En ensartet afslutning af patienter uden behov for fortsat kontrol har givet mere tid til patienter med de største behov på Afdeling for Blodsygdomme på Rigshospitalet.
Af Lars Kjeldsen, Andreas Schroll, Jette Sønderskov Gørløv og Ulrik Malthe Overgaard
Afdeling for Blodsygdomme på Rigshospitalet har de seneste 10 år oplevet et støt stigende patientantal. Væksten skyldes dels den demografiske udvikling, hvor mange hæmatologiske sygdomme tiltager i hyppighed med alderen, dels at flere nye behandlinger giver yderligere behandlingsmuligheder for den enkelte patient og fører til en forlænget overlevelse.
Det stigende patientantal har medført, at ambulatorierne er blevet yderst pressede, og der har især været for lidt tid til de allermest syge patienter og deres pårørende. Dette gælder også patienter tæt på terminalfasen med behov for lægesamtaler og lindrende behandling. Samtidig har der været store forskelle blandt lægerne på, hvilke patienter der blev afsluttet og hvornår.
I forlængelse af ovenstående iværksatte vi i efteråret 2019 en systematisk indsats, der kunne skabe en ensartet afslutning af patienter uden umiddelbare behov for fortsat kontrol i ambulatorierne. I denne artikel vil vi beskrive indsatsen og de resultater, som vi har opnået.
Arbejdsgruppe som afsæt
Indsatsen startede med, at der blev nedsat en arbejdsgruppe bestående af den ledende overlæge, fire lægelige teamledere – alle med god sygdomsindsigt – og en lægesekretær. Gruppens arbejde blev understøttet af en ekstern projektleder, som arrangerede arbejdsgruppemøder af en times varighed hver 14. dag.
Ved enkelte lejligheder blev møderne suppleret med en dataingeniør, der forestod patientdatatræk fra Sundhedsplatformen. Projektlederen sikrede systematik, struktur, dokumentation og løbende fremdrift i indsatsen, herunder at diverse arbejdsopgaver blev gennemført, og at løsningerne var forankret i afdelingen.
Syv fokuserede faser
Forløbet bestod af syv korte, fokuserede faser, som det ses af figuren nedenfor.
Indholdet af de enkelte faser er som følger:
Fase 1: Formål og forudsætninger
I den første fase blev vi klare på formålet med indsatsen: Hvorfor gør vi det? Baggrunden er, at et klart formål er centralt i ikke mindst kommunikationen med medarbejdere, patienter og pårørende. I vores tilfælde ønskede vi at realisere:
- Ensartethed med hensyn til de patientkategorier, der følges i ambulatorierne
- Frigjort tid og ressourcer til patienter og pårørende med størst behov
- At en patient aldrig oplever, at en patientrettet aktivitet var overflødig
- Frigjort tid og ressourcer til yderligere udviklingsindsatser
Derudover fastlagde vi hvilke forudsætninger for succes, der var til stede for indsatsen. I vores tilfælde omfattede det blandt andet, at patienten skulle have en klar forståelse for, hvorfor han eller hun afsluttes, og hvordan man skulle forholde sig til afslutningen.
Samtidig var det centralt, at patientens egen læge ikke skulle overtage en kontrol, men derimod stå for genhenvisning af patienten, hvis der opstod fornyet eller tiltagende sygdomsaktivitet.
Fase 2: Patientgrupper og mængder
I den næste fase fastlagde vi hvilke patientgrupper, som kunne og skulle omfattes af afslutningsindsatsen. I vores tilfælde kunne 22 forskellige diagnosegrupper inkluderes i indsatsen, og gennem dataudtræk kunne vi konstatere, at disse patientgrupper omfattede omkring 3.700 patienter, hvilket svarede til 60 procent af afdelingens samlede patientforløb
Fase 3: Afslutningskriterier
I den tredje og vigtigste fase blev vi for hver af de 22 diagnosegrupper enige om afdelingens fremadrettede afslutningskriterier. Dette blev teamvist drøftet og fastlagt på møder med speciallægerne for at sikre en stor opbakning til afslutningskriterierne.
I denne proces var det meget vigtigt at præcisere over for lægerne, at patienterne altid kunne tilbagehenvises fra egen læge, og at de prognostisk ikke ville blive stillet ringere. Ved udvælgelse af afslutningskriterier var det afgørende, at patientens egen læge ikke skulle overtage planlagte blodprøvekontroller og patientsamtaler.
Fase 4: Identificering
Derefter blev der i Sundhedsplatformen trukket patientlister inden for hver af de 22 diagnosegrupper. Det var desværre ikke muligt at inkludere de fastlagte afslutningskriterier direkte i patienttrækket, og derfor måtte arbejdsgruppens læger manuelt gennemgå de mange lister med patientudtræk og markere, om den enkelte patient kunne afsluttes.
I denne proces blev der også identificeret patienter, der af lægen var blevet afsluttet ved seneste besøg, men som endnu ikke var afsluttet administrativt i Sundhedsplatformen.
Fase 5: Breve og epikriser
Efterfølgende blev der udarbejdet fire standardafslutningsbreve til patienterne tilpasset de enkelte diagnosegrupper med tilhørende standardepikriser, der kunne fremsendes til patientens egen læge. Standardafslutningsbrevene til patienterne indeholdt:
- Information til patienterne om at der var meget lille sandsynlighed for, at de på noget tidspunkt skulle få brug for behandling for deres blodsygdom
- Besked om at planlagte tider og blodprøver i afdelingen var aflyst
- Opremsning af symptomer som de skulle være opmærksomme på, og som skulle føre til henvendelse til egen læge
- Information om at de kunne kontakte afdelingsledelsens sekretær telefonisk, hvis de havde behov for uddybning af eller forklaring på beslutningen om afslutning, eller hvis de var uenige i, at de skulle afsluttes. I givet fald ville de blive ringet op af den ledende overlæge. Hvis patienten valgte ikke at henvende sig til afdelingen, tolkede vi det som et udtryk for accept af beslutningen. Denne tolkning har betydning i de tilfælde, hvor der foreligger nationale opfølgningsprogrammer, som der kun kan afviges fra med patientens accept.
Patientbrevene blev gennemlæst og tilrettet af et professionelt kommunikationsbureau. Se et eksempel på et standardbrev her.
Standardepikriserne informerede patientens egen læge om afslutningen, og at der kun yderst sjældent skulle forventes behov for fornyet henvisning til afdelingen. Det blev understreget, at egen læge ikke skulle overtage en kontrol. Hospitalets praksiskoordinator blev på forhånd informeret om afslutningsindsatsen og fik både patientbreve og standardepikriser til gennemlæsning og godkendelse.
Fase 6: Afslutning
En gruppe af lægesekretærer afholdt en række afslutningsdage, hvor de afsluttede de udvalgte patienter ved fremsendelse af standardafslutningsbrev inklusive besked om aflysning af eventuelle tider via e-Boks eller alternativt per normalt brev til de få, der ikke benyttede e-Boks. Samtidig blev der oprettet et afslutningsepikrisenotat i patientens journal, som blev sendt til egen læge.
Fase 7: Forankring
Efter endt afslutningsindsats blev der i arbejdsgruppen lagt en plan for, hvordan vi fremadrettet kan sikre, at afslutningskriterierne følges af alle afdelingens læger.
Planen indebærer, at afslutningskriterierne dels vil fremgå af plancher i ambulatorierummene, dels at de enkelte teams ved daglige ambulatoriemøder vil have fokus på, om der er patienter i programmerne, der kan afsluttes i henhold til de besluttede kriterier.
En stor succes
Afslutningsindsatsen var en stor succes, hvor vi med udgangspunkt i de fastlagte kriterier kunne afslutte mere end 23 procent af de patienter, der var omfattet af afslutningskampagnen, og samlet set cirka 13 procent af alle afdelingens patientforløb. Resultaterne er opsummeret i nedenstående figur.
I alt modtog 924 patienter afslutningsbreve, hvilket svarede til i alt 13 procent af samtlige patienter i afdelingen. Blandt de diagnosegrupper, vi valgte at afslutte patienter fra, drejede det sig om i alt 24 procent af patienterne. Herudover blev yderligere 497 patienter afsluttet administrativt.
I alt 57 patienter svarende til 7 procent kontaktede afdelingsledelsen, og af disse accepterede de 42 en fastholdelse af afslutningen efter yderligere uddybning. 14 patienter svarende til 1,7 procent af alle, der modtog brev, fik genåbnet deres forløb, heraf 4 for yderligere et besøg inden definitiv afslutning.
Potentiale i andre afdelinger
Afslutningstiltagene på Afdeling for Blodsygdomme kan ses som en generisk fremgangsmåde for identifikation og afslutning af patienter, der følges i hospitalets ambulatorier.
Uden at kende andre specialer til bunds er det vores vurdering, at der er et potentiale for tilsvarende patientafslutning i de fleste kliniske afdelinger. Med tiltaget har vi skabt mere luft i vores ambulatorieprogrammer, hvilket har givet mulighed for at afsætte mere tid til de patienter, der har allerstørst behov, herunder patienter med alvorlige blodkræftsygdomme tæt på terminalstadiet.
Defensiv tilgang i sundhedsvæsenet
Hvis vi breder perspektivet ud og kigger på det danske sundhedsvæsen generelt, er der her en tendens til en defensiv tilgang til kontrol af patienter, hvilket ofte sker for at sikre, at patienter fortsat er velbefindende uden forværring af deres sygdom med eventuelt behandlingsbehov.
Denne strategi lægger beslag på en ikke ubetydelig del af den samlede ambulante kapacitet i mange hospitalsafdelinger. Og det sker vel at mærke uden sikker evidens for, at kontrollen stiller patienterne bedre, end hvis de kan henvende sig på hospitalsafdelingen eller som her hos egen læge ved behov i form af symptomer eller blodprøver, der kunne være udtryk for forværring af deres sygdom.
Dette gælder også i mange af de af Sundhedsstyrelsen anbefalede kræftopfølgningsforløb, som ikke er baseret på evidens, men snarere på tradition og fornemmelser. Opfølgningsprogrammerne for kræftsygdomme burde undergå et systematisk eftersyn og en opstramning, så vi undlader at bruge patienternes og vores tid på en opfølgning, som ikke gavner, og som fastholder patienterne i en sygdomsrolle for længe.
Kontroller giver falsk tryghed
Det er altid en udfordring at afslutte patienter fra et eksisterende ambulant forløb, fordi forløbene ofte giver patienterne en tryghed. Trygheden er dog falsk, fordi de fleste sygdomstilbagefald og forværringer sker uden for de fastlagte kontroltider og ofte på foranledning af patientoplevede symptomer.
I vores tiltag var det kun 7 procent af patienterne og færre end forventet, der kontaktede os efter modtagelse af afslutningsbrevet, og hovedparten accepterede efter en samtale beslutningen. Vi forventer, at afslutningen fremover bliver bedre accepteret, når den er kendt i forvejen og ikke kommer som en overraskelse, der udelukkende kommunikeres skriftligt.
De kontaktede patienter anførte med rette, at de fandt afslutningsmåden meget upersonlig. Dette erkendte vi over for patienterne. Det var imidlertid et bevidst valg, idet vi på den måde kunne afslutte et stort antal patienter på én gang, uden at afslutningen var afhængig af, om den enkelte læge ved fremmøde eller telefonisk kontakt fastholdt beslutningen om afslutning eller huskede at få det effektueret i en øvrigt travl hverdag.