Et brugerråd på Onkologisk Afdeling på Aalborg Universitetshospital inddrager patienter og pårørende systematisk og skaber en kultur, hvor en brugerinddragende praksis er integreret i organisationen.
Af Margrethe K. Bisgaard og Lone Jørgensen
På Aalborg Universitetshospital er visionen, at hospitalet er patientens hospital – vores arbejdsplads med mennesket i centrum (1). Dette fordrer et sundhedsvæsen, der samarbejder aktivt med patienter og pårørende og betragter dem som aktive samarbejdspartnere.
For i højere grad at imødekomme visionen, besluttede ledelsen i Klinik Kirurgi og Kræftbehandling at oprette et brugerråd bestående af patienter og pårørende samt sundhedsprofessionelle fra det onkologiske speciale. Brugerrådet blev oprettet i februar 2016 i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse.
Brugerrådet giver mulighed for at anvende viden, som er indhentet gennem brugerperspektivet. Brugerne har et unikt blik på praksis og kan i mange henseender se andre løsninger end sundhedsprofessionelle og administratorer og bidrager dermed til en mere dybdegående og nuanceret drøftelse af aktuelle emner. I fællesskab kan brugere af sundhedsvæsnet og sundhedsprofessionelle udvikle og forbedre blandt andet patientforløb til fordel for både patienter, pårørende og medarbejdere.
Metode til rekruttering
I samarbejde med Kræftens Bekæmpelse bliver der rekrutteret patienter og pårørende til Brugerrådet via opslag i Onkologisk Afdeling og Kræftens Bekæmpelse. For at komme i betragtning til Brugerrådet skal patienten have været i aktiv behandling inden for de seneste 5 år eller have været pårørende inden for 5 år.
Interesserede kan henvende sig til Kræftens Bekæmpelse, hvorefter de bliver interviewet af en repræsentant fra Onkologisk Afdeling og en medarbejder fra Kræftens Bekæmpelse. Dette for at få en afklaring af deres interesse og forudsætning for at deltage frivilligt i Brugerrådet. Det er vægtet, at patienter og pårørende repræsenterer forskellige diagnosegrupper og har spredning i alder.
Patienter og pårørende forventes at deltage i Brugerrådet i ca. 5 år, hvorefter der rekrutteres nye medlemmer. Det tilstræbes, at alle deltagere ikke udskiftes på én gang. At have både patienter og pårørende i samme Brugerråd giver en god og konstruktiv dialog, og de supplerer hinanden godt.
Brugerrådets medlemmer
Brugerrådet består af følgende medlemmer:
- 4-6 patienter
- 2-3 pårørende
- 4-6 sundhedsprofessionelle (udpeget blandt læger og sygeplejersker i Onkologisk Afdeling, herunder sengeafsnit, ambulatorium/dagafsnit og stråleterapi)
- Tovholder har i opstartsfasen været den forløbsansvarlige viceklinikchef i Klinik Kirurgi og Kræftbehandling
- 1 sekretær fra Klinik Kirurgi og Kræftbehandling
- 1 postdoc fra Klinik Kirurgi og Kræftbehandling
Møderne i Brugerrådet og deres udbytte
Brugerrådet mødes fire gange om året af 1½ times varighed. Patienter og pårørende mødes ½ time tidligere for i fællesskab at drøfte punkterne på den tilsendte dagsorden. Dagsordenen kan indeholde punkter foreslået af ledelsen eller medarbejderne i Onkologisk Afdeling eller af patienter og pårørende fra Brugerrådet. Dagsordenen udsendes 14 dage for afholdelse af møderne.
De områder, der indtil nu har været drøftet, er ideer til forbedring af de eksisterende patientforløb i forhold til kommunikation, kontinuitet og koordination. Brugerrådet har givet deres perspektiv på, hvad der kendetegner en god samtale mellem patient og/eller pårørende samt sundhedsprofessionelle. Der er ligeledes givet tilbagemelding på værdien af at have forløbskoordinatorer, og ikke mindst hvad de kan bistå patienter og pårørende med.
Vi har fået patienter- og pårørendes perspektiv på betydningen af patientansvarlig læge og patientansvarlig sygeplejerske. Det er ligeledes pointeret, at der altid af hensyn til brugerne bør være en dansktalende sygeplejerske med ved samtaler, hvis lægen har udenlandsk baggrund, og/eller der kan være en sprogbarriere.
Fotos og brugersyn på patientforløb
På baggrund af Brugerrådets feedback fornyes fotogalleriet af alle medarbejdere, der hænger i de enkelte afsnit oftere, så patienter og pårørende ikke skal studere ”studenterbilleder”, som Brugerrådet udtrykte det, og gætte sig til, hvordan pågældende aktuelt ser ud i dag.
Desuden har det været et ønske, at brugerne har bidraget med deres syn på sammenhængende patientforløb samt ideer til indretning af ambulatorierum og ventefaciliteter. Brugerne har således givet forslag til en mere optimal og ikke mindst patientvenlig indretning – eksempelvis betydningen af lægens placering foran/bagved et skrivebord.
I opfølgningsprogrammerne for kræftbehandling er et væsentlig hensyn den patientoplevede kvalitet, inddragelse og forventningsafstemning i forhold til den individuelle plan for opfølgning samt øget ensartethed i tilbud på tværs af landet (2). Således pågår der i Onkologisk Afdeling et arbejde med at udarbejde behandlingsplaner for samtlige patientgrupper.
Behandlingsplaner til gennemsyn
For at kvalificere arbejdet med behandlingsplaner har de udarbejdede planer været til gennemsyn hos Brugerrådet for at få patienternes syn på disse planer. De har givet input og forslag til forbedringer, hvorefter behandlingsplanerne er tilrettet. Behandlingsplanerne er tænkt som et supplement til den mundtlige information og skal bidrage med et overblik over samtlige aktiviteter i patientforløbet.
Brugerrådets tilbagemelding har bl.a. været, at behandlingsplanen er meget vigtig - ikke mindst at de tidspunkter, der er sat af til fremmøde, er kendt langt ud i fremtiden, så det er muligt at planlægge sit liv ved siden af behandlingen på Onkologisk Afdeling.
Et andet emne, der også fylder i dagspressen, er brugen af cannabis som lindrende behandling for patienter med kræft. De fagprofessionelle i Brugerrådet har bragt dette emne op, da de gerne ville have Brugerrådets perspektiv herpå.
I forbindelse med bygning af det nye universitetshospital i Aalborg er det besluttet, at der i sengeafsnittene udelukkende skal være enestuer. Velvidende at dette ikke er til diskussion har Brugerrådet været inddraget i forhold til mulige løsninger og anbefalinger vedr. enestuer og fællesarealer.
Hvad siger patientrepræsentanterne?
Hans Jørgen og Louise har deltaget i Brugerrådet siden det startede. Hans Jørgen har haft prostatakræft, og Louise har haft brystkræft. Begge følges i Onkologisk Ambulatorium. De har meldt sig for at kunne bidrage med idéer til at forbedre patientforløbene. Hans Jørgen vil gerne gøre noget for dem, der kommer efter ham og ser sig i stand til at give et kvalificeret patientblik på forløbet.
Louise mener, det er de små ting, der betyder noget for patienten, som eksempelvis at vende en stol på en anden måde, men har også fokus på dialogen mellem patient og lægen (3).
Referencer
1. Handleplan 2017, Aalborg Universitetshospital.
2. Opfølgningsprogrammer for samtlige diagnosegrupper, udgivet af Sundhedsstyrelsen.
3. ”Det kan være de små ting, der betyder noget”, AalborgUH, Personaleblad, juni 2016.