»Etik er at gøre det rigtige, selv om ingen kigger«.
Etik er en kendt disciplin i sundhedsvæsenet. Fordi vi bevæger os så tæt på liv og død, på det mest sårbare og med de mest udsatte. Og fordi fordelingen af både magt og viden er ulige mellem system og borger.
Når det kommer til digitalisering bliver det mindre synligt, hvor de etiske faldgruber er. Der er en distance – enten konkret i form af en skærm mellem os eller i overført betydning, når vi ser på grupper af patienter og kan glemme, at både nævner og tæller er enkeltindivider med en egen historie.
Skaber digitalisering eller kunstig intelligens i sig selv etiske problemstillinger? I Dataetisk Råd har vi defineret det sådan, at dataetik generelt handler om »god praksis, når man indsamler, bruger og deler data. Dataetik er særlig relevant, når behandlingen af data kan påvirke mennesker og samfund, direkte eller indirekte. Dataetikkens fokus er derfor ikke som sådan på data, men nærmere de menneskelige handlinger, som vedrører data. Med andre ord er en problemstilling kun dataetisk, når den omhandler behandling af data«.
Hidtil har vi sat strøm til papir
En stor del af den grundlæggende digitalisering i sundhedsvæsenet vil jeg betragte som etisk uproblematisk: At et udskrivningsbrev overføres digitalt i stedet for med brev, at blodprøver opmærkes og registreres fra rekvisition til svar, at røntgenbilleder er digitale og kan deles umiddelbart.
At dele den aktuelle medicinering med borgeren og relevante behandlere i det fælles medicinkort styrker helt åbenlyst patientsikkerheden. Det er også svært at finde en kontroversiel vinkel på at monitorere overholdelse af kræftpakker, antallet af indlagte eller kvaliteten af apopleksibehandlingen.
Stort set alt det vi har gjort hidtil, har sat strøm til en eksisterende praksis eller og udnyttet teknologien til at effektivisere det danske sundhedsvæsen. Digitalisering af diagnostiske processer, kommunikation og teknologiske hjælpemidler i behandlingen har en stor del af æren for den stadige vækst i produktiviteten i sundhedsvæsenet.
Men hvad er det så for etiske problemstillinger vi må forholde os til i sundhedsvæsenet, når vi tager de næste skridt i digitaliseringen, herunder brugen af kunstig intelligens? Jeg har valgt at slå ned på fire temaer velvidende, at mange andre gør sig gældende og også kunne være genstand for diskussion.
Jeg starter med borgerne og slutter med det mest avancerede udstyr. Jeg går uden om journalsystemer og udfordringer i brugen af dem og dykker heller ikke dybt ned i dilemmaer om f.eks. kommerciel brug af sundhedsdata. I stedet vil jeg gerne sætte spot på fire emner, som jeg mener ledelser på alle niveauer i sundhedsvæsenet bør kende og forholde sig aktivt til.
»Ikke-digitale borgere«
For de fleste af os er det en fordel at kunne kommunikere og interagere digitalt med sundhedsvæsenet. At kunne se sit prøvesvar i Min Sundhed, swipe sig til en receptfornyelse i Medicinkort-app’en og få svar fra egen læge i en email. Vi er uafhængige af, at skulle ringe eller møde op på et bestemt tid eller sted og vi kan agere på egen hånd.
Men uanset, hvor intuitive og tilgængelige vi gør digitale løsninger, så er der grupper af borgere, der ikke er digitale. Og der er også begrænsninger i, hvad vi er i stand til at understøtte digitalt. Det er ikke kun ældre, der har udfordringer med teknologien. Det er også borgere med fysiske eller kognitive udfordringer, som ikke kan bruge MitID, smartphones eller iPads. Det er flygtninge og udlændinge uden et cpr-nummer, vi ikke stiller digitale løsninger til rådighed for, og forældre vi ikke giver adgang til at agere digitalt på deres børns vegne.
Vi prøver at kompensere for det, f.eks. ved at man kan lade andre agere på sine vegne på f.eks. sundhed.dk. Men det er etisk problematisk generelt at gøre adgang til sundhedsvæsenet afhængig af, at man skal dele sine følsomme oplysninger med udenforstående. Det er en problemstilling parallelt med, at vi heller ikke mener, at børn skal agere tolk for deres forældre i kontakten med offentlige myndigheder.
Et konkret eksempel på, at vi glemmer ikke-digitale har vi i egne rækker i Sundhedsdatastyrelsen. I den nye løsning »Samlet patientoverblik« deler vi borgernes aftaler på tværs af sundhedsvæsenet. Formålet er at give både patienter og behandlere i komplekse forløb overblik over aftaler og mulighed for at koordinere aktiviteter.
Borgeren har mulighed for at afgrænse, hvem der må se deres aftaler ved at spærre for adgang til alle eller nogle aftaler for udvalgte personer eller organisationer. Det giver borgeren selvbestemmelse over sine informationer.
Vi skal blive skarpe på analoge muligheder
Men i første version havde vi kun gjort det muligt at spærre via sundhed.dk – så man skulle bruge den digitale løsning for at benytte sig af den mulighed. Vi introducerer derfor nu, at man kan skrive eller ringe til os og få etableret spærring.
Under coronaepidemien oplevede vi andre udfordringer med at give ikke-digitale borgere adgang til at få svar på deres PCR-test lige så let og effektivt som alle andre. Her måtte almen praksis og Smitteopsporingen træde ind med telefonisk kontakt og mulighed for at printe svar ud. For at sikre alle adgang til at booke tid til vaccination, måtte regionerne oprette hotlines (som i øvrigt blev flittigt benyttet af hele befolkningen).
Et coronapas for vaccination måtte man vente på at få sendt med posten, mens digitale borgere havde det med det samme i coronapas-app’en. Borgere uden cpr-nummer kunne reelt ikke få udstedt et vaccinationspas til rejsebrug før foråret 2022.
Det var et crashkursus i, at vi skaber et etisk problem, hvis sundhedsvæsenet bliver mindre tilgængeligt og giver ringere tilbud, fordi man ikke kan bruge en digital løsning. Det skal ikke medføre, at vi undlader at skabe de digitale tilbud – det er trods alt 85-90 pct. af befolkningen, der har gavn af dem.
Men hver gang vi laver en digital løsning skal vi tænke på, om vi stiller ikke-digitale borgere ringere, og hvordan vi eventuelt kan give dem tilsvarende muligheder ad andre kanaler.
Det bliver nødt til at være overvejet og kendt. Vi kan med fordel blive endnu skarpere på, hvilke alternative kanaler der er velegnede til hvilke problemstillinger. Når vi generelt forsøger at samle den digitale kommunikation på relativt få kanaler, skal vi ikke sprede de analoge muligheder for meget. Og vi skal sikre, at ikke-digitale borgere ikke føler de skal gå på kompromis med diskretion og dele følsomme oplysninger med uvedkommende.
Er den analoge verden mere ædel?
»Vi risikerer at blive oversvømmet af raske, maratonløbende mellemledere, der har fået en uforståelig besked i deres motionsapp, mens de syge ikke kan komme igennem til os.«
Måske sat på spidsen, men det er sikkert som amen i kirken, når der introduceres en digital kanal til sundhedsvæsenet, at den bliver mødt med forudsigelser om alle dem, der ikke kan benytte dem og derfor bliver afskåret fra lige adgang til sundhedsvæsenet. Som nævnt ovenfor er de ikke-digitale borgeres muligheder helt oplagt at adressere og finde løsninger på.
Men prøv engang at se på den »kanalstrategi«, vi har bredt i sundhedsvæsenet i dag:
Ring kl. 11.20-12.20 for at ændre den tid, vi har tildelt dig, modtag lange indkaldelsesbreve, få mundtlig information om din behandling i et sprog, du måske ikke forstår (de heldige får en pjece med hjem). Tag fri en halv dag til noget, der varer 10 minutter og vær i øvrigt selv bærer af viden om dit forløb, hvis du har kontakter flere steder.
De fleste, der har været pårørende til en svag patient, f.eks. en psykisk sårbar ung eller en alvorligt syg ældre, har nok tænkt tanken »gad vide, hvordan det går dem, der ikke har nogen til at hjælpe sig«?
Hvis sundhedsvæsenet var en lufthavn, ville meget få passagerer tjekke bagagen ind eller nå flyet. Vi har ikke organiseret os på en måde, så dem der har mest brug for hjælp kommer lettest foran i køen. Med mindre de kommer med en ambulance og er kritisk syge.
Sundhedsvæsenet lever med sin egen logik og tror, at alle forstår (og accepterer) den. Men sundhedsvæsenet er komplekst at navigere i, og ikke alle har forudsætningerne for at agere i det eller forstå rationalerne bag.
Små film frem for pjece
En ny rapport fra Sundhedsstyrelsen belyser den sociale ulighed i patienternes møde med sundhedsvæsenet og det er ikke opmuntrende læsning at få afdækket, hvor svært det kan være at føle sig kompetent og inddraget i sit eget forløb.
Hvis vi bruger helt almindelig hverdagsteknologi, kan vi nå langt flere. Folk lægger terrasser og bager surdejsbrød ved hjælp af YouTube og TikTok-videoer. De kan lige så godt se en video af, hvordan de skal bruge blodtryksapparatet, skifte stomiposen eller hvordan deres CT-scanning foregår.
Små film kan ses og forstås af langt flere end skriftlig information, og det kan times, hvornår de præsenteres for det. Det er næppe sværere at lave end at skrive de uendeligt mange pjecer, og det er lettere at distribuere. Push-beskeder (notifikationer) fortalte, at der var svar på coronatesten – de kan også minde om at begynde at faste inden operation eller huske at booke blodprøver.
På den lidt større klinge kunne vi tænke indgangen til sundhedsvæsenet mere digital end i dag. At understøtte de helt basale flows, når man er syg, i f.eks. Min Sundhed eller Min Læge kunne hjælpe til, at man får kontakt til de rigtige og til at passe på sig selv. Men det kræver, at vi viser interesse for borgernes adfærd og forståelse af sygdom og sundhed og ikke er så bange for, om de vil oversvømme os.
Vi så under corona, hvordan smitteopsporingen blev gevaldigt aflastet på få dage, da det blev muligt selv at booke test som nærkontakt. Tænk, hvis sundhedsvæsenet skulle have kontaktet alle, der blev testet for at give dem svar? Folk vil gerne og kan godt. Men det skal være let at agere i og bygget til formålet.
Der er så mange let tilgængelige teknologier til at kommunikere målrettet og personaliseret, der ikke udnyttes i sundhedsvæsnet, og det er problematisk, hvis vi tror, vi er digitale frontløbere, når vi sender en pdf-fil med Digital Post. Der er så mange muligheder, der ligger lige for at tage fat på. Begynd med dem, der ikke involverer følsomme oplysninger – instruktion, information, vejvisning, timede notifikationer. Der findes leverandører på markedet, og ellers kan man jo bruge de kendte kanaler.
Må jeg være i fred?
Der skal ikke mange googlesøgninger eller minutter på Instagram og Facebook til at gennemskue, at med algoritmer og kunstig intelligens kender techgiganterne dig bedre end din egen mor. Hvis vi i sundhedsvæsenet brugte de teknologier i samme omfang, ville vi formentlig kunne diagnosticere sjældne tilstande langt tidligere.
Vi ville kunne målrette en behandling, så den rent faktisk blev fulgt, baseret på patientens adfærd som motionsvaner, omgivelser, spisemønster, forbrug og hvem de er sammen med.
Der er ikke tvivl om, at techgiganterne allerede arbejder med at bruge adfærdsdata til sundhedsformål. Der er også danske projekter, der arbejder med at udpege risikopatienter og forudsige genindlæggelser. Og grænsen er hårfin mellem at forstå sammenhænge og intervenere i folks privatliv.
Det kan jo være nyttigt at få besked om, at man skal være opmærksom på, om man er på vej ind i en depression eller sit misbrug igen, fordi man har skruet ned for sociale aktiviteter og ikke har hentet sin medicin. Måske suppleret med gode råd til forebyggelse eller et advis til egen læge om at tage fat i én. Hvis man er blevet genomsekventeret og der nu er ny forskning, der kan beregne risiko for alvorlig sygdom, man ikke kender til.
Hvad hvis man bare gerne vil have lov til at leve i uvidenhed eller vil leve usundt? Skal man melde sig ind eller ud, hvis man vil være fri for den velmente hjælp? Og er der en konsekvens af at sige nej tak?
Hvilket samfund ønsker vi?
Det virker p.t. utænkeligt, at der skulle være betingelser for at få hjælp i sundhedsvæsenet. Men vi er nogle steder lige på kanten, hvis vi ikke bare bruger de store datasæt til at forstå, men også til at udpege »dårlige liv«. I nogle forsikringsbaserede systemer arbejder man med at give fordele til kunder, der motionerer, taber sig eller lever op til behandlingsmål.
Med de muligheder vi har for at overvåge patienters sundhedsadfærd direkte eller indirekte, skal vi tage meget klart stilling til, hvordan vi forholder os til f.eks. at opsøge patienter eller give dem en særlig behandling på baggrund af historik eller adfærd.
Må kommunen henvende sig til en person, der er kendt med en alvorlig kronisk sygdom, men ikke kommer til lægen eller udebliver fra sine aftaler. Det må de ikke i dag. Er det mere ok, hvis det er egen læge? Skal man begynde med at sikre sig, om vedkommende ønsker at være »med i klubben«?
Det er lovgivning på området, som skaber begrænsninger. Men det handler ikke kun om, hvad der er juridisk tilladt eller om GDPR. Det handler i høj grad også om, hvad der er etisk i orden og hvilken type samfund, vi ønsker.
Vi ser målforskydning på andre sektorområder. Eksempelvis har Folketinget gennemført lovgivning, der giver skatteforvaltningen mulighed for at »trawle« internettet, sociale mediebrugere mv. for at finde karakteristika ved skattesvindlere og derpå udtage borgere, der har samme karakteristika, til kontrol. Det behøver ikke at bero på en konkret mistanke om svindel, men udelukkende på såkaldt »profiling«. Det er lovligt og måske effektivt, men er det etisk forsvarligt eller en glidebane?
Det er lige ned i kernen af dataetiske principper om at tænke mennesker først, respektere privatliv og selvbestemmelse og den enkeltes personlige frihed. Jeg kan anbefale at bruge Dataetisk råds redskab om samkøring af data som et godt redskab til at tage diskussionerne, inden man går i gang.
Kunstig intelligens og kentaurer
Kunstig intelligens har også et kæmpe potentiale i den direkte patientbehandling. Det kan være mere eller mindre avanceret beslutningsstøtte, der anvender algoritmer til at anbefale f.eks. dosis af medicin, kemoterapi eller stråledoser baseret på kliniske målinger fra medicoteknisk udstyr.
Det kan være genomsekventering, hvor analyserne er med til at pege på virksomme terapier eller mulige diagnoser. Hvis man har fulgt DRs serie om Rigshospitalet, ser man fascinerende udstyr der med præcise scanninger som baggrund gør det muligt at laserbehandle områder i hjernen og reducere epileptiske anfald markant. Det er fantastisk at se samarbejdet mellem mennesker og maskiner.
Der er flere etiske dilemmaer ved brugen af kunstig intelligens og andre computerbaserede behandlingsformer. Kan en computer tage ansvaret for en behandling, og kan man som autoriseret sundhedsperson fralægge sig ansvaret og overlade valget til computeren?
Flere forsøg har vist, at f.eks. genkendelse af tumorer på scanningsbilleder ligger lige under eller på niveau med en erfaren specialist. Kombinationen af de to – menneske og maskine – opnår de bedste resultater.
Billedet på det er en kentaur – halv hest, halv menneske: Mennesket styrer, men kan løbe hurtigere og længere med hestens krop end på egne ben.
Men hvordan griber vi det an i praksis, hvis vi for alvor vil have nytte af den kunstige intelligens? Kan vi sætte mennesker ud af ligningen, fordi vi mangler fagpersoner, f.eks. radiologer? Er det bedre, at en AI-baseret algoritme vurderer om muligheden for trombolyse er forpasset efter et stroke end en uerfaren forvagt baseret på en pårørendes udsagn kl. 03 om natten? Jeg ville vælge algoritmen, men nogen skal stadig tage det faglige ansvar og træffe beslutningen.
Er algoritmen testet godt nok?
Og det bringer os til det næste dilemma: Udviklingen af algoritmerne. Er de godt nok kodet og testet, kan vi forklare, hvad det er for elementer, de er baseret på og hvordan de kommer frem til konklusionen?
Der er EU-regler på området, og FDA i USA har beskæftiget sig intensivt med området. Det gælder særligt efterprøvning af, om algoritmerne kan forklares videnskabeligt, er implementeret korrekt og fungerer sikkert. Det minder på lange stræk om den type sikkerhedskrav, der sættes til lægemidler og medicinsk udstyr.
Det er nyt for mange af producenterne af it-systemer at betragte deres programmer som »lægemidler«. I Danmark er det oftest kunderne, der stiller krav til it-systemer, end leverandører, der sælger et færdigt produkt med beslutningsstøtte. Det betyder f.eks., at en del af de skemaer, regionerne har udviklet til patientrapporterede oplysninger, skal CE-godkendes, hvilket er en helt ny proces for dem at indgå i og som opfattes som forbeholdt medico-industrien.
Men når man bevæger sig så langt ind i kernen af den medicinske beslutningsproces eller direkte i kroppen, er det andre regler, der gælder.
Fremtidens arbejde med digitalisering
Vi har taget mange af de lette skridt i digitaliseringen af sundhedsvæsenet ved at sætte strøm til papir og effektivisere analoge processer. Det har måske ikke føltes let, men reelt har vi optimeret og strømlinet på en lineær kurve.
Hvis vi for alvor skal have nytte af de næste skridt, skal vi være villige til at disrupte måden, vi leverer sundhed og sygdomsbehandling. Vi har mulighederne for i langt højere grad at forudse udvikling på individ og populationsniveau med avancerede modeller, og vi kan personalisere behandlingen ud fra personlige præferencer uden at gå på kompromis med den frie og lige adgang.
Men alle de fantastiske muligheder kræver ud over kompetencer to ting: Mod og et solidt etisk kompas. Mod til at udfordre den praksis, som vi ikke har medarbejdere eller ressourcer til at fortsætte med i en fremtid med et demografisk pres på efterspørgslen af sundhedsydelser, og et etisk kompas, der sikrer, at vi ikke går på kompromis med de grundlæggende samfundsværdier i iveren efter at opnå gevinster eller i ren teknologibegejstring.
Det betyder, at vi skal have øje for, at vi bevæger os i et umodent landskab, hvor vi skal fare med lempe. For når det går galt, så kan det gå rigtig galt. Det gælder helt generelt, når vi digitaliserer, at der er en multiplikatoreffekt, så en fejl i formlen, der regner dosis ud, rammer potentielt alle.
Vi skal åbne øjnene for de etiske faldgruber og adressere dem direkte. Etikken i et digitaliseret sundhedsvæsen skal være høj, selvom ingen kigger.