den aktuelle samfundsdebat kredses om temaet en værdig afslutning på livet og retten til selv at vælge, hvornår livet skal stoppe – aktiv dødshjælp. Døden kommer til os alle på et tidspunkt, og det optager os som samfund, som borgere og patienter, om vi kan få den værdige, smertefrie død, i de omgivelser vi ønsker, når vi skal herfra.
Er vi som samfund parat til, at det er helt naturligt at tage stilling og tage snakken med vores nærmeste?
Nej, det lader det ikke til. I sundhedsvæsenet opleves det, at kun få borgere forholder sig til livets afslutning, før det er aktuelt. En manglende stillingtagen til livsforlængende behandling eller genoplivning kan udfordre en værdig afslutning på livet, som vi stort set alle ønsker for os selv og for hinanden. Døden, og ønsker til livets afslutning, er for mange et svært emne at sætte ord på, og nogle vil måske kalde det tabubelagt.
Eksempelvis viser en undersøgelse, at kun 24 pct. har talt med venner, familie eller andre om ønsker til behandlingsniveau, herunder fravalg af genoplivning og livsforlængende behandling, og kun 17 pct. af de 80-90-årig har talt med egen læge om dette spørgsmål. Ligeledes har kun 14 pct. talt med deres nærmeste om, hvordan de ønsker at dø (1). Dette kan resultere i, at en uafvendeligt døende får et behandlingsniveau, som ikke harmonerer med egne ønsker og værdier, og der kan opstå uoverensstemmelser i familien og/eller mellem familie og sundhedspersonale omkring en døende pårørendes behandlingsniveau.
I Danmark dør omtrent 37 pct. på hospital eller hospice, 22 pct. på plejehjem og 27 pct. i eget hjem (11 pct. uoplyst) (2). På hospitalet forsøger vi i videst muligt omfang at skabe rammer, omsorg og respekt omkring den døende. Desværre kan mødet med hospitalet opleves at være præget af travlhed, hvor det fysiske miljø udfordrer værdigheden i livets afslutning.
Hvordan imødekommer vi en værdig afslutning på livet? Her er der behov for, at vi som sundhedsvæsen tager stilling til og taler om værdighedsbegrebet.
Bente Høy beskriver: »…værdighed er en universal grundværdi, der tilhører ethvert menneske i samme grad alene på grund af det at være menneske.« (3)
Altså skal vi forholde os til, at værdighed er individuel.
Vi kan ikke standardisere livets afslutning, men indflydelse, rolige omgivelser, smertefrihed, respekt, omsorg og centrale mennesker omkring sig er forventeligt gennemgående ønsker for en værdig død.
Sundhedspersonalets manglende kendskab, mulighed for og kompetence til at efterspørge og efterkomme borgernes ønsker kan være en barriere for oplevelsen af en værdig død. Hvis borgeren er bedre oplyst og/eller allerede har italesat sine overvejelser sammen med pårørende og registreret sine ønsker til livets afslutning, vil det bidrage til, at den sidste tid kan foregå i værdige, rolige og nærværende omgivelser.
Af etiske og eksistentielle årsager er det vigtigt at undgå behandling, som ikke er ønsket. Det er vigtigt at give den døende og de pårørende de bedste muligheder og forudsætninger for at være sammen i den sidste tid. Udsigtsløs behandling på grund af manglende stillingtagen medfører et ressourceforbrug, som hverken har værdi for den enkelte borger eller samfundet som helhed.
Undersøgelser foretaget i flere vestlige lande viser, at en systematisk og proaktiv tilgang til samtalen om livets afslutning faciliteret af forskellige led i sundhedsvæsnet bl.a. kan føre til væsentlige reduktioner i hospitalsindlæggelser, indlæggelsestid og dage på intensivafdeling (4)
Sundhedsklynge Nord
Sundhedsklyngens overordnede formål er at tage ansvar for den fælles population i optageområdet, styrke sammenhæng og bedre forløb for borgere der har forløb på tværs af sektorer, og være en drivende kraft for styrket forebyggelse, kvalitet og omstilling til det nære sundhedsvæsen.
Klynge NORD: Hjørring Kommune, Brønderslev Kommune, Frederikshavn Kommune, Læsø Kommune, Region Nordjylland og PLO.
Sundhedsklynger (rn.dk)
Det må ikke være et projekt, men en varig indsats
Sundhedsklynge Nord har på den baggrund valgt at igangsætte en indsats: ‘STOP OP – Før livet stopper’. Indsatsen har fokus på at sikre fælles kompetenceudvikling af sundhedspersonale, så borgere og sundhedspersonale i højere grad rettidigt tager den nødvendige samtale om livets afslutning, herunder fravalg af genoplivning og livsforlængende behandling. Indsatsen skal også medvirke til, at oplysninger om borgerens ønsker, værdier og behov omkring livets afslutning dokumenteres og overleveres mellem sektorerne.
Det var fra starten vigtigt for Sundhedsklynge Nord, at indsatsen ikke blev et ’projekt’, men en vedvarende indsats, hvor fokus, viden, kompetencer og spredning til stadighed fastholdes.
Regionshospital Nordjylland fik opgaven at udvikle og igangsætte initiativet. Vi valgte at tage udgangspunkt i modellen ‘Train the Trainer’ til indsatsen. Indsatsen fik økonomisk støtte fra Region Nordjyllands Patientsikkerhedspulje, hvilket gav os mulighed for at tilkøbe konsulenthjælp fra Dansk Selskab for Patientsikkerhed, PS!
Train the Trainer danner baggrund for uddannelse af STOP OP-ambassadører fra hele sundhedsklyngen. Ambassadørerne tilegner sig kompetencer og viden indenfor emner relateret til livets afslutning og får en central rolle i at sikre vedvarende fokus og spredning af indsatsen i egen organisation. I det indgår kompetenceudvikling og undervisning af kollegaer med det formål, at alt sundhedsfagligt personale i Sundhedsklynge Nord bliver i stand til at understøtte borger/patient i rettidigt at tage stilling til livets afslutning – fravalg af genoplivningsforsøg og livsforlængende behandling og med respekt for det enkelte menneske, dets integritet, værdier og selvbestemmelsesret.
Ambassadør på tre dage
25 udvalgte sundhedsfaglige medarbejdere er på et tredages intensivt kursus uddannet til STOP OP-ambassadører. Betingelse for udpegning er interesse, engagement og dedikation til emnet og rollen som ambassadør, formidler og underviser.
Regionshospital Nordjylland har valgt et koncept bestående af fem pakker til uddannelse af STOP OP-ambassadørerne. De fem pakker består af:
- Introduktion, formål og målsætninger.
- Jura, lovgivning og ansvar.
- Dokumentation og overlevering.
- Den nødvendige samtale.
- Formidling og undervisning af sundhedspersonale.
Den femte pakke skulle STOP OP-ambassadørerne selv udarbejde i fællesskab til den fremtidige undervisning af kollegaer.
Kursusdagene er faciliteret af hospitalets konsulenter fra Det Nære Sundhedsvæsen og Kvalitet og Patientsikkerhed. En PS!-konsulent, hospitalspræsten, hospitalets socialrådgiver og hospitalets it-konsulent underviste med hver deres oplæg inden for de fire ‘pakker’.
STOP OP-ambassadørerne har ligeledes udarbejdet en fælles retningslinje for den tværsektorielle overlevering af borger/patientens beslutning om fravalg af genoplivning mellem hospital, kommuner og Den Præhospitale Virksomhed, et meget centralt og vigtigt element i indsatsen.
Efter tre undervisningsdage sikres STOP OP-ambassadørernes fortløbende indsats ved etablering af en tværsektoriel netværksgruppe. Formålet er sparring, vidensdeling, inspiration, drøftelse og løsninger af eventuelle udfordringer i sektorovergange og i enhederne. Regionshospitalet sikrer driften af den tværsektorielle netværksgruppe. Netværksgruppen og det, at indsatsen er forankret i Sundhedsklyngen, har styrket samarbejdet, flere fælles initiativer og løsninger for borgerne/patienterne.
Ledelse afgørende for gennemslagskraft
For at opnå succes med en forandringsproces, der involverer det samlede sundhedsvæsen – altså hele Sundhedsklynge Nord – er en fælles ledelsesforankring på alle niveauer afgørende.
Hver organisation sikrer ledelsesopbakning og understøtter med ressourcer, vedvarende fokus og udvikling. Oplevelsen og tilbagemeldingen fra ambassadørerne omkring ledelsesopbakning er forskellig. Der hvor der er tydelig ledelsesopbakning plads og rammer lykkes ambassadørerne i højere grad i rollen med at sikre undervisning og fokus på indsatsen. Ambassadørerne her har en rolle på personalemøder og involveres i eller faciliterer mindre og større arrangementer.
Det er derfor væsentligt, at der er et fortsat fokus på at fastholde den overordnede ledelsesbeslutning i Sundhedsklyngen i de lokale ledelser. Det gør vi på hospitalet ved at indsatsen er forankret i vores rådsstruktur, hvor deltagerkredsen er afdelingsledelser.
Som initiativtagere og ledere har vi skabt et stærkt fællesskab og gode samarbejdsrelationer og er stolte af at være lykkedes med den fælles indsats i Sundhedsklynge Nord omkring et vigtigt og samfundsaktuelt emne. Et emne med fokus på borgere, deres værdier, ønsker og behov for en værdig afslutning på livet.
Tendensen er god
Allerede nu fortæller STOP OP-ambassadørerne og øvrigt sundhedspersonale på hospitalet, at de oplever flere patienter med et dokumenteret behandlingsniveau. Vores foreløbige data på hospitalet understøtter denne oplevelse, da data efter implementering af indsatsen viser en tendens til stigning i antal patienter med registreret behandlingsniveau (for nuværende ca. fem pct. stigning).
Det indikerer, at der holdes flere nødvendige samtaler om, hvilken behandling der skal tilbydes i tilfælde af forværring og stillingtagen til genoplivning. Data fra kommunerne indhentes også, og vores fælles tværsektorielle data følges fortsat for at evaluere effekten, men også som pejlemærke for flere lokale og fælles initiativer.
Interesse fra andre sektorer
Vi stopper ikke her, og de næste skridt i indsatsen er på plads.
STOP OP-ambassadører deltager med oplæg på det årlige event ‘Når Innovation Lykkedes’. Her kommer virksomheder, kommuner, hospitaler og vidensinstitutioner på tværs af regionale grænser og sektorer for at få inspiration til sundhedsinnovation.
STOP OP-ambassadører er også med i workshop på den årlige PS!-konference afholdt af Dansk Selskab for Patientsikkerhed med temaet: Et bæredygtigt og realistisk sundhedsvæsen.
Vi oplever interesse for den særlige tværsektorielle indsats og er kontaktet af andre regioner og hospitaler. Vi har delt konceptet og modellen til inspiration for deres kommende indsatser.
I efteråret 2024 udvider vi vores lokale indsats med en årlig tilbagevendende fokus-uge i uge 44. Vi planlægger forskellige aktiviteter i sundhedsvæsenet og i civilsamfundet, hvor vi påtænker involvering af f.eks. sundhedshuse, biblioteker, ældrecentre, uddannelsesinstitutioner og hospitaler, med fokus på naturligt at tale om døden.
Vi er også nysgerrige på borgernes holdninger og opfattelse af at tale om døden og vil i den kommende tid involvere vores brugerpanel og lytte til ønsker, behov og understøttelse for samtalen i borgerens nærmiljø.
Vores håb er, at vores valgte model, koncept og netværk sammen med den aktuelle samfundsdebat, øvrige regioners og kommuners indsatser, patientforeninger, samt nationale anbefalinger og eventuel lovgivning på sigt skaber en naturlighed i samfundet til at tale om døden og dermed tidligt tager stilling til livets afslutning.
REFERENCER
- Vi vil gerne tale om døden – bare ikke vores egen (aeldresagen.dk)
- Dødsårsagsregistret 2022, Sundhedsdatastyrelsen.
- Bente Høy, 2015 Værdighed i ældreplejen. Værdighed , en grundværdi i fremtidens velfærd til syge og svækkede ældre., Gerontologisk selskabs årsmøde, nov. 2015
- Ugeskriftet.dk