COVID-19-krisen sætter fokus på en række centrale problemstillinger i sundhedsvæsenet, og den kommende sundhedsaftale må forholde sig til udfordringerne.
Af Nis Peter Nissen
Den 9. marts 2020 fik Alzheimerforeningens telefonrådgivning den første henvendelse om COVID-19. I det kortfattede notat fra samtalen står der: ”Spørgsmål om hvordan Alzheimerforeningen forholder sig til Corona-virus. Henvist til sundhedsstyrelsen”. (1)
Samtalen var som et varsel om, hvad det fulgte. Vi var i Alzheimerforeningen – som i store dele af det danske samfund – stort set uvidende om og dermed også helt uforberedte på COVID-19-pandemien. Automatreaktionen var derfor at sende bolden videre til sundhedsmyndighederne i forventning om, at de selvfølgelig havde styr på det.
Vi blev klogere. Ikke kun på sundhedsmyndighedernes og vores egen håndtering af COVID-19-epidemien, men også på sprækkerne i det danske sundhedsvæsen. For COVID-19-krisen har fungeret som et forstørrelsesglas, der har sat fokus på centrale problemstillinger, som en kommende sundhedsaftale må finde svar på.
Henvendelsen til Alzheimerforeningens demenslinje blev hverken den eneste eller den sidste om COVID-19. I løbet af de kommende måneder fik demenslinjen to til tre gange så mange henvendelser som normalt. Halvdelen handlede om COVID-19, og otte ud af ti af disse om sundhedsvæsenets håndtering af COVID-19-indsatsen.
Det har været lærerigt.
Forskning sakker bagud
Mest opløftende er det selvfølgelig, at det på ultrakort tid lykkedes at udvikle, teste og godkende ikke bare én, men flere effektive vacciner. Det understreger betydning af forskning og lover godt for fremtiden. Tænk hvis der for eksempel kunne mobiliseres de samme ressourcer og det samme offentlige fokus på at udvikle bedre behandling – for ikke at sige en kur – mod de dødelige og udgiftstunge demenssygdomme.
Fakta er dog, at Danmark i sammenligning med de øvrige nordiske lande sakker bagud, når det handler om finansiering af forskning i demenssygdomme. Den seneste offentlige danske forskningsstrategi om demens udmærker sig således ved, at der ikke er afsat en eneste ekstra krone til at realisere strategien. (2)
Data er afgørende
Men forskning kræver data – især pålidelige og løbende kvalitetsdata. På det punkt har COVID-19-krisen afsløret alvorlige mangler i det danske sundhedsvæsen.
Det seneste kaos i udrulning af vaccineplanen har vist, at sundhedsmyndighederne i alvorlig grad mangler data om patienter især uden for sygehusvæsenet. Muligheden for via centralt dataudtræk at identificere de patienter, der på grund af andre sygdomme var i særlig risiko for alvorligt forløb og dødsfald ved COVID-19, måtte droppes, ganske enkelt fordi en forsøgsmæssig validering af centralt dataudtræk afslørede, at det ikke kunne lade sig gøre. (3)
Men dataproblemerne har været et centralt og nedarvet problem i sundhedsvæsenet fra COVID-19-epidemiens start og før.
Hensynet til syge og sårbare
Da Mette Frederiksen den 11. marts 2020 lukkede Danmark ned, brugte hun som begrundelse hensynet til de syge og mest sårbare. (4) Cirka 40.000 af de allermest sårbare og syge patienter bor ifølge Statens Serum Institut på plejehjem, og 80-90 procent af disse lider af en fremskreden demenssygdom.
Hvor sårbare og udsatte patienter på plejehjem var, vidste Mette Frederiksen dog ikke. Heller ikke Statens Serum Institut vidste det. Det tog nemlig mere end seks uger, før de første officielle data om COVID-19-smitte på plejehjem kom. På det tidspunkt var 133 COVID-19-smittede patienter på plejehjem allerede døde – en tredjedel af alle COVID-19-relaterede dødsfald i Danmark.
Baggrunden for forsinkelsen var ikke nøl, men data. De – i øvrigt mangelfulde – data om patienter på plejehjem, som sundhedsmy¬ndighederne får fra kommunerne, kunne ikke uden videre samkøres med resten af sundhedsvæsenets data om COVID-19. (5)
Problemer med samkøring af data
Problemerne med samkøring af data fra kommuner og det øvrige sundhedsvæsen viste sig også på andre områder. Den massive indsats for at forhindre smitte med COVID-19 fik hurtigt konsekvenser for sundhedsvæsenets behandling for andre sygdomme. (6)
Derfor igangsatte Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram et analysesamarbejde, der skal undersøge de afledte konsekvenser af COVID-19-epidemien på andre sygdomsområder som kræft, hjertekar, diabetes, lunge, psykisk sygdom og flere andre. (7)
Demenssygdom er ikke på listen. Ikke af ond vilje, men fordi der ganske enkelt ikke findes tilgængelige kliniske kvalitetsdata om behandling af demenspatienter uden for sygehusene på eksempelvis plejehjem. Når demensudredningen er færdig, afsluttes demenspatienter til almen praksis, og dér slutter regionernes indsamling af kvalitetsdata desværre også.
Plejehjem er bagerst i køen
Håndteringen af COVID-19-epidemien på plejehjem viser også andre sprækker i det danske sundhedsvæsen.
For mens vi ventede på data fra plejehjemmene, spredte både virus og panik sig landet over. Manglen på værnemidler blev hurtigt kilde til mediernes beretninger om kaotiske forhold på plejehjem, hvor personalet stod alene med ryggen mod muren uden beskyttelse eller instrukser om, hvordan de skulle håndtere de mange smitteudbrud. (8)
Sundhedsmyndighederne forsvarede sig med henvisning til den generelle mangel på værnemidler. Det kom dog siden frem, at de selvsamme sundhedsmyndigheder den 10. marts 2020 – altså dagen før Mette Frederiksen begrundede nedlukningen af Danmark med hensynet til at beskytte de ældste og mest sårbare – i et brev til regioner og kommuner oplyste, at der ikke var meldinger om national mangel på værnemidler.
Men ikke desto mindre bad sundhedsmyndighederne alligevel om, at værnemidler i første omgang blev leveret fortrinsvis til regionerne. (9)
Ingen test på plejehjem
Det var ikke kun i fordelingen af værnemidler, at plejehjem røg ud af sundhedsvæsenets fokus.
I løbet af de første uger af COVID-19-pandemien blev det klart, at flere tests var et nødvendigt redskab til at stoppe smitteudbrud. Sundhedsmyndighederne reagerede hurtigt, og allerede 10 dage efter nedlukningen lancerede sundhedsministeren den første offensive teststrategi. Den udmærkede sig dog ved, at frontpersonale og asymptomatiske patienter på plejehjem, hvor COVID-19-smitten rasede, ikke indgik i strategiens retningslinjer. (10)
Heller ikke den endnu mere offensive teststrategi, som statsministeren to måneder senere præsenterede med hensynet til at beskytte de mest sårbare ældre, tog højde for COVID-19-smitten på plejehjem.
Den nye teststrategi havde både et samfundsspor og et sundhedsspor, hvor personalet i sundhedsvæsenet ifølge sundhedsministeriets pressemeddelelse skulle testes. Det viste sig dog hurtigt, at det såkaldte sundhedsspor kun omfattede personale ansat i det regionale sundhedsvæsen. Personale, der tager sig af patienter på plejehjem, var henvist til de alenlange køer foran samfundssporets hvide telte. (11)
Anden bølge ramte sårbare og udsatte
I løbet af foråret og sommeren gik COVID-19-epidemien i dvale. Antallet af smitte på plejehjem faldt hastigt. Det samme gjorde dødsfald med COVID-19. Men da samfundssmitten for alvor tog fart i efteråret, blev de manglende tests på plejehjem en katastrofe. Antallet af smittede patienter på plejehjem steg drastisk, og da vinteren satte ind, eksploderede COVID-19-dødsfald på plejehjem.
De sårbare og mest udsatte på plejehjem blev i særlig grad ramt af COVID-19-epidemiens anden bølge. Alene i december, januar og februar døde flere end 600 patienter med COVID-19 på plejehjem. Da COVID-19-epidemien i foråret 2020 var på sit højeste, var hvert tredje dødsfald med COVID-19 en patient på plejehjem. I vinteren 2020/2021 var det i den værste uge flere end hver anden.
Til sammenligning har andelen af COVID-19-dødsfald på plejehjem i Sverige været nogenlunde konstant på 45 procent. Vi har under COVID-19-epidemiens anden bølge med andre ord nærmet os svenske tilstande.
Lyntests var en nitte for plejehjem
Lyntests var samtidig ved at blive udbredt. Amerikanske sundhedsmyndigheder havde tidligere på året godkendt dem til brug i smittehåndtering. Men i Danmark var Statens Serum Institut ikke begejstret. En ekspertgruppe konkluderede, at lyntests ikke er anvendelige til smitteopsporing eller udbrudshåndtering. Begrundelsen var blandt andet, at man ikke kan stole på et negativt testresultat.
Ekspertgruppen mente endvidere, at ”besøgende til sårbare og udsatte grupper eller personer kan håndteres ved testning i de allerede etablerede testspor i offentligt regi (dvs. de langsomme PCR-test, red.), idet dette ikke nødvendigvis er underlagt et krav om hurtig svartid.” (12)
Lyntests blev derfor ikke en del af den officielle danske teststrategi for at beskytte patienter på plejehjem før i december 2020. Det viste sig ydermere, at Kommunernes Landsforening – der vel og mærke er interesseorganisationen for de kommuner, der har ansvaret for det allermest udsatte og sårbare patienter på plejehjem – før jul aktivt arbejdede for, at patienter på plejehjem ikke blev prioriteret i forbindelse med udrulning af lyntests. (13)
Lyntests kom derfor aldrig rigtigt til at gøre en forskel for de mange tusind udsatte og sårbare patienter, der bor på plejehjem, før det var for sent.
De sårbares pandemi
En leder i den norske lægeforenings tidsskrift kalder COVID-19-pandemien for ”De sårbares pandemi”. Lederen peger specifikt på patienter med demenssygdom på plejehjem og understreger, at selvom alder øger risiko for dødsfald ved COVID-19, siger graden af skrøbelighed mere om patientens fysiologiske reserver. Skrøbelighed er derfor i sig selv en uafhængig prognostisk faktor. (14)
Erfaringerne fra Norge underbygges af en række publicerede studier, der samstemmende peger på, at demenspatienter i særlig grad – og uafhængigt af alder – har en øget risiko for alvorligt forløb og dødsfald ved smitte med COVID-19. (15)
Data fra Danmark viser tilsvarende, at underliggende demenssygdom udgør en markant øget risiko for alvorligt forløb og dødsfald med COVID-19. Hver fjerde corona-smittet demenspatient døde med COVID-19, og samlet set er næsten hver tredje COVID-19-dødsfald i Danmark en patient med demenssygdom. (16)
Demenspatienter udsatte for smitte
Årsagerne til den øgede risiko er velkendte. Demenspatienter er blandt andet på grund af kognitiv svækkelse mere udsatte for smitte. De har sværere ved at overholde forholdsregler og retningslinjer. Mange bor på plejehjem, hvor antallet af sociale kontakter med mange og mange forskellige ansatte er høj. (17) Demenspatienter er ydermere generelt mere udsatte for hospitalsindlæggelse og dødsfald efter infektionssygdomme end andre jævnaldrende patienter. (18)
Selvom disse forhold også var kendt før COVID-19-epidemien, var demenssygdomme dog ikke med i sundhedsmyndighedernes første udkast til hvilke underliggende sygdomme og patientgrupper, der havde en øget risiko for alvorligt forløb og dødsfald med COVID-19. (19)
Det er velkendt, at demenspatienter ikke altid modtager samme behandling i sundhedsvæsenet som patienter uden demenssygdomme. Dette skete også under COVID-19-epidemien. Afsløringer af COVID-19-behandlingen i Sverige viste således, at mange patienter på plejehjem slet ikke fik tilbudt behandling for COVID-19, men fik ordineret palliativ behandling i stedet – nogle gange endda uden fysisk at være konsulteret af en læge. (20)
Om tilsvarende har været gældende i Danmark, vides ikke – for det er ikke undersøgt. Men udelukkes kan det ikke. Alzheimerforeningens telefonrådgivning har under COVID-19-epidemien fået flere henvendelser om manglende lægekontakt i forbindelse med COVID-19-smitte eller andre alvorlige helbredsmæssige forhold på plejehjem.
Lad os lære af Sverige
Hvis der er noget, vi i Danmark kan blive enige om, er det, at svenskerne har gjort det meget dårlige end os, når det kommer til håndtering af COVID-19-epidemien. Især når det handler om plejehjem.
Men Danmark kan godt lære af svenskernes måde at håndtere COVID-19-krisen på alligevel – især af hvordan svenskerne har håndteret kritikken af forholdene på plejehjem.
I december udkom en delbetænkning fra den svenske COVID-19-kommission.
Kommissionens konklusion er både klar, skarp og særdeles kritisk. Plejehjemmene i Sverige var slet ikke rustet til at håndtere en pandemi, og personalet blev mere eller mindre ladt i stikken, da smitten bredte sig. COVID-19-udbrud på plejehjem skyldes først og fremmest den høje samfundssmitte, men de svenske sundhedsmyndigheders indgreb kom for sent og var ikke tilstrækkelige.
Specifikt pegede kommissionen på problemer med patientdata og journalføring, manglende og for sent nationalt overblik over COVID-19-epidemiens konsekvenser på plejehjem, mangel på værnemidler og utilstrækkelige test af eksempelvis asymptomatiske patienter. Kommissionen påpegede endvidere den generelt dårlige normering på plejehjem og udbredt mangel på faguddannet sundhedspersonale og manglende viden om demenssygdomme. (21)
Virker det bekendt?
Plejehjem ikke integreret i sundhedsvæsenet
Men det bliver endnu mere interessant, når man ser på kommissionens anbefalinger. COVID-19-kommissionen konkluderer nemlig, at en væsentlig baggrund for, at det gik så galt på plejehjem i Sverige, er, at plejehjem ikke er integreret i det generelle sundhedsvæsen. En konstatering som også både OECD og WHO har gjort i forbindelse med håndtering af COVID-19-pandemien i mange andre lande. Kommissionen anbefaler derfor en gennemgribende ændring i sundhedsvæsenets organisering af ældreomsorgen. (22)
Konkret foreslår den svenske COVID-19-kommission, at regering og folketing sikrer tilstrækkelige normeringer på plejehjem, og at der sker en opgradering af plejehjemspersonalets sundhedsfaglige kompetencer. Dette er især nødvendigt, når det gælder behandling og pleje til demenspatienter. (23)
Anbefalingerne fra den svenske COVID-19-kommission flugter ganske godt med erfaringerne fra Norge. I kommentaren ”De sårbares epidemi” konkluderes det, at COVID-19-epidemien har tydeliggjort behovet for flere ressourcer, bedre bemanding og øget sundhedsfaglige kompetencer specielt på demensområdet på landets plejehjem.
Det kunne vi også lære af i Danmark.
Men statsminister Mette Frederiksen valgte at gå den stik modsatte vej. Midt under COVID-19-katastrofen på plejehjem fratog hun Sundhedsministeriet ansvaret for plejehjem og flyttede det til Socialministeriet. Derved kom der endnu et administrativt lag til den i forvejen kaotiske håndtering af COVID-19-smitten på plejehjem.
Øget fokus på det kommunale sundhedsvæsen
Demenspatienter og andre patienter, der bor på plejehjem, var på trods af statsministerens løfter om det modsatte i virkeligheden allerede fra starten bagud på point i forhold til sundhedsvæsenets COVID-19-indsats. At det har haft betydning for smitteudbrud og COVID-19-dødsfald på plejehjem også i Danmark, kan der næppe herske tvivl om.
Danske plejehjem er – som i Sverige – generelt i dårlig stand, hvad angår normering og sundhedsfaglige kompetencer, herunder viden om demenssygdom. COVID-19-epidemien har vist, at patienter på plejehjem er dekoblet fra resten af sundhedsvæsenet, for eksempel når det handler om nødvendig dokumentation og dataindsamling.
COVID-19-håndteringen viser endvidere, at sundhedsvæsenet har en blind plet, når det handler om plejehjem, og derfor har en tendens til at ”glemme” patienter, der bor på plejehjem. Læg dertil de ulighedsskabende faktorer i det danske sundhedsvæsen, der gør, at sårbare patienter med nedsat egenomsorg – for eksempel demenspatienter – ofte ikke får samme tilbud om behandling som andre patienter.
En kommende sundhedsaftale bør derfor som den vigtigste opgave sikre, at behandling og pleje til sårbare patienter, der bor i eget hjem – herunder også plejehjem – bliver af samme høje kvalitet som i resten af sundhedsvæsenet. Det stiller krav til især den kommunale del af sundhedsvæsenet. Men det regionale sygehusvæsen og almen praksis skal også bidrage både fagligt og organisatorisk.
Til gengæld for bedre kvalitet i behandling til alle danskere – også dem der bor på plejehjem – og dermed mindre ulighed i sundhedsvæsenet, kan Folketing og regering passende betale regningen.
Noter
- Alzheimerforeningens telefonrådgivning er anonym. Efter hver samtale indtaster demensrådgiverne relevante oplysninger fra samtalen i en database. Der registreres ingen personhenførbare oplysninger og henvenderne bliver ikke spurgt om forhold, der ikke har direkte relevans for samtalen. Pr. marts 2021 indeholder databasen notater fra godt 28.000 telefonsamtaler – heraf knap 1.200 om Corona
- Alzheimerforeningen: ” Danske investeringer i demensforskning halter”, rapport maj 2019
- Se fx Sundhedsstyrelsens breve til regioner og almen praksis m.fl. – ”Vedr. vaccination af personer i særligt øget risiko for alvorligt forløb med COVID-19” SST 4. februar 2021 og ”Afslutning af visitation til målgruppe 5 (personer i særligt øget risiko) og målgruppe 6 (pårørende)” SST 17. marts 2021 samt reportager i medierne fx ”Gigtpatienter efterladt i uvished”: Nordjyske Stiftstidende 7. marts 2021
- Regeringen.dk: Statsminister Mette Frederiksens indledning på pressemøde i Statsministeriet om corona-virus den 11. marts 2020 https://www.regeringen.dk/nyheder/2020/statsminister-mette-frederiksens-indledning-paa-pressemoede-i-statsministeriet-om-corona-virus-den-11-marts-2020/
- Statens Serum Institut: ”Covid-19 i Danmark. Epidemiologisk trend og fokus på plejehjem”, 24. april 2020
- Se fx ”Corona har gjort andre patienter usynlige” Kristeligt Dagblad, 18. april 2020
- NYHEDSBREV FRA RKKP’S VIDENCENTER –APRIL2020 – https://www.rkkp.dk/siteassets/om-rkkp/nyheder/nyhedsbrev-fra-rkkp—april-2020.pdf
- Se fx ”Coronasmitte på plejecenter – der var slet ikke styr på det”, Nordjyske Tidende 30. marts 2020 samt Fagbladet FOA: ”Medarbejderne i ældreplejen frygter at smitte andre” 9. april 2020
- Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20 SUU Alm.del – endeligt svar på spørgsmål 1358
- Sundhedsministeriet: Teststrategi skal sikre at flest muligt testes for COVID-19, 22. marts 2020 – https://sum.dk/nyheder/2020/marts/teststrategi-skal-sikre-at-flest-muligt-testes-for-covid-19 samt Sundhedsstyrelsen: ”Retningslinjer for håndtering af COVID-19 i sundhedsvæsenet” henholdsvis 12. marts, 25. marts og 21. april 2020 samt ” FOA hilser nye retningslinjer for test velkommen”, Jyllandsposten 26. marts 2020 ; ” Myndigheder får hård kritik for i månedsvis at have udsat ældre for unødig risiko” , Berlingske Tidende 26. april 2020
- Sundheds- og ældreministeriet: ” Offensiv national teststrategi sikrer tryg genåbning af Danmark”, 12. maj 2020 https://sum.dk/nyheder/2020/maj/offensiv-national-teststrategi-sikrer-tryg-genaabning-af-danmark
- Gorm Lisby m.fl.: ”Notat: Opfølgning på 1. møde i Ekspertgruppe vedr. faglige anbefalinger for anvendelse af SARS-CoV-2 tests” 2. november 2020 – https://www.ssi.dk/-/media/arkiv/dk/aktuelt/nyheder/2020/notat-fra-ekspertgruppe-sars-cov-2-ag-test-final.pdf?la=da
- Danmarks Radio: ”KL omskrev pressemeddelelse fra Sundhedsstyrelsen: Plejepersonale kom bag i køen til lyntest”, 4. februar 2021 – https://www.dr.dk/nyheder/indland/kl-omskrev-pressemeddelelse-fra-sundhedsstyrelsen-plejepersonale-kom-bag-i-koeen-til
- Bjørn Erik Neerland: ”De sårbares pandemi”, Tidskriftet den norske legeforening, 14. august 2020 – https://tidsskriftet.no/2020/08/leder/de-sarbares-pandemi
- Se fx Atkins et al: Preexisting Comorbidities Predicting COVID-19 and Mortality in the UK Biobank Community Cohort, Journals of Gerontology juli 2020 ; Brown et al: Anticipating and Mitigating the Impact of the COVID-19 Pandemic
on Alzheimer’s Disease and Related Dementias, Am J Geriatr Psychiatry, April 2020 ; July et al: Prevalence of dementia and its impact on mortality in patients with coronavirus disease 2019: A systematic review and meta‐analysis, Geriatrics & Gerontology International, December 2020 - Sundhedsstyrelsens brev til regionerne m.fl.: ”Vaccination af personer med særligt øget risiko for et alvorligt forløb med COVID-19”, 26. december 2020 samt Statens Serum Institut: ” Ugentlige opgørelser med overvågningsdata – Covid-19 på plejehjem” (Forudsætning for beregningerne: Andelen af demenspatienter blandt dødsfald på plejehjem med Covid-19 antages at være den samme som andelen af demenspatienter på plejehjem)
- Canevelli et al: “Facing Dementia during the COVID-19 outbreak, Journal of The American Geriatrics Society, vil 68 ; Mok et al: ”Tackling challenges in care of Alzheimer’s disease and other dementias amid the COVID-19 pandemic, now and in the future”, Alzheimer & Dementia, juni 2020 ; Yu et al: “Alzheimer’s and Parkinson’s Diseases Predict Different COVID-19 Outcomes: A UK Biobank Study, Geriatrics, vol. 6
- Nationalt Videnscenter for Demens: ” Demens øger dødelighed efter indlæggelse på grund af lungebetændelse”, 23. marts 2021 samt ” Demens øger risikoen for hospitalskontakt ved infektioner” 12. februar 2021
- Sundhedsstyrelsen: ” Håndtering af COVID-19: Anbefalinger til personer i særlig risiko” 24. april 2020
- IVO: ”TILLSYN AV MEDICINSK VÅRD OCH BEHANDLING FÖR PERSONER SOM BOR PÅ SÄRSKILDA BOENDEN FÖR ÄLDRE”, Stockholm 24. november 2020.
- Coronakommissionens delbetænkning: ” Äldreomsorgen under pandemin”, Stockholm 7. december 2020
- OECD: ”Workforce and Safety in Long-Term Care during the COVID-19 pandemic”, 22. juni 2020 ; WHO Policy Brief: “Preventing and managing COVID-19 across long-term care services”, 24. Juli 2020
- Bjørn Erik Neerland: ”De sårbares pandemi”, Tidskriftet den norske legeforening, 27. marts 2021.