Rammer og vilje til at involvere patienter i tilrettelæggelsen af deres sundhedsydelser og mødet med sundhedsvæsenet kan bidrage til at mindske den sociale ulighed i sundhed.
Af Lisbeth Kallestrup, Helle Max Martin og Mette Brehm Johansen
Det danske sundhedsvæsen har til opgave at sørge for relevant udredning, diagnostik og behandling af alle borgere i landet. Denne opgave er uddybende beskrevet i Sundhedsloven. Her står også, at behandling og sundhedsfremme skal ske med respekt for det enkelte menneske, dets integritet og selvbestemmelse, og at alle borgere har lige adgang til sundhedsydelser [i].
Det er sundhedsvæsenets ansvar at organisere sig, så de ressourcesvage kan navigere og får den støtte, de har behov for, så de kan opnå et ligeværdigt behandlingsresultat[ii]. Over årene er denne ulighed og dets løsninger blevet dokumenteret og drøftet, og nogle tiltag er sat i værk lokalt og nationalt, for eksempel særlige forløb til sårbare gravide eller navigatordninger for kræftpatienter[iii].
Tilbud og udbytte af sundhedsydelser er ikke ens
Trods den lovgivningsmæssige lige adgang og øget bevidsthed om ulighed i sundhed rammer hverken reelle tilbud eller udbyttet af sundhedsydelser som for eksempel kræftdiagnostik og -behandling ikke ens. Det er påvist, at mindre ressourcestærke patienter ikke reelt modtager samme sundhedsydelser som mere ressourcestærke patienter.
De få undersøgelser inden for kræftbehandling, som har behandling som et separat udfald, viser en tendens til, at kræftpatienter med kort uddannelse og lav indkomst samt patienter, der bor alene, i mindre grad modtager de behandlingstilbud, som patienter med samme kræftstadie og med samme grad af komorbiditet og symptombillede får[iv].
Patienter, der kun har gennemført grunduddannelse, får i mindre grad den fulde behandlingspakke ved indlæggelse for hjertesvigt eller apopleksi[v]. Det fører til dårligere selvvurderet helbred og dårligere helbredsmæssige effekter[vi].
Organisering bidrager til uligheden
Sundhedsvæsenets indsatser er organiseret på tværs af regioner og kommuner i et komplekst netværk, og det kræver styrke og overblik at finde vej gennem systemet.
Patientforløbet kan omfatte en række forskellige aktører og ydelser, for eksempel udredning med diverse diagnostiske undersøgelser hos egen læge, speciallæge, hospitalslæger og efterfølgende behandling hos egen læge eller i hospitalsregi. Dertil kommer eventuel genoptræning, som ordineres på hospitalet og effektueres i kommunen.
Kontaktpunkterne forøges, jo flere lidelser patienten har. Som patient har man derfor en klar fordel, hvis man har indsigt i sin(e) sygdom(me) og behandling(er), kender de rette indgange til sundhedsvæsenet og har en forståelse af, hvordan systemet fungerer[vii].
Kortuddannede har sværere ved at navigere
Patienter med kort uddannelse og lav socioøkonomisk status har generelt sværere ved at navigere i sundhedsvæsenet. De har lavere sundhedskompetencer og får ikke altid samme adgang til udredning og behandling som personer med lang uddannelse og høj socioøkonomisk status[viii].
Disse patienter har dårligere forudsætninger for at navigere i et sundhedsvæsen, som er indrettet til patienter, der i udgangspunktet har bedre forudsætninger for at være aktive og kompetente. Samtidig forekommer multisygdom oftere hos personer med lavere socioøkonomisk position end hos personer med højere socioøkonomisk position, hvilket komplicerer behandlingsforløbene yderligere for denne gruppe[ix].
Kompleksiteten i mange patientforløb betyder, at selv ressourcestærke personer kan få brug for støtte, eksempelvis fra pårørende, når de er svækkede og syge. De ressourcer, der er vigtige for at kunne navigere i sundhedsvæsenet, er ikke nødvendigvis givet på forhånd og konstante, og de kan ændre sig undervejs i behandlingsforløbet.
Derfor er det væsentligt ikke kun at pejle efter kategorier som uddannelsesbaggrund, tilknytning til arbejdsmarkedet og sygdomskategori, men også have blik for den sårbarhed, som kan opstå undervejs.
Udfordringer forstærkes af svagt kendskab og samarbejde på tværs af sektorer
Patienternes udfordring med at finde vej i det komplekse patientforløb forstærkes af svagt etablerede samarbejder mellem forskellige aktører, som samtidig mangler kendskab til hinandens kompetencer. Det giver en uklarhed om, hvordan opgaver ideelt bør løses på tværs af afdelinger og sektorer, fordi sundhedsfagligt personale ofte ikke har overblikket over hele patientforløbet på tværs af sektorer.
Sundhedsvæsenets organisering bidrager dermed til den ulighed i sundhed, som især belaster bestemte grupper i samfundet.
Sundhedsprofessionelle skal have kompetencer
Det er ikke kun tilrettelæggelse af ydelser, som skal kunne modsvare patientens behov. Også de enkelte sundhedsprofessionelle skal have de nødvendige ressourcer og forudsætninger til at møde patienten med en forståelse for hans eller hendes særlige situation og livsvilkår.
Et svært socialt udgangspunkt eller begrænsede forudsætninger i kontakten med sundhedsvæsenet skal ikke være en anledning til at undlade relevante tiltag for disse patienter – eksempelvis i form af undersøgelser – eller til at gå på kompromis med etablerede standarder, uanset om det er af omsorg, manglende forståelse eller af decideret uvilje fra de sundhedsprofessionelles side.
Sundhedsprofessionelle er formet af deres baggrund
Ligesom patienterne er de sundhedsprofessionelle formet af deres baggrund og livsvilkår, og de bærer deres værdier og sociale position med ind i det kliniske møde.
Forskelle i uddannelse mellem den brede befolkning og fagpersoner i sundhedsvæsenet kan udgøre en barriere for forståelsen for ressourcesvage patienter og deres behov. Læger tilhører de 10 procent af befolkningen, der er højst uddannet[x], og de grupper, der rammes hårdest af ulighed i sundhedsvæsenet, har typisk lav eller ingen uddannelse.
De sundhedsprofessionelle har samtidig en arbejdskultur med fokus på den biomedicinske behandling, hvor de finder det svært at finde tiden til at understøtte patientens yderligere behov og sorterer patienter fra, som de sundhedsprofessionelle vurderer er for svage eller udsatte til at profitere af behandling[xi].
Respekten for det enkelte menneske, dets integritet og selvbestemmelse kræver ekstra opmærksomhed, når vi møder mennesker, der er anderledes end os selv og samtidig skal operere i systemer, der ikke nødvendigvis understøtter et blik for den individuelle patient.
Patienten i centrum er ikke flødeskum
De efterhånden fortærskede slagord om at sætte patienten i centrum er ikke bare flødeskum oven på det, der virkelig tæller for både patient og fagperson – nemlig det gode outcome. At sætte patienten i centrum medfører samtidig en potentielt mere åben definition af behandlingsmæssig kvalitet.
For det er ikke sikkert, at patienten og den sundhedsprofessionelle har de samme grundlæggende opfattelser af, hvad målet med behandlingen eller gode liv er. Det gør det ekstra vigtigt, at de sundhedsprofessionelle er bevidste om deres egne normer og værdier – faglige såvel som personlige – når de møder patienten, så patientforløbet også har patientens mål og værdier for øje.
Gennem en tilrettelæggelse af forløbet, som inddrager patientens behov og præmisser, er det muligt at mobilisere de ressourcer, som patienten har, og samtidig støtte der, hvor patienten ikke har kræfter eller evner til at være den patient, som passer bedst ind i sundhedsvæsenet.
Patientinvolvering er en vej frem
Sundhedsvæsenet bør gøre det let for mennesker at navigere i, forstå og bruge sundhedsinformation og sundhedsydelser til at tage vare på deres egen sundhed[xii]. Dertil bør der være værdier og mekanismer, der tager højde for de forskellige forudsætninger i patientpopulationen, og som hjælper de sundhedsprofessionelle til at gøre det samme.
Det kræver en koordineret indsats på mange forskellige områder som lederskab og ledelse, organisering og kompetencer i frontlinjen, information og samarbejde på tværs[xiii]. Her er systematisk patientinvolvering en tilgang og en palet af redskaber, som er særligt målrettet til at tune ind på patienternes behov.
Professor i patientinvolvering og psykolog Hilary Bekker har beskrevet, hvordan patientperspektivet og sundhedsvæsenet kan mødes i et samarbejde om at skabe det bedst mulige patientforløb[xiv]. Modellen nedenfor er udviklet til at illustrere metoden fælles beslutningstagning, men viser grundlæggende logikken bag patientinvolvering i det hele taget.
Mødet med sundhedsvæsenet tager afsæt i livsverden
Modellen illustrerer, at patienter møder sundhedsvæsenet med afsæt i deres livsverden i form af deres erfaring og viden, deres familie og netværk og deres socioøkonomiske baggrund. Fagpersoner i sundhedsvæsenet forstår systemets opbygning omkring ekspertviden og infrastruktur, men også deres egne erfaringer, holdninger og værdier.
I den fælles dialog kommer de forskellige perspektiver i spil og kan mødes i en fælles forståelse eller det modsatte. Mødet mellem perspektiverne sker både i den individuelle interaktion mellem patient og fagperson, for eksempel i konsultationen eller i processer, hvor patientrepræsentanter møder repræsentanter for systemet for eksempelvis at udvikle løsninger på en bestemt problematik i en brugerdialog. Modellen afspejler dermed både individuel og organisatorisk patientinvolvering.
Organisatorisk brugerinddragelse og ulighed
Organisatorisk brugerinddragelse er at give brugere indflydelse på udviklingen af sundhedsvæsenet gennem anvendelse af viden om brugerperspektivet og samarbejde med brugerrepræsentanter i beslutnings- og udviklingsprocesser[xv].
Inddragelse af brugere i tilrettelæggelsen af sundhedsvæsenet peger på, at brugerne bidrager med en anden viden, som kan være med til at oplyse de sundhedsprofessionelle om brugernes perspektiv, behov og prioriteter, som de ellers ikke ser. Organisatorisk inddragelse kan fastholde et fokus på brugeren i udviklingen af eksempelvis ydelser og forløb, og det kan bidrage til at kvalificere sundhedsvæsenet[xvi].
Manglende viden om inklusion af ressourcesvage
Der mangler dog viden om, hvordan mindre ressourcestærke patienter kan inkluderes i organiseringen af sundhedsvæsenet og tilrettelæggelsen af ydelser efter deres forudsætninger og behov. En metaanalyse har ellers fundet, at når denne gruppe inddrages i organisering og planlægning, kan det medføre ikke bare forbedringer i planlægningen og tilbud af ydelser, men også i målgruppens sundhedsadfærd og sundhedskompetencer samt bedre behandlingsresultater.
Analysen konkluderer, at det ikke er tilstrækkeligt med lille grad af organisatorisk medinddragelse i form af information og høring. Der skal en høj grad af samarbejde, partnerskab og mulighed for at give indflydelse til og støtte handlekompetencer hos målgruppen.
Samarbejdet med de fagprofessionelle i processen fører også til opbygning af indsigt og kompetencer hos de sundhedsprofessionelle. Desuden bidrager organisatorisk inddragelse af denne gruppe til at få afskaffet nogle ydelser og etablere andre og mere relevant ydelser – nogle gange med nye partnere uden for sundhedsvæsenet[xvii].
Inddragelse af mindre ressourcestærke patienter kræver en særlig proces, der stiller de rette rammer til rådighed og tilrettelægger og faciliterer deres rolle på en måde, der skaber empowerment og tager hensyn til eventuelle begrænsninger og oplevede barrierer[xviii].
Individuel patientinvolvering gennem dialog
Individuel patientinvolvering er at give patienten indflydelse på sit eget forløb ud fra individuelle behov, præferencer og viden. Det gøres gennem dialog, beslutninger om behandling og pleje og/eller tilrettelæggelse af konkrete aktiviteter[xix]. Hermed får patienter mulighed for at påvirke forløbet og udtrykke det, som betyder noget for dem.
Der findes forskellige metoder til individuel patientinvolvering, hvoraf fælles beslutningstagning om eksempelvis behandlingsmuligheder er den mest kendte. For at deltage i fælles beslutningstagning har patienter brug for A) at have viden om deres tilstand, behandlingsmuligheder og resultater heraf, B) at kende egne præferencer og værdier og C) at kunne deltage i en dialog om beslutningen i konsultationsprocessen.
Det er påvist, at patienter med få sundhedskompetencer stiller færre spørgsmål og er mindre villige til at deltage i fælles beslutningstagning. Især forståelsen af risici, som er et centralt element, er vanskelig for patienter med kort uddannelse[xx].
Af samme grund er beslutningsstøtteredskaber blevet udviklet til målgruppen for at understøtte deres deltagelse[xxi]. I disse redskaber tages højde for deltagernes sundhedskompetencer.
Sundhedskompetence er vigtigt element
Dialogen mellem patienter og sundhedspersoner kan generelt forbedres ved, at sundhedspersoner er opmærksomme på sundhedskompetence som et vigtig element for patienternes forståelse og inddragelse[xxii].
En metaanalyse peger på, at hvis fælles beslutningstagning tilrettelægges efter målgruppen med anvendelse af beslutningsstøtteværktøjer, kan metoden faktisk understøtte individuel patientinvolvering.
Den øger de ressourcesvage patienters viden og indsigt i valgmuligheder, deres deltagelse i beslutning om behandling, øger mestring i forhold til at deltage i beslutning og giver større tilfredshed med det trufne behandlingsvalg. Der er endda indikationer på, at de ressourcesvage patienter får mere ud af fælles beslutningstagning end ressourcestærke patienter[xxiii].
Ulighed, differentiering og patientinvolvering
Hvis man tager patientinvolvering alvorligt, kan det være et redskab til i fællesskab at vurdere den enkelte patients specifikke behov og ønsker og dermed et redskab til at differentiere sundhedsydelser på baggrund af individuelle behov og ønsker.
Dette skal ske inden for rammerne af en faglig standard for udredning, behandling og pleje, som sikrer, at alle patienter – også ressourcesvage patienter – får det bedst mulige tilbud, men som samtidig giver mulighed for individuel tilpasning og i sidste ende også for fravalg af behandling.
Patientinvolvering og ulighed handler således ikke om, hvad patienten kan eller ikke kan, men om sundhedsvæsenets tilrettelæggelse af sundhedsydelser og den måde, disse patienter mødes på, når de kommer ind i sundhedsvæsenet.
Bedre forløb for ressourcesvage patienter
Forbedrede forløb for ressourcesvage patienter skal ideelt ske gennem inddragelse af patienter i tilrettelæggelsen af deres forløb og beslutninger omkring behandling og pleje. Endvidere skal de sundhedsprofessionelle have kompetencerne til at møde den enkelte patient og i fællesskab etablere en behandlingsplan på patientens præmisser. Der er to vigtige forhold, som skal tænkes med her:
1. Involvering gavner ikke kun de ressourcestærke
Trods gode resultater med patientinvolvering for ressourcesvage patienter er der en gennemgående bekymring blandt centrale aktører i sundhedsvæsenet for, om patientinvolvering primært kommer ressourcestærke patienter til gavn og dermed øger uligheden i sundhed[xxiv].
Rationalet bag denne bekymring er, at de mest ressourcestærke patienter typisk har bedre forudsætninger for patientinvolvering. Argumentet er, at hvis det kun er de mest ressourcestærke patienter, der tilbydes patientinvolvering, og hvis det ikke er alle, men kun enkelte sundhedspersoner der involverer patienter, er der risiko for, at uligheden i sundhed øges[xxv].
Det er et vigtigt spørgsmål, som fortsat skal drøftes i takt med, at vi får flere erfaringer med patientinvolvering og ulighed.
2. Ressourcesvage er ikke en homogen gruppe
”Ressourcesvage patienter” er ikke en homogen eller statisk gruppe, og det er vigtigt at undersøge, hvad der virker for hvem og hvordan, og hvornår patientinvolvering ikke er løsningen og måske endda lægger en tung byrde af krav og forventninger på i forvejen tyngede skuldre. Omvendt skal ulighedsargumentet heller ikke bruges til at afskrive inddragelse for dem, som vi tror ikke kan magte opgaven.
Rationalet bag inddragelse peger netop på, at inddragelse – hvis det er organiseret og implementeret systematisk i hele systemet, så alle patienter bliver mødt i deres individuelle behov og præferencer – potentielt mindsker uligheden i sundhed.
Det sker, når behandling og pleje på den baggrund i højere grad kan målrettes den enkeltes behov, ressourcer og sygdomsmæssige kompleksitet[xxvi]. Systematikken er særlig vigtig for at sørge for, at alle patienter – også de ressourcesvage – får tilbuddet om indflydelse. Det skal samtidig gøres på en måde, der tillader patienter at takke nej på et oplyst grundlag, hvis de ikke har kræfter til at tage en aktive rolle i samarbejde med de sundhedsfaglige. For det er også inddragelse.
Alle borgere skal have lige adgang
Ulighed bør indgå i vurderingen af sundhedsvæsnets succes med at opfylde den overordnede opgave, nemlig at alle borgere får lige adgang til relevant udredning, diagnostik og behandling.
Det er en etisk business case, der kræver dedikerede ressourcer til ændrede sundhedsydelser, og hvor der internt blandt personale i sundhedsvæsenet kommer fokus på forskelsbehandlingen af patienter, og at det kræver nye kompetencer at møde den enkelte patient og tage udgangspunkt i den enkeltes behov[xxvii].
Der skal formelle rammer for involvering af alle typer patienter og politisk vilje til, for at det kommer til at ske.
Referencer
[i] Retsinformation: Bekendtgørelse af Sundhedsloven. LBK nr 903 af 26/08/2019.
[ii] Didrichsen F: Ulighed i Sundhed – årsager og indsatser. Sundhedsstyrelsen. 2011.
[iii] URL: https://www.cancer.dk/hjaelp-viden/raadgivning/navigator-tilbud-for-socialt-sabare/
[iv] Kræftens Bekæmpelse: Social Ulighed i Kræft i Danmark. Hvidbog. Kræftens Bekæmpelse. 2019.
[v] Rigsrevisionen: Forskelle i behandlingskvaliteten på Sygehusene. Rigsrevisionen 2019.
[vi] De Walt DA, et al. Literacy and health outcomes: a systematic review of the literature. J Gen Intern Med 2004.
[vii] ViBIS: Ulighed i sundhed. Baggrundsnotat. 2019.
[viii] Handberg C: Why cancer survivorship care needs assessment may lead to no clear patient pathway – Based on patients’ experiences and perspectives. European Journal of Oncology Nursing. 2020.
[ix] Møller SP et al.: Multisygdom i Danmark. Statens Institut for Folkesundhed. 2019.
[x] DREAM: Uddannelsesniveauet øges fremadrettet. https://dreamgruppen.dk/aktuelle-temaer/uddannelse/uddannelsesniveauet-oeges-fremadrettet
[xi] Handberg C et al: When a policy decision meets practice realities: The case of cancer survivorship care and rehabilitation needs assessment. European Journal of Oncology Nursing. 2018.
[xii] Brach C et al: Ten Attributes of Health Literate Health Care Organizations. 2012.
[xiii] Development of the Organisational Health Literacy Responsiveness (Org-HLR) self-assessment tool and process.
[xiv] Bekker H: Supportive Care: Communication Strategies to Improve Cultural Competence in Shared Decision Making. Clinical Journal of the American Society of Nephrology. 2016.
[xv] URL: https://danskepatienter.dk/vibis/om-brugerinddragelse/definition-af-brugerinddragelse.
[xvi] Videnscenter for Brugerinddragelse I Sundhedsvæsenet: Organisatorisk Brugerinddragelse – Hvorfor? VIBIS 2019.
[xvii] Cyril S et al: Exploring the role of community engagement in improving the health of disadvantaged populations: a systematic review. Global Health Action 2015.
[xviii] Videnscenter for Brugerinddragelse I Sundhedsvæsenet: Organisatorisk Brugerinddragelse – Hvorfor?. VIBIS 2019.
[xix] URL: https://danskepatienter.dk/vibis/om-brugerinddragelse/definition-af-brugerinddragelse
[xx] Alam S et al: Assessing the acceptability and feasability of encounter decision aids for early stage breast cancer targeted at underserved patients. BMC Medical Informatics and Decision Making. 2016.
[xxi] Stacey D et al: Shared decision Making Interventions: Theoretical and Empirical Evidence with Implications for Health Literacy. Health Literacy. IOS Press. 2017.
[xxii] Friis K., Jensen, M. L., Lasgaard, M., & Maindal, H. T. Sundhedskompetence blandt personer med kronisk sygdom. 2015.
[xxiii] Durand, MA et al: Do Interventions Designed to Support Shared Decision-Making Reduce Health Inequalities? A Systematic Review and Meta-Analysis. PLoS ONE. 2014.
[xxiv] Videnscenter for Brugerinddragelse I Sundhedsvæsenet: MANIFEST for brugerinddragelse. VIBIS 2018.
[xxv] Christiansen SL. Paradoks: Inddragelse kan øge uligheden i sundheden. Sygeplejersken. 2015 (12).
[xxvi] Coulter A. Engaging patients in healthcare. Open University Press 2011.
[xxvii] Institute for Health care Improvement, White Paper: Achieving Health Equity: A guide for Health Care organizations. 2016.