Ledelse af patientinddragelse er at skabe et fælles sprog og mindset, som bærer en modvægt til den medicinske logik og de traditionelle magtstrukturer – og i stedet opbygger nye balancer, hvor patientens stemme ikke blot bliver hørt, men ægte handlet på.
Af Kirsten Wisborg, Anne-Mette Bang Termansen og Marlene Würgler
KRONIK: Det er en vigtig ledelsesopgave at sikre, at patienter inddrages i beslutninger, der handler om deres sygdom, udredning og behandling. Ledelse af patientinddragelse er om noget et stykke kulturarbejde, der kræver indsigt, vilje og vedholdenhed fra lederens side, hvis det skal lykkes at gøre inddragelse af patienter og pårørende til en integreret del af den kliniske praksis.
Vi ønsker med denne kronik at sætte fokus på de ledelsesopgaver og dilemmaer, der er centrale for at lykkes med individuel patientinddragelse. Vi ønsker at bidrage med viden om de nødvendige og til tider svære og udfordrende ledelsesopgaver, der er forbundet med at bevæge en afdeling henimod en patientcentreret- og inddragende kultur og klinisk praksis.
Vi begynder med en fortælling fra det virkelige liv.
Før Sven ved af det, er alle hans tænder pillet ud
Sven er 92 år og har i nogen tid lidt af rygsmerter. Hans egen læge mener, det er fordi Sven gennem et langt liv i perioder har haft tungt arbejde og fortsat passer den store have på det nedlagte landbrug. På et tidspunkt vælger Svens læge alligevel at sende ham til undersøgelse af ryggen, og det viser sig, at Sven har kræft i knoglemarven (myelomatose).
Det bliver besluttet, at Sven skal begynde kemobehandling, ikke mindst i et forsøg på at afhjælpe rygsmerterne. Før Sven helt ved af det, er alle hans tænder pillet ud. Svens tandstatus var – som hos mange 92-årige – ikke helt i top. Dårlig tandstatus og kemobehandling øger risikoen for en alvorlig infektion. Så der er fagligt gode argumenter for at pille Svens tænder ud.
Var Sven blevet spurgt, havde han valgt at beholde sine tænder og leve med risikoen for at få en alvorlig infektion, også selvom risikoen var, at han kunne få en infektion, han kunne dø af. Sven var ked af at miste sine tænder og havde svært ved at forlige sig med et gebis, der gjorde, at han så ældet ud og havde svært ved at spise.
Hvorfor blev Sven ikke inddraget i beslutningen om tænderne? Hvad stod i vejen for, at Sven blev hørt, og hvordan sikrer man som leder, at inddragelse af patienter og pårørende er en integreret del af den kliniske praksis?
Syv gode råd om patientinddragelse
Der er sparsom litteratur om ledelse af patientinddragelse, og den indeholder primært overordnede anbefalinger til lederadfærd, der ikke adskiller sig væsentligt fra den gængse litteratur, når man som leder vil forandre en kultur eller en praksis. Med inspiration fra Anders Trillingsgaard har vi her oversat de gængse ledelsesopgaver, der handler om at forandre en kultur eller praksis til at handle om patientinddragelse (1):
- Skab et fælles situationsbillede – hvor er vi nu med vores inddragelse af patienterne?
- Identificér de mest afgørende ledelsesopgaver for at lykkes med mere patientinddragelse.
- Læg en plan med mål, delmål, ansvar og tempo for det videre arbejde.
- Tydeliggør roller og strukturer, som understøtter patientinddragelse.
- Giv hver enkelt succes med arbejdet med patientinddragelse.
- Vær direkte og undersøgende i dialogen med kolleger og medarbejdere om patientinddragelse
- Byg stærke personlige relationer med kolleger og medarbejdere
Er ledelse af patientinddragelse noget særligt?
I vores optik indeholder ledelse af individuel patientinddragelse nogle vigtige elementer udover gængs forandringsledelse:
- Hvordan forenes effektive arbejdsgange med individualiserede patientforløb med fokus på den enkelte patientens behov, præferencer og livssituation?
- Hvordan balancerer man som fagperson sin faglige, evidensbaserede viden om, hvad det er korrekt behandling med patientens ønsker og forventninger til eget liv?
- Hvordan balanceres forandringer i de fagprofessionelles identitet og tab af fagprofessionel kontrol med behovet for at styrke patienternes autonomi?
- Hvordan skaber vi tid til refleksion og samtale med patienterne i et system, hvor her og nu hurtighed og garantier er et styrende princip?
Trange vilkår i et sundhedsvæsen med høj effektivitet
De seneste 20-25 år har der været et stort fokus i sundhedsvæsenet på at implementere mere effektive arbejdsgange og skabe mere aktivitet for bl.a. at bringe ventelisterne ned og sikre patientrettigheder som udredningsret og behandlingsgaranti (2). Sundhedsvæsenets organisatoriske strukturer og arbejdsgange understøtter dette formål. Men noget tyder på, at sundhedsvæsenet er blevet så effektivt, at sundhedspersonalet i stigende grad har svært at finde tid og rum til at kunne give patienterne omsorg, nærvær, lytte til dem – alt sammen forudsætninger for at kunne inddrage patienterne (3).
Et eksempel på at effektive arbejdsgange har ‘sejret ad h til’ er, at operationstider ofte bliver for-booket. Så snart der ligger en diagnose om en operabel tumor, bookes operationstiden og sendes ud til patientens e-boks. Dette sker typisk inden patienten har talt med lægen om behandlingsmulighederne. Operationstiden bliver for-booket for at skabe effektivitet og mindst mulig ventetid (patientrettigheder), men modarbejder ambitionen om at inddrage patienterne i beslutninger om eget behandlingsforløb. Det er svært at sige nej til en operation, du allerede har fået tid til.
Hvis vi skal lykkes med at implementere patientinddragende initiativer, skal vi have af-installeret ‘mere udredning og behandling’ som default knap – og have installeret en ny knap, der gør patienterne i stand til at komme til orde og udtrykke, hvad der er vigtigt for dem i lige netop deres livssituation. Og en kultur med faldende aktivitet kan være udtryk for en succes – hvis det handler om, at vi i højere grad gør det, der skaber værdi for den enkelte patient, f.eks. at patienter i fælles beslutningsproces får bedre mulighed for at fravælge en behandling.
Ledelsesopgaven handler derfor om:
- at organisere arbejdet på nye måder (4), så der bliver bedre plads til patientinddragelsen – men uden at smide samtlige effektive arbejdsgange ud med badevandet,
- at italesætte og anerkende de dilemmaer og paradokser, som opstår, når vi både skal være effektive og individualisere behandlingen (patientinddragelse) over for personalet, og om
- vedholdende at insistere på, at patientinddragelse skal integreres i de kliniske arbejdsgange til alle tider.
Læge- og patientroller i en brydningstid
Sundhedsprofessionelles faglige identitet er historisk tæt knyttet til ekspertrollen, autoritet og beslutningskraft. Selv om samfundet har ændret og udviklet sig meget de seneste 100 år, er der stadig stærke historiske forestillinger om lægerollen og patientrollen. Men disse roller er i en brydningstid.
Det ypperste niveau for patientinddragelse i den kliniske praksis indebærer, at patienten betragtes som en ligeværdig partner – og at den sundhedsprofessionelle og patienten skal samarbejde om patientens behandling. Den sundhedsprofessionelle bringer sin ekspertviden om sygdom og behandling til bordet, mens patienten bringer sin viden om, hvordan det er at leve med sygdommen og hvad der er vigtigt for hende. Sammen finder patient og sundhedsprofessionelle ud af, hvad der er den rigtige behandling.
Det forudsætter en ændring i de sundhedsprofessionelles faglige identiteter og kultur, hvor kontrol over eget arbejde er et bærende element. Og hvor der er en stærk tro på og tradition for, at den faglige viden vejer tungest. Hvis vi skal lykkes med at skabe en patientinddragende kultur, skal vi have elimineret resterne af den paternalistiske tilgang, hvor de sundhedsprofessionelle ved, hvad der er bedst for patienten. I stedet skal vi fremme en tilgang baseret på respekt for patientens autonomi. Det indebærer, at fagidentiteten blandt sundhedsprofessionelle skal justeres, så der er mere plads til patienternes viden (4, 5).
Det er en af de modstandsformer mod kulturforandringen til en patientinddragende- og centreret kultur, som man i sit ledelsesarbejde kan møde. Denne form for modstand er ofte bundet op på bekymring for af-professionalisering, begrænsning af den sundhedsprofessionelles autonomi og for at man som sundhedsprofessionel bliver reduceret til et serviceorgan (4).
Det kræver på samme tid i lige så høj grad en ændring hos patienterne. At de er i stand til at forholde sig til store spørgsmål, mens de måske er kritisk syge og derfor efterspørger ekspertviden. At de tør og er i stand til at udtrykke deres behov og værdier og derigennem tage et medansvar for egen behandling. Hvordan hjælper den sundhedsfaglige og patienten hinanden med at finde den rigtige balance? Den eneste vej frem er at anerkende dilemmaerne og blive ved med at arbejde med dem.
Ledelse i modvind
I ledelsen af enhver forandringsproces vil man som leder opleve forskellige typer af reaktioner på de forandringer, man ønsker at fremme – også når det gælder en mere patientinddragende kultur.
Som leder skal man kunne kommunikere formålet klart og med rationelle argumenter, f.eks. om hvorfor patientinddragelse er vigtigt for patienten og hvad man ønsker at opnå hermed. Samtidigt skal man kunne håndtere medarbejdernes reaktioner og modstand og indgå i dialog om risici og bl.a. oplevelsen af tab af kontrol. Og man skal ikke være bange for at fortælle det samme igen og igen.
Det er naturligvis ikke et spørgsmål om, at den faglige viden skal kompromitteres eller sættes over styr, men det kan opleves sådan. Det er man nødt til som leder at tage alvorligt. Det handler som ledelse om at styrke motivationen, fjerne barrierer og anerkende den enkelte medarbejders årsag til modstand og samtidig være bevidst om, at modstanden ikke altid er knyttet til individet, men er en repræsentation for den samlede kultur i afdelingen eller i sundhedsvæsenet.
Når I som ledelse sætter jer for at implementere en patientinddragende kultur på jeres afdeling, kan I nemt komme til at opleve, at I stikker hånden i en hvepserede. Derfor er det godt på forhånd at have strategier klar for, hvordan I vil arbejde med de forskellige modstandsformer, der viser sig undervejs i processen. Og være enige på tværs af ledelsesgruppen om, at I vil den patientinddragende kultur, og I står sammen om det, også når bølgerne går højt.
Læring og tryghed er afgørende
For at øge inddragelsen af patienter skal den sundhedsprofessionelle kunne aktivere patienten i samtalen i højere grad end tidligere, og det kræver øvelse. Når man som sundhedsprofessionel sidder i konkrete situationer, hvor patienten skal inddrages, kan nogle opleve, at det er svært og at man ikke er klædt godt nok på til, at samtalerne med patienten bliver mere emotionelle og eksistentielle. Hvordan får man hurtigt etableret en tillidsfuld samtale med patienten, så man kan hjælpe patienterne med at formulere, hvad der er vigtigt for dem?
Hvis vi skal lykkes med at inddrage patienterne i egen behandling, forudsætter det, at sundhedsprofessionelle er i stand til at være nærværende i relationen med patienter og pårørende. At man kan sætte sig i et andet menneskes sted og møde patienten som hele mennesker. Sensitivitet og empati bliver vigtige faglige kompetencer, fordi patienterne skal kunne føle sig trygge ved at dele tanker og bekymringer, også af eksistentiel karakter. Denne tryghed skal de sundhedsprofessionelle være med til at skabe, så patienterne hjælpes til at erkende og udtrykke behov og præferencer. En god behandlingsplan, der rummer mere end sygdomsaspektet og er lagt i fællesskab, kræver netop, at patienterne tør tale højt om, hvad der er vigtigt for dem – og får tid til at erkende det (5).
Denne omstilling kan føles utryg og det kan føles risikofyldt, at ens faglighed skal indeholde andet og mere end behandling og diagnostik (5). Det er helt centralt, at ledelsen ser og sætter fokus på dette. De to vigtigste konkrete ledelsesopgaver forbundet hermed er kompetenceudvikling og et trygt læringsmiljø.
Til en start må ledelsen sikre, at de sundhedsprofessionelle får tilbudt kompetenceudvikling. At facilitere en inddragende dialog med patienter om deres behov og præferencer kræver viden om metoder til inddragelse samt særlige kommunikationsformer og ikke mindst træning i samtale. Her er det vigtigt, at lederen tager stilling til, hvordan kompetenceudviklingen skal foregå i afdelingen. Skal alle f.eks. gennem samme kompetenceudviklingsforløb, eller skal få ankerpersoner uddannes og derefter videregive viden til resten af afdelingen?
Som enhver anden forandring kræver omstillingen tid og tålmodighed, og da der ikke kun er én vej til målet, må man forvente en iterativ proces, hvor der løbende skabes forbedringer. Det kræver, at man som ledelse kan lede det ukendte og være komfortabel i kaos.
Et fælles sprog og mindset
Ledelsesopgaven består i at oversætte intentionerne og værdierne bag individuel patientinddragelse til konkrete arbejdsgange, som skaber en bedre balance mellem effektivitet og skræddersyede patientforløb. Undervejs handler ledelsesopgaven om vedholdende at insistere på, at patientinddragelse er en relevant arbejdsopgave for alle faggrupper. Om at skabe de nødvendige rammer og kompetencer, der bidrager til et trygt læringsmiljø, hvor man som sundhedsprofessionel kan øve sig i sin justerede faglige praksis, hvor empati og nærvær bevidst bliver bragt mere i spil for at nå frem til, hvad der er vigtigt for patienterne.
Ledelse af patientinddragelse er at skabe et fælles sprog og mindset, som bærer en modvægt til den medicinske logik og traditionelle magtstrukturer og i stedet opbygger nye balancer, hvor patientens stemme ikke blot bliver hørt, men ægte handlet på.
Litteratur
- Trillingsgaard, A. Chefens nye kerneopgave: professionel forsimpling. Lederweb, Væksthus for Ledelse, 2015.
- Det Etiske Råd, Omsorg i sundhedsvæsenet – redegørelse. Det Etiske Råd, 2022.
- Gaardhøj, L. Har vi effektiviseret så meget, at vi har glemt omsorgen? Debatindlæg i Sundhedsmonitor, Politiken d.18. november 2022.
- Holm-Petersen, C. & Navne, L.E. (2015). Hvad er ledelse af brugerinddragelse? En gennemgang af mål og tre individuelle brugerinddragelsesmodeller, Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund, nr. 22, 103-133.
- Elisabeth Assing Hvidt (red.), Jens Søndergaard (red.) og Anette Grønning (red.). Relationer i sundhedsvæsenet – hvorfor og hvordan? Samfundslitteratur, 2021. Kapitel 4 og 10.
