Center for Kræft og Sundhed København har udviklet og implementeret et borgerrettet spørgeskema, der understøtter en brugerinddragende behovsafdækning og datadreven kvalitetsudvikling.
Af Karen Trier, Cecilie Lindström Egholm og Jette Vibe-Petersen
I både kommuner og regioner er der et øget fokus på at sætte borgeren i centrum i sundhedsvæsenet gennem anvendelse af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO). Oplysningerne indsamles ofte via spørgeskemaer, og anvendelsen af PRO-data kan forbedre kommunikation og behandlingstilbud, ligesom PRO har vist sig at have et potentiale som kvalitetsudviklingsværktøj (1).
Anvendelsen af PRO har også vakt politisk interesse, og sundhedsmyndighederne i Danmark har anlagt en ambitiøs strategi for en national udbredelse, hvor der inden for udvalgte sygdomsområder er igangsat en institutionalisering og standardisering af PRO-spørgeskemaer (2).
PRO italesættes i høj grad som værdiskabende for den enkelte patient og borger, og Danmark adskiller sig her fra mange andre lande, hvor PRO primært ses som værditilførende i forhold til strategiske og økonomiske forhold (3). I Danmark er kræftområdet ikke blandt de udvalgte sygdomsområder, men PRO afprøves i forskellige lokale udviklings- og forskningsprojekter i både hospitals- og kommunalt regi.
I denne artikel vil vi dele vores erfaringer fra Center for Kræft og Sundhed København (CKSK) med at udvikle og implementere et PRO-redskab fra 2017-20. Vi vil fortælle, hvad vi gjorde, hvad vi har lært, og hvad vi vil videreudvikle i vores fremadrettede arbejde med PRO.
PRO skal give viden om borgernes behov
Med afprøvning og implementering af et PRO-redskab ønskede ledelsen i CKSK konkret at understøtte en systematisk individuel behovsafdækning af den enkelte borgers rehabiliteringsbehov og en kvalitetsudvikling, der i højere grad sker på baggrund af relevante borgernære data. Udviklingsprojektet var overvejende finansieret af puljemidler fra Sundhedsstyrelsen.
Specifikt ønskede vi data, der kunne give viden om rehabiliteringsbehov hos ældre kræftramte, fordi antallet af ældre henvist til kommunal kræftrehabilitering forventes at stige markant i årene fremover. PRO som datakilde skulle med andre ord belyse kræftramte borgeres behov, og vores mål var, at PRO skulle:
- understøtte dialogen med borgeren
- bidrage til behovsvurdering hos den enkelte
- medføre en behovsmålrettet tildeling af ydelser
- belyse variationer i behov hos ældre versus yngre
Erfaringer fra tidligere pilotprojekt
Projektet byggede på erfaring fra et tidligere gennemført pilotprojekt i CKSK, hvor borgere med udvalgte diagnosegrupper udfyldte et spørgeskema ved start og slut på forløb. I pilotprojektet fandt vi, at medarbejderne kun i mindre grad inddrog borgerens besvarelse i vurdering af behov.
For at sikre udvikling af et PRO-spørgeskema, som medarbejdere og borgere ville opleve som dialogunderstøttende og værdiskabende, ønskede vi derfor en inddragende udviklingsproces, hvor medarbejdere og borgere var med til både at beslutte indholdet af PRO-spørgeskemaet og dets anvendelse i daglig praksis.
Til at facilitere processen indgik vi et samarbejde med en ekstern proceskonsulent, der havde forestået lignende processer på det nationale PRO-område i forhold til diabetes og hjertekarsygdomme.
I fællesskab planlagde og afholdte vi i 2018-19 et forløb bestående af fire workshops med deltagelse af ledere, alle 21 social- og sundhedsfaglige medarbejdere og to borgere. Fokus for processen var i fællesskab at beskrive:
- Formål og gevinster ved anvendelse af PRO
- Målgruppe og forløb, hvor PRO skulle anvendes
- Arbejdsgange og roller ved anvendelse af PRO
- Den viden, PRO skulle bidrage med
- De spørgeskemaer og spørgsmål, der skulle indgå i PRO
- Algoritmer og visning af PRO-data, der kunne understøtte beslutninger
Seks fokuspunkter i udviklingsprocessen
I det følgende vil vi beskrive, hvordan vi arbejdede med de seks fokuspunkter som et bud på, hvordan en medarbejderinddragende udviklingsproces kan gribes an i en decentral kommunal enhed.
1. Indkredsning af formål og gevinster
For at inddrage og skabe ejerskab hos de sundhedsprofessionelle frontmedarbejdere blev formålet med PRO debatteret. Det var givet, at vi skulle afprøve PRO i centret, så opgaven var at debattere: Hvem gør vi det for? Hvilken værdi ønsker vi at skabe? Hvilke beslutninger og adfærd ønsker vi at understøtte eller ændre?
Den strukturerede debat var et skridt på vejen til at blive klogere på, hvad PRO skulle bidrage med. For at italesætte den erfarne praktikers bekymring for en behovsafdækning alene styret af PRO-data holdt en respekteret praktiker fra en sammenlignelig rehabiliteringsenhed et oplæg om egne erfaringer og oplevede gevinster ved at anvende PRO.
Herefter udarbejdede medarbejderne deres forventninger til gevinster ved PRO (se tabel 1), når PRO-data ses som et supplement eller en ekstra lyskegle til den viden, som medarbejderne indsamler ved behovsvurderingen (se figur 1).
2. Målgruppe for anvendelse
Målgruppen var på forhånd defineret af ledelsen til at være alle henviste borgere uafhængigt af alder med en planlagt indledende behovsafdækningssamtale. Dette var for at kunne sammenligne behov for rehabilitering målt ved PRO hos ældre versus yngre borgere.
Medarbejderne ønskede samtidig at afprøve PRO i alle samtaler i borgerens forløb, hvor behov afdækkes, altså både ved den indledende samtale, ved opfølgende samtaler undervejs i forløbet, hvor rehabiliteringsplanen justeres og nye indsatser eventuelt tildeles, og ved den afsluttende samtale, hvor forløb og plan evalueres.
3. Arbejdsgang for udsendelse af spørgeskemaer
Det var på forhånd besluttet, at PRO-spørgeskemaet skulle udsendes elektronisk til borgers e-Boks via spørgeskemaplatformen Enalyzer, da Sundheds- og Omsorgsforvaltningen i Københavns Kommune har licens til denne platform. Med platformen kan borgeren ved at tilgå et link i et fremsendt brev besvare PRO-skemaet hjemme på computer, tablet eller smartphone, hvorefter en medarbejder i CKSK tilgår besvarelsen og konverterer den til et farvekodet dokument, der uploades i borgerens elektroniske omsorgsjournal.
De sundhedsprofessionelle kontaktpersoner var bekymrede for, at nogle borgere ikke ville være i stand at håndtere et elektronisk spørgeskema i e-Boks. Det var afgørende for kontaktpersonernes anerkendelse af PRO-data som værdi- og videnskabende, at disse borgere kunne få hjælp i centret. Derfor blev det besluttet at allokere administrativt personale til håndtering af udsendelse og kodning af PRO og sundhedsfagligt personale til at hjælpe borgere med udfyldelse af PRO i centrets café.
Der blev beskrevet arbejdsgange for alle opgaver fra modtagelse af en henvisning til gennemførelse af behovsafdækningssamtalen med anvendelse af borgerens PRO-data.
4. Identificering af spørgeområder
Til fastlæggelse af den viden, som PRO skal bidrage med, identificerede medarbejderne centrale spørgeområder (se tabel 2) og scorede dem i forhold til vigtighed ved de tre typer samtaler i forløbet: Indledende, opfølgende og afsluttende samtale.
For at sikre borgerens stemme i forhold til spørgeområder afholdt Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet to fokusgruppeinterviews med borgere henholdsvis over og under 65 år. Herved blev der genereret viden om de spørgeområder, som borgerne i de to aldersgrupper fandt vigtige og relevante ved den indledende samtale.
5. Vurdering af spørgeskemaer
Ved en indledende litteratursøgning var relevante, anerkendte og validerede spørgeskemaer, herunder både generiske og kræftspecifikke, blevet identificeret. Medarbejderne vurderede skemaerne i forhold til 1) hvilke spørgeområder de dækkede, 2) længden af recall-perioden, altså hvor mange dage eller uger borgere skulle huske tilbage i besvarelsen, 3) om skemaet var enkelt formuleret, og 4) om det var anvendt på en lignende målgruppe i Danmark.
En ekspert i udvikling af spørgeskemaer introducerede medarbejderne til fordele og ulemper ved selv at udvikle spørgeskemaer. Oplægget tydeliggjorde, at udvikling af valide og reliable spørgeskemaer er et stort og tidskrævende arbejde, og i fællesskab besluttede vi derfor primært at vælge og anvende allerede udviklede og anerkendte skemaer.
Workshopforløbet resulterede i et PRO-spørgeskema bestående af 55 spørgsmål hentet fra internationale og nationale spørgeskemaer suppleret med items udviklet af Sundheds- og Omsorgsforvaltningen og CKSK. De valgte spørgeskemaer og hvilke spørgeområder, det enkelte skema dækker, fremgår af tabel 2.
Eksempelvis blev Functional Assessment of Cancer Therapy – General (FACT-G) i fællesskab valgt af medarbejdere og ledelse. FACT-G er et anerkendt effektmålingsredskab, der måler udvikling i den kræftspecifikke helbredsrelaterede livskvalitet, og spørgsmålene omhandler blandt andet funktionsevne, mestring og evne til at håndtere problemer.
Medarbejderne havde desuden et stort ønske om, at der også var fritekst-spørgsmål, hvorfor PRO-skemaet også indeholdt fire åbne spørgsmål, herunder ”Hvad bekymrer dig mest?” og ”Hvad er vigtigt for dig”.
6. Algoritmer og visning af PRO-data
Nogle medarbejdere havde i pilotprojektet erfaret, at et langt spørgeskema kan være svært at overskue og dermed er mindre anvendeligt som dialogstøtte i selve samtalen med borgeren. Der var derfor et ønske om kun at se borgerens svar og ikke alle svarmuligheder, og at svarene blev farvekodet, så ”dårlige” svar blev highlightet og dermed gav overblik over de PRO-data, der skulle være fokus for dialogen.
Alle spørgsmål og svar blev i forlængelse gennemgået og farvekodet med ”rød” (særlig opmærksomhed), ”gul” (opmærksomhed) og ”grøn” (umiddelbart ingen problemer/behov).
Pilottest gik over al forventning
I slutningen af marts 2019 påbegyndte vi udsendelse af PRO-spørgeskemaer. Vi startede med at sende til nogle få borgere med igangværende forløb i centret, som havde indvilliget i at afprøve det. Det gik over al forventning. Borgerne syntes, det var nemt at tilgå skemaet via e-Boks, og de fandt skemaet forståeligt.
Medarbejderne, der var med i denne første pilottest, fandt, at arbejdsgangene og borgerens PRO-data med farvealgoritmer fungerede godt som dialogstøtte ved behovsafdækningssamtalen. Fra april 2019 blev der udsendt PRO til alle ny-henviste borgere med en planlagt indledende samtale i centret.
Status august 2020 er, at centret siden april 2019 har udsendt over 1.700 PRO-skemaer til borgere med en planlagt indledende, opfølgende eller afsluttende samtale. Svarprocenten ved den indledende samtale er næsten 90 procent, hvoraf cirka 12 procent af borgerne modtager hjælp til besvarelse i centrets café.
Medarbejderne har taget ejerskab
Interviews med medarbejderne viser, at de anvender PRO-data både i forberedelse til den indledende samtale og som dialogværktøj i selve samtalen til eksempelvis at visualisere, facilitere og holde fokus i samtalen.
Medarbejderne fremhæver, at det inddragende workshopforløb har bidraget til en høj grad af ejerskab samt lyst og mod på at afprøve PRO-data som et supplerende redskab til at afdække og vurdere borgerens rehabiliteringsbehov. Medarbejderne debatterer løbende deres erfaring med PRO på daglige og ugentlige tværfaglige møder og på personale- og kvalitetsudviklingsmøder.
Interviews med borgere peger på, at en del oplever PRO-skemaet som værdiskabende til refleksion over problemer og behov alene eller sammen med pårørende, mens andre oplever, at skemaet primært er et arbejdsredskab for de sundhedsprofessionelle. Borgere oplever samtidig ikke den elektroniske besvarelse via e-Boks som en barriere for besvarelse eller fremmøde i centret.
Vores oplevelse er, at PRO er succesfuldt implementeret i dagligdagen som en værdiskabende datakilde til den behovsafdækning og vurdering, der finder sted i dialog med borgeren ved den indledende samtale.
Den medarbejderinddragende udviklingsproces har betydet, at forandringsprocessen og implementering af PRO allerede startede på første workshopdag, da de medarbejdere, der bruger redskabet, var med til at udforme det endelige PRO-skema og fastlægge målgruppe og beskrive arbejdsgange.
Forskel på en lokal og en national PRO-proces
Processen hos os blev planlagt i tæt samarbejde med en ekstern proceskonsulent, der havde erfaring fra de nationale PRO-processer på andre sygdomsområder. Proceskonsulenten beskriver processen i CKSK sammenlignet med de nationale processer således:
”Det er de samme dynamikker og bekymringer, der er på spil i forhold til anvendelsen af et PRO-redskab og samarbejdet med borgeren. Ved at inddrage alle frontmedarbejdere i processen har CKSK startet forandringsledelse dag ét, hvor der i en nationalt ledet proces skal gøres et andet arbejde i forhold til at oversætte og implementere i egen praksis, så PRO gør en forskel i forhold til den enkelte medarbejders adfærd.”
Sune Borregaard, proceskonsulent
Dialogunderstøttende redskab
I CKSK ønsker vi fremadrettet at arbejde med to ting. For det første vil vi beskrive og videreudvikle, hvordan PRO-data anvendes som dialogunderstøttende redskab ved den individuelle behovsafdækning: Skal samtalerne protokolleres? Kan vi udarbejde handlingsanvisende algoritmer? Er der behov for undervisning, når PRO-data eksempelvis rejser problemer, som medarbejderne ikke føler sig trænet til at adressere eller ikke ved, hvordan de skal handle på?
Dette gælder ikke kun anvendelse af PRO-data ved den indledende samtale. Vi skal også arbejde på, at PRO giver værdi i samtaler undervejs og ved afslutning af forløb, så PRO bliver et integreret brugerinddragende redskab i hele borgerens rehabiliteringsforløb.
Fastlæggelse af kvalitetsindikatorer
For det andet skal PRO-data indgå i vores udviklingsarbejde med at fastlægge kvalitetsindikatorer og kvalitetsmål, der kan monitoreres. Kræftpolitisk Forum anbefaler, at data i endnu højere grad bruges til at følge kvaliteten i såvel behandling som rehabilitering og efterlyser nationale tiltag (4). Vi ønsker i CKSK at gå forrest i dette arbejde og vil i første omgang belyse variationer i rehabiliteringsbehov hos ældre versus yngre kræftramte borgere henvist til centret.
Resultaterne afrapporteres til Sundhedsstyrelsen primo 2021 og vil indgå i kvalitetsudviklingen af vores tilbud og tiltag, så vi sikrer, at de også er målrettede ældres behov. Medio 2021 vil centret gennemføre en overordnet analyse af PRO-data på en samlet kræftpopulation henvist til CKSK, hvor vi vil sammenholde udvikling i PRO-data over tid med rehabiliteringsindsatser i borgernes forløb. Resultaterne vil kvalificere, hvilke indsatser forskellige borgergrupper kan tildeles.
Understøttelse med robust it-løsning
Sundheds- og Omsorgsforvaltningen i Københavns Kommune ønsker desuden at understøtte PRO arbejdet med en robust it-løsning. CKSK afprøver derfor ultimo 2020 en ny spørgeskemaplatform, samtidig med at Københavns Kommune i samarbejde med Aarhus, Ålborg og Odense Kommune har initieret et fælleskommunalt udbud på vegne af 98 kommuner i forhold til et fælles tværkommunalt PRO-understøttende it-værktøj.
Fra det tidligere gennemførte pilotprojekt i CKSK var det vores erfaring, at borgerens spørgeskemabesvarelse ikke indgik i den individuelle vurdering, men alene blev brugt til før-efter-målinger på aggregeret niveau (5). Ledelsen ønskede derfor en inddragende PRO-udviklingsproces, hvor medarbejdere og borgere fik indflydelse på indhold og anvendelse af PRO, så det skaber værdi i praksis. Den beskrevne proces i CKSK er efter vores mening et godt bud på dette.
Det har kostet i ressourcer, men vi mener, at det er en nødvendig prioritering. Vores erfaringer hidtil understøtter også eksisterende viden om, at PRO-data i højere grad bruges, hvis medarbejderne har tillid til resultaterne (6) og anerkender værdien af PRO-data på individniveau (7).
Referencer
- Program PRO. Anvendelse af PRO—data I kvalitetsudviklingen af det danske sundhedsvæsen – anbefalinger og vidensgrundlag. Report, VIBIS/Trygfonden, Copenhagen, 2016.
- https://pro-danmark.dk/da
- Langstrup, Henriette. Patient-reported data and the politics of meaningful data work. Health Informatics Journal 2019, Vol. 25(3) 567–576.
- Bedre brug af data for bedre liv med kræft – kvalitet i kræftpatienters forløb. Et overblik Kræftens Bekæmpelse. Kræftens Bekæmpelse, Center for Kræftforskning og Patient- & Pårørendestøtte. Marts 2020.
- Rossen, Sine et al. Municipality-based pragmatic rehabilitation stratified in accordance with individual needs—results from a longitudinal survey study. Support Care Cancer. 2020 Apr;28(4):1951-1961.
- Greenhalgh, Joanne et al. Functionality and feedback: a realist synthesis of the collation, interpretation and utilisation of patient-reported outcome measures data to improve patient care. Southampton (UK): NIHR Journals Library; 2017 Jan.
- Briggs, Matthew S. et al. Implementing patient-reported outcome measures in outpatient rehabilitation settings: A systematic review of facilitators and barriers using the Consolidated Framework for Implementation Research. Arch Phys Med Rehabil. 2020 Oct;101(10):1796-1812.