Når en sundhedsprofessionel og en bruger af sundhedsvæsenet mødes til en uformel snak om brugerinvolvering i sundhed, kan der opstå positive synergier til gavn for sundhedsvæsenet. I denne kronik deler vi vores syn på potentialet for sundhedsvæsenet ved brugerinvolvering og patientgenererede sundhedsdata ud fra oplevede erfaringer og forskning – især på det hæmatologiske område.
Når man arbejder med sundheds-it, får man en grundlæggende og overordnet forståelse af systemernes funktion og de udfordringer, som sundhedspersonale og patienter står overfor. Men når man selv bliver patient, ændrer perspektivet sig drastisk. Som it-leder har jeg, Thomas Lethenborg, i mange år arbejdet med digitale sundhedsløsninger til selv-monitorering af patienter og understøttelse af behandlingsforløb, men det var først, da jeg selv blev diagnosticeret med en hæmatologisk kræftsygdom, at jeg virkelig forstod, hvor svært det kan være at navigere i sundhedsvæsenet som patient og pårørende.
Mit sygdomsforløb åbnede mine øjne yderligere for de mange uudnyttede muligheder, der findes for at inddrage patientgenererede data i behandlingen. Særligt på det onkologiske og hæmatologiske område, hvor brug af behandlingsformer med mange toksiske bivirkninger er udbredt. Samtidig er Kræftplan V på vej med et stærkt fokus på patientcentreret behandling og øget brug af patientdata.
Men virkeligheden er, at vi stadig halter bagefter. Vi har alle teknologiske løsninger til rådighed, men anvendelsen af dem er meget begrænset. Der er alt for lidt systematisk inddragelse af patienternes egne oplevelser, og det er min klare opfattelse at vi går glip af værdifuld information, der kunne forbedre behandlingsresultaterne og mindske bivirkningerne markant.
Et konkret eksempel fra mit eget kemoforløb illustrerer problemet: Under behandlingen oplevede jeg som alle andre en lang række bivirkninger, som jeg nævnte ved mine rutinemæssige kontroller.
Bivirkningerne blev ikke rutinemæssigt registreret noget sted i systemerne, ud over det som blodprøver og scanninger viste, og som måtte være gemt i et fritekst-notat. Fordi jeg ikke selv havde dokumenteret bivirkninger systematisk og løbende, kunne jeg heller ikke altid præcist redegøre for, hvornår de var opstået, hvor alvorlige de havde været, eller hvordan de havde udviklet sig over tid.
Set fra en patients synspunkt kan det synes helt bizart, at vi i 2025 stadig hælder gift i kroppen i intensive kemoregimer uden stringent at følge op og måle på livskvalitet, effekt og bivirkninger.
Da jeg bruger et smartwatch og selv har både blodtryksmåler og vægt koblet til en app, kan jeg altid følge både vægt, søvn, aktivitet, blodtryk, hjerterytme m.m., og det tror jeg bestemt har gavnet mig undervejs og også sparet nogle ture til hospitalet, fordi jeg over telefonen kunne fortælle, hvordan mine vitale værdier var. Set fra mit perspektiv havde det været lettere, hvis meget af den information allerede var tilgængelig for sundhedspersonalet og i øvrigt var suppleret med mine egne observationer i det format, som kunne gavne behandlingen.
I samtale med professor i klinisk onkologi Helle Pappot, som har forskningsfokus på patientinddragelse og Patient Reported Outcome (PRO) på kræftområdet, får jeg klart forståelse af, at mange kræftpatienter oplever det samme som mig, og vi har en fælles opfattelse af, at problematikker som skitseret her vil kunne løses med bedre brug af patientgenererede sundhedsdata og mere smidig kommunikation mellem sundhedsprofessionelle, patienter og pårørende.
Sammen giver vi her et bud på fremadrettede muligheder og visioner for en overset ressource til bedre patientforløb.
Brugerrapporterede oplysninger – en uudnyttet ressource
Patientrapporterede oplysninger er data, som patienter selv indsamler om deres symptomer, livskvalitet og behandlingsoplevelser. Et eksempel herpå er PRO, som allerede er velkendt i forskningssammenhæng og anvendes i stigende grad til at forbedre kliniske behandlingsforløb.
Internationale studier viser, at systematisk brug af PRO på kræftområdet giver højere patienttilfredshed og kan bidrage til tidlig opsporing af toksiske symptomer, reducere indlæggelser og forbedre livskvaliteten for kræftpatienter.
International forskning på kræftområdet har dokumenteret de klare fordele ved PRO (1):
- PRO kan føre til forbedret kommunikation, bedre patienttilfredshed, færre indlæggelser og forbedre livskvalitet for kræftpatienter under behandling, da symptomer opdages tidligere og håndteres proaktivt.
- Patienter, der benytter elektroniske PRO (ePRO)-systemer, kan opleve positive effekter, hvis besvarelser følges op af beskeder til og handlinger af klinikere.
- PRO kan anvendes til symptommonitorering for patienter i opfølgning efter initial kræftbehandling med henblik på bedre symptomkontrol.
Generelt går implementeringen af PRO i Danmark dog meget langsomt, nogle kræftafdelinger har ibrugtaget PRO som en del af klinisk praksis, men ofte i meget simple situationer, f.eks. anvendes PRO i Region Midtjylland baseret på softwareløsningen Ambuflex i forbindelse med ordination af kemoterapi.
Imidlertid synes en mere avanceret brug af PRO på kræftområdet meningsfuld, og der findes allerede flere teknologier til at understøtte systematisk PRO-indhentning, de skal blot konfigureres, så de passer til den kliniske sammenhæng og patienternes hverdag, samt integreres med de eksisterende elektroniske patientjournaler.
Det er dog en udfordring, at dansk forskning peger på at danske klinikere i forskningsprojekter med ePRO på kræftområdet ikke har været konsekvente og systematiske nok i deres brug af patienternes oplysninger, hvorfor effekten af PRO ofte er udeblevet (2).
I Holland har man erfaret, at succesfuld implementering af PRO på alle sundhedsområder kræver ledelsesopbakning, uddannelse af personalet og ressourcer til at arbejde ansvars- og respektfuldt med patienternes besvarelser af PRO-spørgeskemaer (3).
Vi tænker, at udfordringen ligger i, at det danske sundhedsvæsen ikke i tilstrækkelig grad prioriterer disse løsninger i den daglige kliniske praksis.
Patientgenererede data i kræftbehandlingen
Ud over PRO findes der en række andre patientgenererede sundhedsdata, som kan give et helhedsbillede af patientens livskvalitet, symptomer og bivirkninger af behandlingen. Digitale løsninger som wearables og apps der tracker f.eks. søvn, puls og fysisk aktivitet, kan give værdifuld indsigt i patientens helbredstilstand, men forhindres ofte af manglende muligheder for at integrere data fra brugernes egne devices med sundhedsvæsenets elektroniske patientjournaler.
Samtidig synes der at herske en forståelse af, at teknologier der ikke kan håndteres af alle brugere, ikke bør ibrugtages. Der vil jo være store potentialer, hvis blot f.eks. halvdelen af en brugerpopulation kan håndtere medicinjustering uden involvering af en sundhedsprofessionel.
Systematisk anvendelse af patientgenererede sundhedsdata data har potentiale til:
- At identificere tidlige tegn på bivirkninger eller tilbagefald.
- At muliggøre individualiseret behandling baseret på patientens unikke symptomer og livsstil.
- At understøtte en mere proaktiv tilgang til kræftbehandling.
I onkologi og hæmatologi, hvor behandlinger ofte har omfattende toksiske implikationer, kan det være helt afgørende at monitorere patienternes tilstand tæt. Vi tror, at PRO-data og integrerede wearables kan hjælpe sundhedspersonalet til sammen med patienterne at træffe bedre beslutninger, forbedre behandlingsforløbene og undgå unødige hospitalsophold især i fremtidens ressourceknappe sundhedsvæsen.
Patienten og de pårørende som ressource
Patienter og pårørende kan spille en afgørende rolle i behandlingsforløbet, hvis vi skaber de rette rammer. Vi ved fra PRO-studier, at når patienter aktivt bidrager med data om deres sygdomsforløb, føler de sig mere involverede og engagerede. Pårørende kan også støtte patienten ved at hjælpe med at indsamle og rapportere symptomer. Desuden synes de digitale løsninger samtidig at kunne muliggøre mere smidig og ensartet kommunikation og information mellem sundhedsprofessionelle, patienter og pårørende.
Der er allerede nogle positive erfaringer med brugen af ePRO på det onkologiske område, og forhåbentlig fortsætter denne udvikling til gavn for brugere og sundhedsvæsen, men vi mener at det nu er tid til, at også alle patienter og/eller pårørende i hæmatologiske kræftforløb får mulighed for at tage intuitive digitale løsninger i brug, som er lette for patienter, pårørende og sundhedspersonalet at bruge til f.eks. symptomkontrol.
Herunder vil det være vigtigt:
- At patienterne får adgang til deres egne data og forstår, hvordan de bruges i behandlingen.
- At udnytte de digitale løsninger til at gøre andet materiale bedre tilgængeligt for patienter og pårørende.
- At uddanne sundhedspersonale i at integrere patientgenererede data i beslutningsprocesser.
Politisk vilje og investeringer
Den kommende Kræftplan V vil sætte retningen for et mere patientcentreret sundhedsvæsen, men der er brug for konkrete handlinger. Initiativer som PhaseV (4) og allerede tilgængelige digitale løsninger nationalt og internationalt kan spille en central rolle, men det kræver politisk vilje og investeringer i de nødvendige forandringer i måden for personalet at arbejde på.
Ledere i de relevante dele af sundhedsvæsenet bør særligt overveje følgende:
- Implementering af PRO og patientgenererede data i alle kræftforløb: Monitorering af symptomer og bivirkninger bør være standard, ikke undtagelsen.
- Øget patient- og pårørendeinvolvering: Patienterne ønsker at bidrage – sundhedsvæsenet skal facilitere det.
- Incitamenter til sundhedspersonale og klinikker: Systematisk brug af digitale værktøjer skal belønnes, så implementeringen accelereres.
- Integration i den kliniske hverdag: Data bør kunne tilgås let af sundhedspersonale for at sikre, at de bruges i behandlingsbeslutninger.
Så vores konklusioner er, at vi har muligheden for at skabe et sundhedsvæsen, hvor ingen patient modtager kræftbehandling – onkologisk eller hæmatologisk – uden mulighed for systematisk monitorering af symptomer og livskvalitet. Teknologien og evidensen findes – nu skal der blot handles.
REFERENCER
- Electronic address: clinicalguidelines@esmo.org. The role of patient-reported outcome measures in the continuum of cancer clinical care: ESMO Clinical Practice Guideline. Ann Oncol. 2022 Sep;33(9):878-892. doi: 10.1016/j.annonc.2022.04.007. Epub 2022 Apr 21. PMID: 35462007.
- Pappot H, Taarnhøj GA, Bentsen L, Friis RB, Bæksted C, Christiansen MG, Holländer-Mieritz C, Møller PK, Rasmussen IML, Lund-Jacobsen T, Stormoen DR, Tolstrup LK. Patient-reported outcomes used actively in cancer patients undergoing antineoplastic treatment: A mini-review of the Danish landscape. Comput Struct Biotechnol J. 2023 Dec 3; 24:23-30. doi: 10.1016/j.csbj.2023.11.054. PMID: 38076643; PMCID: PMC10704259.
- Anouk Groenewegen, MSc, Maud M. van Muilekom, PhD, Cenne H.A.M. Sieben, MSc, Michiel A.J. Luijten, PhD, Sharon L. Janssen, MSc https://orcid.org/0000-0002-6840-009X, Nynke Venema-Taat, MSc, Mira Korte, MSc, Caroline B. Terwee, PhD, Piet M. ter Wee, MD, PhD, Hedy A. van Oers, PhD, and Lotte Haverman, PhD. The Amsterdam PROM Implementation Strategy: Policy and Pathway. Published June 19, 2024, NEJM Catal Innov Care Deliv 2024;5(7), DOI:10.1056/CAT.23.0414. VOL. 5 NO. 7.
- www.PhaseV.dk
