Både i Danmark og internationalt har sundhedsvæsnet gennem de seneste år gennemgået en udvikling hvor organisering, evidensbaseret pleje og behandling, patientinvolvering og kulturændring er på alles læber.
Ansatte i sundhedsvæsnet konfronteres hver dag med patienternes ønsker, forventninger og krav, og de ansattes faglige kompetencer og menneskelige egenskaber sættes på prøve i mødet med patienterne.
I finansloven i 2016 blev der afsat i alt 78,3 mio. kr. til arbejdet med patientrapporteret outcome (PRO), herunder standardisering, videndeling og infrastruktur i perioden 2016-2020. PRO er et mål for det patientoplevede resultat af sundhedsvæsnets ydelser. I modsætning til mange andre kliniske outcomemål, der rapporteres af sundhedsvæsnet, så er PRO et selvrapporteret mål.
PRO understøtter således det værdibaserede sundhedsvæsen med patientens behov i centrum. PRO kan ses som en løftestang i et sundhedspolitisk paradigmeskift. I det følgende beskriver vi et initiativ i den hospitalsbaserede psykiatri, som er lykkes med at gå hele vejen sammen med patienterne i design, test, implementering og brug af PRO: PRO-Psykiatri.
Patienterne er i en unik position
Patienterne er i en unik position til at bidrage til at sikre kvaliteten af sundhedsvæsenets ydelser, da de er de eneste, der oplever hele patientforløbet inklusiv pleje, behandling og genoptræning i kommunalt regi, hospitalsbehandling og behandling i almen praksis.
I kontrast hertil oplever sundhedspersonalet kun et øjebliksbillede af hele patientens rejse i sundhedsvæsenet, og – viser litteraturen – også forskelle i patienters og sundhedspersoners opfattelse af patienternes helbredsstatus (1).
Traditionelt har sundhedsvæsnet været baseret på værdier, normer og aktiviteter defineret af professionelle, men vi står over for et sundhedspolitisk paradigmeskift – en kulturel udfordring – hvor det er patienten, der skal definere, hvad der er ønskeligt og uønsket i behandlingsforløbet. Kun patienterne ved og kan rapportere, i hvilket omfang de er blevet lyttet til, informeret, involveret i beslutningstagning og behandlet med respekt (2, 3).
Med det mål har sundhedsministre fra medlemslandene i OECD erklæret, at traditionelle resultatmål i sundhedsvæsnet som for eksempel dødelighed skal suppleres med mål for det, som betyder noget for patienterne, herunder velbefindende og livskvalitet (4).
Følgelig har OECDs High Level Reflection Group on Health Statistics anbefalet, at brugen af data rapporteret af patienterne selv bør have høj prioritet til belysning af patientoplevet behandlingskvaliteten og således muliggøre bedre international benchmarking på systemniveau (5).
Regeringen, Danske Regioner og Kommunernes Landsforening står sammen om, at danske patienter er med til at tage beslutninger om eget behandlingsforløb og ydelser generelt. Således at behandlingsindsatsen afspejler det, der er vigtigt for patienten – det, der giver værdi.
Værdi forstås som det patientoplevede resultat – altså effekten af sundhedsvæsenets samlede indsats. Denne tilgang tegner det værdibaserede sundhedsvæsen, hvor opmærksomheden rettes både mod, hvad patienten i sidste ende får ud af mødet med sundhedsvæsenet, og mod hvad der er samfundsøkonomisk optimalt. (6).
Dette skift i sundhedsvæsnets værdigrundlag med fokus på patientinvolvering herunder udvikling og brug af patientrapporteret outcomes (PRO) blev introduceret i Det Nationale Kvalitetsprogram i 2015. PRO er patientens egne oplevelser om behandlingseffekter og sundhedsgevinster.
Et kulturelt fundament
I kvalitetsprogrammet lægges vægt på en kultur, hvor patienter, pårørende, medarbejdere og ledere i sundhedsvæsenet sammen arbejder hen imod et sundhedsvæsen på borgernes præmisser. Programmet peger på en kulturforandring fra et fagligt og behandlingsmæssigt fokus kombineret med styringsredskaber for produktivitet og aktiviteter til nye styringsformer, der har et balanceret fokus på aktivitet, kvalitet, resultater og omkostninger. Kvalitetsprogrammet stiller krav til vedvarende udvikling, patientinvolvering, samarbejde mellem patienter, medarbejdere og faglige organisationer i fælles netværk og partnerskaber, og ikke mindst til ledelse i sundhedsvæsnet (6).
Med kvalitetsprogrammet accelereres en ændring i styringsparadigmet i sundhedsvæsenet. Konkret påvirker programmet styring fra ’Old Public Management’ med hierarkisk og markedsbaseret styring mod elementer af ’New Public Governance’ (NPG).
NPG tegner organisationer med en ligevægt mellem regel, mål- og resultatstyring, organisationerne er præget af tillid, og der udøves tillidsbaseret ledelse. Den decentrale ledelsesopgave er at øge kvaliteten af offentlige ydelser.
Således faciliterer lederne, at relevante fagpersoner, brugere, private interessenter og civilsamfundsorganisationer sammen løser komplekse problemer i netværk, partnerskaber og/eller fælles innovationsfora (7, 8). Samskabelse er et nøglebegreb i NPG.
Samskabelse dækker over to internationalt anvendte begreber: co-production og co-creation (9). Begreberne er ikke klart defineret, og de anvendes synonymt suppleret af nyere begreber som co-management, co-evaluation og co-design.
Samskabelse som paraplybegreb og som praksis defineres og udmøntes forskelligt alt afhængigt af konteksten. På organisatorisk niveau kan samskabelse defineres ved processer, hvor patienter, pårørende og ansatte arbejder aktivt og ligeværdigt sammen om at skabe værdi i kraft af udvikling og forbedring.
Konkret betyder det, at alle parter engageres og bidrager med deres særlige viden og erfaring fra start til slut i udviklings- og forbedringsprocesser. Partnerskabet resulterer i ny viden, ideer, metoder og løsninger skabt i fællesskab. Forskningsmæssigt er samskabelse et forholdsvist nyt og relativt fragmenteret felt, og der er begrænset viden om, hvilken effekt samskabelsesinitiativer har på resultatet (9).
Patientinvolvering og partnerskab
Patientinvolvering er et gennemgående tema i kvalitetsprogrammet. Det binder politikere, administratorer samt kliniske ledere og sundhedspersoner sammen i en fælles værdi for klinisk praksis (6).
Patientinvolvering opstår i det brydningsfelt, hvor det sundhedsfaglige personale inviterer patienten til at involvere sig, og patienten involverer sig aktivt. Involvering kan ske såvel på individniveau i eget forløb, det fremmer recovery, som på aggregeret patientniveau i planlægning og organisering af levering af sundhedsydelser (10). Historisk set er patientinvolvering forankret i en praksis, hvor initiativet og tilladelse til patienternes involvering ligger hos sundhedsvæsnet
For patienten drejer det sig om at være i et menneskeligt ligeværdigt partnerskab med behandlere: læger, sygeplejersker, psykologer og andre sundhedspersoner. Sammen med sundhedspersonerne identificeres symptomer, prioriteter, ønsker og behov og mulige behandlinger.
Patient og behandler træffer sammen beslutninger om behandlingsforløbet. Fælles beslutningstagen sker i lyset af patientens egen helbredsopfattelse, præferencer og værdier og den sundhedsfaglige viden (11).
Sammen skaber vi …
Patientens egen helbredsopfattelse indfanges ved patientrapporteret outcome (PRO), der afspejler patienternes egen opfattelse af fysisk og psykisk helbred, funktionsniveau, bivirkninger og livskvalitet (12).
PRO har mangfoldige formål lige fra at støtte dialogen under behandlingssamtalen på individniveau inklusiv fælles beslutningstagning til at opnå en bedre forståelse af effekten af behandlingen. På aggregeret patientniveau anvendes PRO til kvalitetsovervågning og -forbedring, forskning og værdibaseret evaluering og planlægning (13).
Traditionelt har kvalitetsmåling været baseret på objektive kliniske data og observationer fra sundhedsprofessionelle. Men PRO kan anvendes til monitorering af den patientoplevede kvalitet, og således repræsenterer anvendelsen af PRO ikke bare et fundamentalt paradigmeskifte i værdigrundlaget i behandlingssamtalen, men også i måden hvorpå vi opfatter og måler kvalitet i sundhedsvæsenet.
PRO skal dog ikke ses som det eneste og afgørende kommunikationsværktøj, der vil bevirke den nødvendige værdibaserede tilgang til sundhedsydelser. PRO er et vigtigt supplement til belysning af kvaliteten af sundhedsvæsenets ydelser.
Inden for somatikken har brug af PRO indikeret, at der er en positiv effekt på patient-kliniker-kommunikation, øget identifikation af symptomer samt på antallet af kliniske handlinger truffet på basis af patientrapporteringer vedrørende livskvalitet. På aggregeret niveau indikerer evidensen, at kvaliteten af pleje og behandling forbedres ved hjælp af PRO-baserede indikatorer (14).
Tidlig opsporing af somatiske problemer
Psykiatriske patienters egne rapporteringer af deres helbredsstatus har vist sig at kunne prædiktere udvikling af dårligt fysisk helbred. Dette indikerer, at PRO kan anvendes som et screeningsredskab til tidlig opsporing af somatiske problemer hos psykiatriske patienter (15).
Det er dokumenteret, at psykiatriske patienter har en mere positiv opfattelse af deres eget helbred end sundhedspersonalets (1). Samtidig viser resultater fra en oversigtsartikel af farmakologiske og ikke-farmakologiske interventionsstudier hos patienter med depression og skizofreni, at patienternes og sundhedspersonalet opfattelse af behandlingseffekten peger i samme retning. Konklusionen er, at patienters og klinikeres observationer supplerer hinanden (3)
Udvikling af PRO sker ideelt i partnerskab mellem patienter, klinikere og forskere/udviklingskonsulenter med metodekendskab. I et ligeværdigt arbejdsfællesskab definerer, udvikler, tester, implementerer og validerer de PRO (4, 16, 17).
Litteraturen peger tillige på brug af et miks af kvalitative og kvantitative metoder samt både direkte og indirekte patientinvolvering ved udvikling af kvalitetsindikatorer (18).
I litteraturen fremhæves det, at anvendelse af PRO og dermed implementering af substantielle og varige forbedring fordrer en tværfaglig kompetent organisation og en integrerende tilgang på tværs af sundhedsvæsenet (19). Det er formålet med PRO-Psykiatri, et PRO-initiativ i Psykiatrien, der hævder at være skabt af patienter for patienter.
LITTERATURLISTE
1. Gal G, Shadmi E, Hoter-Ishay G, Gelkopf M, Roe D. Comparing outcome measures of persons with severe mental illness in vocational rehabilitation programs: a dual perspective of consumers and providers. Int J Qual Health Care. 2021;34(Suppl 1):ii105-ii11.
2. Mainz J, Kristensen S, Roe D. The power of the patient’s voice in the modern health care system. Int J Qual Health Care. 2022;34(34 Suppl 1):ii1-ii2.
3. Baandrup L, Rasmussen JO, Mainz J, Videbech P, Kristensen S. Patient-reported outcome measures in mental health clinical research: a descriptive review in comparison with clinician-rated outcome measures. Int J Qual Health Care. 2022;34(Supplement_1):ii70-ii97.
4. Members of the High Level Reflection Group of O. RECOMMENDATIONS TO OECD MINISTERS OF HEALTH FROM THE HIGH LEVEL REFLECTION GROUP ON THE FUTURE OF HEALTH STATISTICS – Strengthening the international comparison of health system performance through patient-reported indicators. Avaliable from https://www.oecd.org/els/health-systems/Recommendations-from-high-level-reflection-group-on-the-future-of-health-statistics.pdf [Last accessed 04.03.2017]. Paris: OECD; 2017.
5. Forde I, Slawomirski L. Collecting Patient-Reported Indicators of Health System Performance. Organisation for Economic Cooperation and Development (OECD). Paris: OECD Publishing, Paris; 2016.
6. Health Mo. Nationalt Kvalitetsprogram for Sundhedsområdet 2015-2018. Avaliable from http://www.sum.dk/~/media/Filer%20-%20Publikationer_i_pdf/2015/Nationalt-kvalitetsprogram-for-sundhedsomraadet/Nationalt%20kvalitetsprogram%20for%20sundhedsomr%C3%A5det%20-%20april%202015.ashx [Last accessed 05.05.2016]. Ministry of Health, Copenhagen, Denmark. 2015.
7. Timmermann T, Mainz J. Hvorvidt og hvordan bliver Nationalt Kvalitetsprogram for Sundhedsområdet udviklet og forankret i det danske sundhedsvæsen? : Copenhagen Business School 2018.
8. Mainz J, Sloth A, Larsen TG. Ledelse i det moderne sundhedsvæsen: Fokus på samskabelse. Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen. 2018.
9. Austin E, Jagdeo J. Patient-reported outcomes in dermatology research and practice. G Ital Dermatol Venereol. 2019;154(2):106-7.
10. Lomborg K. Tiltrædelsesforelæsning: Hvad er patientinvolvering, og hvordan virker det? Kliniske Sygepleje. 2013;27(4):14.
11. Barry MJ, Edgman-Levitan S. Shared decision making–pinnacle of patient-centered care. N Engl J Med. 2012;366(9):780-1.
12. The Food and Drug Administration (FDA) (2009). Guidance for Industry. Patient-Reported Outcome Measures: Use in Medical Product Development to Support Labeling Claims. Avaliable from http://www.fda.gov/downloads/Drugs/Guidances/UCM193282.pdf [Last accessed 22.02.2017]. USDepartment of Health and Human Services Food and Drug Administration Center for Drug Evaluation and Research (CDER) Center for Biologics Evaluation and Research (CBER) Center for Devices and Radiological Health (CDRH). 2009:1-43.
13. Bech P, Austin SF, Lau ME. Patient reported outcome measures (PROMs): examination of the psychometric properties of two measures for burden of symptoms and quality of life in patients with depression or anxiety. NordJPsychiatry. 2018:1-7.
14. Kristensen S, Mainz J, Baandrup L, Bonde M, Videbech P, Holmskov J, et al. Conceptualizing patient-reported outcome measures for use within two Danish psychiatric clinical registries: description of an iterative co-creation process between patients and healthcare professionals. Nord J Psychiatry. 2018;72(6):409-19.
15. Hochman L, Moran GS, Gelkopf M, Roe D, Shadmi E. Prospectively identifying adults with serious mental illness at risk for poor physical health: The role of person reported outcomes. Int J Qual Health Care. 2021;34(Suppl 1):ii65-ii9.
16. Coulter A. Measuring what matters to patients. BMJ. 2017;356:j816.
17. de Bienassis K, Kristensen S, Hewlett E, Roe D, Mainz J, Klazinga N. Measuring patient voice matters: setting the scene for patient-reported indicators. Int J Qual Health Care. 2021;34(Suppl 1):ii3-ii6.
