Et ligeværdigt SDU-samarbejde mellem forskere, studerende, patienter og pårørende resulterer i bedre forskning og stor begejstring i undervisningen på lægeuddannelsen. En afgørende faktor er at fjerne det traditionelle magtforhold, hvor patienter blot er en genstand.
Af Astrid Janssens, Bente Hoeck, Anne Wettergren Karlsson og Maiken Langhoff Kidholm
KRONIK: Involvering af patienter i undervisning og forskning er givende og udfordrende. Det resulterer i forskning af bedre kvalitet og undervisning som forbereder de studerende til et sundhedsvæsen, der arbejder henimod at have patienten i centrum.
Det kan vi konkludere efter et samarbejde med patienter i udviklingen af undervisning på Syddansk Universitet (SDU), et samarbejde med patienter og pårørende i et ph.d.-projekt, og et speciale, hvor patienter og pårørendes oplevelser af at være involveret i sundhedsforskning blev undersøgt.
Undersøgelsen af patienters erfaringer med at deltage i forskningsrelaterede aktiviteter viste, at der er enorme uudforskede muligheder for at inddrage patienternes færdigheder, kompetencer og levede erfaringer. Patienter er klar til at være en del af forskning og/eller udvikling og venter på invitationer, der rækker ud over spørgeskemakonsultationer.
Ikke nyt, men svært at komme igang
Patientinvolvering i forskning er ikke en ny metode, vi i sundhedsvæsnet skal vænne os til at bruge. Det er en tilgang og måde at tænke forskning og undervisning på, hvor det handler om at give plads til, at flere perspektiver kan bidrage til skabelse af viden og udvikling af undervisning.
Patientinvolvering blev introduceret i Danmark i begyndelsen af 00’erne. I første omgang handlede det om at involvere patienter i eget behandlingsforløb, hvilket blev obligatorisk i 2014. Det fremgår således af Sundhedslovens § 204, stk. 3, at hver region skal nedsætte et patientinddragelsesudvalg.
Sundhedsvæsnets aktører arbejder evidensbaseret, og forskere søger efter metoder til involvering. Det er forståeligt, og retningslinjer kan hjælpe til at involveringen får en kvalitet og en ensartet tilgang på tværs af afdelinger og hospitaler. Der findes adskillige retningslinjer både internationalt og nationalt. Alligevel udtrykker mange forskere og ledere, at det er svært at komme i gang med at involvere patienter og pårørende.
Patienter som passiv illustration
Involvering af patienter i undervisning har været centralt i uddannelse primært af læger, hvor patienterne ofte er blevet brugt som en slags passiv illustration af en sygdom. Anerkendelse af rollen som en, de studerende kan lære af, er ikke fulgt med. Der findes dog enkelte undtagelser som Region Hovedstaden (CAMES).
I 2019 udviklede professor og modulleder Astrid Janssens i samarbejde med lektor Bente Hoeck en ny tilgang til undervisning på modulet Patient og Samfund på Den Sundhedsfaglige Kandidatuddannelse ved SDU.
Formålet med patientinvolvering i undervisningen var at udvikle et modul, hvor læringsmålene var relevante for patienterne, og at introducere patienthistorier til de studerende for at komplementere og illustrere teorier og begreber fra modulet. De studerende blev introduceret til en patientfokuseret undervisningstilgang og en mere holistisk forståelse af patienters sygdomsoplevelser.
Samtidig ville vi evaluere udbyttet af involveringen. Gruppen af patienter blev derfor involveret i et forskningsprojekt om involveringen. Deres oplevelser kan læses i kronikken: Vi vil gerne give noget tilbage som tak for god behandling.
Varme, entusiasme og ligeværdighed
Patienterne blev involveret i alt fra planlægning, gennemførelse og evaluering til videreudvikling af undervisningen. I forskningsprojektet blev patienterne involveret i datagenerering, analyse og diskussion samt formidling af resultater. Modulet blev udviklet from scratch, hvilket gav mulighed for at udvikle det sammen med patienterne.
Processen udviklede sig naturligt og med en trial and error-tilgang. Patienternes varme og entusiastiske modtagelse af vores ambitioner hjalp os med at skubbe grænserne for involvering.
På baggrund af vores erfaringer argumenterer vi for, at succesen for os ikke handlede om retningslinjer og evidensbaserede tilgange, men om åbenhed og nysgerrighed fra alle parter. Dertil kom, at de studerende var begejstrede for den nye tilgang og lærte mere, hvilket motiverede både patienter og undervisere.
Involvering handler om ligestilling mellem alle parter og om at opbygge et godt og tillidsfuldt forhold til deltagerne og deltagerne imellem. Patienterne var inviteret til at deltage i videste forstand med at udvikle og samskabe. De har bl.a. været med i udviklingen af gruppearbejdet efter de fortalte deres sygdomshistorie; de har været inviteret med både til forelæsninger og andres patientfortællinger, og de har evalueret eksamensopgaver.
Patienter som gæsteforskere
Der var også udfordringer, som det er vigtigt at være bevidste om. Udfordringer, som kun kan løses ved et ledelsesmæssigt fokus på systematisk involvering af patienter og pårørende, og en vilje til at give praktisk og administrativ støtte.
Patienter med længerevarende sygdom er en særlig og mulig sårbar gruppe. Det gav anledning til etiske overvejelser i forhold til, hvordan vi bedst muligt kunne forberede patienterne på at dele deres historier med 80 studerende. Vi forsøgte gennem personlig kontakt, en støttende og opmuntrede tilgang og tilbud om hjælp til at forberede præsentation af deres fortællinger.
Det var fra begyndelsen planlagt, at forskerne ville forske ’på’ projektet sammen med patienterne samtidig med, at selve undervisningen forløb. Data skulle bl.a. bestå af selvrapporterede data med patienternes oplevelse af deltagelse i undervisningen.
Her mødte vi udfordringer som følge af persondatalovens obligatoriske krav, som patienterne skulle opfylde. Patienterne blev oprettet som gæsteforskere, så de kunne få adgang til it-ressourcer på SDU og dermed et obligatorisk onlinekursus i GDPR-regler. Her blev patienterne stillet over for de samme krav, som der stilles til ansatte på universitet, som forventes at have en ganske betydelig forhåndsviden om gældende lovgivning, dataopbevaring, databehandling mm. Ikke nødvendigvis en nem opgave for lægpersoner.
Indflydelse i stedet for at være genstand
Patientinvolvering i forskning bygger på antagelsen om, at forskning bliver mere relevant for patienterne og deres sygdomsforløb, når de har indflydelse på forskningsprocessen, og ikke kun er genstand for forskningen.
Region Syddanmark har haft fokus på dette i nogle år. Odense Universitetshospital har patientinvolvering som målsætning i den nuværende forskningsstrategi og har etableret Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende (ForSa-P).
I Anne Wettergren Karlssons ph.d.-projekt har et panel med fem patienter og pårørende været en grundlæggende del i hele forløbet. De har deltaget i protokolskrivning, dataindsamling, analyse og formidling.
I et ph.d.-projekt, som løber over flere år, har vi lært, at tid er en vigtig faktor. Både tid til at planlægge enkelte møder og til at holde kontakten med deltagerne, men også den tid det tager for, at relationen kan udvikle sig.
De data, vi har indsamlet i projektet viser, at mange forskere får brugbare input til deres projekter ved at spørge patienter og pårørende bare en enkelt gang i et projekt f.eks. ved et enkelt møde, hvor forskningsprojektet drøftes.
Vi oplever, at værdien af involvering stiger over tid – samtidig med, at relationerne udvikler sig. En dybere forståelse forsker og patient/pårørende imellem kommer kun af, at man lærer hinanden at kende som ligeværdige mennesker, der begge bidrager med perspektiver på projektet.
Det er velkendt, at tid ikke er det, forskere har mest af, men det er ærgerligt ikke at afsætte nok tid til at få udviklet en ordentlig relation. Det givende samarbejde er vigtigt, og man lærer meget om sig selv som forsker og underviser.
Derfor er fælles og løbende refleksion og evaluering vigtig. Nyttige spørgsmål i den forbindelse kunne være: Hvad har begge parter fået ud af samarbejdet? Hvor meget tid og hvor mange ressourcer har begge parter brugt, og er det acceptabelt? Har alle følt, at de kunne bidrage? Hvilke input er taget med videre og hvorfor?
Patienters og pårørende vil have ægte involvering
Patienter og pårørende vil gerne involveres. Det er dog af afgørende betydning, at involveringen er mere end blot en intention, der kan vinges af for at patienter og pårørende finder involvering meningsfuld. I det følgende refereres der til udsagn fra patienter, der har deltaget i involvering i forsknings- og udviklingssammenhænge på Odense Universitetshospital.
Til trods for retningslinjer og vejledninger kan nogle patienter og pårørende opleve involvering som rodet uden gennemtænkte formål og metoder. Måden, patienter og pårørende involveres på, er essentiel for en vellykket involvering – for alle parter.
Patienter og pårørende identificerer flere forhold, som kræver omtanke, før involvering indledes:
De bruger ulønnet tid, der kan gå fra arbejde, samvær med familie og fritidsinteresser. Det understreger nødvendigheden af et velorganiseret involveringsforløb. Patienter og pårørende har ofte udgifter på transport og forplejning i forbindelse med f.eks. møder. Hvis den pågældende afdeling godtgør disse udgifter, kan det bidrage til en oplevelse af anerkendelse for patienter og pårørende.
Skævt magtforhold skal ophæves
Et andet forhold er samarbejdet mellem forsker og patient eller pårørende. Et vellykket samarbejde forudsætter en ændring i den traditionelle forsker-patientrelation, der typisk involverer et skævt magtforhold.
Et ideelt samarbejde vil betyde en ligeværdig relation, hvor patient eller pårørendes bidrag med en personlige sygdomsfortælling og erfaringsbaseret viden sidestilles med forskeres forskningsbaserede ekspertise. Herunder, at patienter og pårørendes erfaringer bringes i anvendelse på en for dem meningsfuld måde. Det bidrager alt sammen til et godt og ligeværdigt samarbejde.
Patienter og pårørende tilkendegiver stor motivation for at involvere sig, på trods af de udfordringer, der på nuværende tidspunkt kan være. De ønsker at gøre noget bedre for andre på baggrund af personlige oplevelser. Det er et vigtig bidrag til udvikling af vores sundhedsvæsen og sundhedsvidenskabelige forskning, som kræver mere end blot gode intentioner fra ledelse og forskere.
Mening i et ellers meningsløst sygdomsforløb
At skabe noget nyt sammen og at lære af hinanden kræver en tilgang, hvor det ligeværdige partnerskab holdes for øje. At tænke patienten og den pårørende som en partner hvis bidrag er anderledes, men lige så værdifuldt og vigtigt som den sundhedsprofessionelles, kræver ledelsesmæssigt fokus og åbenhed for at forskellige stemmer får indflydelse.
Patienter og pårørendes oplevelser af sygdom og sundhedsvæsen kommer til udtryk på mange måder: Frustrationer, følelsen af manglende forståelse, taknemmelighed, ønsket om at bidrage til forbedring.
Hvis vi kun accepterer og anvender de udsagn, der passer ind i den sundhedsprofessionelle fortælling, går vi glip at et stort potentiale for ny viden og forståelse for dem, der lever og dør med sygdom og kontakt til sundhedsvæsnet.
Vi skal huske, at de ikke kun skal være med for at give os de bidrag, vi har brug for, men også fordi, det er værdifuldt for dem. Patienterne beskriver, at involvering kan give mening i et ellers meningsløst sygdomsforløb. Det er betydningsfuldt og udviklende, og vi må ikke glemme den effekt af samarbejdet.
Det kræver tid og understøttende infrastruktur (og dermed økonomi), hvis det fulde potentiale af disse partnerskaber skal opnås. Derfor er strategisk og konkret støtte og vilje fra ledelsen det allervigtigste, hvis en varig kulturændring henimod naturligt samarbejde med patienter og pårørende, hvor alle parter er med til at udvikle og forbedre vores sundhedsvæsen skal opnås. Ellers er der risiko for, at patientinvolvering bliver en floskel og en masse spildt arbejde, der i bedste fald kun fører til minimale forbedringer.
Litteratur
- Brorholt, GH. 2022: Borger- og patientinddragelse i sundhedsvæsnets maskinrum. Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen.
- Copenhagen Academy for Medical Education and Simulation (CAMES) https://www.regionh.dk/CAMES/Traening-og-undervisning/Patienter-som-undervisere/Sider/default.aspx
- Region Syd, OUH, SDU. 2021: Sammen skaber vi fremtidens patientbehandling – forskningsstrategi for OUH og Klinisk Institut, Syddansk Universitet 2021-2023.