Fortællinger fra borgere, patienter og pårørende er en metode, der styrker medarbejdernes evne til at lytte og få mere fokus på borgerinvolvering. Bedre involvering øger tilfredshed, kvalitet og sikkerhed. Vejen dertil kræver, at ledelsen sætter borgerens stemme først.
Af Anette Lykke Nielson og Annette Winther Erichsen
KRONIK: »Borgerens stemme skal være helt central, når vi driver og udvikler vores fælles sundhedsvæsen«. Sådan skriver Danske Regioner i organisationens strategi for patientinddragelse.1 Hvis de politiske hensigter skal omsættes i hverdagens arbejde, så skal ledere og medarbejdere have mere fokus på systematisk brugerinvolvering og være bedre klædt på til at kunne lytte til og anvende borgernes stemme, ressourcer og viden i samarbejdet og til at udvikle og forbedre kvaliteten i sundhedsvæsenet. Borgere dækker alle brugere af sundhedsvæsenet, både borgere, patienter og pårørende.
I en evaluering af kommunikationen med personalet2 fortæller borgerne, at medarbejdere i sundhedsvæsenet ikke altid lytter til dem eller involverer dem nok i deres forløb. De oplever, at kulturen i sundhedsvæsenet kan være med til at skabe en følelse af ikke at blive set og hørt.
Som en borger engang udtalte til os i et interview:
»Da jeg var indlagt sidst, var det ligesom en pølsefabrik, hvor jeg bare var et nummer i rækken: Ingen interesserede sig for min mening overhovedet, og hvad jeg egentlig ønskede«.
Der er øgede krav og forventninger fra den moderne borger om at blive lyttet til og involveret. Flere borgere oplever, at de ikke bliver anerkendt for den viden, som de har omkring deres egen sygdom og forløb. De fortæller, at det kan være svært at trænge igennem til personalet med deres viden og med vigtige informationer.2 Medmenneskelighed, empati og evnen til at møde borgeren, lige hvor de er. Det er nogle af de værdier, som borgerne efterspørger og har behov for i mødet med sundhedsvæsenet, når de er ramt af sygdom.
Forventninger fra borgerne gør det derfor nødvendigt, at medarbejderne får styrket deres evne til at kunne lytte, være empatiske og involvere borgernes stemme systematisk i samarbejdet. Det kan fortællinger fra borgerne bidrage til.
FAKTABOKS 1: Definition på brugerinvolvering
Der findes forskellige definitioner på brugerinvolvering. Videns- og Kompetencecenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (VIBIS) definerer det med:
”At give brugere af sundhedsvæsenet indflydelse på udviklingen af sundhedsvæsenet og på deres eget forløb og behandling”.
I definitionen skelnes mellem to hovedkategorier af brugerinddragelse:
Individuel inddragelse, hvor brugerne inddrages i eget forløb
Organisatorisk inddragelse, hvor brugerne inddrages i udvikling af kvaliteten sundhedsvæsenet.
Systematisk involvering
Undersøgelser viser, at systematisk brugerinvolvering skaber gevinster, som forbedret patientkvalitet, større motivation og accept af behandlingsplanen, øget sikkerhed og større brugertilfredshed.3,4
Med systematisk involvering mener vi, at brugerne bør inddrages i alle beslutninger, der træffes i deres forløb, og at inddragelsen sker bevidst og hver eneste gang. Ledere og medarbejdere skal have brugerinddragelse som høj prioritet i kerneopgaven og som en vigtig og bærende værdi i samarbejdet, så borgerne oplever, at de bliver mødt i øjenhøjde med nærvær og lydhørhed.
Fortællinger giver adgang til borgernes univers
Fortællinger er en inddragende metode, hvor medarbejderne træner lytning til borgernes fortælling om mødet med sundhedsvæsenet.
Det unikke ved fortællinger er, at de giver borgernes perspektiv på deres behandlingsforløb, som omhandler egne oplevelser og konsekvenser, som er forbundet med deres sygdom.
Det at lytte til fortællinger giver indsigt i og viden om, hvad der har særlig værdi og betydning for borgerne. Det kan bidrage til, at medarbejderne og lederne får adgang til borgernes personlige univers af erfaringer og en måde at se verden på, som de ikke selv kan tænke sig til. Det kan skabe nye erkendelser og indsigt i »hvordan det er at gå i borgernes mokkasiner«, så borgerne kan blive mødt af et sundhedsvæsen med menneskelighed, empati og evnen til at møde dem lige der, hvor de er.5
For at styrke medarbejderes og lederes kompetencer indenfor brugerinddragende metoder udbyder Sektion for Kompetenceudvikling forskellige kompetenceudviklingsforløb.
På »Facilitatorforløbet i interprofessionel læring og samarbejde« (faktaboks 2) medvirker patienter og pårørende i fortællinger, der anvendes som en læringsmetode på forløbet. Medarbejdere og ledere lærer ved at lytte til fortællernes oplevelser, og de lærer, hvordan fortællinger som metode kan faciliteres, så de efter forløbet kan anvende metoden i egen praksis.
FAKTABOKS 2: Facilitator i interprofessionel læring og samarbejde
er et kompetence-udviklingsforløb, som udbydes til sundhedsprofessionelle og ledere.
Som uddannet facilitator er du i stand til at facilitere teamsamarbejde, skabe læring mellem professioner og inddrage borger og pårørende, så de oplever sig som en del af teamet. Du kan også understøtte psykologisk tryghed og give feedback. Der arbejdes endvidere med brugerinvolverende metoder, hvoraf patientfortællinger er en af dem, som afprøves.
Læs om facilitatorforløbet HER
Fortællere på Facilitator i interprofessionel læring og samarbejde er fra Konceptet: Patienter som undervisere, der er forankret i CAMES, Center for HR og Uddannelse i Region Hovedstaden.
Læs om patienter som undervisere HER
Fortællinger skaber følelser og indsigt
Såvel dansk som international forskning peger på, at fortællinger kan styrke de lærendes empati og evne til at kommunikere med borgerne og de pårørende. Det tydeliggør behovet for medmenneskelighed og omsorg som en vigtig del af det behandlingsforløb, de er involveret i.6 Deltagelse i fortællinger skaber endvidere grobund for, at beslutninger bliver taget for og sammen med borgeren og de pårørende. Det skaber rum for en relation, som anerkender borgerens situation.6,7
I en række interviews i forbindelse med afholdelsen af forløbet »Facilitator i interprofessionel læring og samarbejde« i 2021 undersøgte vi deltagernes læring og oplevelse ved at lytte til en fortælling fra en patient og en pårørende (faktaboks 3).
Undersøgelsen viste, at deltagerne opnåede følelser, indsigt og empati for fortællerne, så de så dem som »rigtige« mennesker, og de fik øget fokus på borgernes og de pårørendes behov. Deltagerne fik indsigt i og blik for hvilken vigtig og værdifuld ressource pårørende er, og en meget bedre forståelse for, hvor vigtigt det er, at sundhedsvæsenet samarbejder på tværs af borgerens forløb. Fortællingerne gav nye tanker, refleksion og læring om, hvad der er vigtigt for borgerne, og læring om hvordan fortællinger kan omsættes og anvendes i egen praksis.
FAKTABOKS 3: Patient- og pårørendefortællinger – Interviewstudie
I forbindelse med afholdelsen af Facilitator i interprofessionel læring og samarbejde – kompetenceudviklingsforløb i foråret 2021 blev der gennemført en undersøgelse af deltagernes læring og oplevelse ved at deltage i patient- og pårørendefortælling som metode.
Formålet var
At få indblik i den personlige læring og oplevelse, som deltagerne fik ved at lære om og deltage i patient- og pårørendefortællinger
At undersøge hvordan deltagerne oplevede, at de efter endt undervisning og deltagelse i metoden patientfortælling, kunne anvende fortællinger i egen praksis.
Undersøgelsens fokus
Hvad lærte deltagerne ved at lytte til patient- og pårørendefortællingerne? Hvordan påvirkerede fortællingerne deltagerne? Hvordan kunne deltagerne overføre fortællinger, som metode til egen praksis efter endt forløb?
Undersøgelsesdesign
Kvalitativt semistruktureret interview, indsamlet i perioden 25.05 – 07.06.2021.
Design:
Undersøgelsen beror på 8 kvalitative interviews
Hvad er fortællinger?
Fortællinger bliver også kaldt et narrativ. Vi anvender begrebet fortælling, som er et menneskes blik på sit eget liv, og som hjælper os til at se ind i et andet menneskes verden. En fortælling er en måde, hvorpå vi skaber mening, ikke blot i forhold til os selv, men også i forhold til den verden, som omgiver os.8,9,5 Det er en proces, der skuer bagud og fremad.
Fortællinger skabes i relationen mellem fortælleren og deltagerne. Deltagerne lytter og spiller derfor også en aktiv og central rolle.10Som deltager betyder det, at man selv bliver en del af fortællingen via de spørgsmål, der stilles, og ens fysiske reaktion på det man hører.
Hvorfor bruge fortællinger?
Vi har ofte som sundhedsprofessionelle en forståelse af borgerens sygdomsforløb og oplevelse af
mødet med sundhedsvæsenet, fordi vi i mødet ser ud gennem vores eget sæt af »briller«, som er baseret på vores sundhedsfaglige viden, erfaringer og færdigheder. Vi tolker på borgerens ord og handlinger set i lyset af vores egen verden.
»At sætte sig ned og blot lytte til borgerens oplevelser skaber rummet for refleksion. Det har været en stor øjenåbner for både mig som leder og for personalet.«
Mette Zander Saxbro, daglig leder i Høje-Taastrup Kommune, Baldersbo Plejehjem
Fortællinger kan være en værdifuld kilde til læring, fordi de giver et bedre billede af, hvad der er vigtigt for borgerne. De tydeliggør hvilke oplevelser og forventninger borgerne har til sundhedsvæsenet og hvor sundhedsvæsenet har et forbedringspotentiale set fra borgernes vinkel. Derfor kan fortællinger pege på vigtige områder til udvikling af kvalitet i sundhedsvæsenet og hører til under organisatorisk brugerinddragelse.
Fortælling trin for trin
Fik øje på mennesket bagved
Interviewstudiet viste, at fortællinger havde en følelsesmæssig indvirkning på deltagerne på en inddragende måde, fordi de kom ind bag facaden på mennesket gennem fortællingen, hvilket medførte, at der opstod en følelse hos deltagerne af menneskelighed, empati og forståelse.
Fortællinger var med til at skærpe deltagernes bevidsthed om vigtigheden af at lytte mere til borgerne for at kunne møde dem lige der, hvor de er.
»Det kunne også have været mig«
Deltager
»Det vigtigste, det mindede mig om, var – husk at se mennesket, ikke bare diagnosen«
Deltager
»Når de ligger der og er bedøvede, så er der stadig hul igennem ind til bevidstheden, og det er forskelligt fra patient til patient, hvilke sanseindtryk de tager med sig«
Deltager
Fortællinger gjorde, at deltagerne fik øje på, at der var et menneske bag enhver borger og pårørende, som i deres møde med sundhedsvæsenet ønskede at møde menneskelighed, empati og forståelse for deres situation.
»Hun var totalt ligeglad med titler. Om det var en overlæge eller om det var en specialist i dit, dut eller dat. Det var hun fuldstændig ligeglad med. Bare det var en, der var menneskelig.«
Deltager
Pårørende er en overset, men vigtig ressource
Fortællinger var med til at skærpe deltagernes fokus og tydeliggjorde de behov, som borgerne og de pårørende gav udtryk for.
»Hun var meget optaget af øjenkontakt og at der blev lagt en hånd på skulderen […] ikke hvad det var for en faglighed, personen havde«
Deltager
»Det der med, at hun ligger og bekymrer sig. Egentlig ikke så meget om sig selv, men lige så meget om, at hun har nogle børn, der ser hende i den her tilstand«
Deltager
Fortællinger fra pårørende var med til at skærpe fokus på, hvor vigtigt det er, at sundhedsvæsenet inddrager og benytter sig meget mere af de pårørende som en stærk ressource, fordi de netop har en vigtig viden om borgerens liv og præferencer. De pårørende kender borgeren bedst og er ofte involveret i hele forløbet. Deltagerne fik gennem fortællinger fra pårørende et større blik for, at de pårørende er en overset ressource, som burde inddrages mere systematisk i samarbejdet, da de ville kunne give værdi, kvalitet og gøre en stor forskel.
»Du kan arbejde meget dybere med den pågældende borger ved at inddrage deres pårørende«
Deltager
»De pårørende kan være med til at fortælle den svages historie«
Deltager
»I nogle patientforløb er patienterne så fraværende – der kan pårørende være gode, fordi de er friske, med hele vejen og får så meget med«
Deltager
Større indsigt i borgernes samlede forløb
Gennem lytning til fortællinger fik deltagerne en større forståelse for deres egen rolle i
sundhedsvæsenet og så dette i en større sammenhæng. Fortællingerne gav et tydeligere overblik af det samlede forløb og derigennem en øget forståelse for nødvendigheden af et mere samlet og sammenhængende sundhedsvæsen, hvor der skal kommunikeres mere på tværs af afdelinger og sektorer.
»Fortællingen berigede mig med den værdi, et samlet hændelsesforløb har«
Deltager
»Fik indblik i, at borgeren oplever hele forløbet og har helhedsindtrykket, hvor vi som professionelle ofte bare spiller en lille del«
Deltager
Fortællerne gav på forskellig vis udtryk for, at de ønsker et sundhedsvæsen, hvor der samarbejdes bedre på tværs, da de ellers oplever at kunne føle sig »tabt i systemet«. Deltagerne fik ved at lytte til borgernes fortælling et mere helhedsorienteret blik på patientforløbet og på vigtigheden af, at alle har en central rolle og en vigtig opgave i at samarbejde mere på tværs for at sikre, at borgerne oplever gode overgange og sammenhængende forløb.
Fortællinger skaber refleksioner
For mange af deltagerne satte fortællinger refleksioner i gang. Tanker som hang ved, og som de brugte en del tid på efterfølgende at bearbejde, f.eks. da de kom hjem eller i dagene efter.
»Jeg hører fortællingen i stedet for egentlig at lytte, men så da jeg kom hjem bagefter reflekterede jeg over, at det ikke kun er patienten, vi skal håndtere, også pårørende«
Deltager
Flere deltagerne oplevede, hvordan deres egne efterrefleksioner dukkede op og ramte dem og gjorde et stort indtryk. Det er det unikke, som fortællinger kan medvirke til, nemlig at gøre indtryk, skabe refleksioner og læring for den enkelte og en bedre forståelse for den situation, som borgerne og de pårørende står i ved sygdom og ændret livssituation.
Prøv det – det virker
Både ledere og medarbejdere gav udtryk for, at fortællinger som metode relativt enkelt lod sig integrere i praksis, og at metoden bidrog til at skabe læring og udvikling. Nogle havde allerede tanker om, hvordan de ville begynde med at anvende fortællinger på deres arbejde, og andre var allerede gået i gang med at prøve metoden.
»Metoden kan bruges til planlægning af patientforløb, så man bygger forløb på input i stedet for på antagelser om patientens præferencer«
Deltager
»Jeg vil gerne implementere metoden (fortællinger) hjemme i vores kommune«
Deltager
»25 sundhedspersonaler lyttede til Arnes beskrivelse af sit møde med sundhedsvæsenet. Vi lyttede kun, men blev så meget klogere på Arnes prioritering og rækkefølge, som var en helt anden retning, end dygtige medarbejdere havde tænkt. Vi blev så meget klogere på, hvordan vi skal lytte bedre og møde borgere fremover.«
Alice Ordrup, leder
Sæt borgerens stemme først
Både forskningen og vores interviewstudie peger på, at fortællinger kan skabe ny indsigt og læring. Det kan være et vigtigt indspark til at udvikle og forbedre sundhedsvæsenet hen imod en mere brugercentreret kultur. En kultur, hvor de bærende værdier er at lytte og involvere borgerne som ligeværdige partnere i samarbejdet. Fortællinger øger samtidig leders og medarbejders evne til nærvær, aktiv lytning og empati for borgerne. Vigtige værdier og kompetencer, som borgere efterspørger og ønsker sig i mødet med sundhedsvæsenet.
Tilbage står, at ledelsen skal sætte borgerens stemme først ved at anvende dem aktivt i læring og udviklingen af sundhedsvæsenet. Her er fortællinger en oplagt metode, der bør prioriteres. Det understøttes af en leder, som har erfaringer med metoden:
»Jeg oplever, at det for personalet i starten kunne være lidt grænseoverskridende at deltage i fortællinger. Mange følte en trang til at forsvare sig. Men når den barriere bliver lagt ned, og man ser borgeren som en samarbejdspartner, så er der plads til at tage det ind og lytte og lære«
Mette Zander Saxbro, daglig leder i Høje-Taastrup Kommune, Baldersbo Plejehjem
Fem anbefalinger til at komme i gang
1. Involver!
Involver dine medarbejdere i processen og beslutningen om at anvende fortælling som metode, og udvælg nogle relevante nøglepersoner, som sammen med dig er ansvarlige for at igangsætte, gennemføre og evaluere fortællinger i praksis, så kollegaerne lærer af metoden.
2. Tydeligt formål
Alle medarbejdere bør kende formålet med at anvende fortællinger som metode til læring. Fortællinger skal være med til at styrke medarbejdernes evne til at lytte og lære af borgerne, for derigennem at få en bedre forståelse for borgernes oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet og for at få skærpet blikket for, det som er vigtigt for borgerne.
3. Struktur og systematik
Hav en tydelig struktur og ramme for hvornår fortællinger sættes på dagsorden. Aftal et møde, f.eks. en time en gang om måneden eller hver anden måned, for at sikre systematik. Mødet faciliteres, så strukturen, tiden og spillereglerne overholdes. Aftal inden hvordan og hvem, der under og efter fortællingen samler op på de relevante områder til forbedringer og kvalitetsudvikling, og hvordan der arbejdes videre med disse.
4. Find egnede fortællere
Find og udvælg patienter, borgere og pårørende, som har noget på hjerte, og som er villige til at fortælle om deres oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet. Det kan være både gode oplevelser og mindre gode oplevelser og erfaringer, da der kan være meget læring i begge typer fortællinger. Spørg om de vil bidrage ved at fortælle om deres oplevelser på et møde, hvor medarbejderne og lederne lytter og lærer af dem – God idé også at høre fortællinger fra pårørende.
5. Giv borgerne en stemme og skab læring
Hav fokus på at give borgerne en tydelig stemme, stil skarpt på, hvad medarbejderne har lært, ved at lytte til borgernes fortælling. Saml op på læring og identificér sammen mulige indsatser, der bør ændres eller forbedres for at imødekomme borgernes forventninger til sundhedsvæsenet, hvor det er muligt.
Litteratur
- Danske regioner: Patientinddragelse – Vi har fokus på, hvad der er vigtigt for den enkelte borger i mødet med sundhedsvæsenet [07.12.22] [Internet] Tilgængelig fra: https://www.regioner.dk/sundhed/kvalitet-og-styring/patientinddragelse
- Enheden for evaluering og brugerinddragelse. Patienter oplevede barrierer i kommunikationen med personalet[Internet] 2014 [07.12.22] Tilgængelig fra: https://www.regionh.dk/patientinddragelse/udgivelser/udgivelser/Sider/Patienters-oplevede-barrierer-i-kommunikationen-med-personalet.aspx
- Coulter, A. (2012) Patient Engagement—What Works? The Journal of Ambulatory Care Management, 35, 80-89.
- Sundhedsstyrelsen (2011) Hjerneskaderehabilitering – en medicinsk teknologivurdering: Hovedrapport.
https://www.sst.dk/da/udgivelser/2011/hjerneskaderehabilitering—en-medicinsk-teknologivurdering - Lilledal, I-M. C. (2004). Fortællinger om forældreskab på tværs af kultur og etnicitet. UFC Børn og Unge.
- Christensen, J. Madsen, J. V, Nayahangan, L. J og Steffensen, S. K. (2022). Sådan gør patienter og pårørende kommende læger og sygeplejersker bedre. FORSKERZONEN. https://videnskab.dk/forskerzonen/krop-sundhed/saadan-goer-patienter-og-paaroerende-kommende-laeger-og-sygeplejersker-bedre
- 7. Charon, R. (2006). Narrative Medicine. Honoring the Stories of Illness. OXFORD UNIVERSITY PRESS
- Mattingly, C., Garro, L.C. (2000). Narrative and the cultural construction of illness and healing. Berkeley, Calif.: University of California Press.
- Wind, G (2009). Stiltiende fortællinger: Livet med kronisk sygdom i et antropologisk perspektiv: Phd afhandling 1. udgave Århus: Forlaget Systime.
- White, M. (2006). Narrativ teori. Hans Reitzels Forlag.