Regionssundhedsdirektørkredsen vedtog i 2015 nye udviklingsmål for Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklings Program (RKKP). Udviklingsmålene omfattede blandt andet systematisk patientinvolvering ved brug af patientrapporteret outcome (PRO) og reel patientindflydelse på indikatorvalg. Det var en revolutionerende beslutning, et paradigmeskifte, der skulle kræve en fundamental kulturændring med patientens præmisser i centrum – med patienterne!
Ved de nationale audits i 2016 i Den Nationale Skizofrenidatabase og i Dansk Depressions Database blev det i medfør af disse udviklingsmål besluttet at udvikle og implementere PRO som mål for den patientoplevede kvalitet. Samtidig var visionen for psykiatrien i Region Nordjylland at skabe sikre og effektive patientforløb med mennesket i centrum (1) herunder også anvendelse af PRO som en del af daglig klinisk praksis og til monitorering af den patientoplevede kvalitet.
Parternes interesse for anvendelse af PRO i psykiatrien fandt sammen i det fælles nationale initiativ PRO-Psykiatri. Formålet med PRO-Psykiatri blev at udvikle, implementere og teste et PRO-målekoncept til brug i behandlingssamtalen og til måling af den kliniske kvalitet. I tillæg ønskede Region Nordjylland en elektronisk dataindsamlingsplatform med udlæsning af PRO-data til den elektroniske patientjournal samt informationsmateriale til patienter og klinikere.
I det følgende gives et kortfattet overblik over organisering og kontekst, udvikling af målekonceptet, implementering, test og brug samt evaluering og validering af PRO-Psykiatri. Uddybende information er tilgængelig i litteraturen (2-6).
Det organisatoriske fundament for at skabe sammen
Den klare målsætning var fra starten af PRO-Psykiatri at skabe vejen sammen og at involvere patienter og pårørende og klinikere ligeværdigt i alle faser af initiativet (7).
Psykiatrien i Region Nordjylland varetog projektledelsen fra etablering i 2016 frem til overdragelse af målekonceptet til RKKP i 2019.
Der blev etableret en faglig styregruppe (ST) med i alt ca. 20 medlemmer med repræsentanter fra ledelses- og klinikerniveau på tværs af de fem regioner, sektorer og faglighed. Dertil deltog eksperter i databehandling og klinisk psykometri samt formandskaberne og patientrepræsentanterne fra styregrupperne for de to relevante kliniske databaser.
ST havde til opgave at give fagligt input i udviklingsprocessen, validere procestrin og -resultater, samt bygge bro til behov og ønsker fra regionerne, særligt med henblik på den kliniske anvendelse af PRO og på integration med RKKP.
Det centrale i PRO-Psykiatris udvikling var etablering af et patientpeerboard, med 10 repræsentanter for patienter med unipolar depression henholdsvis skizofreni. Medlemmerne blev initialt udpeget af Landsforeningen SIND og Depressionsforeningen. Patientpeerboardet sikrede også tværregional repræsentation, og i praksis repræsenterede medlemmernes erfaring en bred vifte af psykiatriske sygdomme og afledte problemstillinger samt erfaring fra korte og lange forløb, forbigående og kronisk sygdom, let og svær sygdom samt ambulante og hospitalsbaserede forløb.
Pårørende blev draget med ind i udviklingsarbejdet en enkelt gang via medlemmer af patientpeerboardet. Formålet med den aktive patientinvolvering var at sikre at målekonceptet for PRO-Psykiatri afspejler, hvad der er vigtigt for patienterne at måle på, hvornår, hvem der skal deltage og hvordan.
Målekonceptet for PRO-Psykiatri
Udvikling af målekonceptet for PRO-Psykiatri beror på anvendelse af en blanding af kvalitative og kvantitative metoder med direkte og indirekte involvering af patienter, pårørende, klinikere, ledere, jurister, kvalitetskonsulenter, forskere, databehandlere, psykometrikere m.fl. De anvendte metoder var bl.a. litteraturgennemgang, workshops med patientpeerboardet, arbejdsmøder med styregruppen ratings og kommentering, spørgeskemaundersøgelser og praktiske pilottests, samt implementering ved brug af kvalitetscirklen (Plan-Do-Study-Act: PDSA) og implementeringsteams.
Patientpeerboardet og styregruppen behandlede bl.a. en lang række emner med henblik på definition af målekonceptet, herunder ønsker til overordnede emner for PRO , PRO-spørgsmål og -svarmuligheder, design af online dataindsamlingsplatform og etik i forhold til involvering af familie, venner og professionelle i dataindsamling.
I praksis bearbejdede patientpeerboardet ovenstående emner ved endags workshops designet og faciliteret af patientrepræsentanten fra projektledelsen og projektlederen. Herefter blev resultaterne fremlagt for ST, som tog dem til efterretning. Højt specialiserede emner relateret til psykometri, databehandling, indikatoralgoritmer og lignende blev kvalificeret af eksperter inden for området i samarbejde med projektledelsen og ST. De anvendte metoder tillod, at alle resultater var sikret ved patienternes deltagelse på en eller anden måde.
Indholdet i det nationale målekoncept for PRO-Psykiatri er gengivet i Faktaboks 1.
Faktaboks 1.
Indhold i det nationale målekoncept for PRO-Psykiatri
Målekonceptet for PRO-Psykiatri består af:
- en PRO-definition, der specificerer, at data skal rapporteres direkte fra patienten uden fortolkning af sundhedsfagligt personale eller andre,
- en målgruppebeskrivelse med inklusion svarende til de kliniske databaser for depression hhv. skizofreni,
- specifikation af måletidspunkter, som ved indlæggelse og udskrivelse samt forud for ambulante besøg – givet et 14 dages interval mellem dataindsamlingerne,
- 19 PRO-udsagn om trivsel, mistrivsel, social funktion samt mentalt og fysisk helbred, og
- otte PRO-baserede RKKP-indikatorer baseret på 12 af de 19 udsagn. Der er én sum-indikator om forbedret trivsel, dertil er der indikatorer om forbedret social funktion og mentalt og fysisk helbred.
For Psykiatrien i Region Nordjylland er der i tillæg til det nationale RKKP-målekoncept etableret en elektronisk dataindsamlingsplatform (spørgeskemaplatform) med resultatudlæsning i den elektroniske patientjournal og informationsmateriale til patienter og klinikere. Uddybende information findes i kilde (8).
Implementering og brug
Den initiale implementering af PRO-Psykiatri i Region Nordjylland var til en start forankret i et sengeafsnit og et ambulatorium. Her skete implementeringen i en iterativ, cyklisk proces med en PDSA-tilgang; der blev anvendt lokale implementeringsteams med deltagelse af læger, psykologer, sygeplejersker og ledere. Begge teams blev ledet af en sygeplejerske i samarbejde med afsnits/ambulatorielederen, en repræsentant for klinikledelsen og projektledelsen.
I teamet blev der foretaget planlægning, implementering, evaluering og forbedringer med henblik på optimal integration med daglig klinisk praksis og med størst mulig patient og klinikercompliance for øje. De to teams blev samlet for at sikre ensartede PRO-Psykiatri arbejdsprocesser, der kunne spredes i hele organisationen.
Teammedlemmer testede selv alle de planlagte arbejdsprocesser i den daglige kliniske praksis og foretog løbende forbedringer, før PRO-Psykiatri blev spredt til alle i afsnittet/ambulatoriet. Spredning blev betragtet som en del af implementeringen, og der blev også her foretaget justeringer i de planlagte arbejdsgange. Implementeringsprocessen blev understøttet af projektledelsen og topledelsen i Psykiatrien.
Faktaboks 2.
Arbejdsgang i PRO-Psykiatri, som den er etableret i Psykiatrien i Region Nordjylland til anvendelse i patient-behandler-dialogen
Patienten informeres om PRO-Psykiatri af en kliniker og tilkendegiver sin interesse i deltagelse. Herefter oprettes patienten til deltagelse af kliniker i PRO-Psykiatri-software.
- Patienten kan nu logge på www.pro-psykiatri.dk. Patienten kan udfylde PRO-spørgeskemaet via en hvilken som helst smartphone, tablet eller PC hvor som helst. Erfaringerne viser, at patienten er mellem fem og 20 minutter om at besvare spørgeskemaet.
- Patientens besvarelse af PRO-Psykiatri-spørgeskemaet kan ses umiddelbart efter besvarelsen i den elektroniske patientjournal.
- PRO anvendes i den kliniske dialog.
Illustration 1. Spørgeskemaet kan udfyldes på en tablet, smartphone eller en PC.
Patientens svar overføres også til den individuelle sundhedsjournal på Sundhed.dk og til RKKP. Således kan patienten selv anvende sine PRO til egenmestring og vurdering (via Sundhed.dk). I regi af de kliniske databaser bearbejdes PRO-data som indikatorer og formidles sammen med de øvrige RKKP-data til regionerne til brug i ledelses- og kvalitetsarbejdet. Data-flow og anvendelse af PRO-data er illustreret i figur 1.
Figur 1. Dataflow og brug af data
Evaluering og validering
PRO-Psykiatri blev fra august 2019 til februar 2020 evalueret på baggrund af implementeringen i de to første enheder i Psykiatrien i Region Nordjylland. Evalueringen beror dels på en spørgeskemaundersøgelse med patienter før og efter implementeringen af PRO-Psykiatri, dels på interviews og dialogmøder med patienter, indlæggende sygeplejersker, klinikere med behandlingssamtaler og ledere.
Spørgeskemaundersøgelsen inkluderede 21 indlagte patienter såvel før som efter implementeringen af PRO-Psykiatri. Den kvalitative evaluering baseres på udsagn fra ni patienter, 13 klinikere og syv ledere. Overordnet set belyste evalueringen styrker og svagheder i implementeringen samt i redskabets kliniske anvendelse. Centrale læringer var:
- Brugerne oplever PRO-psykiatri som meningsfuld og den digitale løsning nem at anvende. De lægger vægt på involvering og det at have en stemme i egen patientjournal som motivation for at svare. Brugerne understreger vigtigheden af, at PRO-svar anvendes i den opfølgende kliniske dialog.
- Klinikere motiveres af, at den elektroniske adgang til PRO-svar er nem og integreret med journalsystemet. De oplever, at det tidsmæssige forløb af PRO-svarene giver patienten mulighed for at se egne helbredsændringer hurtigt.
- Lederne oplever, at det fremmer motivation blandt klinikerne til at bruge PRO-Psykiatri, når der i implementeringen lægges vægt på PRO-psykiatri som et digitalt integreret klinisk samarbejdsredskab til involvering af patienten i behandlingen.
Den overordnede konklusion af evalueringen af implementering af PRO-Psykiatri i de to første enheder i Psykiatrien i Region Nordjylland var, at det udviklede målekoncept kan implementeres og håndteres i daglig klinisk praksis. Implementering og brug lykkes bedst, når det fremhæves, at PRO-Psykiatri beror på en veldokumenteret udviklingsproces, at PRO-Psykiatri er skabt af patienter til patienter og når der fokuseres på faggruppers særlige behov for introduktion og støtte. Således ses PRO-Psykiatri som et redskab at sætte brugernes behov i centrum. Mere information om evalueringen findes i litteraturen (4).
I oktober 2019 blev der i samarbejde mellem Psykiatrien i Region Nordjylland og RKKP holdt en national implementeringskonference. På konferencen var der over 100 deltagere, som repræsenterede klinikere, kvalitetskonsulenter og ledere fra alle fem regioner, de videnskabelige selskaber, Sundhedsdatastyrelsen, Danske Regioner, Danske Patienter, RKKP og vigtigst patientpeerboard repræsenteret med syv personer. Konferencen blev starten for test-implementering i de øvrige regioner jævnfør begæring fra sundheds- og psykiatridirektørerne.
Som følge af erfaringer under den praktiske pilottest og efter evaluering i psykiatriens eget patientpeerboard valgte ledelsen i Psykiatrien Region Nordjylland dels at tilføje et spørgsmål til det nationale målekoncept om bivirkninger og livskvalitet, dels at tilbyde PRO-Psykiatri til alle Psykiatriens voksne brugere. Som en del af den lokale kvalitetsudvikling i Psykiatrien i Region Nordjylland er Psykiatriens målekoncept evalueret og fundet validt (9).
Perspektiverne for en vej sammen med PRO-Psykiatri
Nationalt har evalueringen af PRO-Psykiatri dannet grundlag for en observeret spredning til de øvrige fire regioner. Dette er sket efter anerkendelse og beslutning iblandt sundheds- og psykiatridirektørerne. Spredningen sker med læring og forbedring for øje; i Region Nordjylland arbejdes der kontinuerligt med evaluering og forbedring af PRO-Psykiatri. Tilpasning til patienter og klinikere er yderst vigtig for at understøtte compliance og brug af PRO.
PRO-Psykiatri er det første nationale PRO-initiativ indenfor psykiatrien i Danmark, der gør anvendelse af PRO på både individ og aggregeret niveau muligt. PRO-Psykiatri er nu forankret i de to kliniske databaser såvel som i den regionale PRO-organisation.
Implementering af PRO-Psykiatri er en stor opgave at løfte både lokalt, regionalt og nationalt. Det er en driftsopgave – et initiativ på patientens præmisser. Initiativet kobler sig direkte til det sundhedspolitiske paradigmeskifte, som er givet i det Nationale Kvalitetsprogram med: et sundhedsvæsen, hvor patienter og pårørende aktivt involveres i patientforløbet og i udviklingen af selve sundhedsvæsnet, digitalisering af sundhedsvæsnet, en ledelsesstil der faciliterer samskabelse og klinisk praktisk, der sætter patienternes behov i centrum.
Således understøtter PRO-Psykiatri ikke bare kerneopgaven med at forebygge, udrede, behandle, pleje og rehabilitere patienter med psykisk sygdom men også et værdisæt, som beror på åbenhed, ligeværd, afstigmatisering og som det helt nye monitorering af den patientoplevede behandlingskvalitet i kraft af RKKP-indikatorerne. Der er kun én vej frem – sammen!
LITTERATURLISTE
1. Mainz J, Sloth A, Larsen TG. Ledelse i det moderne sundhedsvæsen: Fokus på samskabelse. Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen. 2018.
2. Kristensen S, Bonde M, Holmskov J. How self recorded PROMs can improve the management of patients with mental health disorders https://blogs.bmj.com/bmj/2020/11/06/how-self-recorded-proms-can-improve-the-management-of-patients-with-mental-health-disorders/: British Medical JOurnal; 2020 [
3. Kristensen S, Mainz J, Baandrup L, Bonde M, Videbech P, Holmskov J, et al. Conceptualizing patient-reported outcome measures for use within two Danish psychiatric clinical registries: description of an iterative co-creation process between patients and healthcare professionals. Nord J Psychiatry. 2018;72(6):409-19.
4. Kristensen S, Holmskov J, Polund K, Hjermitslev AL, Bergh-Hanssen K, Christensen IH, et al. Using patient-reported outcome measures in psychiatric hospital care: an observational study describing an iterative implementation process in Denmark. Int J Qual Health Care. 2022;34(Supplement_1):ii40-ii8.
5. Kristensen S, Holmskov J, Baandrup L, Videbech P, Bonde M, Mainz J. Evaluating the implementation and use of patient-reported outcome measures in a mental health hospital in Denmark: a qualitative study. Int J Qual Health Care. 2022;34(Supplement_1):ii49-ii58.
6. Kristensen S, Bonde MA, Baandrup L, Videbech P, Jensen JW, Sloth A, et al. Brug af patientrapporterede oplysninger i psykiatrien – fra ambition til realitet. Dansk Tidsskrift for Sundhedsv‘sen. 2017;4:15-25.
7. Kotter T, Schaefer FA, Scherer M, Blozik E. Involving patients in quality indicator development – a systematic review. Patient PreferAdherence. 2013;7:259-68.
8. Kristensen S, Glavind KB. Brug af Patientrapporterede Outcomes (PRO) i Psykiatrien (Dokumentsamling) https://pri.rn.dk/Sider/30057.aspx: Psykiatrien i Region Nordjylland; 2017 [updated 10.08.2022.
9. Valentin JB, Mainz J, Johnsen SP, Kristensen K, Kristensen S. Rasch Analysis of a Patient-reported Outcome Measure for Self-perceived Wellbeing among Psychiatric Patients in Denmark (Accepted). 2022.
