Dansk Selskab for ledelse i Sundhedsvæsenet

Sygehusafdelinger bør have en systematisk tilgang til pårørendeinddragelse, lyder erfaringen fra et projekt på Onkologisk Klinik på Rigshospitalet.

 

Af Helle Holm Gyldenvang, Marlène E.M.J. Spielmann og Helle Pappot

 

Pårørendeinddragelse er de senere år blevet sat på dagsorden af forskellige myndigheder og interesseforeninger. I 2011 lavede Danske Patienter et politisk indspil, og året efter udgav Sundhedsstyrelsen Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge. Senest har The Association of European Cancer Leagues udgivet en vejledning til sundhedsprofessionelle om støtte og kommunikation til kræftpatienters pårørende (note 1-3).

 

I det følgende vil vi beskrive et projekt omkring pårørendeinddragelse på Onkologisk Klinik på Rigshospitalet og skitserede de foreløbige resultater samt visionerne for det fortsatte arbejde med projektet.

 

Indledningsvist en kort definition: Pårørendeinddragelse kan spænde over forskellige aktiviteter, men handler dybest set om at inddrage de pårørendes viden, erfaringer og ressourcer i forløbet. Målet er at have en systematisk opmærksomhed på de pårørende og involvere dem i sygdomsforløbet ud fra deres egne ønsker. Først og fremmest er det centralt at invitere de pårørende med i sygdomsforløbet og afklare, hvilke behov og ønsker de har i forhold til inddragelse.

 

Utilstrækkelig interesse, information og inddragelse
Danske undersøgelser viser, at en del pårørende til kræftpatienter ikke oplever tilstrækkelig interesse, information eller inddragelse fra de sundhedspersoner, de møder. Således viser Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelser, at 27 procent af patienterne har oplevet, at de ikke på forhånd er blevet opfordret til at tage en pårørende med til diagnosesamtalen (note 4), 30 procent svarer, at læger og sygeplejersker kun i mindre grad eller slet ikke har vist tilstrækkelig interesse for, hvordan deres pårørende har det, og 42 procent svarer, at læger og sygeplejersker kun i mindre grad eller slet ikke har inddraget de pårørende i behandlingen på en god måde (note 5).

 

Disse fund bekræftes af en større spørgeskemaundersøgelse blandt kræftpatienters pårørende, som også viser, at 64 procent oplever, at der kun i nogen grad, i mindre grad eller slet ikke er blevet brugt nok tid på information til de pårørende.

 

Undersøgelsen viser også, at en stor del af de pårørende har savnet information på en række områder, herunder information om symptomer/bivirkninger, støtte til patienten, psykiske reaktioner, ernæring, rettigheder, støtte til egne behov mv. (note 6). 65 procent af patienterne i palliative forløb angiver desuden, at der på hospitalsafdelinger kun i nogen grad, i mindre grad eller slet ikke blev vist interesse for de pårørende (note 7).

 

Samlet set peger undersøgelserne på, at de pårørende ønsker at blive inddraget, og at der er behov for forbedringer på hospitalerne, for at sikre at dette sker systematisk.

 

Fokus på pårørendeinddragelse i flere år
Onkologisk Klinik på Rigshospitalet har i nogle år haft fokus på pårørendeinddragelse i et monofagligt perspektiv (sygeplejefagligt). Således har sygeplejen arbejdet fokuseret med at forbedre inddragelsen af pårørende til de 4.000 kræftpatienter, som hvert år henvises til klinikken.

 

Opgaven med at udøve succesfuld pårørendeinddragelse har dog vist sig at være mere komplekst end først antaget, hvilket er blevet synliggjort i en ph.d.-afhandling udarbejdet på baggrund af observationer og dataindsamling fra blandt andet Onkologisk Klinik på Rigshospitalet. Selvom klinikken allerede i 2014 med monofagligt udgangspunkt i sygeplejen beskrev en intern politik for pårørendeinddragelse, har det kun i nogen grad været muligt at løfte området, hvilket illustreres af pårørendes kommentarer (se boks 1). Ligeledes har der været manglende overblik over, hvorvidt pårørendeinddragelse er sket systematisk og ensartet i klinikkens forskellige funktionsenheder.

 

 

I starten af 2016 besluttede Onkologisk Kliniks ledelse derfor at igangsætte et anderledes tværfagligt udviklings- og implementeringsprojekt med inddragelse af brugerne i form af de pårørende fra start til slut.

 

 

For at skabe et kvalificeret afsæt for projektet udarbejdede klinikkens koordinerende sygeplejespecialist et forslag til en opdateret politik om pårørendeinddragelse baseret på monofaglige erfaringer. Efterfølgende blev der nedsat en arbejdsgruppe bestående af repræsentanter for pårørende, sygeplejespecialister, læger samt udviklings- og projektmedarbejdere med anden faglighed. Arbejdsgruppen fik til opgave at opkvalificere politikken og udpege eventuelle kerneindsatser.

 

I arbejdsgruppen var der enighed om, at Onkologisk Klinik havde brug for en systematisk og tværfaglig indsats på pårørendeområdet. For at engagere flest muligt og skabe opmærksomhed omkring pårørendeinddragelse kom arbejdsgruppen frem til et projektforslag om pårørendeinddragelse. Forslaget gik dels ud på at undersøge de pårørendes og personalets opfattelse af pårørendeinddragelse ved brug af spørgeskemaundersøgelse, dels på at skabe pårørendeindsatser baseret på behov og mangler identificeret ved undersøgelsen med henblik på at opnå en systematisk og ensartet indsats til pårørende.

 

Projektorganisering og -aktiviteter
Projektet var organiseret og tilrettelagt på følgende måde:

 

Projektgruppe: Til at lede og udføre projektet dannedes en tværfaglig projektgruppe, og Onkologisk Kliniks klinikråd fungerede som styregruppe for projektet (se figur 1). Styregruppen godkendte projektplanen (se figur 2) og blev løbende orienteret om projektets fremdrift.

 

Politik: Projektgruppen besluttede at bruge den optimerede politik om pårørendeinddragelse som direkte udgangspunkt for spørgeskemaer. Politikken tydeliggør klinikkens handlinger og forventninger til pårørendeinddragelse og sætter fokus på klinikkens ønske om at opbygge en kultur, hvor nære pårørende indgår som en naturlig og selvfølgelig part i pleje- og behandlingsforløbet. Boks 2 viser et eksempel på et mål i politikken og de tilsvarende spørgsmål.

 

Spørgeskemaer: Spørgsmålene blev udarbejdet i både en læge-, sygeplejerske- og pårørende-version for at give bedst mulig mening i forhold til daglig praksis. Spørgeskemaet bestod af 39 spørgsmål og reflekterede de forventninger, som Onkologisk Kliniks ledelse har til pårørendeinddragelse (se boks 2).

 

Road-show I: Projektgruppen besøgte samtlige diagnosespecifikke teams og funktionsenheder i Onkologisk Klinik på tværfaglige møder (se figur X). Projektet, dets baggrund, evidensgrundlag og formål blev introduceret. Umiddelbart efter blev et elektronisk spørgeskema om pårørendeinddragelse sendt til alle personaler med en kort svarfrist på to uger. Det elektroniske spørgeskema blev muliggjort ved et samarbejde med Kompetencecenter for patientoplevelser, Region Hovedstaden.

 

Spørgeskemaundersøgelse: Parallelt med Roadshow I blev gennemført en projektuge, hvor alle pårørende, der fremmødte som ledsager til en patient ved et ambulantbesøg eller en indlæggelse, blev opfordret til at besvare et papir-spørgeskema om pårørendeinddragelse.

 

 

Roadshow II: Efter indsamling og bearbejdning af spørgeskemaerne blev de samlede og teamspecifikke resultater vist og diskuteret ved tværfaglige møder.

 

Identifikation af løsningsforslag: De enkelte teams og funktionsenheder fik til opgave at udarbejde løsningsforslag, som imødekommer de identificerede uoverensstemmelser mellem den inddragelse, de pårørende oplever at få, og den inddragelse, personalet mener at give.

 

Implementering af teamspecifik løsning: Der udarbejdes et idékatalog på tværs af teams og funktionsenheder, så de gode løsninger kan deles. De enkelte teams og funktionsenheder fortsætter med de eksisterende aktiviteter inden for pårørendeinddragelse og implementerer 1-3 nye løsninger i hvert team/funktionsenhed.

 

Slutmåling: Der foretages en fornyet måling blandt pårørende i Onkologisk Klinik. Resultatet af målingen for den samlede klinik og de specifikke teams/funktionsenheder sendes til de enkelte teams/funktionsenheder samt styregruppen. Styregruppen tager stilling til, om yderligere aktiviteter på området kræves.

 

 

Succeser og forventninger
Det har været en stor styrke for projektet, at det er initieret af klinikledelsen og i hele forløbet har haft ledelsesopbakning. At vælge Klinikrådet som styregruppe for projektet har givet større ejerskab og ansvarlighed for at gennemføre projektet, og projektet har kunnet gennemføres i en tid, hvor klinikken også har stået overfor implementering af ny elektronisk patientjournal, selvom dette undervejs har givet forsinkelser.

 

Gennem roadshows, tværfaglige møder og ved hjælp af spørgeskemaer til både læger og sygeplejersker har projektet opnået stor tværfaglig tilslutning og lokal forankring i de enkelte teams og funktionsenheder, der herved også har følt ejerskab for projektet.

 

Konkrete besvarelser fra pårørende om deres oplevelser i de enkelte teams/funktionsenheder har gjort gode indsatser, problematikker og mangler meget synlige og troværdige.

 

Ved sammenligning af personalets og de pårørendes besvarelser af spørgsmål, som afdækker den samme indsats (se figur 2), har vi kunnet identificere både de områder, hvor der allerede sker en tilstrækkelig inddragelse og de områder, hvor der er forskel i de pårørendes og personalets opfattelse af inddragelsen, samt områder hvor både pårørende og personale finder, at inddragelsen er utilstrækkelig i forhold til det, Onkologisk Klinik gerne vil yde. Vi har på denne måde både kunnet finde de områder, hvor der allerede sker en systematisk patientinddragelse, og de områder, hvor enkelte teams/funktionsenheder ikke yder den ønskede inddragelse.

 

De enkelte teams/funktionsenheder har selv haft mulighed for at komme med løsninger til at forbedre pårørendeinddragelsen, og vi har i projektperioden oplevet stort engagement hos de involverede medarbejdere.

 

En ny spørgerunde efter implementering af indsatser med fokus på at forbedre pårørendeinddragelse vil afdække, om de pårørende i tilstrækkelig grad føler sig inddraget i Onkologisk Klinik. Ligeledes vil den afdække, om pårørendeinddragelse foregår systematisk og ensartet i klinikken, som klinikledelsen ønsker, og politikken beskriver. Klinikrådet vil efterfølgende skulle tage stilling til, hvordan pårørendeinddragelse fremadrettet skal følges og videreudvikles.

 

 

Identifikation af behov og mangler
Projektet har vist, at både de pårørende og personalet i Onkologisk Klinik finder det vigtigt, at pårørendeinddragelse foregår, men projektet har også identificeret behov og mangler i forhold til indsatser til pårørende. Der bliver nu sat fokus på at finde løsningsforslag, som fremadrettet kan sikre en bedre og mere systematisk pårørendeinddragelse.

 

Det er projektgruppens opfattelse, at involvering af både pårørende og personale samt den tværfaglige tilgang i projektet har øget muligheden for succes. Målinger af de pårørendes opfattelse af pårørendeinddragelse efter implementering af løsningsforslag skal nu afgøre, om Onkologisk Klinik har styrket den tværfaglige indsats på området, og om pårørendepolitikkens mål er opfyldt.

 

Visioner for fremtiden
Projektet har skabt øget fokus på pårørendeinddragelse, og projektgruppen har fra projektets første færd fornemmet en øget opmærksomhed på pårørendes behov. Nogle teams har været hurtige til at implementere oplagte løsninger, mens mere komplicerede tiltag har været længere undervejs. Med dette projekt har Onkologisk Klinik fået sat pårørendeinddragelse på dagsordenen, og det er naturligt at pårørendeinddragelse er en del af klinikkens temadag, som afholdes i december.

 

Næste trin bliver et projekt om børn som pårørende, et delområde af pårørendeinddragelse, som kræver særlige indsatser, men også på dette område er onkologisk klinik indstillet på at styrke indsatsen.

 

Baseret på vores foreløbige erfaringer anbefaler vi, at sygehusafdelinger har en systematisk tilgang til pårørendeinddragelse. For at finde frem til de indsatser til pårørende, som betyder mest lokalt, kan involvering af de pårørende være til stor hjælp.

 

Referencer

1.1. Danske patienters politiske indspil ’Fokus på pårørende kræver en aktiv indsats’ 2011 https://danskepatienter.dk/files/media/Publikationer%20-%20Egne/A_Danske%20Patienter/B_Indspil_cases_unders%C3%B8gelser/fokus_p%C3%A5r%C3%B8rende_kr%C3%A6ver_aktiv_indsats.pdf

2. Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge. Sundhedsstyrelsen 2012 https://sundhedsstyrelsen.dk/~/media/F6CCABEE93BA4600B47B44C45510D79F.ashx

3. Guidelines for health care professionals ’How to support and communicate with informal caregivers of persons with cancer. ECl 2017 http://www.europeancancerleagues.org/images/PSWG/ECL_Caregivers_guideline_2017.pdf

4. Kræftens Bekæmpelse. Kræftpatienters oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling: Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse, 2011. København: Kræftens Bekæmpelse; 2011

5. Kræftens Bekæmpelse. Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet: Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse, 2013. København: Kræftens Bekæmpelse; 2013

6. Lund L, Ross L, Petersen MA, Grønvold M. The interaction between informal cancer caregivers and health care professionals: a survey of caregivers’ experiences of problems and unmet needs. Support Care Cancer. 2014 Jun;23(6):1719-33

7. Kræftens Bekæmpelse. Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet Korngut S, Johnsen AT, Spielmann M, Neergaard MA, Grønvold M. København: Kræftens Bekæmpelse 2012