Seks dage før jul sker det, vi alle frygter.
Mange af os mere end Døden.
Da jeg parkerer bilen foran huset, spørger min mand: »Hvorfor holder vi her?«
Hans mund hænger i højre side, jeg har besvær med at tyde ordene.
Der er panik i min rolige mands øjne.
Han har ellers holdt den stangen, panikken, gennem mange år med diagnoser: Astma, KOL, prostatacancer, hjerteproblemer, diabetes.
Men ikke nu, det her er alvor, kan jeg se, og trykker 112.
Effektive ambulancefolk kommunikerer med sygehuset under de godt 100 kilometers udrykningskørsel sydpå, et team står parat på Aalborg Syd og efter en scanning flyves min mand med helikopter til Skejby, hvor trombolyse-specialisterne yder deres bedste.
Velfærdsstaten er trådt til, hurtigt og kompetent.
Næste morgen finder jeg min mand i en hospitalsseng.
Bleg, træt, smuk – og i live.
Ingen kunne drømme om en bedre behandling.
Alligevel ender jeg mange måneder senere med at skrive en lille bog, »LØFTET – en kærlighedshistorie«, om hans fem måneder lange sygdomsforløb og død.
Et vidnesbyrd, ikke en debatbog. Om hjælpen, afmagten, tvivlen, frustrationerne og sorgen.
Først rammer den totale forvirring.
Han bæres ud af huset på en båre.
I chok sidder jeg på ambulancens forsæde, opdager for sent de falmede Crocs på fødderne, og det mest nødvendige, som jeg har glemt i skyndingen.
Huskede jeg overhovedet at låse hoveddøren?
Er vildt usikker på grund af den manglende reaktion, når jeg igen og igen siger, at vi har skrevet under på, at ingen af os ønsker genoplivning.
Respekteres hans ønske omme bag i ambulancen?
Intet svar.
Gør det på sygehuset?
Og hvad er genoplivningen egentlig?
Min hjerne er næsten lammet, hvad jeg forsøger at fastfryse i bogen:
»Jeg er alene på den blanke hospitalsgang.
Hvornår er det øjeblik, hvor hans ønske skal trænge ind hos andre end mig?
Er risikoen for genoplivning overhovedet aktuel inde bag dobbeltdørene?
En læge trækker en stol hen til min, så vi er i øjenhøjde.
Betænksomt.
»Din mand skal med helikopter til Skejby, der er desværre ikke plads til dig.«
En sygeplejerske stikker mig en lille papirlap med telefonnumre, en blå affaldspose med hans tøj og sko: »Pas på dig selv.«
Omsorgsfuldt.
Han er allerede videre.
Hospitalets tynde plastpose brister under vægten fra de kraftige Lloydsko, indholdet rammer gulvet og må byltes i favnen.
Kulden udenfor føles som en knytnæve.
Den forreste taxa er handicapegnet, jeg græder ved synet og over dens klodsethed i trafikken mod banegården.
Er det sådan det bliver?
[…]
Decembermørket er massivt, lyntoget når hurtigt op i fart.
I vinduet et grimet ansigt, min ældgamle Ivan Grundahl-frakke, der kan opfattes som fejende excentrisk i det rette setup, er bare slasket og bulet.
Den revnede plastpose med hans bukser, grønne kashmirsweater, dunjakke, undertøj, sko, toilettaske, vandflasken, Marsbaren, mobiltelefonen og de blegblå togbilletter flyder på nabosædet.
Jeg er alene i kupeen, som en hjemløs, der har slået lejr.
Hænger han allerede oppe i luften?
Ligger Skejby overhovedet i Aarhus.
Som altid slingrer toget omkring Hobro.«
Jeg ankommer ikke til Aarhus som mit normalt handlekraftige 79-årige selv, men som en hovedløs gammel kone, der i chok har kastet op på sit tøj.
Vore løfte til hinanden
Selv om jeg har skrevet cirka 25 biografier og portrætbøger, har de aldrig handlet om noget selvoplevet.
Men efter min mands død flød dilemmaerne ud af min krop og ind i pc’en som en slags mental åreladning.
Det er et mirakel, at min 84-årige mand levede godt og så længe med alle de dårligdomme.
Det er ingen tragedie, at han dør, men det er en overvældende sorg.
Og jeg var efterladt med mange spørgsmål.
Noget, jeg ikke forstod og stadig ikke forstår.
Andet, jeg efterlyste svar på og stadig søger.
Hvis muligt.
Min mand og jeg, som begge havde været gift før, levede sammen i 41 år og havde allerede midt i vores ægteskab givet hinanden et løfte:
Aldrig nogensinde at svigte, men hjælpe den anden, hvis én af os endte i en afhængighedstilstand, fysisk eller mentalt, så vi ikke ønskede at leve længere.
Vores holdning var afklaret: Døden er ikke en fejl ved livet, men en uundgåelig afslutning. Før eller siden. Og vi var overbeviste om, at vi begge i en hjælpeløs tilstand ville foretrække før i stedet for siden.
At vi alle skal dø er mildt sagt indlysende, skønt erkendelsen ikke just præger samtalerne og debatten, hvor Døden ofte kaldes et tabu.
For os var Døden altså ikke et tabu, men i dag har jeg indset, at vi ikke var bevidste nok om, at det personlige valg om at leve bedst muligt i stedet for længst muligt er et no-go. Medmindre man ender i et smertehelvede og legalt kan befries af morfin.
Præcis på det punkt var vi for naive eller havde fra vores privilegerede omgangskreds fornemmelsen af, at »afslutningen på livet kunne man godt finde en udvej for, når det kom dertil.«
Virkeligheden er ikke desto mindre altings prøve, og vores virkelighed kunne ikke bestå den prøve, fordi vi ikke selv havde direkte adgang til de effektive, smertefri løsninger.
Mødet med virkeligheden
Alle i sundhedssystemet ydede stort set en forbilledlig indsats på hver deres område i de fem måneder, hvor vi var i kontakt med det, men jeg undrer mig over den overordnede holdning.
Her var vi to gamle, men ressourcestærke mennesker, for selv med sin (nu) kun halvt fungerende hjernehalvdel og totale fysiske afhængighed var min mand mere realistisk og afklaret end folk er flest. Og jeg havde været gift med en læge og var derfor ikke fremmed over for den faglige terminologi.
Så hvorfor talte man ikke med i stedet for til os?
Min mand endte under møderne med de mange forskellige fagfolk, siddende indelukket i sin kørestol, som det absolutte centrum for al diskussion om delmål, men aldrig formålet med det hele.
Men hvorfor skulle han så sidde dér?
Jeg kender og anerkender naturligvis afvejningen mellem fortidens synder og nutidens patientinddragelse, men der er altid et men.
Jeg kunne se på min kloge mands øjne, at han var sig sin afmagt smerteligt bevidst.
Inden i hans hoved kunne han forstå og formulere alt, ordene kom bare skævt ud af munden og slet ikke i den hast, der kræves under et møde.
Han kunne intet som helst stille op i den kakofoni, og det tappede ham for energi og mod til at fortsætte.
Jeg har prøvet at beskrive møderne i bogen:
»Alt i mig stritter
Hvorfor skal han med til evalueringen, når han hverken kan forsvare eller forklare sig og har besvær med at følge med i detaljerne i den hast, en mødeagenda forudsætter?
Alle taler jo alligevel om og ikke til ham.
Stemningen er tyk af, at han ikke gør fremskridt nok, og at han derfor bør udskrives til aflastning eller anden form for offentlig hjælp.
Skråt op med patientrettigheder om pålagt information, grænsende til overinformation.
Han skal ikke sidde og høre på det her, tænker jeg, men bremses af hans bekymring.
Selv når jeg lægger bånd på mig selv, oplever jyden ham, at min storbyattitude slår for meget ud på den lokale richterskala, og som han siger: »Jeg skal jo blive her«.
Jeg dæmper mit ordvalg:
– Jeg beder jer bare om at give min mand en chance til. Hans tilgang til alt, hvad han engagerer sig i, betyder, at han skal kunne se et konkret formål, at det ikke bare er beskæftigelsesterapi.
Personalet vil ham det godt, så han får en chance mere.
Efter midtvejsmødet falder han udmattet i søvn.
Jeg slukker – som altid, når han og jeg er alene sammen – det blændende institutionslys i loftet, der er tændt selv i solskin.
Sidder og ser på ham:
Du kloge, dejlige mand, hvad sker der med dig?
Er det liften, der for tit sættes i sving, når du skal flyttes?
Er det den nærhed og samtale, vi troede var umistelig?
Er det tabet af din uafhængighed?
Er det din livslange realisme?
At du ved, hvad der venter?«
Alene i natten
Tiden gik, op og ned, og det blev kun værre.
Jeg fik lov at ringe til afdelingen hver aften ved 20-tiden og sige godnat til ham.
Nogle gange var det dejligt, trygt og godt.
Men det endte ubærligt.
Han fik enestue, fordi han hallucinerede, følte sig indespærret i brændende eller alene i verden.
Ingen ville andet end godt for ham, igen men:
»Aftenvagten begynder at ringe ved 22-tiden og sige, at han er meget uklar og ked af det.
Jeg snakker med ham i patienttelefonen og forstår ikke, hvad han siger, og kan heller ikke fornemme, om han ved, hvem han snakker med.
Han lægger telefonen på dynen, kan ikke finde ud af selv at afbryde forbindelsen, så jeg hører hans uigenkendelige stemme mumle for sig selv og kalde: »Hallo, hallo, er her nogen?« ud i tomheden.
Jeg råber til ham, at jeg er her, lige inde i telefonen. Han skal bare holde den op til øret, så er der ingen kontakt mellem os.
Han opfatter det ikke eller kan ikke.
Aftenvagten vender tilbage med sin professionelle vurdering: »Han får for lidt at drikke, så jeg giver ham drop.«
– Du må ikke gå fra ham, jeg kan høre, at han ikke kan være alene.
»Jeg skal nok lade døren stå på klem og kigge ind til ham i løbet af natten,« trøster hun.
Han har aldrig haft problemer med at være alene om natten
Han har heller aldrig før haft problemer med at drikke.
Heller ikke vand.«
Og jeg, jeg sad 40 km nordpå i mørket og turde ikke rigtig igen køre de 80 km frem og tilbage om aftenen, ad frysende, våde vejbaner for at gribe hans hånd.
Formålet
Hvad også undrer mig er, at ingen havde sat sig roligt ned, inden det blev klart, at han ikke blev bedre og måtte udskrives, set ham i øjnene og prøvet at lære ham at kende.
Både som den, han havde været og den, han var blevet.
At ingen spurgte, hvad han selv ville.
Om han kunne se et formål med det hele.
Det er ikke nok at skabe kontakt ved at bruge fornavn, når liften skal aktiveres og frokosten serveres.
Hvorfor ville han ikke spise afdelingens mad?
Hvorfor ville han ikke drikke?
Hvorfor ville han ikke sluge sine piller?
Hvorfor sad han med ryggen mod de andre patienter?
Hvorfor visnede han, selv om alle – alle – kun ville ham det bedste?
Er svaret på mine spørgsmål: Fordi der ikke var tid?
Ja, sikkert.
Var han ramt af en depression?
Muligvis.
Men i hvert fald et eller flere forsøg på at trænge gennem hans beskyttelsespanser havde sparet mange for meget.
Også tid.
Jeg er fuldstændig klar over, at det kræver virkelig meget at se patienterne som de individer, de er.
Jeg er også fuldstændig klar over, og at ikke alle vil bryde sig om – eller kunne klare – en mere direkte kommunikation, men min mand og jeg savnede den.
Hvis vi er de eneste, er det intet problem.
Men mon vi er så unikke?
Rutinerne
Det var også, som om alle i systemet troede, at vi udefra kendte rutinerne.
Det gør vi ikke!
Ikke før vi lærer dem at kende the hard way, ved selv at stå i det og famle sig frem.
Jeg ved endda fra bekendte, at det også kan opleves tungt af selv læger, sygeplejersker, sygehjælpere, portører og mange andre indefra, som pludselig står på den anden side af sengen, bordet, liften – trods alle erfaringer – og følger deres nærmestes vej gennem systemet.
Efter tre måneder i offentligt regi fik jeg min på alle måder udhulede mand hjem.
Tynd, hallucinerende, urolig.
Til hans egen dyne og pude og sengelinned, til blødt lys og beroligende mørke, til fred i rummet og sjælen, til alt det kendte, til en solstråle i kørestolen på terrassen og til, at vi igen kunne at sove ved siden af hinanden og holde i hånd om natten. Til tryghed og ubrudt nattesøvn.
Beslutningen om at han skulle hjem traf jeg efter, at jeg i et glimt gennem en halvåben dør havde set min frihedselskende mand hænge fanget som en lille fugl i loftkranens bæresele … og hans flakkende blik.
I det sekund jeg vidste jeg, at den fysiske svækkelse og totale afhængighed af hjælp var begyndt at knække hans livsvilje. Nu var det bare om at få det bedste, men ikke nødvendigvis det længste, ud af hans sidste tid, og det kunne vi kun klare sammen. Derhjemme.
Hjemme
Det var det eneste rigtigt, det ultimative, men også den hårdeste periode i vores mange lykkelige år sammen. Naturligvis værst mentalt, men faktisk også logistisk for to, som var vant til at klare sig selv.
»Neuroenheden ringer og fortæller, at han udskrives midt på dagen og kommer i ambulance.
Sol veksler med skyer, det regner, mine hænder ryster, mens jeg sætter vintergækker i vase.
Falck er forsinket, hospitalssengen og hjælpemidlerne kommer tidligst efter frokost.
– Min mand skal ikke balancere på en båre, når han kommet hjem … hvad tænker I på? Jeg skal have lidt tid til at indrette rummet, han skal føle sig velkommen, tordner jeg i telefonen.
Ingen orker mere bulder og brag fra min side.
Udskrivningen udsættes en dag, og jeg kan ikke nå at besøge ham og forklare hvorfor.
Da hjælpemidlerne ankommer, er det et chok.
De fylder enormt og er samlet et sjælløst syn med haler af elstik.
Jeg reder hospitalssengen med vores lækreste sengetøj.
Nægter at modtage et hospitalsgråt møbel med opslåelig spiseklap.
– Det første, han ser, når han vågner, skal ikke være det skrummel. Læg mærke til ordet HJEM.
Jeg kan sagtens høre min skingerhed.
Den sidste lange nat ligger jeg alene på min smalle seng og stirrer ud i mørket.
På ryggen som han.«
Vores hjem bliver en banegård, men han liver op, da han er kommet hjem, og vi har vidunderlige timer af nærhed.
Men da russiske soldater tidligt om morgenen den 24. februar krydser grænsen til Ukraine i kampvogne, og vi ser det på tv, oplever min belæste, berejste mand, at han ikke længere kan orientere sig i, hvor det sker, og hvem Putin er.
Derfra mister han, som tidligere nyhedsredaktør på tv-avisen, den sidste rest af lyst til at leve.
Han kan ikke udholde at føle sig så minimeret, som han selv ved, at han er blevet.
Udvejen
Derfra gik det kun nedad, ikke stejlt, men skråt.
Min mand valgte at sulte sig ihjel.
Han droppede sine piller, ikke hver dag i begyndelsen, men hurtigt derefter, spiste mindre og mindre og drak kun minimalt.
Han fandt ikke andre udveje.
»Væske, husk at han skal drikke meget,« sagde hjemmehjælperne fire gange i døgnet.
– Ja, svarede jeg troligt.
Men var vidne til hans beslutning, i respekt for vores løfte og hans ønske.
»Tre gange om dagen stiller jeg fortsat de små portioner mad og alle pillerne frem i en lille skål.
Vi ser på hinanden og skåler i lidt vand.
Jeg ved, hvad han er i færd med.
Han ved, at jeg ved det.
Vi behøver ikke tale om det.
Jeg kan heller ikke.«
Løftet skulle holdes, vi havde lovet hinanden det, men jeg var endt i en fuldstændig ubærlig rolle.
Som den passive sekundant eller barmhjertige samaritaner i de uger, hvor han urokkeligt kæmpede for sit valg og sin værdighed.
Tilbagefaldet
En nat fik han et tilbagefald, muligvis en ny blodprop, mistede bevidstheden og var umulig at komme i kontakt med:
»Han ligger stille på ryggen, mens hans venstre arm hviler på min hovedpude.
Da jeg forsigtigt løfter armen væk, er den slap.
Han er ikke til stede, trækker kun vejret med besvær og lange pauser.
Hvor jeg tre måneder tidligt instinktivt trykkede 112, er jeg nu handlingslammet.
Hvad med løftet, vi gav hinanden i vores drømmeboble?
Det løfte, jeg her og nu må indse, ingen kan bære at være alene om: det ultimative ansvar, når den anden er ved at krydse grænsen mellem liv og død.
Han er umulig at nå ind til.
Og jeg er udenfor i virkeligheden.
I dén virkelighed skal jeg trykke på nødkaldet eller selv ringe efter ambulancen.
Han er i livsfare, men kalder jeg på hjælp, går alt dét i gang, som han ikke ønsker.
Jeg vakler.
Er så alene, uden gud eller andet, der bestemmer over liv og død.
Instinktet tager over.
Jeg lægger mig helt tæt ind til ham og begynder at hviske:
– Hvor er du? Jeg er her, jeg er lige her, og jeg bliver sammen med dig.
Han reagerer ikke.
Jeg omfavner ham, prøver at sende varmen fra min krop over i hans og er så rådvild og fortabt, som jeg ikke anede, at man kan blive.
Han er langt, langt borte.
– Kom tilbage, hvis du vil. Kom tilbage, hvis du kan.
Hans åndedræt ændrer sig en smule, og han begynder at tale ganske lavt.
»Hvor er jeg?«
– Du er her, ved siden af mig. Vi er her, vi passer på dig.
Han skal ikke vide, at jeg er alene.
At vi er alene.
Han nævner dem, han holder af.
En efter en ved navn.
»Hils dem, siger han og en masse andet, som jeg ikke forstår.
– Jeg er her, lige ved siden af dig.
»Det er godt,« svarer han, »hvad skete der?«
– Det ved jeg ikke, men jeg er her.
»Det er godt.«
Vi ligger tæt sammen, til hans åndedræt er normalt, og han sover.«
Appellen
Den nat ændrede for altid mit syn på livet.
Dilemmaerne hobede sig op: Havde jeg været med til at genoplive ham?
Brød jeg vores løfte, eller holdt jeg det?
Tilbage fra den allersidste tid står især billedet af hans appellerende øjne over dynekanten – og min totale afmagt.
Til sidst tog hans krop selv over.
Fraværet af mad, piller og væske sætter sine spor i de indre processer.
Han døsede meget, blev konfus.
Smerterne kom, andre ringede efter en læge, og ind i vores hjem kom en fuldstændig tilfældig yngre vagtlæge, som aflæste situationen, så på mig, så på min mand, så på vores hjem og på den roligste, fineste og medmenneskelige måde tog over.
Han satte en sommerfugl med morfin på min mands lår som den befrielse, jeg selv så gerne havde villet, men hverken kunne og ikke turde give ham.
Morfin
Hvad kunne velfærdsstaten og sundhedssystemet have gjort andet end det, vi så generøst fik tilbudt?
Ikke meget mere, men for os det vigtigste:
Vist respekt for vores evne til selv at træffe den ultimative beslutning.
Vist respekt for hans frie vilje og sidste ret til at forlade den krop, som vi ellers alle sammen – dumt eller klogt – har lov at bestemme over gennem livet.
Den prisbelønnede sangskriver Peter Sommer synger et sted i »Det store spørgsmål«:
Er det sådan det er at elske
Skal det virkelig gøre så ondt
At nå hele vejen rundt
Har du nogensinde elsket én
Så højt at du sprang i på begge ben
For at synke som en sten.
Det store spørgsmål kan jeg besvare med et klart JA.
Mine børn og børnebørn skal ikke igennem samme proces, som den jeg har beskrevet her, når min tur til at møde Døden kommer.
Det har jeg lovet mig selv, men meget tyder på, at jeg kun selv kan indfri det løfte.
Enhver hjælp er jo ulovlig, før smerterne kommer, de kropslige altså.
Smerterne i sjælen gælder ikke.
Forstå det, hvem der kan.