Patientinvolvering skal gå fra at være et add-on til en integreret del af den biomedicinske kultur, lyder konklusionen i et projekt fra Aarhus Universitetshospital om lægers perspektiv på patientinvolvering.
Af Mette Breinholdt og Lisbeth Kallestrup
Lægegruppen er en central spiller i forhold til at involvere patienterne i undersøgelse og behandling. Men hvordan ser patientinvolvering egentlig ud fra lægens perspektiv? Det har været udgangspunktet for et miniprojekt på Aarhus Universitetshospital med fokus på at få en større forståelse af lægernes tilgang til patientinvolvering.
I denne artikel formidler vi de vigtigste erfaringer fra projektet og kommer med anbefalinger til andre sygehuse, der ønsker at gøre patientinvolvering til en integreret del af lægernes arbejde.
Baggrunden for miniprojektet er, at Aarhus Universitetshospital i 2014 vedtog en strategisk satsning på patientinvolvering med fokus på brugerstyret behandling og fælles beslutningstagning (1). Strategien tog afsæt i regionens sundhedsplan ”Fælles Ansvar for Sundhed” (2013), hvor ét af tre spor bærer overskriften ”På patientens præmisser” (3).
Alle medarbejdergrupper har derfor hørt rigtig meget om, at de nu skal arbejde med brugerstyring, være patientcentrerede, involvere patienterne, og at de skal arbejde på ”patientens præmisser”. Formålet med miniprojektet var at styrke dialogen med lægerne og forstå, hvad der skal til for at styrke deres engagement i patientinvolvering.
Miniprojektet indebar korte observationer af en uddannelseslæge og en speciallæge, hvor den ene af os, som er sundhedsantropolog, fulgte dem i deres møde med patienterne og deres andre opgaver mellem de enkelte patientmøder. Begge læger blev efterfølgende interviewet i et semistruktureret interview, ligesom der blev gennemført to fokusgruppeinterviews med i alt 10 special- og uddannelseslæger.
Positive og bekymrede læger
Generelt viste miniprojektet, at lægegruppen er positiv over for patientinvolvering. Blandt andet blev det fremhævet, at beslutningsstøtteværktøjer giver lægen bedre kendskab til patientens oplevede behov og præferencer og dermed bedre betingelser for at give patienten en behandling, der bedst opfylder hans eller hendes chancer for at leve det bedst mulige liv.
Lægerne finder, at værktøjerne kunne øge tilfredshed og komplians hos patienten og dermed også give større faglig tilfredshed hos lægen. Af andre positive effekter blev nævnt, at man undgår unødvendige behandlinger og kan opnå øget effektivitet. Andre havde konkret erfaring med, at det kan reducere ressourceforbruget.
Samtidig med en generel positiv indstilling over for patientinvolvering udtrykte flere læger bekymring for, om patienterne bliver overvældede af informationer, de alligevel ikke kan forstå, og at patienterne måske vil tage beslutninger, som ikke var kvalificerede.
Lægerne var bekymrede for, at patientinvolveringen kan påvirke læge-patient-relationen i en retning, hvor patienten risikerer at blive ladt alene om en beslutning og i højere grad blive set som en forbruger, der skal vælge.
Desuden blev der udtrykt bekymring for, at det vil kræve mere tid sammen med den enkelte patient. Disse motivationsfaktorer og barrierer ligner, hvad andre studier på området har fundet (3).
Læger forsøger at håndtere krav
I deres daglige virke forsøger lægerne så godt som muligt at håndtere det, de oplever som modstridende krav i form af ønsket om at involvere patienterne på den ene side og hensynet til at få truffet de rigtige biomedicinske beslutninger på den anden side. For eksempel fortalte en af lægerne om en patient:
”Hun er lidt svær, sådan inddragelsesmæssigt. Hun er grådlabil og svarer ikke altid relevant. Og så kan hun have svært ved at tage valg […] Så pressede jeg hende lidt og sagde, at det var det bedste. Og så accepterede hun det. Ellers var vi aldrig kommet videre”.
Kategoriseringen af patienter som ”svære inddragelsesmæssigt” gik igen i fokusgruppeinterviewene.
Samtidig med at lægerne grundlæggende er positive over for patientinvolvering, kom det også flere gange frem, at lægerne oplevede kravet om at arbejde ”på patientens præmisser” og at ”involvere patienterne i beslutningerne” som en provokerende retorik.
Selv mente de ikke, det var noget nyt, og de oplevede kravet som tæt på et udtryk for mistillid. Denne oplevelse kom eksempelvis frem i følgende udsagn fra en af deltagerne:
”Det ligger så dybt, at vi vil det bedste […] Hvad er det, I tænker, der ikke er på patientens præmisser?”
Tabellen nedenfor viser oversigt over de motivationsfaktorer og barrierer, vi identificerede i forbindelse med projektet.
Tabellen viser eksempler på de fordele og barrierer, lægerne i miniprojektet gav udtryk for i forhold til patientinvolvering. Projektets begrænsede omfang gør, at nogle faktorer og barrierer vil være bedre belyst end andre. De skal dermed først og fremmest tænkes som inspiration til dialog og bidrag til videre arbejde i forbindelse med patientinvolvering.
Overvejer behov og præferencer
Generelt gjorde lægerne sig mange tanker om patienternes behov og præferencer, og de var meget opmærksomme på, hvad der optager patienten.
En af lægerne fortalte eksempelvis, hun vidste, at patienten var bekymret, inden lægen, sygeplejersken og antropologen gik ind til patienten. Patienten havde været igennem et slemt forløb, hvor hendes ubehag først var blevet afvist. Senere viste det sig imidlertid, at hun var alvorligt syg. Forløbet havde medført, at hendes behandling var blevet forsinket, og lægen antog, at det påvirkede patientens tillid til systemet.
Inden lægen og sygeplejersken gik ind til patienten, havde de en forstuegang, hvor de drøftede, om noget skulle have et særligt fokus. Her blev de enige om, at de skulle have data til en behandlingsplan, og at der skulle findes en ambulatorietid. Til selve stuegangen blev patienten informeret om behandlingsplanen og de overvejelser lægen havde gjort sig.
Lægens overvejelser forblev tavse
Emnerne fra forstuegangen var styrende for indholdet af samtalen, og fokus var på at spørge ind til oplysninger, der kunne bidrage til beslutninger om behandlingsplanen, for dernæst at informere patienten om planen.
De oplysninger og beslutninger var efterfølgende den information, lægen skulle bruge i sin dokumentation i patientjournalen. Under samtalen blev lægens overvejelser om patientens situation og bekymringer ikke italesat, da lægen ikke spurgte ind til det, og patienten heller ikke selv tog emnet op af egen drift.
I eksemplet havde lægen opmærksomhed på patientens behov og særlige situation. Hun fortalte også, at hun er meget opmærksom på at involvere patienterne. Denne opmærksomhed udmøntede sig i, at hun fortalte patienterne, hvad hun gjorde, og hvilke overvejelser, hun lagde til grund. Som hun udtrykte det:
”Det er helt naturligt. Selvfølgelig skal man involvere patienterne.”
Opmærksomheden på patienternes særlige situation betød også, at lægen planlagde efter, at behandlinger og undersøgelser blev samlet på samme dag for patienter, der havde en lang rejse, og at fremtidige aftaler, der ikke længere var relevante, blev aflyst eller flyttet, hvis de stod i vejen for hinanden. Dette foregik uden aktivt at inddrage patienten i planlægningen, men ud fra overvejelser om patientens behov.
I fokusgruppeinterviewene fortalte deltagerne ligeledes, hvordan de jævnligt søgte at understøtte patienternes hverdag, når de planlagde patientforløb.
Forskellige forståelser
Eksemplerne fra observation og fokusgruppeinterviews illustrerer, at patientinvolvering kan forstås på flere forskellige måder, hvilket også er set i andre undersøgelser (4). I casen med patienten, som lægen tænkte, var bekymret, blev patientinvolvering forstået som, at lægen skal være empatisk i sin planlægning af forløbet.
Når lægerne beskriver patienter som ”svære inddragelsesmæssigt”, bygger det på en forståelse af patientinvolvering som noget, der handler om at afklare medicinske valg med et ja eller nej. Netop disse forståelser af patientinvolvering ligner forståelser, som lægerne er vant til at arbejde med, eksempelvis gennem informeret samtykke, hvor patienten skal kende til den foreslåede behandling og sige ja eller nej, uden man behøver forholde sig til patientens livssituation og præferencer.
Tankegangen passer ind i den eksisterende biomedicinske forståelsesramme, der giver sig udtryk i arbejdskulturen, som vi så det i forstuegangen, hvor fokus er på at få lagt en plan, som patienten kan informeres om på selve stuegangen. Herved tages patientens præferencer ikke med i overvejelserne, og patientinvolvering bliver reduceret til et spørgsmål om accept af planen fra forstuegangen, hvilket nemt kan dokumenteres i journalen og videregives til kolleger.
Disse forståelser af patientinvolvering adskiller sig fra forståelsen i ”Det Brugerinddragende Hospital ” på Aarhus Universitetshospital, som går ud på aktivt at inddrage patienter og pårørende og systematisk anvende den enkelte patients præferencer og ressourcer. Her arbejdes der med denne definition af patientinvolvering: ”At forbedre patientens behandling ved systematisk at anvende den enkelte patients viden, præferencer og ressourcer og derved lade patienten indgå aktivt i beslutninger om og planlægning og gennemførsel af behandling” (2).
To kulturelle udgangspunkter
Mens vores miniprojekt på mange måder genfinder de motivationsfaktorer og barrierer, som også er fundet i andre studier (2,5) peger projektet samtidig på en underliggende, kulturel forklaring på, hvorfor barriererne er så vedholdende, trods lægernes positive udgangspunkt.
Således peger miniprojektet på, at lægerne i arbejdet med patientinvolvering skal håndtere to forskellige kulturelle udgangspunkter, som vi har valgt at kalde ”Patientinvolveringens kultur” og ”Den biomedicinske kultur”.
Patientinvolveringens kultur handler om oplevelser og levede erfaringer, og det er en tilgang, der trækker på den humanistiske-pædagogiske tradition. I ”Den biomedicinske kultur” dominerer den biomedicinske, naturvidenskabelige tradition, og her handler det om at indsamle objektive kvantificerbare data og observationer, der kortfattet kan overleveres på konferencer, indtastes i medicinske dokumentationssystemer og passe ind i fastlagte beslutningsrammer (6).
I arbejdstilrettelæggelsen omkring stuegang er der desuden tradition for, at man planlægger alt for patienten, hvorefter man går ind og informerer.
Læger vælger en fortolkning
Konkret viste den manglende sammenhæng mellem de to forskellige kulturer sig dels i lægernes fortolkning af patientinvolvering, dels i modsætningen mellem hvad lægerne tænker, de gør, og hvad de reelt gør.
Konflikten mellem patientinvolveringens kultur og den biomedicinske kultur kom desuden frem, når lægerne gav udtryk for, at de følte sig styrede og låste af anbefalingerne i instrukser, retningslinjer og i de kliniske databaser. Her så de ofte kun ét valg som det anerkendte, og de oplevede ikke, at der er plads til at gøre rede for patientens perspektiv og eventuelt andet valg.
Sammenfattende fandt vi i miniprojektet, at lægernes generelt positive holdning til patientinvolvering er en væsentlig drivkraft, som det er vigtigt at inddrage i arbejdet.
De identificerede barrierer såsom en opfattelse af, at patientinvolvering kan tage mere tid, at patienterne kan blive overvældede af informationer og tage ukvalificerede beslutninger og oplevelsen af, at man jo allerede gør det og derfor til tider føler sig uretfærdigt kritiseret, kan blive opfattet som modstand.
Men i stedet for at forstå det som en modstand mod patientinvolvering peger miniprojektet på, at det skal forstås som udtryk for, at den biomedicinske kultur er så stærk i lægefaglig praksis, at den bliver en barriere, som det er nødvendigt at arbejde med.
Behov for at arbejde med kulturen
Konkret gør miniprojektets indsigt i patientinvolvering fra lægens perspektiv det klart, at der fortsat skal arbejdes med en fælles forståelse af patientinvolvering. Eksempelvis når det gælder fælles beslutningstagning, skal ambassadører øge forståelsen af, at det handler om, at patientens erfaringer og ønsker til eget levet liv skal sættes i spil med lægernes faglige ekspertise i en fælles beslutning, som figuren her viser:
Figuren illustrer, hvordan forskellig kultur, viden og erfaringer har indflydelse på de beslutninger, der bliver taget, både hos patienterne og deres pårørende (til venstre) og for de sundhedsprofessionelle (til højre). Delt beslutningstagning bliver til, når disse erfaringer møder og beriger hinanden (i midten).
I mødet mellem den biomedicinske kultur og patientinvolveringens kultur bliver resultatet ofte, at den biomedicinske model overskygger de gode intentioner, fortællinger og erfaringer, lægerne har om struktureret involvering af patienternes perspektiv.
Overordnet peger projektet på, at hvis patientinvolvering for alvor skal blive en del af det lægelige arbejde, er der behov for at arbejde med lægekulturen så patientinvolveringens kultur og den biomedicinske tilgang i højere grad smelter sammen i en fælles kultur.
Seks konkrete anbefalinger
Hvordan gør man så det i praksis? Med afsæt i miniprojektet og den øvrige litteratur på området anbefaler vi følgende initiativer, som kan påvirke lægekulturen i en mere patientinvolverende retning:
- Indret arbejdsgange og tilrettelæggelse, så patientens behov bliver udgangspunkt for samtale og beslutninger.
- Efterspørg patientinvolverende information i overlevering af patienter, på konferencer m.v.
- Indret de elektroniske patientjournaler, så de efterspørger patientinvolverende data.
- Integrer patientinvolvering som en del af eksisterende guidelines. Gerne med beslutningsstøtteredskaber, der hjælper både patienter og læger ved fælles beslutningstagning.
- Demonstrer gennem eksempler og ambassadører, at patientinvolvering kan indgå som en integreret del af lægegerningen og ikke er en ekstra byrde.
- Gør patientinvolvering til et fast emne i vejledersamtaler.
Initiativerne vil skabe en bevægelse, hvor patientinvolvering fra at være et add-on bliver en integreret del af arbejdsgange, dokumentation og vidensudveksling i samspil med den biomedicinske tilgang. En sådan indsats vil kunne bidrage positivt til målet om at tage fælles ansvar for sundhed på patientens præmisser.
Referencer
1. Aarhus Universitetshospital (2019) “Det Brugerinddragende Hospital”
2. Gravel, K., Légaré, F. and Graham, I. D. (2006) Barriers and facilitators to implementing shared decision-making in clinical practice: a systematic review of health professionals’ perceptions, Implementation science : IS, 1(1), pp. 16-16.
3. Légaré, F. and Thompson-Leduc, P. (2014) Twelve myths about shared decision making, Patient Education and Counseling, 96(3), pp. 281-286.
4. Jönsson, A. B. R., Nyborg, M. J. G., Pedersen, V. H., Pedersen, L. H., Wandel, A. and Frein, M. (2013) Sundhedsprofessionelles forståelser af patientinddragelse – En kvalitativ undersøgelse, København: Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (VIBIS).
5. Pollard, S., Bansback, N. and Bryan, S. (2015) Physician attitudes toward shared decision making: A systematic review, Patient Education and Counseling, 98(9), pp. 12.
6. Risør, T. (2010) Why don’t we take a look at the patient? : an anthropological analysis of how doctors become doctors , Ph.D dissertation, Aarhus: The Research Unit and Department of General Practice, Aarhus University.
7. Bekker in Breckenridge K. et al. (2015): How to routinely collect data on patient-reported outcome and experience measures in renal registreis in Europe: an exert consensus meeting.Neprol Dial Transplant, 30: 1605-1614.