Vi vil gerne give noget tilbage som tak for god behandling

Oplevelsen af at fortælle om vores sygdom til helt fremmede har været som terapi, og de studerende og forskerne har fået en bedre forståelse for, hvordan teorierne udspiller sig i praksis, fortæller seks patienter, som i fire år har deltaget i undervisning og forskning på SDU.

 

Af Anne Kragh-Sørensen, Janni Lykke Jensen, Karen Margrethe Maglekær, Kirsten Børgesen, Henrik Nürnberg og Daniela Baun

 

KRONIK: Patientinvolvering er hovedsagelig set og beskrevet fra de sundhedsprofessionelles perspektiv. I denne kronik fortæller vi seks patienter om fire års erfaringer med involvering i at undervise, udvikle og deltage i et forskningsprojekt på modulet »Patient og samfund« på den sundhedsfaglige kandidatuddannelse på Syddansk Universitet.

Hvorfor deltager vi som patienter og hvad er virkningerne?

Efter lange patientforløb er der behov for en hverdag med andet indhold end behandlinger. Vi vil dertil også gerne give noget tilbage som tak for god behandling. Vi er alle taknemmelige for den behandling, vi har fået, og nu muligheden for at bidrage til udvikling. Vi tror på, at forståelsen af, hvad det vil sige at være patient, medvirker til, at samarbejdet i sundhedssektoren gøres mere ligeværdigt og at vi bliver set som mennesker.

Oplevelsen af at fortælle om vores sygdom til helt fremmede har været som terapi, en form for årlig statusopdatering af eget velbefindende. De studerende har fået en bedre forståelse af teorierne og for, hvordan de udspiller sig i praksis, når de kan sammenholde dem med patienternes individuelle sygdomsfortællinger. Forhåbentligt øger det de studerendes (og dermed den sundhedsprofessionelles) evne til at se patienternes problemstillinger ud fra et patient/pårørende perspektiv i fremtiden og påvirker dem til at være bevidste om deres adfærd.

 

Pionerprojekt om patientdreven tilgang i undervisning og forskning

Professor Astrid Janssens og lektor Bente Hoeck fra Syddansk Universitet (SDU) præsenterede i 2019 en ny tilgang til undervisning og forskning, og for første gang i Danmark er der udviklet et samarbejde mellem undervisere, studerende, forskere og patienter på Den Sundhedsfaglige Kandidatuddannelse på Syddansk Universitet (SDU).

Projektets fokus var at identificere effekten af patientinvolvering i sundhedsuddannelsen for såvel de studerende som de involverede patienter. Der er kun få andre eksempler på, at patienter involveres i mere end blot at fortælle deres historie, og os bekendt er det nyt i Danmark at et sådant samarbejde er udforsket i universitetsundervisning.

Efter fire år er det tydeligt, at den patientdrevne tilgang styrker de studerendes forståelse af begreber og teorier.

I Danmark er skiftet mod patientdeltagelse i sundhedsforskning og sundhedsuddannelse lige begyndt. Vi  mener, at patienter og pårørende er en overset ressource i uddannelsen af sundhedsprofessionelle. Når patienter og sundhedsprofessionelle mødes uden for de vanlige kliniske rammer og uden den klassiske magtbalance i den sundhedsprofessionelles favør, opstår en ny dynamik i relationerne.

Formålet med at integrere patientoplevelser i modulet ‘Patient og Samfund’ var dobbelt:

  • At bidrage til modulets læringsmål.
  • At igangsætte et skift i retning af patientcentreret og patientdrevet planlægning og levering af uddannelse til sundhedspersonale.

Vi var syv patienter tilknyttet. Hver patient med sin historie at fortælle. Aldersmæssigt var fordelingen fra midt 30’erne til 70’erne, med begge køn repræsenteret. Her er forløbet:

 

 

 

2019: Introduktion, undervisning og dataindsamling

Vi fik introduktion til informeret samtykke, videooptagelser og selvrapportering.

Vi fortalte de studerende om vores sygdomsforløb og -oplevelser. Vi overværede forelæsningerne og hørte hinandens sygdomshistorier. Det gav os en forståelse af begreber og teorier, der kunne knytte an til eget sygdomsforløb og de følelser, der havde været på spil.

Begreberne i modulet var:

Sundhed med sygdom, epistemisk uretfærdighed, betydningen af pleje og omsorg, sundhedspolitik, identitet og biografisk forstyrrelse, stigmatisering, lidelse, sygdom og sygdomsroller

Som led i eksamen havde nogle studerende skrevet om den virkning, patientfortællingerne havde på dem. Vi analyserede data indsamlet via eksamensopgaver og vores selvrapporterede data, og sammen udviklede vi formidlingsstrategien.

 

2020: Læseplansudvikling, patientmodereret gruppearbejde og dataindsamling og -analyse

Alle i panelet ønskede en tættere sammenhæng mellem sygdomshistorier, teorier og begreber i undervisningsindholdet. Det blev til et patientmodereret gruppearbejde med formålet at:

  • tilbyde de studerende adgang til førstehåndsoplysninger af, hvordan patienter og familie påvirkes af et længerevarende sygdomsforløb,
  • give patienter mulighed for at dele deres oplevelse i samtale eller interview og dermed sikre, at alt bliver korrekt forstået,
  • informere de studerende om problemer i den professionelle og uformelle pleje og støtte til mennesker, og at
  • øge de studerendes viden og forbedre deres evne til medfølelse og empati.

Underviserne udarbejdede et resumé af de begreber og teorier, som de studerende var præsenteret for, og vi valgte nogle få, som vi ønskede at drøfte med de studerende. Det udmøntede sig i et forløb, hvor grupper af studerende havde adgang til en patient af gangen. Her definerede de studerende et begreb og stillede efterfølgende spørgsmål til vores historier relateret til begrebet. De studerende cirkulerede mellem patienterne til alle begreber var diskuteret.

Efter undervisning og gruppearbejdet arbejdede vi videre med individuelle refleksioner over projektet. Forskerne fik feedback på deres arbejde med planlægning, kommunikation mm. De fik også større kendskab til vores oplevelse af at være med.

 

2021: Refleksionsdata over projektdeltagelse og patientvurdering af eksamensopgaver

Med vores refleksioner bidrager vi til forståelsen for, hvad patient- og pårørendeinddragelse kan gøre både for undervisningen, men i høj grad også for os patienter, der deltager.

 

»Dette samarbejde har i høj grad styrket min interesse for og ønske om at medvirke til, at samspillet mellem de sundhedsprofessionelle og patienter og pårørende udvikles mere i retning af et ligeværdigt samarbejde, hvor de sundhedsprofessionelle bidrager med faglig viden og patienten med det særegne for ham eller hende. Jeg har en stærk tro på, at dette og flere tiltag kan bidrage til bedre patienttilfredshed, større arbejdsglæde for medarbejdere og medvirke til bedre udnyttelse af økonomiske ressourcer.«

Karen Margrethe Maglekær, patient

 

 

»Efter et alvorligt sygdomsforløb ønskede jeg at gøre en forskel i sundhedsvæsenet. Da jeg i 2018 gik ind i arbejdet i OUH’s forskningsråd og -udvalg, vidste ingen helt, hvad det ville føre til, eller hvor vi var på vej hen. Jeg står her i dag og har været med til at udvikle sundhedsforskning og -uddannelse. Det er jeg utrolig glad for. Glad for at have fået muligheden for at kunne bidrage og give tilbage.«

Henrik Nürnberg, patient

 

Vi deltog i vurderingen af de studerendes eksamensopgaver. Vi fik udleveret vejledninger og bekendtgørelsen og blev informeret om rammer, deadlines samt en opfordring til at votere med en af underviserne, der også var medbedømmer. Efterfølgende drøftede vi karakterniveauet.

 

2022: Tematisering af patientrefleksioner og formidling

Nu var det tid til at videreformidle vores resultater til inspiration for andre og tematisering af vores individuelle refleksioner over projektdeltagelse.

Hvorfor deltager vi som patienter? Vi var motiverede for at gøre noget til gavn for andre med udgangspunkt i vores sygdomsforløb. Vi havde brug for meningsskabende aktiviteter for at kunne opbygge en ny identitet, så patientrollen fyldte mindre. Vi vil gerne give noget tilbage som tak for god behandling.

Vi er med til at gøre en forskel, da patientperspektivet sætter fokus på, at de sundhedsprofessionelles opfattelse af patienten og dennes ønsker, behov og prioriteringer ikke altid stemmer overens med patientens opfattelse af samme.

De studerende får adgang til en hidtil overset videnskapacitet med stor relevans for deres fremtidige arbejde og for fremtidige patienter. Vi tror på, at forståelsen af hvad det vil sige at være patient, medvirker til at samarbejdet i sundhedssektoren gøres mere ligeværdigt, og at vi bliver set som mennesker frem for kun patienter.

 

Brug for at det skal give bare lidt mening

Efter at have gennemgået et sygdomsforløb, som stjæler kostbar tid fra ens liv og ødelægger væsentlige fysiske funktioner, er der brug for, at det skal give bare lidt mening. Det har været en måde at skabe orden i kaos, da forløbet står mere klart, når det genfortælles end når det opleves.

Vi har fortalt vores historie flere gange. Hvert år revideres oplæggene efterhånden som den mentale bearbejdningsproces skrider fremad. Visse elementer i fortællingen bliver mere eller mindre betydningsfulde og nogle perspektiver udgår, mens andre får plads. Som en form for årlig statusopdatering af eget velbefindende.

 

Flytte fokus mod tabu og det ukendte

Vi har ønsket at give de studerende en forståelse af, hvor kaotisk det er at være patient med sjældne diagnoser, og ønsket at aftabuisere og berette om, hvordan det er at være patient med en diagnose som sygehuspersonalet ikke kender – de oplever en fremmedgjorthed og berøringsangst fra personalet.

Målet er, at fremtidige patienter – også dem med sjældne diagnoser – kan få den støtte, vejledning og sparring i deres sygdomsforløb, som vi ikke fik.

 

Her er ingen på hjemmebane

Vi har lært at se vores forløb i et metaperspektiv, hvor det faktuelle, konkrete og nøgterne perspektiv bliver mere fremtrædende end det følelsesmæssige.

På samme måde har de studerende fået en bedre forståelse af teorierne og for hvordan de udspiller sig i praksis, når de kan sammenholde dem med fortællinger.

Når vi møder sundhedspersonalet i uddannelsesmæssig sammenhæng har denne ‘scene’ været væsentlig. Her er ingen på ‘hjemmebane’. Her er plads til spørgsmål og refleksion. Forhåbentligt øger det de studerendes (og dermed den sundhedsprofessionelles) evne til at se patienternes problemstillinger ud fra et patient/pårørende perspektiv i fremtiden og påvirker dem til at være bevidste om deres adfærd.

 

 

Et succesfuldt og ligeværdigt partnerskab

Projektet startede i 2019. Det  viste sig hurtigt, at vi patienter oplevede opgaven som særligt relevant, og herefter udvidede projektet sig. Hvert år bød på flere opgaver, og tilliden til forskerne voksede, fordi vi oplevede dem som ægte interesserede, engagerede, kompetente og med evne til at overvinde systembarrieren.

Vi skriver nu 2023. Projektet har krævet tid, mod og investeringer fra alle involverede parter. At fortælle om vores sygdom har givet indsigt i egen sygdom og i egne og andres reaktioner på sygdom. At komme tættere på de studerende i gruppearbejdet og eksamensopgaverne har været berigende og privilegeret. Vi mener, at formidling af denne unikke viden, vi som patient- og pårørenderepræsentanter har delt, er et vigtigt led i motivation af andre uddannelsesinstitutioner og for forskere til at følge dette spor.

 

Forskerne: Stort udbytte af patienter som gæsteforskere og aktive i undervisningen

Mere om forfatterne