En ny type indsats på tværs af de fem regioner skal forebygge akutte indlæggelser gennem coaching af patienter. Indsatsen er udviklet og implementeret på kun seks måneder.
Af Anne Hvenegaard, Annette Lunde Stougaard og Kristine Lindeneg Drejø
På tværs af de fem regioner har vi de sidste par år arbejdet med at udvikle og implementere konceptet Aktiv Patientstøtte, der skal forebygge akutte indlæggelser og øge livskvaliteten og mestringsevnen hos en lille gruppe af patienter, der er i høj risiko for at få mange fremtidige indlæggelser.
Vi har taget afsæt i et koncept afprøvet i Sverige og et pilotprojekt i lille skala i Danmark, og det har været en opgave, som har krævet en ny måde at samarbejde på.
I denne artikel vil vi give et overordnet indblik i, hvad Aktiv Patientstøtte er, og hvad forventningen til effekterne er. Vi vil samtidig videregive nogle af vores erfaringer med, hvad vi mener, der skal til for at udvikle og implementere en ny type indsats på tværs af fem regioner.
Om det lykkes at skabe de forventede effekter for patienterne, må vi vente på til 2020, hvor forskningen er afsluttet. Noget tyder dog på, at ideen og intentionen er rigtig, men der er flere elementer, som vi i den kommende tid skal arbejde på at blive bedre til.
Fuld opskalering i hele landet på seks måneder
Aktiv Patientstøtte er udmøntet som en del af regeringsstrategien ”Jo før – Jo bedre” fra 2014 og er finansieret med midler fra økonomiaftalen mellem regionerne og regeringen (Sundhedsministeriet, 2014). Opdraget var at implementere en indsats med afsæt i et koncept afprøvet i Sverige med positive resultater.
Da vi gik i gang med projektet, fandtes kun en skitse for konceptet, og derfor var opgaven var klar fra starten: At udvikle og implementere en ny faglig indsats samtidig med, at der skulle ansættes og uddannes op mod 100 sygeplejersker, udvikles og implementeres et fælles it-system, udvikles værktøjer til sygeplejerskernes arbejde med patienter og etableres syv driftsenheder. Alt sammen på seks måneder.
Dette har krævet en høj grad af improvisering, velvilje på tværs af regioner og op til flere overgangsløsninger for it-understøttelsen og indsatsens faglige indhold. Samtidig skulle indtaget af patienter startes og en hurtig skalering påbegyndes, så 15.000 patienter kunne få gavn af tilbuddet inden udgangen af 2019 (1). Udbredelsen i landet kan ses på Figur 1 nedenfor.
Hospitalsuafhængig og ikke-klinisk
Aktiv Patientstøtte er en hospitalsuafhængig, ikke-klinisk indsats, hvor specialuddannede sygeplejersker coacher og rådgiver patienterne, så de ønskede effekter opnås (2). Indsatsen adskiller sig fra det, vi ellers kender fra funktioner som kontaktsygeplejersker, forløbskoordinatorer og tovholdere, på to måder:
For det første udvælges og tilbydes patienterne indsatsen på baggrund af en statistisk beregning af risikoen for fremtidige indlæggelser inden for de kommende tre måneder. For det andet er det en indsats med hjælp til selvhjælp, hvor en øget mestringsevne, viden og handlekompetence i forhold til livet med én eller flere kroniske sygdomme gerne skal betyde, at behovet for akutte indlæggelser falder.
Et aktivt patientstøtteforløb foregår typisk i en begrænset periode på 6-9 måneder og komplementerer patienternes eksisterende sundhedskontakter. Figur 2 skitserer, hvordan et forløb i Aktiv Patientstøtte ser ud. Alle kontakter på nær et opstartsmøde foregår over telefonen.
Tre grundlæggende elementer
Aktiv Patientstøtte er et koncept, som hviler på tre grundlæggende elementer:
- Udvælgelse af patienter på baggrund af en statistisk model
Patienter kan ikke henvises til indsatsen. Der er i stedet udviklet en statistisk model, der identificerer patienter, som har en beregnet risiko for en akut eller forebyggelig indlæggelse inden for de næste tre måneder. Beregningen er baseret på oplysninger fra registre om alder, diagnoser og hidtidigt forbrug af ydelser i sundhedsvæsenet. Dernæst screener sygeplejerskerne patienterne for kriterier, som ikke identificeres i den statistiske model, eksempelvis demens. - Dialogbaseret intervention over telefon
Der arbejdes sammen med patienten inden for fire overordnede indsatsområder, hvorudfra der sættes mål og aftales handleplaner med patienten. Det handler blandt andet om patientens viden om egen sygdom, medicinering, behandling og forebyggende adfærd og at hjælpe patienten til at navigere i sundhedssystemet. Vi har i samarbejde med leverandøren af kompetenceudviklingen udviklet en ny faglig kompetenceprofil med tre roller, som sygeplejersken skal beherske. De tre roller er beskrevet i Figur 3. - Performance management – effekt og læring på baggrund af data
Data bruges meget aktivt til at arbejde med kvaliteten og effekten af indsatsen og til at sikre, at indsatsen er så ensartet som mulig på tværs af regionerne. Der er fokus på at skabe undren og med udgangspunkt i dialoger og drøftelser at identificere områder for udvikling, justering og ny læring.
Patienter skal findes før forværring
Vi ved fra flere analyser, at 1 procent af de danske patienter står for 30 procent af udgifterne i det regionale sundhedsvæsen. Samtidig oplever patienter med kronisk sygdom en kraftigt forringet livskvalitet med blandt andet gentagne hospitalsindlæggelser.
Det er således centralt, at vi via data kan finde disse patienter, før der sker en forværring af deres sundhedstilstand og potentielt høje sundhedsforbrug, altså før de bliver blandt de 1 procent dyreste.
Dette kræver, at vi har en god statistisk model i form af en prædiktionsmodel, der kan forudsige, hvem disse patienter er. Den måske største udfordring er imidlertid at finde de patienter, hvor denne type indsats har effekt i forhold til deres sundhedsforbrug.
Kroniske sygdomme hos patienter
Patienterne i Aktiv Patientstøtte er kendetegnede ved, at langt de fleste har én eller flere kroniske sygdomme og mange kontakter til flere forskellige dele af sundhedsvæsnet. Mange patienter har brug for hjælp til sygdomshåndtering og til at reagere i tide på symptomer.
En del patienter har også brug for støtte og hjælp til at navigere i deres kontakter til sundhedsvæsnet eller til sociale problemstillinger som for eksempel ensomhed, der på den ene eller anden måde kan spænde ben for, at de kan tage hånd om egen sygdom og helbred.
Patienterne repræsenterer alle dele af befolkningen lige fra den ressourcestærke, der har mistet grebet eller overblikket over sin situation og derfor har brug for hjælp til at skabe struktur, til socialt udsatte borgere, der har brug for mere støtte til at tage vare på egen situation. Figur 4 illustrerer gennem en sammenstykket case en patient.
Etablering af tværregional organisation
Aktiv Patientstøtte er en kompleks indsats, og det at skulle udvikle indholdet i Aktiv Patientstøtte i et samarbejde på tværs af regioner og fagligheder har gjort det ekstra komplekst.
Der skulle udvikles og indkøbes et fælles it-system, defineres et fælles kompetenceudviklingsprogram for sygeplejerskerne, udvikles og implementeres en fælles statistisk model til udvælgelse af patienter samt i virkeligheden måske den største opgave af alle: At definere og standardisere selve interventionen Aktiv Patientstøtte, så den kunne implementeres i fem regioner af næsten 100 sygeplejersker.
Samarbejdet har muliggjort udnyttelse af nogle stordriftsfordele ved fælles drift af it og fælles kompetenceudvikling. Endnu vigtigere har samarbejdet gjort det muligt at få implementeret en ensartet indsats på tværs, hvilket har været en forudsætning for gennemførelse af et randomiseret studie til undersøgelse af effekten.
Programledelsesmodel gav struktur
I en indledende fase over cirka et år var regionerne repræsenteret ved rundbordsdrøftelser på projektleder- og kontorchefniveau. Denne fase var formentlig afgørende for at få skabt en tillid og fælles forståelse af det kommende projekt.
Det blev dog også klart, at det ville være vanskeligt at fortsætte med den organisering, når projektet for alvor skulle igangsættes, især fordi projektet indeholdt flere løbende udviklingsspor med behov for både specialistressourcer og delprojektledelse, hvis det skulle blive muligt at udvikle og implementere indsatsen inden for forholdsvis kort tid.
Umiddelbart efter gennemførelse af et offentligt udbud for henholdsvis it og kompetenceudvikling blev det derfor besluttet i regionernes sundhedsdirektørkreds – efter ekstern rådgivning – at organisere projektet med udgangspunkt i den fællesstatslige programmodel, der kan bidrage til at styre og koordinere en række gensidigt afhængige projekter (Digitaliseringsstyrelsen, 2016).
Modellen er udviklet efter inspiration fra programledelsesmodellen MSP (Managing Successful Programmes), og alle krav og anbefalinger bunder i konkrete danske og internationale erfaringer.
Udviklingsspor og driftsspor
Organisatorisk udpegede sundhedsdirektørkredsen en ansvarlig direktør og en programleder, der kom fra den samme region, og der blev etableret et programsekretariat med to medarbejdere. Hver region har organiseret sig med en projektleder og en ledende sygeplejerske, som er ansvarlig for driftsenheden.
Programstyringsmodellen med et udviklingsspor og et driftsspor har givet en nødvendig struktur for udviklingen og samarbejdet og herunder beslutningsstrukturen i programmet. For hvert udviklingsspor i form af it, prædiktion, faglige og ledelsesmæssige værktøjer samt kompetenceudvikling har der været en national projektleder. Organiseringen kan ses på Figur 5.
Organiseringen har været afgørende
Det har været en lang og lærerig vej at få etableret en fælles organisering og beslutningsstruktur for Aktiv Patientstøtte. Den valgte organiseringsform med en relativ omfattende uddannelsesindsats har formentlig været en afgørende faktor for, at det har været muligt med en så hurtig skalering af indsatsen på et ensartet grundlag.
Fordi kompetenceudviklingen har fundet sted, mens sygeplejerskerne har rekrutteret patienter, har den løbende justering af undervisning, supervision og redskaber hele tiden haft et konkret og praksisnært udgangspunkt og dermed fungeret som en implementeringsstøtte.
Fremadrettet arbejdes der med såkaldte læringssygeplejersker, som skal fungere som interne nøglepersoner i den fortsatte faglige udvikling og læring i enhederne.
Alle tager ansvar for udvikling
En væsentlig årsag til, at det har været muligt at etablere en forholdsvis lille og agil organisation med en fælles programleder, er tilliden fra sundhedsdirektørkredsen til programledelsen og den tillid, der har været mellem de regionale projektledere og ledende sygeplejersker. En lille agil organisering har gjort det muligt at tage løbende beslutninger ret hurtigt i takt med, at vi gjorde os erfaringer, og nye behov viste sig.
Der er i projektet udviklet en tillids- og samarbejdskultur, hvor ansvaret for det fælles projekt ikke stopper ved regionsgrænsen, og hvor alle påtager sig ansvar for udviklingen og implementeringen af indsatsen. Et konkret eksempel på et godt samarbejde og en standardiseret indsats er udlån af sygeplejersker på tværs af regioner for at sikre opnåelse af de fastsatte mål for indtag af patienter i de enkelte regioner.
En del bump på vejen
Selvom meget er lykkes, og der generelt er et rigtig godt og tillidsfuldt samarbejde på tværs af regionerne, har der også været en del udfordringer og bump på vejen. Ikke mindst it har været en stor opgave fyldt med udfordringer.
Derudover har det været en særlig udfordring, at der ikke har været en fælles leder af driftssporet. Dette har haft betydning for det tværregionale samarbejde om udviklingen af selve interventionen. Netop fordi der ikke fra starten forelå en grundig beskrivelse af interventionen, har der været mange løse ender og måske rigeligt rum for fortolkning.
Det har betydet, at udviklingen og justeringen af den faglige praksis har krævet et meget intenst og omfattende samarbejde med mange drøftelser og diskussioner, især i gruppen af ledende sygeplejersker, for at opnå fælles accept og forståelse af konkrete elementer i interventionen. Her ville en leder af den faglige indsats formentlig have lettet arbejdet.
Mødeaktivitet kan blive udfordring
Der er en forholdsvist omfattende mødeaktivitet, som primært har været koncentreret omkring den nære udvikling af indsatsen. Fordi rammerne for projektet var forholdsvist veldefinerede fra starten, har der ikke været behov for at afholde mange møder med styregruppen i form af sundhedsdirektørkredsen.
Det kan vise sig at blive en udfordring i et fremtidigt driftsmæssigt setup at skaffe opbakning til samme form for mødeaktivitet. Det er dog vores vurdering, at der vil være behov for forholdsvis hyppige møder mellem de faglige ledere på tværs af regionerne, hvis det også i fremtiden skal sikres, at Aktiv Patientstøtte er den samme indsats uanset region.
Afgørende at finde ”rigtige” patienter
For at skabe de forventede effekter er det afgørende, at vi finder de ”rigtige” patienter. Altså de patienter hvor det giver mening at forebygge indlæggelser med netop denne type indsats.
Vi hører om mange eksempler, hvor sygeplejerskerne vurderer, at det lykkedes at øge patienternes livskvalitet. Vi hører også om, at det lykkedes at forebygge indlæggelser. Men samtidig er der eksempler på, at der inviteres patienter til indsatsen, hvor det ikke giver tilstrækkelig mening at tale om at forebygge indlæggelser.
Her er vi afhængige af resultater fra forskningen, der skal give os viden om, for hvilke patienter denne type indsats giver effekt. På den måde skal den statistiske udvælgelsesmodel justeres, når vi får mere viden.
Derfor lykkedes udviklingen
Opsummerende ser vi fem årsager til, at det på meget kort tid er lykkedes at udvikle og implementere Aktiv Patientstøtte på tværs af fem regioner:
- At der er etableret en fælles organisering med udgangspunkt i statens programstyringsmodel, hvor der hurtigt kunne tages løbende beslutninger
- At der er gennemført både en indledende og en løbende fælles kompetenceudvikling, der har fungeret som en implementeringsstøtte
- At der er blevet beskrevet en fælles standardiseret indsats med tilhørende værktøjer
- At der er udviklet og implementeret et fælles it-system
- At der arbejdes med data i en performance management ramme med henblik på at skabe læring og effekt
NOTER
- Pr. 1 marts 2019 var der inkluderet cirka 10.000 patienter
- Læs mere på hjemmesiden www.aktivpatientstoette.dk, der også beskriver den tilknyttede forskning. Forskningsresultaterne foreligger primo 2020.
REFERENCER
Sundhedsministeriet, 2014: Jo før – jo bedre. Tidlig diagnose, bedre behandling og flere gode leveår til alle. Regeringsoplæg.
Digitaliseringsstyrelsen, 2016: Vejledning til den fællesstatslige programmodel.
www.aktivpatientstoette.dk